Comunicar el diagnostico de Enfermedad de Alzheimer

El 67 % de los enfermos desconocen el diagnóstico de la enfermedad que les afecta y el 42 % de los cuidadores tampoco saben cuál es la enfermedad de su familiar.

Datos escalofriantes cuando existe una Ley que impone al médico la comunicación del diagnostico al enfermo y cuando no está en condiciones de asimilarlo su cuidador o su familia.

¿Qué pasa con otras enfermedades? Por ejemplo, el cáncer

Si tomamos los 4 cánceres más frecuentes (cáncer de mama, cáncer colorectal, de pulmón y de próstata), el 95 % de los enfermos están enterados de su estado de salud y el 88 % de los cuidadores están informados del diagnostico de su familiar.

¿Por qué existe tal resistencia a la comunicación del diagnóstico de Alzheimer por los profesionales de la salud? ¿Son validas las razones que proporcionan para obviar comunicar el diagnóstico?

  • Las dudas sobre el diagnostico y su complejidad

Es una razón que los profesionales invocan de forma muy frecuente para no comunicar el diagnostico. Hay que recordar que más del 90% de los diagnósticos clínicos de “Alzheimer probable” están confirmados por la biopsia post-mortem. El temor a falsos diagnósticos positivos, es decir comunicar a una persona que tiene Alzheimer cuando no es el caso, no justifica la no comunicación del diagnóstico.

  • La falta de tiempo y la escasez de servicios de apoyo

Es verdad que la comunicación del diagnostico necesita tiempo para explicar lo que es la enfermedad y las opciones terapéuticas. Es decisión del médico y/o de la institución en la cual ejerce dedicar el tiempo necesario…pero en ningún caso es una buena razón para no hacerlo.

También se menciona la escasez de recursos, incluso sociales. Razón cada día más injustificada, por lo menos en los países desarrollados.

  • Las dificultades de comunicación

La pérdida progresiva de las funciones cognitivas y del juicio del enfermo hace de la comunicación del diagnóstico uno de los aspectos más difíciles del proceso de comunicación entre el médico y su enfermo. Una de las tareas del médico es percibir si el enfermo y/o su cuidador entienden y aceptan el diagnóstico. Existen programas educativos para mejorar la calidad de la comunicación de los profesionales de la salud.

  • El temor a un derrumbe emocional

Es la justificación más habitual que usan los cuidadores, la familia y los médicos para esconder la verdad …y no pronunciar la palabra “Alzheimer” o “demencia”.

Los estudios que exploraron esta posibilidad demuestran que muy pocos enfermos sufren un marco depresivo o perturbaciones emocionales vinculados al conocimiento del diagnostico.

También se ha barajado la posibilidad del suicidio. Los estudios demuestran que no es el caso.

  • El deseo del enfermo o de su cuidador de no “saber nada”

La mayoría de las encuestan demuestran que las personas desean estar informadas en caso de padecer una enfermedad de Alzheimer…pero existen casos en los cuales prefieren no estar al tanto, en general para evitar una depresión o unos trastornos emocionales graves.

Esta situación puede ser un real dilema para los profesionales. Las guías de buenas prácticas aconsejan considerar como prioridad la voluntad del enfermo.

  • La ausencia de un tratamiento que modifica la evolución de la enfermedad

Es verdad que los medicamentos actuales son meramente sintomáticos y no modifican el curso evolutivo del Alzheimer. ¿Es una razón para dejar al enfermo sin tratamiento farmacológico capaz de mejorar transitoriamente su calidad de vida?

  • La aparición del estigma

El diagnóstico de Alzheimer puede considerarse como un diagnóstico potencialmente “estigmatizante” que perturbe las relaciones entre los distintos miembros de la familia, los amigos, las relaciones, el vecindario. Es el objetivo de las campañas de opinión pública incrementar la tolerancia de la sociedad frente a personas afectadas y a sus cuidadores.

La mayoría de estas razones no son válidas y numerosas entidades y organizaciones profesionales abocan de forma consensual para comunicar el diagnostico de enfermedad de Alzheimer al enfermo y a su familia.

(Alzheimer and Dementia, septiembre 2015)

Escrito por Jacques Selmès

 

 

 

 

 

 

 

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