Sin embargo continúan adelante otros ensayos prometedores.

La producción y acumulación en el cerebro de amiloide, sigue considerándose una de las causas principales de la Enfermedad de Alzheimer (EA), aunque muchos investigadores piensen que deben existir otras posibles causas. Se acepten o no otras teoría, lo que es un hecho incuestionable es que en los cerebros de enfermos de EA, se acumulan ingentes cantidades de amiloide, y la industrias farmacéuticas buscan la manera de detener la formación de este producto o su acumulación en el cerebro.

¿Cuál sería el plazo para que los enfermos dispongan de un tratamiento definitivo del Alzheimer? ¿5, 10 o 20 años?

1.- Programa

Debate con la participación de

* Adolfo Toledano Gasca. Investigador del Instituto Cajal (CSIC)

* Cecilio Álamo. Catedrático de Farmacología (U. Alcalá de Henares)

* Jorge Matías Guiu. Jefe Neurología del Hospital U. San Carlos, Madrid

* Micheline Selmes Antoine. Presidenta de la Fundación Alzheimer España

* José Antonio López Guerrero. Director de Cultura Científica CBMSO, U. Autónoma de Madrid

* Juan Mediavilla. Vox populi

 

Moderador: Jacques Selmès. Secretario FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe

 

10.00 – 10.05 h: Bienvenida

10.05- 10.10 h: Introducción al  Encuentro

10.10 – 10. 20 h:"Y, nosotros los enfermos, ¿Qué esperamos de la investigación?

10.20 – 11.00 h: Sesión 1: "¿Porqué va tan lenta la investigación en Alzheimer?" "¿Cuáles son los obstáculos?"

11.00 h – 11.30 h: Sesión 2: "¿A qué dianas apuntan los investigadores en la búsqueda de un tratamiento?

11.30 – 12.00 h     Pausa

12.30 – 13.00 h: Sesión 3: ¿Qué medicamentos potenciales  hay en el "pipe-line?"

13.00-13.15 h: Sesión 4: "¿Es la terapia por células madre la solución al Alzheimer?

13.15 – 13. 45  h: Sesión 5: ¿Qué aportan las intervenciones psicosociales?

13.45 – 14.00 h: Sesión 6: Conclusiones y recomendaciones de la FAE

 

 

2.- Conclusiones y recomendaciones

Enfermos, cuidadores y familias están muy desilusionados con los resultados de la investigación ¿Por qué la investigación no es más efectiva? ¿Cuáles son los obstáculos a superar? En pocas palabras ¿Cuál es el "Estado de la Investigación en la enfermedad de Alzheimer?"

 *Recuerda:

 - la investigación, debido al marco especifico de la enfermedad de Alzheimer, tiene que enfrentarse a varios obstáculos que retrasan el descubrimiento de un tratamiento definitivo sea preventivo o curativo: las dudas sobre la predictibilidad de los modelos experimentales que reproducen en el animal las lesiones de la enfermedad, la existencia de la barrera hematoencefalica que obstaculiza el paso de fármacos cuya diana final es el cerebro, las dificultades de realizar ensayos clínicos destinados a estudiar una acción preventiva de las lesiones cerebrales, lo que necesita biomarcadores fiables y fáciles de lograr sin técnica invasiva,

 - tres son las principales vías de desarrollo de la investigación para lograr un tratamiento definitivo: actuar sobre los depósitos de sustancia amiloide, actuar sobre el disfuncionamiento de la proteína "tau" y proteger a las neuronas de las repercusiones de las lesiones cerebrales, es la vía de la neuroprotección,

 - más de 700 ensayos clínicos están desarrollándose en el mundo, 227 en Europa y 35 en España mientras se estiman alrededor de 100 los fármacos que podrían ser, un día, un tratamiento potencial de la enfermedad,

 - 4 ensayos clínicos (fase III) de vacunas tuvieron que interrumpirse el año pasado debido a la aparición de efectos segundarios, lo que demuestra los gajes del oficio,

 - no hay ningún ensayo clínico actualmente en curso con la terapia con células madre o con terapia génica,

 - los estudios psicosociales están infradesarrollados cuando son indispensables a la elaboración de una política sociosanitaria coherente

 

*Recomienda

 - potencializar la investigación en la enfermedad de Alzheimer.

