NOTA DE PRENSA
DIA MUNDIAL DE LA ELA
Viernes, 21 de junio de 2019.- La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una
enfermedad neurodegenerativa que afecta fundamentalmente a la neurona motora
provocando una parálisis progresiva y una gran discapacidad.
Aunque se considera una enfermedad rara, no lo es tanto por su incidencia, sino por
la alta mortalidad de la enfermedad, lo que en su conjunto da lugar a una baja
prevalencia.
Se calcula que en España hay unas 4000 personas con ELA y mueren casi 1000
personas al año por esta causa. El modelo de Unidad multidisciplinar de ELA en el
que el neurólogo especialista en ELA juega un papel fundamental ha demostrado
reducir los tiempos diagnósticos, mejorar la atención y la calidad de vida y en algunos
estudios incluso incrementa la supervivencia. Desgraciadamente no todas las
personas con ELA pueden acceder a este tipo de atención, dándose incluso algunos
casos en que el acceso al neurólogo se retrasa por el reducido número de neurólogos
disponibles. Por lo que, sin duda, este es un punto en el que hay cabida para una
mejora.
En el día internacional de la ELA desde la Asociación Madrileña de Neurología
queremos destacar el papel de los gestores de casos en la atención de las personas
con ELA y sus cuidadores.
Pilar Cordero, gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de
Madrid destaca “Las personas con E.L.A. desarrollan progresivamente incapacidades
funcionales muy graves hasta llegar a una situación de dependencia funcional total,
con unas necesidades de cuidados complejas y cambiantes en el tiempo, que alteran
la estructura y dinámica familiar y que generan una gran demanda de recursos
sociales y económicos. Es por lo que desde el Plan Estratégico que se desarrolla en
la Comunidad de Madrid, se propone su estratificación como paciente crónico
complejo (PCC), que precisa de un nivel de intervención alto y cuya asistencia social
y sanitaria debe organizarse, por tanto, basándose en el modelo de Gestión o gerencia
del caso”.
La figura del gestor de casos además permite “a los pacientes y familiares tener una
persona de referencia, evita ingresos y visitas a urgencias innecesarias, así como
desplazamientos innecesarios al centro”.
Recuerda Pilar Cordero que la presencia del gestor de casos permite una atención
“coordinada, integral, integrada, continuada, accesible evaluable y coste/eficiente”.
Desde la Asociación Madrileña de Neurología queremos apoyar en este día el valor
de la figura del gestor de casos en la atención de la persona con ELA como medio
para incrementar la calidad de vida de ellos y sus cuidadores.Asociación Madrileña de Neurología
La Asociación Madrileña de Neurología es una sociedad científica que agrupa a los neurólogos
que trabajan en Madrid y que tiene como objetivos fundamentales promover el desarrollo de
la especialidad de Neurología, impulsar la investigación científica, la relación con los pacientes
con enfermedades neurológicas, así como la divulgación a los ciudadanos, para aumentar la
conciencia social sobre enfermedades neurológicas, su prevención y tratamiento.
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@AMNneuromadrid
https://www.facebook.com/AMNneuroMadrid/

QBE España se une a la Fundación Alzheimer España esta semana en la celebración de la Dementia Action Week (DAW). La DAW forma parte de un programa de actividades diseñado por la Fundación QBEque persigue aumentar el compromiso social de los empleados en las comunidades locales en las que opera a través de a iniciativas y proyectos de Responsabilidad Social Corporativa. En el caso de España tiene como socio colaborador a la Fundación Alzheimer España, con la que QBE firmó el pasado año un acuerdo de colaboración por el que se comprometía a apoyar la causa del Alzheimer a través de la financiación de proyectos, la recaudación de fondos por parte de los empleados y el desarrollo de voluntariado corporativo.

"Estamos encantados de participar un año más en la Dementia Action Week, una iniciativa que demuestra el compromiso del equipo de QBE España con la Fundación QBE y nuestro apoyo a la causa del Alzheimer a través de la colaboración con la FAE", subraya Juan Carro, subdirector general de QBE España.

