¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡POR FIN ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

 


EL Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia aprobó el Plan Nacional de Alzheimer 2019-2023 en el día de ayer (10-Octubre 2019), que recoge objetivos y medidas para mejorar el diagnóstico de la enfermedad y la atención a las personas afectadas y sus familiares.

 

La Asociación Madrileña de Neurología (AMN) es una sociedad científica fundada en 1985 y que integra en
la actualidad a más de 350 neurólogos que ejercen su actividad asistencial, docente e investigadora en la
Comunidad de Madrid. Entre sus finalidades sociales destaca el fomento de la interacción de los
profesionales de la Neurología con aquellos sectores de la sociedad relacionados con las enfermedades
neurológicas así como colaborar con diversas entidades públicas o privadas en actividades de información
y formación sobre estas enfermedades. En este sentido, la actual Junta Directiva considera una prioridad el
potenciar las vías de comunicación y la colaboración con las diferentes asociaciones de pacientes y familiares
que desarrollan su actividad social en la Comunidad de Madrid.
Es por ello por lo que nos ponemos en contacto con usted para invitar a los miembros de su asociación a la
IIII REUNIÓN AMN-ASOCIACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS: TERAPIAS,
PSEUDOTERAPIAS Y MITOS EN NEUROLOGÍA, que tendrá lugar el día 10 octubre de 11:30 a 14:00 en el
hotel VP El Madroño, Madrid. En esta ocasión está dedicada a debatir la situación actual del acceso a la
información médica por parte de los pacientes, el papel que desempeñan las asociaciones y la información
online, así como la importancia de la evidencia científica y los riesgos de las pseudoterapias en Neurología.
Estamos seguros de que esta actividad de la AMN volverá a ser de gran interés para los miembros de su
asociación, por lo que les rogamos difundan esta invitación. La inscripción será gratuita, pero las plazas
limitadas al aforo de la sala, por lo que es necesario que aquellas personas interesadas en asistir se inscriban
en el siguiente enlace: INSCRIBIRSE AQUÍ

COMUNICADO DE ALZHEIMER EUROPA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER: LANZAMIENTO DE LA ALIANZA EUROPEA DEL ALZHEIMER PARA EL PERIODO PARLAMENTARIO 2019-2024

En el Día Mundial del Alzheimer, Alzheimer Europa se enorgullece en lanzar la Alianza Europea del Alzheimer para el período parlamentario 2019-2024, que reúne a 91 eurodiputados comprometidos a garantizar que la demencia sea una prioridad europea.

Luxemburgo, 21 de septiembre de 2019: hoy es el Día Mundial del Alzheimer, un día dedicado a crear conciencia sobre el Alzheimer y otros tipos de demencia, así como a desafiar el estigma que rodea a la demencia. Este año, Alzheimer Europa se enorgullece de lanzar la Alianza Europea de Alzheimer (EAA) para el período parlamentario 2019-2024, en este día importante. La EAA, que ha estado activa en el Parlamento Europeo desde 2007, es un grupo no exclusivo, multinacional y multipartidista que reúne a miembros del Parlamento Europeo (MEP) para ayudar a Alzheimer Europa y sus miembros a hacer de la demencia una salud pública. prioridad en Europa.

Campaña electoral 2019

El trabajo para involucrar a nuevos y reelegidos diputados al PE para el período 2019-2024 se realizó en gran medida durante nuestra campaña # DementiaPledge2019. La campaña, que fue un esfuerzo de colaboración entre Alzheimer Europe y sus organizaciones miembros, invitó a los candidatos a las elecciones de mayo de 2019 a prometer su apoyo a nuestra causa común, para hacer de la demencia una prioridad; apoyar iniciativas inclusivas de demencia a nivel nacional; y unirse a la EAA, si es elegido. Pero el trabajo no termina ahí. Seguimos contactando a otros eurodiputados, invitándolos a unirse a nuestros debates de almuerzo en el Parlamento Europeo, organizados por miembros de la EAA. Estos debates cubren una amplia variedad de temas relacionados con la demencia. También utilizamos estos eventos, entre otros canales de comunicación disponibles, para garantizar que los miembros actuales y futuros de EAA comprendan la importancia de la demencia en una variedad de áreas políticas, así como lo que pueden hacer como parlamentarios para garantizar que siga siendo una prioridad.

Después de la campaña y las elecciones, nos complace anunciar que el nuevo EAA comienza sus mandatos con 91 miembros, provenientes de 27 países de la UE.

Presidente y vicepresidentes

Estamos encantados de que Sirpa Pietikäinen, eurodiputada (Finlandia) haya aceptado ser la presidenta de la EAA para el nuevo mandato. Para garantizar que tengamos un equilibrio de representación en todo el espectro político, Alzheimer Europe también ha escrito a los miembros de EAA del EPP, S&D, Reform Europe, EFA / Greens y GUE / NGL invitándolos a convertirse en Vicepresidentes del grupo. Una vez confirmados, los nombres de los Vicepresidentes estarán disponibles en el sitio web de Alzheimer Europe.