 Actualmente hay un investigador dedicado a esta enfermedad -cuando seis trabajan sobre el cáncer- y ocho veces menos fondos que para el cáncer,

 - concienciarse del coste de la enfermedad para la Sociedad. En EEUU y en Inglaterra, el coste de la enfermedad de Alzheimer equivale al coste del cáncer más el coste de las enfermedades cardiovasculares,

 - considerar que un plazo de 10 años para lograr un tratamiento definitivo de la enfermedad es una consideración bastante optimista. En ningún caso se puede esperar una solución a corto plazo,

 - rechazar las ofertas de tratamientos "milagrosos", especialmente en Internet o propuestas de empresas cuya única finalidad es lucrarse a costa de la credulidad de los enfermos.

  

Debate con la participación de:

 Adolfo Toledano Gasca Investigador del Instituto Cajal (CSIC), Cecilio Álamo Catedrático de Farmacología (Universidad de Alcalá de Henares), Jorge Matías Guiu (Jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Carlos, Madrid), Micheline Selmès Antoine (Presidenta de la FAE), José Antonio López Guerrero (Investigador y Director de Cultura Científica CBMSO, Universidad Autónoma de Madrid) y Juan Mediavilla (Vox populi)

 Moderador: Jacques Selmès (Secretario FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe)

 

 

3.- Alcance del encuentro en los medios de comunicación

 

Agencias 

Servimedia. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial".

Servimedia. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad".

Europa Press. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.solociencia.com/noticias/1102/21134624.htm

EFE. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años".

 

Prensa nacional

Nosotros los Mayores. Enero-febrero 2011. "¿Dónde va la investigación en la enfermedad de Alzheimer?", por Jacques Selmes.

ABC. 21/02/11. "El alzheimer no tendrá cura hasta 2020, por lo menos" - http://www.abc.es/20110221/sociedad/abci-alzheimer-201102211526.html

La Razón. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://www.larazon.es/noticia/9117-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos

20 minutos. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el Alzheimer hasta dentro de 10 años" - http://www.20minutos.es/noticia/966342/0/avances/investigacion/alzheimer/

ADN. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en 10 años" - http://www.adn.es/lavida/20110221/NWS-0716-Alzheimer-significativos-avances-habra-anos.html

 

Prensa regional

Andalucía Información. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://www.andaluciainformacion.es/portada/?i=35&a=166402&f=0

Canarias Ahora. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://www.canariasahora.com/enviar/noticia/170653/

El Digital de Baleares. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://eldigitaldebaleares.com/eldiario/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

Crónica de Cantabria. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://80.34.38.142:8080/cronicadecantabria/index.php?envio=noticia&id=70820

La Voz de Galicia. 22/02/11. "Los expertos dicen que no habrá avances en el alzheimer en un decenio" - http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2011/02/22/0003_201102G22P33994.htm

El Adelantado de Segovia. 22/02/11. "El tratamiento del Alzheimer no tendrá avances relevantes en la próxima década" - http://www.eladelantado.com/noticia/nacional/119574/El-tratamiento--del-Alzheimer--no-tendr%C3%A1-avances-%C2%ABrelevantes%C2%BB-en-la-pr%C3%B3xima-d%C3%A9cada

La Verdad. 22/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://salud.laverdad.es/otras-especialidades/geriatria/2129-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos

Noticias de Navarra. 22/02/11. "En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el Alzheimer " - http://www.noticiasdenavarra.com/2011/02/22/sociedad/estado/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer

Levante. 22/02/11. "Advierten que el tratamiento de alzheimer no avanzará hasta dentro de diez años" - http://www.levante-emv.com/salud-vida/2011/02/22/advierten-tratamiento-alzheimer-avanzara-diez-anos/784750.html