 

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Proyectos de carácter social, Alzheimer y medio ambiente serán
los principales objetivos de la Fundación Reina Sofía para 2019
 Durante la reunión, celebrada en el Palacio de La Zarzuela, se han concretado los proyectos que
cumplimentan el Plan de Actuación 2019 que se aprobó el pasado mes de noviembre
Palacio de La Zarzuela 03.04.2019
​Su Majestad la Reina Doña Sofía presidió la reunión extraordinaria del Patronato de la Fundación
Reina Sofía en la que se aprobaron los proyectos a realizar este año en ejecución del Plan de
Actuación 2019, que tendrá como esfuerzo principal la investigación en Alzheimer y el cuidado del
medio ambiente.
En el ámbito de la Investigación en Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, se
contempla para este año algo más de 570.000 euros para la financiación de proyectos. La Fundación
destinará 300.000 euros a la financiación del ‘Proyecto Vallecas 2’ sobre diagnóstico precoz de la
enfermedad de Alzheimer, en su segundo año de andadura. Este proyecto se ejecuta por la Fundación
del sector público CIEN en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía -desde 2018 hasta 2021-, con un
coste total presupuestado de 2,5 millones de euros.
Además, se aprobaron dos becas semestrales postdoctorales para investigación en enfermedades
neurodegenerativas, así como la coorganización de un congreso de investigación básica y clínica y de un
simposio en investigación sociosanitaria en esas enfermedades.
El “Proyecto Vallecas” de detección precoz del Alzheimer, en el que participan 1.200 voluntarios mayores
de 70 años, ha sido promovido y financiado desde su inicio, en 2012, por la Fundación Reina Sofía,
aplicando a su primera fase dos millones de euros. Su primera fase terminó en 2017 tras perfilar un primer
algoritmo predictivo, un modelo de cerebro tipo asignado al de una persona de más de 70 años del que
hasta el momento la comunidad científica carecía de información, y con el que se ha colaborado en
numerosos proyectos científicos aportando muestras.
A partir de 2018 se profundiza y continua este proyecto con una segunda fase de horizonte cuatrienal,
durante el cual, además, se acometerán inversiones para actualizar y mejorar el equipamiento técnico del
Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, que permitirá acometer nuevos proyectos de investigación con
las técnicas más actuales.
Otra de las líneas fundamentales de actuación de la Fundación la constituye los proyectos de carácter
social, a los que se destinarán casi 150.000 euros. Respecto de estas ayudas a los colectivos más
desfavorecidos destaca el apoyo a los Bancos de Alimentos con la previsión de poder adquirir 100.000
litros de leche para su distribución entre los mismos, y colaboraciones con diversas ONGs, entre otras,
con Manos Unidas, para el acceso a infraestructuras higiénico sanitarias en Etiopía; con la Confederación
Autismo España en el desarrollo colaborativo de modelos educativos en la transición a la vida adulta para
las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA); con Cáritas en el servicio de atención a
mujeres en situación de exclusión social severa, y con Cáritas y Cruz Roja en proyectos de ayuda a
personas mayores que viven solas.
El resto de proyectos aprobados tienen carácter medioambiental (especialmente limpieza del entorno
marino) por un importe global de 220.000 euros. Los proyectos medioambientales se centrarán durante
2019 en la sensibilización sobre la proliferación de plásticos en los mares y en la colaboración con el
‘Proyecto Libera’ mediante el marcaje satelital de tortugas, un proyecto de investigación de pesca de
basura marina, y la participación en las campañas de ‘1m 2 por la Naturaleza’ promoviendo las actividades
de retirada subacuática de basura; además, se colaborará con otros proyectos relacionados con la
atención a animales abandonados y a su protección en su entorno natural.
Constituida en mayo de 1977, la Fundación Reina Sofía es una entidad mixta de carácter benéfico y
cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente. En estos más de 40 años, la Fundación
Reina Sofía ha gestionado y promovido más de 150 proyectos de carácter educativo, sanitario,
social o de ayuda humanitaria de los que se han beneficiado miles de personas: niños, mayores,
inmigrantes, personas con discapacidad y afectados por catástrofes naturales.