Próximos pasos para el EAA

En los próximos meses, la Comisión Europea establecerá su agenda legislativa y sus prioridades políticas para los próximos cinco años. Una vez que se hayan anunciado los detalles, Alzheimer Europa identificará las implicaciones para la política de demencia, trabajando con los miembros de la EAA para garantizar que estas políticas reflejen las prioridades de las personas con demencia, sus familias y cuidadores.

Para mayor información

Para obtener más información sobre la Alianza Europea contra el Alzheimer, incluidos los nombres de los 91 eurodiputados que se han unido hasta ahora, consulte el sitio web de Alzheimer Europe, aquí: https://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/European- Alzheimer-s-Alliance / Miembros

Contacto

Jean Georges, Director Ejecutivo, Alzheimer Europa

Tel .: + 352-29 79 70

Correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Sitio web www.alzheimer-europe.org

 



Te perdiste el acto de presentación... aquí tienes las mejores imagenes del evento:

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer

 

Los pacientes con Alzheimer podrán prolongar su autonomía gracias al primer dispositivo y aplicación móviles destinados para ellos y sus familias

 

 

La app “MiMe” (Mi Memoria) y el novedoso dispositivo “SuMe” (Su Memoria), desarrollados por la empresa tecnológica Ibermática y por la Fundación Alzheimer España (FAE), ayudarán en la mejora de su calidad de vida y de la de sus familiares y cuidadores.

 

Conocer en todo momento la ubicación de su familiar, ser los primeros en recibir su petición de ayuda ante imprevistos, gestionar -de forma no intrusiva- sus medicamentos, contactos, lugares de interés, etc., son algunos de los principales servicios de los que consta esta pionera aplicación.

Madrid, 19 de septiembre de 2019. Ibermática y la Fundación Alzheimer España (FAE) se han unido para impulsar un proyecto pionero en Europa que tiene como reto ayudar a los pacientes con Alzheimer a conservar su autonomía el máximo tiempo posible y apoyarles en su día a día. El resultado es ‘MiMe’ y “SuMe”, una aplicación y dispositivo móvil, respectivamente, que, mediante un sencillo, pero a la vez potente sistema operativo, permitirán a los pacientes con Alzheimer desenvolverse mejor en sus tareas cotidianas. Al mismo tiempo, facilitará a los familiares su labor cuidadora.

 

En España ya hay 600.000 pacientes con Alzheimer. Cada 7 segundos, una persona desarrolla Alzheimer en todo el mundo. Además, esta enfermedad continuará en aumento y se prevé que para el año 2050 se convertirá en la patología más importante del siglo XXI, duplicándose su número de pacientes y afectando a 115 millones de personas a escala global y a más de un millón en nuestro país. Una enfermedad que afecta tanto a los propios pacientes como a sus familias.

Una de estas personas es José Carlos Landrove, profesional de Ibermática y cuidador de su madre, que padece Alzheimer, quien propuso lanzar el proyecto ‘MiMe’ porque, “aunque mi madre ya no podrá beneficiarse de las ventajas de este sistema, porque la enfermedad avanzó más allá de las funcionalidades de la app, quería ayudar a otras familias en los primeros momentos de la enfermedad, periodo que a mí me resultó especialmente duro, basándome en lo que yo habría necesitado”.

 

Tal y como explica Landrove, “en un principio, pensamos que desarrollar una app para instalar en los dispositivos sería de una enorme ayuda, pero en colaboración con la FAE finalmente evolucionamos su concepción hasta convertir a ‘MiMe’ en un dispositivo físico, más simple, más completo y más robusto, único en el mercado, que puede ayudar no sólo a las personas afectadas por Alzheimer y sus familiares, sino también a aquellos colectivos con deterioro cognitivo leve, y a aquellas personas que puedan considerar que un teléfono convencional es complejo”.

 

Aplicación 2 en 1

 

‘MiMe’ es una aplicación para dispositivos móviles pionera en el mercado que consta de 2 piezas: el propio MiMe (Mi Memoria) para los pacientes con Alzheimer y SuMe (Su Memoria) para facilitar la tarea de sus cuidadores. Está ya preinstalada en un teléfono para facilitar su uso “en modo Kiosko” por parte de los enfermos de Alzheimer, sustituyendo el sistema operativo del dispositivo y evitando la confusión que otros tipos de mensajes de aplicaciones habituales en los smartphones pudieran generar en los usuarios, asegurando un servicio óptimo y sin interferencias.

 

Landrove subraya como principales ventajas “poder ayudarle a seguir siendo autónomo con la tranquilidad de poder localizar a tu ser querido en todo momento, lo que mejora la calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador”. Para ello, destaca funcionalidades como “una guía para llegar a los destinos más comunes, con los lugares habituales y preferidos registrados; la gestión de contactos con foto visible en todo momento; una función de llamadas muy sencilla; el seguimiento de las tomas de medicamentos y la manera óptima de hacerlas; el recordatorio de cosas tan importantes en la vida como cumpleaños, aniversarios, eventos…”.