Noticias de Guipúzcoa. 22/02/11. "En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el alzheimer" - http://noticiasdegipuzkoa.com/2011/02/22/mundo/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer

Diario del Alto Aragón. 22/02/11. "La próxima década no habrá avances significativos sobre alzheimer" - http://www.diariodelaltoaragon.es/NoticiasDetalle.aspx?Id=674130

Diario Vasco. 22/02/11. "No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años" - http://www.diariovasco.com/v/20110222/al-dia-sociedad/habra-avances-significativos-sobre-20110222.html

Málaga Hoy. 22/02/11. "Expertos en alzheimer advierten que no se avanzará en los próximos diez años" - http://www.malagahoy.es/article/sociedad/911086/expertos/alzheimer/advierten/no/se/avanzara/diez/anos.html

Diario Córdoba. 22/02/11. "Los avances sobre el alzheimer se retrasan" - http://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=618802

Diario Sur. 22/02/11. "Descartan grandes avances para curar el alzheimer en diez años" - http://www.diariosur.es/v/20110222/sociedad/descartan-grandes-avances-para-20110222.html

El Día. 22/02/11. "Los investigadores descartan avances significativos en alzheimer en diez años" - http://www.eldia.es/2011-02-22/SOCIEDAD/2-investigadores-descartan-avances-significativos-alzheimer-anos.htm

Atlántico. 22/02/11. "El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años" - http://www.atlantico.net/noticia/128343/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/

La Región. 22/02/11. "El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años" - http://www.laregion.es/noticia/144330/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/

Diario de Teruel. 22/02/11. "No habrá avances sobre el alzheimer en diez años" - http://www.diariodeteruel.es/sociedad/10553-no-habra-avances-sobre-el-alzheimer-en-diez-anos.html

La Opinión de Coruña. 22/02/11. "Expertos advierten de que no habrá avances sobre el alzheimer en diez años" - http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2011/02/22/expertos-advierten-habra-avances-alzheimer-10-anos/469950.html

León 7 días. 22/02/11. "El alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de diez años, según los expertos" - http://www.leon7dias.com/index.php?option=com_content&view=article&id=952:el-alzheimer-no-contara-con-un-tratamiento-curativo-hasta-dentro-de-10-anos-segun-los-expertos&catid=57:salud-general&Itemid=134

 

Prensa digital

Periodista Digital. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://www.periodistadigital.com/periodismo/otros-medios/2011/02/20/fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.shtml

Diario del Siglo XXI. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/12537/fundacin-alzheimer-espaa-pide-ms-atencin-para-la-investigacin-psicosocial

La Información. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-pide-mas-atencion-para-la-investigacion-sicosocial_mgvpshoNsJP5vZki1e9qG6/

Solidaridad Digital. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico" - http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=10322

Observatorio de la Discapacidad. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico" - http://www.observatoriodeladiscapacidad.es/informacion/noticias/14022011-3

Intergeneraciones. 14/02/11. "La Fundación Alzheimer España sostiene que en los próximos 10 a 15 años no habrá avances significativos en el tratamiento del Alzheimer y reclama más atención para la investigación psico-social" - http://www.intergeneraciones.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2729:la-fundacion-alzheimer-espana-sostiene-que-en-los-proximos-10-a-15-anos-no-habra-avances-significativos-en-el-tratamiento-del-alzheimer-y-reclama-mas-atencion-para-la-investigacion-psico-social&catid=55:congresos-y-eventos&Itemid=88

Portal Mayores. 17/02/11. "III Encuentro Temático: ¿A dónde va la investigación de Alzheimer?" - http://www.portalmayores.es/senieve/registro.htm?id=7585

La Información. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/

El Economista. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/2842121/02/11/Fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.html

Diario del Siglo XXI. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/13427/fundacin-alzheimer-espaa-rene-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad

La Información. 21/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/

SINC. 21/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://www.agenciasinc.es/esl/Noticias/Los-enfermos-de-Alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion

Diario Directo. 21/02/11. "El Alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de 10 años, según los expertos" - http://www.diariodirecto.com/tecnologia/2011/02/21/alzheimer-cura-hasta-10-anos-201503932476.html

Diario del Siglo XXI. 21/02/11. "Hasta dentro de 10 años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20110221134610/hasta-dentro-de-10-aos-no-habr-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

La Voz Libre. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.lavozlibre.com/noticias/ampliar/204674/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

Noticias 24 horas. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://noticias24h.eu/portadaespana/generalespana/item/alzheimer-enfermedad-investigaci%C3%B3n-avances-cl%C3%ADnica-parte-803594.html

RDI Press. 22/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://rdipress.com/tag/fundacion-alzheimer-espana/

Consumer. 22/02/11. "El Alzheimer afecta en la actualidad en España a entre 650.000 y 800.000 personas" - http://www.consumer.es/web/es/salud/2011/02/22/199064.php

El Librepensador. 23/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://www.ellibrepensador.com/2011/02/23/los-enfermos-de-alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion/

Cuidado Alzheimer. 23/02/11. "El daño que hacen los falsos avances que se leen sobre el Alzheimer" - http://www.cuidadoalzheimer.com/familiares/el-dano-que-hacen-los-falsos-avances-que-se-leen-sobre-el-alzheimer/

Medicina TV. 23/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://profesional.medicinatv.com/reportajes/muestra.asp?id=3307

Noticiero Diario. 23/02/11. "No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años" - http://noticierodiario.com.ar/no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos/

 

 

Prensa internacional

Noticias Bolivianas. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://www.noticiasbolivianas.net/2011/02/no-habra-avances-significativos-para-tratar-el-alzheimer-hasta-dentro-de-10-anos/

Xeu (México). 21/02/11. "En diez años presentarán cura para alzheimer" - http://www.xeu.com.mx/nota.cfm?id=284172

Jornada. 23/02/11. "Sin avances para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://www.jornadaonline.com/Internacional/61085

Radio Nacional de Colombia. 24/02/11. Entrevista a Jacques Selmes - http://www.radionacionaldecolombia.gov.co/index.php?option=com_topcontent&view=article&id=15100:hasta-el-2025-no-habria-una-cura-para-el-alzheimer&catid=66:ciencia-y-tecnologia-

 

Radio

RNE. 17/02/11. Entrevista a Adolfo Toledano en el programa A hombros de gigantes - http://www.rtve.es/noticias/20110217/2011-ano-internacional-del-alzheimer/408842.shtml

COPE. 20/02/11. Entrevista a Cecilio Álamo en Salud en forma.

RNE. 23/02/11. Entrevista a Jacques Selmes en Cuarto Mundo - http://www.rtve.es/podcast/radio-exterior/cuarto-mundo/

 

TV

RTPA (Radio Televisión del Principado de Asturias). 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer en al menos diez años" - http://www.rtpa.es/sociedad:No-habra-avances-significativos-sobre-el-Alzheimer-al-menos-en-diez-anos-_111298293656.html

TVE.es. 21/02/11. "Los enfermos de Alzheimer denuncian que la investigación científica no avanza" - http://www.rtve.es/noticias/20110221/enfermos-alzheimer-denuncian-investigacion-cientifica-no-avanza/409956.shtml

 

TVE.es. 22/02/11. "Lograr una cura para el alzheimer costará décadas, según los investigadores" - http://www.rtve.es/noticias/20110222/lograr-cura-para-alzheimer-costara-decadas-segun-investigadores/410219.shtml

Las intervenciones no farmacólogicas

“Los medicamentos…¡claro que esta bién! Pero buscaba para mi madre algo más…para estimularle, ayudarla a recordar las cosas, sacarla de su indiferencia. Me entristece cada vez que no puede decirme el día en que estamos. Saque fotos cuando era una jovencita, fotos de su novio, de sus viajes. Hablamos juntos. Me alegra la vida…y a ella también.”