 El Canal 24 horas no incorporó la señal del intérprete de lengua de signos
española durante la emisión de ayer del Debate de los Presupuestos del
Estado
 Esta decisión de la cadena pública vulnera el derecho a la información en
lengua de signos de la personas sordas
 La CNSE exige el cumplimiento “sin fisuras” de la Ley General de
Comunicación Audiovisual y la Ley 27/2007.
Madrid, 14 de febrero de 2019 - La CNSE, Confederación Estatal de Personas
Sordas, ha manifestado su incredulidad ante la decisión de RTVE de no incorporar
lengua de signos española en el Canal 24 horas, durante la emisión de ayer del
Debate de los Presupuestos del Estado.
La medida, que ha afectado a miles de telespectadores sordos usuarios de la lengua
de signos en España, supone una vulneración del derecho de este colectivo a
recibir información en esta lengua y en las mismas condiciones que el resto de
la ciudadanía, cuestión a la que se alude en la Ley 27/2007 por la que se reconocen
las lenguas de signos españolas, y en la Ley 7/2010 General de la Comunicación
Audiovisual.
“Al negarnos el acceso a la información en lengua de signos española, la televisión
pública nos están excluyendo de momentos importantes en la vida política de nuestro
país”, ha manifestado Concha Díaz, presidenta de la CNSE, que ha afirmado que
“las personas sordas queremos conocer la actualidad en el momento que se produce”.
La Confederación lamenta que sean las propias personas sordas las que
reiteradamente tengan que estar exigiendo el cumplimiento de imperativos
legales que “a estas alturas deberían estar más que asumidos”. En este sentido,
ha recordado a las televisiones que la accesibilidad debe dejar de ser “un asunto
pendiente, siempre sujeto a la buena voluntad” y ha instado a la Administración al
establecimiento de sanciones para evitar que se repitan “situaciones discriminatorias
como ésta”.

 

CNSE:


La CNSE es una organización sin ánimo de lucro que atiende los intereses de las
personas sordas y con discapacidad auditiva y de sus familias en España. Desde su
creación, en 1936, la CNSE ha desarrollado una labor de reivindicación e incidencia
política para lograr la plena ciudadanía de las personas sordas; así como del
desarrollo de programas de atención y prestación de servicios a través de sus
federaciones. Hoy la CNSE está integrada por 17 federaciones de personas sordas,
que a su vez mantienen afiliadas a más de 120 asociaciones provinciales y locales de
todo el Estado. No obstante, la CNSE atiende cualquier necesidad relacionada con el
colectivo de personas sordas, estén o no afiliadas a su movimiento asociativo.

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EL LUNES 11 DE FEBRERO A LAS 11 HORAS

  • Participan en un coloquio sobre los retos sociales de España y la evolución del Estado del Bienestar
  • Segundo acto de #Servimedia30años en la sede de la agencia de noticias en Torre ILUNION (calle Albacete 3, Madrid)


El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia
de noticias celebra este año su 30o aniversario.
Manuel Bretón e Ignacio Garralda dan así continuidad a la estela marcada por el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, que el 23 de enero fue el primer protagonista de los encuentros que Servimedia ha preparado con motivo de los 30 años de su puesta en marcha a manos de la Fundación ONCE. En este tiempo, se ha consagrado como la tercera agencia de noticias de España en número de informaciones y presencia en otros medios de comunicación.

‘Diálogos’ de Servimedia
Los presidentes de Cáritas y de Mutua Madrileña mantendrán una conversación pública, abierta a invitados y medios de comunicación, en la que analizarán los retos sociales que tiene España, la mejora del Estado de Bienestar y la creciente implicación de entidades
públicas, privadas y civiles en la atención de las personas más vulnerables.


Bretón y Garralda serán presentados en el acto por el presidente de Servimedia, Fernando Riaño, y a continuación emprenderán el diálogo moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa. Después, los invitados y medios de comunicación asistentes podrán sumarse a la charla con sus preguntas.Para asistir hay que acreditarse a través de esta web. Este evento será narrado en directo a través de las redes sociales de Servimedia con el hashtag #Servimedia30años. Además, todas las actividades del trigésimo aniversario de la agencia cuentan con un apartado destacado en la web de la agencia.
Servimedia es líder en Información Social en España. Creada en 1988, la agencia de noticias está especializada en este tipo de información hasta el punto de convertirse en un referente a nivel nacional con más de 42.000 noticias redactadas al año y más de 6.000 inserciones mensuales en otros medios.