 

El profesional de Ibermática recalca que se trata de un producto avalado por la Fundación Alzheimer España, diseñado por un amplio grupo de expertos y testado en condiciones reales con los propios enfermos, pero también “vivo”, por seguir evolucionando para adaptarse a las necesidades de los usuarios e incorporar las últimas tecnologías. “Este grupo de trabajo mixto agrupa tanto al personal de la FAE, con psicólogos y terapeutas, como al personal de Ibermática, con expertos en Design Thinking, User Experience, diseñadores y tecnólogos”, explica Landrove.

 

Desde la Fundación Alzheimer España, su presidenta, Micheline Selmes, afirma que “hoy presentamos este proyecto pionero, que es el resultado de más de un año de trabajo intenso, y que se engloba dentro de la apuesta por las nuevas tecnologías que estamos realizando, desde hace años, dentro de la FAE”.

 

Para ponerlo en marcha, se han realizado varias pruebas piloto con los propios pacientes y familiares de la Fundación Alzheimer España, a lo largo del desarrollo del trabajo de campo.

 

“Son soluciones prácticas y sencillas de utilizar, tanto por los propios pacientes como por sus familias, que van a facilitar mucho la comunicación inter-familiar para resolver los problemas que surgen en la vida diaria de estos pacientes y su entorno. Desde la FAE consideramos vital incorporar a nuestros proyectos las posibilidades que nos ofrecen las nuevas tecnologías, tanto a nivel asistencial como terapéutico”, ha explicado la presidenta de la FAE.

 

Una app con más alma que tecnología

 

Por su parte, José Carlos Landrove explica que “desde el comienzo todos los profesionales implicados en el proyecto teníamos claro que es esencial trabajar mano a mano con personas. Nuestra metodología habitual en este tipo de proyectos, el diseño centrado en el paciente, encuentra en esta iniciativa el campo de pruebas ideal para poder demostrar su utilidad”.

 

Se realizan varios workshops de usabilidad, a partir de los cuales se esbozan prototipos en baja resolución, que son testeados con los pacientes y sus familias en varias ocasiones, para ir perfilando las funcionalidades que mejor se adaptan a sus necesidades. De manera paralela, se va a avanzando en el diseño visual y en los desarrollos que soportarán una app que tiene más alma que tecnología.

 

El cuidador, pieza fundamental en el tratamiento del Alzheimer

 

Para el Dr. David Pérez Martínez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, es fundamental desarrollar nuevas herramientas, como MiMe y SuMe, que mejoren la calidad de vida y la relación diaria entre el paciente y su familia, porque muchas veces la pieza clave en el seguimiento de los pacientes es el cuidador.

 

“Si no tenemos un buen cuidador, probablemente nuestras terapias fracasen. Con un buen cuidador, tenemos acceso a que busque intervenciones no farmacológicas, que vaya a una asociación de pacientes, que se adhiera correctamente al tratamiento, etc.”, afirma el Dr. Pérez, ya que “si hay alguna patología en la que el cuidador sea fundamental esa es el Alzheimer”.

 

En este sentido, explica que “el 80% de los cuidadores son mujeres, lo que les supone una carga y un trabajo de 24 horas al día, 365 días al año. Por eso, avances tecnológicos, como el que hoy se presenta, suponen una ayuda fundamental en este tipo de patologías”, concluye el jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

 

Fundación Alzheimer España (FAE)

La Fundación Alzheimer España (FAE), miembro fundador de Alzheimer Europe, se creó el año 1991 por iniciativa de un grupo de personas cuyas familias sufrieron las consecuencias de esta enfermedad y de profesionales (investigadores, clínicos, abogados, economistas, etc.) involucrados en esta patología. 

 

La FAE ayuda y colabora con las familias, difundiendo información sobre los signos y síntomas de la enfermedad, su evolución y sobre los progresos en la investigación a la espera del descubrimiento de un tratamiento efectivo.

También crea fuentes de información y formación que permitan a las familias, al voluntariado y a todas las personas interesadas, conocer y entender mejor los problemas que sufren y padecen el enfermo y su familia, así como informarles sobre la existencia de soluciones prácticas susceptibles de mejorar las condiciones de vida y de convivencia con la persona enferma.

La FAE representa los intereses de los enfermos, de sus cuidadores y de sus familias, actuando en el marco de los servicios administrativos y sanitarios, para que tengan en cuenta la situación del paciente en la sociedad y la carga socio-económica que recae sobre la familia.

La Fundación también sensibiliza a la opinión pública para disminuir el estigma que conlleva la enfermedad y su consecuencia habitual: la exclusión social.

Para más información:

 

 

 

Esfera Comunicación

Carmen Carral / Gema López

639 846 834 / 606 178 971 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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Fundación Alzheimer España (FAE)

Ana Arribas

Teléfono: 913 431 165 / 75 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Grayling

Carmen Martos / Blanca Salgado

Teléfono: 915 221 008 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
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Jon Ander Castellón

Teléfono: 943 413 608 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Ibermática

Laura Arranz

Teléfono: 913 849 100 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.