 Cuando se habla de « intervenciones no farmacológicas”, se considera unos acercamientos terapéuticos que no recurren a medicamentos …pero a intervenciones de  profesionales (logopedas, psicólogos, ergo terapeutas,  kinesiterapeutas…) cuyos objetivos son luchar contra  los déficits de las funciones intelectuales (pérdidas de memoria, desorientación, dificultades para expresarse…), utilizar al máximo las funciones que todavía quedan activas y mejorar la calidad de vida del enfermo y de su familia. 

  

Comentarios de la FAE

La FAE llama la atención sobre los puntos siguientes:

Punto 1- Siempre el mismo valor a pesar de la aparición de los medicamentos

Antes de la aparición de los medicamentos específicos, las intervenciones no farmacológicas eran la única posibilidad de ayudar al enfermo. No han perdido su importancia y son el segundo pilar del tratamiento. No se concibe un tratamiento farmacológico sin ellas.

 

Punto 2- Cada enfermo es un caso particular

Cada persona afectada por la enfermedad es un caso particular porque las facultades intelectuales que desaparecen rápidamente en un enfermo, pueden persistir durante un largo tiempo en otro.

Un enfermo puede sufrir desorientación y no tener dificultades para expresarse. Otro casi no habla pero sigue orientándose sin problema. Los programas de intervención deben ser individualizados en función del estado del enfermo. Lo que vale para uno no vale para el otro

 

Punto 3- A pesar del debate sobre su eficacia; son útiles para el enfermo…y su cuidador 

Existe cierta divergencia de opinión sobre la eficacia real de estas intervenciones.

Los profesionales que las practican, los enfermos y las familias tienen una percepción muy positiva.

Los estudios en doble ciego ofrecen resultados muy modestos que, hablando de forma científica, conducen a dudas sobre su eficacia.

 

Cuál sea el tipo de intervención elegido, su excito depende de la voluntad del enfermo…y de su cuidador de cooperar.

 

Esto significa que:

el enfermo sea suficientemente consciente de sus perturbaciones y problemas y que expresa su deseo de cooperar,

el cuidador deje de considerar a los profesionales que intervienen como unos competidores. Debe estar convencido del interés para su familiar, decidido a cooperar et asegurar el seguimiento de los ejercicios en casa.

 

Las principales intervenciones son :

Se puede individualizar varios tipos de intervenciones. Unas se centran en el enfermo, otras en el cuidador y ciertas de ellas interesan a la vez el enfermo y su cuidador.

 

La estimulación y la rehabilitación cognitivas

Su objetivo es rehabilitar las capacidades intelectuales que todavía mantiene el enfermo pero que no utiliza o utiliza poco y reducir la ansiedad que sufre el enfermo al percibir sus deficiencias.

Se conoce bien el impacto positivo de las estimulaciones intelectuales, afectivas o sociales sobre los síntomas y los trastornos del comportamiento. Retrasan su aparición o diminuyen su intensidad.

Las sesiones de estimulación duran alrededor de media hora, una o dos veces por semana para empezar y luego, una vez cada quince días. Es habitual la participación del cuidador porque el ayudara el enfermo a cumplir los ejercicios en casa

La dificultad de los ejercicios se adapta al nivel intelectual del enfermo y a sus centros de interés. Son intervenciones personalizadas “a medida” sobre memorización de objetos, asociaciones y organización de datos.

La rehabilitación cognitiva es algo más complejo y tiene como objetivo proporcionar ayudas a la memorización frente a problemas concretos que se identificaron con la ayuda del enfermo y de su cuidador. A menudo, la rehabilitación se combina con otras técnicas, por ejemplo la reminiscencia del pasado, la relajación y la estimulación de la auto-estima.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La gestión de los trastornos del lenguaje y de la comunicación 

Se utiliza cuando el enfermo tiene dificultades para expresarse. Existen dos grupos:

las técnicas habituales de reeducación del lenguaje contemplando el análisis de las perturbaciones y de las capacidades lingüísticas que todavía existen para intentar compensar las primeras con las segundas,

las técnicas más globales que intentan restablecer las posibilidades de comunicación usando la comunicación no verbal.