A través de sus teletipos y encuentros informativos, Servimedia ha conseguido que la información social que distribuye a diario ocupe un lugar cada vez más destacado en la sociedad, en la política y en la economía española.
La labor periodística de Servimedia ha sido reconocida ampliamente a lo largo de estas tres décadas, con galardones de gran prestigio como la Mención Especial de los Premios Ondas en 2014 por “consolidarse como una agencia informativa rigurosa en el
panorama de la comunicación española”. También el Premio del Foro Justicia y Discapacidad del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) y el Premio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregado por la Reina Letizia en 2018, así como los premios de la Asociación de la Prensa de Madrid (APM) a los periodistas Nino Olmeda en 2017 y a Dani Campos en 2012.
Servimedia forma parte del Grupo Social ONCE -compuesto por la ONCE, su Fundación e ILUNION-, que tiene el objetivo de generar empleo estable para personas con discapacidad, siendo un elemento esencial de la misma para difundir el mensaje de una sociedad en
igualdad de oportunidades. En este sentido, la agencia de noticias constituye un ejemplo de integración y un medio de comunicación único en el mundo al disponer de una redacción de periodistas en la que más del 40% de las personas tienen algún tipo de discapacidad.

 

IV Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente y su Familia (CIPO 2019) , que se va a celebrar los próximos días 8 y 9 de febrero.

Como ya sabe, en esta ocasión el CIPO se va a centrar en analizar y entre todos juntos aportar ideas o proyectos para intentar mejorar la comunicación en las habitaciones de nuestros hospitales y con ello sin duda aliviar el sufrimiento de muchos enfermos y sus familias ,y también de los profesionales sanitarios, en los momentos tan duros de la hospitalización, especialmente en las situaciones graves o finales.

 IV Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente y su Familia

CIPO 2019. Cuadernillo Informativo

 

 

Valoración de la “28 th Alzheimer Europe Conference” en Barcelona por parte de dos integrantes de la Fundación Alzheimer España, Nohemí Martínez y Vicente Salas (AFA Valdepeñas)

 

Día 29 de Octubre:
* Acto de Apertura :

Con una asistencia de más de 800 personas de 46 países, se llevó a cabo el acto de apertura y bienvenida de la Conferencia, con el resultado previsto (daba gusto ver el salón lleno a rebosar). La actuación de la Vicepresidenta 2ª de la FAE. (Nohemí Martínez Rodríguez) estuvo a la altura que se preveía. Hubo felicitaciones al respecto y también al trabajo conjunto de CEAFA y FAE, para esta magnífica conferencia.

 

* Conferencia Inagural :

Desde nuestro punto de vista, José-Luis Molinuevo (España) estuvo a la altura en la que siempre desarrolla sus intervenciones. Nos habló magistralmente, sabiendo adaptar su discurso para que pudiera ser entendido por cualquier público, dando respuesta a la pregunta que planteaba su conferencia ¿podremos prevenir la enfermedad de Alzheimer?. “Sí, hay esperanza”

 

* Recepción de Bienvenida:

Según nuestra opinión, y el comentario de muchos otros congresistas, no fue muy “consistente”, ni estuvo a la altura del resto de almuerzos y las pausas-café.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 30 de Octubre:

* Sesión Plenaria: “La Demencia como prioridad política” :

Los ponentes desarrollaron sus temas desde sus experiencias y circunstancias. Se resalta la ponencia de la española Carmen Orte, que expone el sentir y la necesidad de nuestro país, y que es acorde con los comentarios del resto de compañeros de mesa.

Como aspecto teórico que es, la valoración de la sesión es buena, pero siendo conscientes los asistentes que llevarlo a la práctica es dificultoso.

 

* Café… y visionado de Pósters :

Nos damos una vuelta a ver los pósters presentados. Se muestran la mitad de ellos (80). Desde la presidencia de la conferencia se pide que se valoren los de esta sesión.

 

* Sesión Plenaria. “La Demencia, como prioridad de Derechos Humanos” :

Tema muy interesante, y en función de su gran importancia fue tratado. Es de resaltar la aportación de Fernando Vicente (España), ratificando la puesta en práctica de esos Derechos Humanos en nuestro país. Se resalta el tema, pero es el aspecto ético el que predomina en su exposición, resaltándose que en la práctica también se tiene en cuenta. ¡¡¡Muy bien!!!