Es importante que participe el cuidador  porque, así, puede realizar, día a día, una estimulación de su familiar en casa.

Los grupos de conversación bajo la coordinación de un logopeda, las estrategias de reminiscencia (usando objetos personales, fotos, discos…) ofrecen la posibilidad de revalorización y de preservación del contacto social…tan importante para el enfermo como para su cuidador.

Pero la comunicación no es solo lenguaje. Se puede utilizar la terapia por arte (art-therapy), la relajación con música, el teatro, el psicodrama. Todas estas técnicas estimulan los sentidos y las emociones del enfermo.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La  gestión de la gnosis et de la  praxis 

A menudo, el enfermo se olvida de lo que sabía hacer: su capacidad de reconocimiento (no se acuerda del nombre de los objetos, por ejemplo un cuchillo) y de realización de los gestos (sabe lo que es un cuchillo…pero ha olvidado cómo utilizarlo).

La primera se llama “gnosis”, la segunda “praxis”.

El hecho de perder estas capacidades tiene repercusiones muy importantes sobre su autonomía y la ayuda que necesita por parte de su cuidador para realizar las actividades básicas de la vida diaria (asearse, vestirse, comer…)

Hay talleres que se dedican al reconocimiento visual, a las actividades gestuales y a la orientación en el tiempo y en el espacio.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La ergoterapia

Esta técnica utiliza manualidades simples y prácticas: dibujos, actividades artesanales y culinarias, horticultura…

Están muy desarrolladas en centros de día, en residencias…pero se pueden realizar en casa con la ayuda y bajo la vigilancia del cuidador.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La kinesiterapia

Se centra en el aparato loco-motor : rigidez y dolor en las articulaciones, en los mimbros, en la espalda…

Puede utilizarla de forma preventiva para evitar la aparición o la agravación de pérdida de equilibrio, oponerse a la inmovilidad muy frecuente en estos enfermos, o de forma curativa para retomar consciencia de su cuerpo, facilitarle los gestos necesarios para asearse y vestirse, restaurar el equilibrio dinámico y estático..

El especialista puede construir el programa de ejercicios físicos que permitirá al cuidador trabajar con su familiar cada día.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

Las ayudas  psicológicas

Son importantes porque una de las consecuencias de la enfermedad es la modificación de las relaciones del enfermo con el mundo exterior.

Pero el cuidador también vive un verdadero “terremoto” psicológico y necesita a menudo ayuda psicológica

Dos tipos de acercamiento psicológico son de gran utilidad.

Las psicoterapias comporta mentales cuyo objetivo es aprender a reducir las generalizaciones et las reacciones catastróficas delante de los fracasos

Son perfectamente adaptadas a la situación porque tienen una duración corta y el terapeuta puede jugar un papel activo. Se orientan a tratar los problemas habituales y las soluciones prácticas.

Las psicoterapias de inspiración analítica necesitan una adaptación de la técnica por los déficits del enfermo: pérdidas de memoria y frustración.

Sus objetivos incluyen un cambio de mirada hacia los síntomas, una reinversión del pensamiento y del lenguaje y la vuelta a un funcionamiento cerebral eficaz.

 

Un  jardín terapéutico para los enfermos de Alzheimer

Todos, y por supuesto los arquitectos, saben la importancia  de los espacios verdes en las ciudades para mejorar la calidad de vida de sus habitantes. Un estudio reciente (1) de la bibliografía internacional lo demuestra, enumerando 21 argumentos científicos favorables a la habilitación de jardines en el medio urbano, de entre ellos se destacan:
la mejora del estado de salud, en particular la de los ancianos,
la disminución del estrés, de la ansiedad, de la depresión, incluso del número de suicidio,
el incremento de la dinámica y cohesión social por ser un lugar de encuentros y de convivencia.

¿Se observan los mismos beneficios con personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer?

Pues sí.