 

* Pausa Almuerzo :

 

* Sesión Paralela

De 14:00 a 15:30 horas se llevan a cabo sesiones paralelas y nosotros, lógicamente, asistimos a la sesión conjunta CEAFA / FAE, por lo que de la sesión “Arte y Demencia” no podemos opinar. El tema de esta sesión conjunta española es “LA PERSONA CUIDADORA” y fue expuesto primero por Cheles Cantabrana (CEAFA) de manera superinteresante, notándose el bagaje que tiene como familiar cuidador y como representante de una de las entidades nacionales de Alzheimer. La segunda parte, que desarrolla Luis García (Psicólogo de FAE), no se queda a la zaga. Nos impacta realmente el tema “LOS TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO EN EL CUIDADOR”: A pesar de llevarse a cabo este estudio hace unos años, es fresco y real como si se tratara de lo que sucede hoy mismo.

Es muy alta la asistencia a esta sesión y nos sentimos halagados del trabajo en conjunto de los profesionales de FAE y CEAFA, sin olvidar el esfuerzo de las Juntas Directivas y Patronos.

 

* Café… y visionado de Pósters):

Visitamos la segunda parte de esta sesión y valoramos sus aportaciones

 

* Sesión Paralela

De igual manera que la sesión paralela anterior, esta se celebra de (16:00 a 17:30 horas). Obviamente asistimos a la conjunta de “EMPODERAMIENTO A LAS PERSONAS CON ALZHEIMER” desarrollada por CEAFA / FAE. No estuvimos en “Iniciativas amigables”

 

La primera de las ponencias, desarrollada por José-Manuel Ribera Casado (FAE), fue sencillamente excelente. Se demostró la experiencia, el conocimiento y el buen hacer de este profesional, que mantiene su relación con la Fundación desde el principio, y lucha por el maltrato a las personas mayores.

Posteriormente fue de nuevo Cheles Cantabrana, quien nos expuso el proyecto estrella de CEAFA en este momento: el panel de expertos (PEPA). Con ello, una vez más, mostró la realidad de la situación del Alzheimer, ese más del 10% de personas con la enfermedad que tienen menos de 65 años, y con capacidad suficiente para plantear el futuro de su vida.

En esta sesión notamos que hubo menos participación que en la anterior.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 31 de Octubre:

* Sesión paralela (08:30 a 10:00 horas):

Las sesiones de CEAFA / FAE abrieron este día por lo que no pudimos asistir a la Conferencia “Los cuidados paliativos”. El tema “ENTORNO” nos hizo estar pendientes esta hora y media. Paloma Ramos y Miguel-Ángel Salichs, con sus respectivos temas tuvieron una respuesta (según nuestro punto de vista) distinta, ya que “LA ARQUITECTURA” no fue desarrollado de la mejor manera, pero, por el contrario, “NUEVAS TECNOLOGÍAS” tuvo un elevadísimo interés para el pequeño grupo que estábamos en esta sesión.

 

* Café… y visionado de Pósters (10:00 a 10:30 horas):

Mientras tomamos un café pudimos visitar la segunda parte de los posters (otros 80). Como los anteriores tenían una buena presencia y un buen trabajo realizado.

 

* Sesión paralela (10:30 a 12:00 horas):

Como en las reuniones anteriores, no asistimos a la sesión paralela sobre Tecnologías Asistenciales para hacerlo a la sesión española sobre el “PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER”.

Los dos ponentes auspiciados por FAE y CEAFA estuvieron a la altura que se preveía de ellos, desde sus respectivos temas, experiencias y circunstancias.

Algo a tener en cuenta para posteriores eventos, que en estas últimas sesiones conjuntas de FAE/CEAFA, se ha producido una asistencia bastante baja.

 

* Pausa Almuerzo

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en los cuidados (14:00 a 15:30 horas):

“La demencia como prioridad en los cuidados”, fue una sesión muy interesante al explicarnos una pléyade de jóvenes investigadores que están dispuestos a llegar a ser –seguramente- premio nóbel mediante sus descubrimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer.