Se sabía que la agitación crece cuando se reduce el tiempo que el enfermo pasa en el exterior. La adaptación del entorno tiene un efecto positivo sobre los trastornos de la conducta de las personas enfermas, en particular disminuyen las tentativas de fuga y los trastornos del sueño (2).

¿Para qué sirve un jardín terapéutico?

Para favorecer la autonomía porque permite la reanudación de actividades,como por ejemplo la jardinería.  
Para promover la socialización por el incremento de los contactos con otras personas,  enfermos, cuidadores familiares o profesionales.
Para estimular todos los sentidos: oír pájaros, oler el perfume de las flores, tocar hierbas, ver frutas…Es un nuevo encuentro con la naturaleza.
Para favorecer las visitas de los familiares, en particular las de los niños por ser un marco muy distinto a lo de una habitación.

Así que el jardín aparece como una verdadera intervención no medicamentosa.

La habilitación de jardines específicos para personas con trastornos cognitivos está incluida en el Plan Nacional Alzheimer que se desarrolla en Francia (3).

Referencias:

1- Manusset S. y cols
Plants, health, well-being and urban planning.
In: ELCA research Workshop Green City Europe. For a better life in European cities. Bruxelles ELCA 2011: 15-17

2- Cohen Mansfield J. y cols
The impact of environmental interventions on behavioral symptoms in persons with dementia.
Les cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer 2007; 3:154-63

3- Rivasseau-Jonveaux T. y cols
Les jardins thérapeutiques
Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2012; 10 (3): 245-53
 

La información del enfermo

El temor a una reacción negativa del enfermo (por ejemplo, una agravación de su angustia) al informarle de su diagnostico hace que muchos de los cuidadores (incluso muchos de los médicos) se niegan a informarle.

No hay bases reales para justificar esta actitud.

La mayoría de los especialistas…y las disposiciones legales estiman necesario compartir el diagnostico con el enfermo.

La información sobre su estado y la definición precisa de sus dificultades permiten que entiende lo que le esta ocurriendo, que facilita la gestión de sus trastornos y disminuye los episodios de ansiedad y de depresión.

Permite también una mejor comunicación entre el enfermo, su cuidador y la familia. Y la familia es una pieza clave en el marco de la enfermedad. De hecho, a la relación tradicional “médico-paciente”, se substituye una relación “paciente-médico-familia”.

 

La ayuda del cuidador  

Al cuidar un familiar enfermo, la mayoría de la carga recae sobre el cuidador principal. Así es prioritario prevenir su cansancio, su agotamiento y las repercusiones sobre su salud física.

¿Cuáles son las intervenciones no farmacológicas para cuidadores?

-¿Son eficaces?

La carga familiar que pesa sobre el cuidador tanto a nivel personal, psicológico, social y el impacto sobre su salud física justifica toda una serie de intervenciones (terapias) que no incluyen medicamentos (se llaman intervenciones no farmacológicas) con el fin de disminuir su estrés.

Numerosos estudios y meta-análisis demuestran las ventajas y los beneficios que pueden sacar los cuidadores de estas intervenciones psicológicas, psicoeducativas y psicosociales.

Las revisiones de estudios ya publicados concluyen que estas intervenciones son útiles y que poseen un efecto positivo sobre la carga que soporta el cuidador, sus ideas depresivas y la apreciación subjetiva de su bienestar.

Bibliografia:

  • Smits CH. y cols: Effect of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregiver; a systemic review. International Journal of Geriatric psychiatry, 2007, 22:1181-1193
  • Olazaran J. y cols. Nonpharmacological therapies in Alzheimer‘s disease: a systematic review of efficacy. Dementia and Geriatric Cognitive disorders, 2010, 30:161-178
  • Woods B. Invited commentary on: Non pharmacological interventions in dementia. Advances in Psychiatric Treatment, 2010, 10: 178-179

¿Cuáles son?