El tema de Manuel Martín nos hizo soñar con la realidad de no “envenenar” con tanto medicamento a los mayores, y por ende, a las personas con enfermedad de Alzheimer.

 

* Café… y visionado de Pósters (15:30 a 16:00 horas):

Se nos insta –una vez más- a visitar y valorar los posters.

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en la investigación (16:00 a 17:30 horas):

En esta sesión, con sabor a final, de nuevo se nos presenta a esos/as investigadores “nuevos” que nos hacen tener esperanza.

De cinco ponentes dos son de nuestra piel de toro. Mª Isabel Ingelmo pone ante nosotros lo que de Investigación en Terapias no Farmacológicas hay en España. Por su parte Mercé Boada, nos acerca a la colaboración en investigación con el exterior. Sentimos la sensación de que ¡¡hay futuro!!

 

* Ceremonia de Clausura (17:30 a 17:45 horas):

Llegamos al final con un sabor agridulce, ya que estamos cansados de sesiones diversas, pero somos conscientes de la necesidad del estudio, la investigación, la colaboración, etc. … mostrando una realidad que está ahí, existen todavía gran cantidad de dificultades de toda índole que hay que superar, pero con la confianza de que la solución cada día queda más cerca.

Todos somos afines y sensibles ante esta enfermedad, por lo que salimos con la esperanza de ver pronto resultados ante esta cruel enfermedad.

En esta Ceremonia de clausura las tres entidades, promotora y colaboradoras de este evento: Alzheimer Europe, CEAFA Y FAE, mostraron sus gratas impresiones por el trabajo bien hecho. De nuevo Iva Holmerová (AE), Cheles Cantabrana (CEAFA) y Nohemí Martínez (FAE) intervinieron para despedir a los participantes en unas jornadas intensas pero gratificantes.

Algo que pensamos muy digno de resaltar ha sido la participación de personas enfermas de EA, que demandan en principio un diagnóstico informado a ellos directamente, a poder organizar su vida y a participar en todas las decisiones que les afecte.

 

Nohemí Martínez y Vicente Salas

Valdepeñas, 16 de Noviembre de 2018

2018. FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA:

Este año 2018 ha supuesto un éxito con la Organización de un Congreso Internacional pero una frustración con el retraso en la aprobación de un Plan Nacional Alzheimer largamente deseado y en el que la FAE ha estado implicada desde su fundación.

 
Todos pensábamos que en Enero de 2019, tal como prometió el Ministerio desde 2017, tendríamos ya en marcha un PLAN NACIONAL ALZHEIMER. Múltiples problemas ministeriales y la decisión de llevar el Plan a la Comisión Interterritorial de Sanidad siguen retrasando el despegue de este importante proyecto para que toda la Sociedad española pueda dar un paso adelante para enfrentarse a este gravísimo problema socio-sanitario que es el Alzheimer y otras demencias. 700.000 enfermos y sus familias siguen esperando un apoyo legal más eficaz para atender sus necesidades y racionalizar su asistencia sanitaria y social. Todo ello se puso de manifiesto en el Congreso de AE de Barcelona.

Respecto a este congreso ofrecemos tres documentos que ilustran la participación de la FAE: La salutación de nuestra Presidenta a las Autoridades y congresistas; El “diario de dos congresistas” (Nohemí Martínez – Vicepresidenta FAE y representante oficial en el Congreso- y Vicente Salas), contando el día a día para que vivamos un poco lo ocurrido y la participación española; y la despedida y las conclusiones del Congreso de nuestra Presidenta.

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

SALUDO A LAS AUTORIDADES Y ASISTENTES AL CONGRESO DE ALZHEIMER EUROPA DE BARCELONA

En nombre del Patronato de la FAE agradecemos la invitación a participar en esta 28º conferencia de Alzheimer Europe cuyo lema esencial es “Europa : Prioridad para las Politicas relacionadas con la Demencia”.