Se individualizan varias intervenciones:

  • Asesoramiento individual o familiar por un equipo entrenado para combatir las ideas depresivas del cuidador y disminuir su nivel de estrés.
  • Intervenciones psicoeducativas para mejorar el cuidado promoviendo estrategias de actuación para responder a las necesidades que surgen al cuidar a su familiar en casa.
  • Talleres especializados para manejar los trastornos del comportamiento del familiar: agitación, agresividad, apatía, depresión, trastornos del sueño…
  • Talleres para adecuar el espacio de vida a la dependencia del enfermo.

 

¿Estas intervenciones no farmacológicas favorecen la permanencia del enfermo en su domicilio?

Claramente sí.

La utilización de terapias no farmacológicas retrasa el ingreso del familiar en una residencia, de varios meses a varios años. 

Una revisión sistemática de 10 estudios ha demostrado una reducción del 40 % en el número de enfermos institucionalizados.

Además un estudio realizado en EEUU ha demostrado que un diagnóstico en fase precoz, un tratamiento con inhibidores de la colinesterasa y el uso de intervenciones no farmacológicas destinadas al cuidador retrasa el ingreso en una residencia, el cual aporta un beneficio económico al reducir los costes de salud.

Bibliografía:

  • Spijker A y cols. Effectiveness of non pharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. Journal  of the American Geriatrics Society, 2008, 56(6):1116-1128
  • Mittelman M. Y cols. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer’s disease.Neurology,2006,67:1592-1599
  • Mittelman M. y cols. A 3countryrandomized controlled trial of psychosocial intervention for caregivers combined with pharmacological treatments for patients with Alzheimer’s disease: effects on caregiver depression. American Journal of Geriatric Psychiatry,2008,16:893-904

 

Más Información: Guía 4: "Como organizarse y cuidar de sí mismo”

El tratamiento "farmacológico" se refiere al uso de medicamentos por oposición al tratamiento "no farmacológico" en el cuál los acercamientos terapéuticos utilizan técnicas (por ejemplo, psicoestumulación sin recurrir a medicamentos).  

El tratamiento "farmacológico" se refiere al uso de medicamentos por oposición al tratamiento "no farmacológico" en el cuál las intervenciones terapéuticas utilizan técnicas (por ejemplo, psicoestimulación sin recurrir a medicamentos).

"Cuando veo el cajón de la mesilla de mi padre, estoy aterrada. Hay de todo. Medicamentos que toma desde hace más de 20 años, gotas para su tensión, pastillas para aliviar sus piernas…y otros que desconozco."

"Nos llamo la atención cuando empezó a tener problemas con su cabeza. Utilizaba sus pastillas al azar. Cuando supimos que tenía Alzheimer, el médico nos dijo que había que limpiar el cajón y asegurarse bien que tomaba el tratamiento a los horas previstas,  que  tragaba los comprimidos de verdad…en fin, nos encargo de vigilar su tratamiento" (testimonio de una hija que cuida a su padre).

Hace unos años, este capítulo no existía porque no había medicamentos específicos para tratar la enfermedad de Alzheimer.

Ahora, existen medicamentos cuya finalidad es retrasar la evolución de sus síntomas.

Pero, como no se sabe cuál es la causa (o las causas) de le enfermedad, no existe, hoy en día, un "medicamento" capaz de curarla o de prevenirla.

 

Comentarios de la FAE

Llamamos su atención sobre los 3 puntos siguientes:

Los medicamentos no son una panacea.

Sus acciones están limitadas y   no se conciben sin acercamientos terapéuticos no farmacológicos tal como la psicoestimulación, la reminiscencia del pasado…o otras técnicas de estimulación de las facultades intelectuales y físicas,

Los medicamentos no resuelven la mayoría de los trastornos del comportamiento.

Algunos pueden ser útiles (ver "los anti psicóticos") cuando existe alucinaciones o ideas delirantes pero no existe un medicamento para impedir el vagabundeo, la repetición de  preguntas o gestos, la negación a vestirse o a comer,

Los medicamentos nunca reemplazan las estrategias de actuación que puede utilizar el cuidador.

Son fundamentales para "capear" o prevenir las conductas de crisis (llantos, gritos, agresividad…) del enfermo.