La situación actual del colectivo de personas afectadas por la demencia y más concretamente por el Alzheimer (EA), aún requiere de mucho trabajo y esfuerzo por parte de todos para conseguir cubrir todas sus necesidades. Sin embargo, hemos de reconocer los pasos positivos realizados en los últimos años :

  • Hemos aumentado la concienciación sobre la EA y hemos sensibilizado a la población para mejorar el diagnóstico precoz y liberarnos, poco a poco, del estigma asociado a la enfermedad, procurando un envejecimiento activo y desarrollando campañas de prevención a través de modificaciones en el estilo de vida.
  • Hemos mejorado la formación y especialización de los Profesionales en centros de salud pública, residencias y centros de día y de los Gerocultores en domicilio, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familiares a través de protocolos de atención más individualizados (modelos de atención centrados en la persona en los que prima el afectado y no su condición patológica) y la eliminación de restricciones físicas y químicas.
  • Los familiares tienen más formación y recursos para lidiar con el proceso de enfermedad de su ser querido, prevenir la sobrecarga derivada del cuidado además de las probabilidades de abuso y maltrato de nuestros mayores.
  • Incluimos los últimos avances en tecnología mejorando la convivencia de los afectados y sus familiares, colaborando en el mantenimiento de su autonomía y aliviando la carga del cuidador.
  • Seguimos investigando sobre cómo  mejorar la situación del colectivo, procurando ser positivos y  quedar centrados en el problema que nos atañe y nos atañerá a todos.

Sin embargo, seguimos estando a la espera de unas posibles y necesarias mejorías en todos los frentes…

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

La Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social anunció el día mundial del Azheimer, el pasado 21 de septiembre, la futura puesta en marcha de EL PLAN NACIONAL ALZHEIMER (PNA), después de su presentación a las CCAA en la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia para ser aprobado, posteriormente, en el seno de dicho Consejo y antes de finalizar el año 2018.

Las propias palabras de la Ministra resaltaron que la Sociedad Española está esperando desde hace más de 20 años este Plan. Durante este periodo ya se elaboraron varios Borradores de un posible PNA sin que ninguno haya salido del estado de proyecto.

Muchos de los cuidadores de entonces son, posiblemente, los enfermos de hoy en día, una población afectada de alrededor de 700.000 casos, cuya prevalencia, según datos de la Nota de Prensa Ministerial que anunciaba el PNA, se acercará a los dos millones de personas en el horizonte 2050.

 

Desde FAE esperamos, deseamos, solicitamos que en estas fechas podamos realizar estudios comparativos con otros países de la Unión europea que han puesto en marcha, algunos desde hace más de 10 años, un Plan Nacional Alzheimer cada uno con sus propias caracteristicas políticas y siempre teniendo en cuenta el mapa estatal nuestro, 17 Autonomías con traspasos de competencia en Sanidad y Asuntos Sociales, entre otros.

Esta conferencia nos permitirá realizar una puesta al día de las actividades y proyectos en marcha en la actualidad tanto a nivel asistencial como a nivel investigación y la introducción de las nuevas tecnologías.

Deseamos a todos un agradable, fructífero y esperanzador congreso

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

CONCLUSIONES Y DESPEDIDA. 

Desde la Fundación Alzheimer España queremos agradecer el esfuerzo por parte de todos los participantes y en especial a los ponentes que nos han dado a conocer los nuevos estudios, avances y diferentes enfoques sobre las demencias.

En este sentido, nos parece fundamental.

Intercambiar los últimos avances en prevención, diagnóstico y tratamientos con el máximo rigor científico
Poner de manifiesto la necesidad de crear políticas sociales que contemplen la problemática de la demencia como una prioridad a nivel europeo y mundial. Respecto a la situación de nuestro país, esperamos con ilusión la aprobación del Plan Nacional Alzheimer que confiamos solucione las carencias y dificultades que afronta el colectivo.
Conocer las últimas novedades respecto a la implementación de la tecnología y comunicación para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Y especialmente queremos destacar que durante estos días hemos constatado el protagonismo que las personas con demencia asumen actualmente, desarrollando un papel activo en el proceso de su enfermedad e iniciando así el camino hacia su autodeterminación.

Desde la Fundación Alzheimer España esperamos que hayáis disfrutado y aprovechado estos días de congreso en esta bonita ciudad. Confiamos en veros a todos en la Haya.
¡Muchas gracias!

 

Micheline Antoine Selmes

Presidenta

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA