Esta sección ha sido reestructurada en tres apartados para mayor comodidad de nuestros visitantes asiduos: “MUNDO ALZHEIMER”, que recoge noticias sobre las actividades nacionales (especialmente de las Asociaciones Patronos de la FAE) e internacionales que pueden ser de interés para aquellos implicados en la EA y otras demencias: “ACTUALIDAD CIENTÍFICA” y “LO MÁS VISTO EN LA WEB FAE”, que marca el interés prioritario de nuestros visitantes. Además, en nuestro “BLOG” se recogen comentarios más extensos, redactados por el equipo de la FAE y colaboradores externos sobre los temas más candentes de la actualidad en el campo de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

El equipo webFAE, responsable de esta sección, está formado entre otros colaboradores, por los Drs. Mª Isabel Álvarez Vicente y Arancha Rodríguez Casado. Webmaster, Santiago Toledano. Coordinador, Dr Adolfo Toledano, Patrono FAE.

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Proyectos de carácter social, Alzheimer y medio ambiente serán
los principales objetivos de la Fundación Reina Sofía para 2019
 Durante la reunión, celebrada en el Palacio de La Zarzuela, se han concretado los proyectos que
cumplimentan el Plan de Actuación 2019 que se aprobó el pasado mes de noviembre
Palacio de La Zarzuela 03.04.2019
​Su Majestad la Reina Doña Sofía presidió la reunión extraordinaria del Patronato de la Fundación
Reina Sofía en la que se aprobaron los proyectos a realizar este año en ejecución del Plan de
Actuación 2019, que tendrá como esfuerzo principal la investigación en Alzheimer y el cuidado del
medio ambiente.
En el ámbito de la Investigación en Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, se
contempla para este año algo más de 570.000 euros para la financiación de proyectos. La Fundación
destinará 300.000 euros a la financiación del ‘Proyecto Vallecas 2’ sobre diagnóstico precoz de la
enfermedad de Alzheimer, en su segundo año de andadura. Este proyecto se ejecuta por la Fundación
del sector público CIEN en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía -desde 2018 hasta 2021-, con un
coste total presupuestado de 2,5 millones de euros.
Además, se aprobaron dos becas semestrales postdoctorales para investigación en enfermedades
neurodegenerativas, así como la coorganización de un congreso de investigación básica y clínica y de un
simposio en investigación sociosanitaria en esas enfermedades.
El “Proyecto Vallecas” de detección precoz del Alzheimer, en el que participan 1.200 voluntarios mayores
de 70 años, ha sido promovido y financiado desde su inicio, en 2012, por la Fundación Reina Sofía,
aplicando a su primera fase dos millones de euros. Su primera fase terminó en 2017 tras perfilar un primer
algoritmo predictivo, un modelo de cerebro tipo asignado al de una persona de más de 70 años del que
hasta el momento la comunidad científica carecía de información, y con el que se ha colaborado en
numerosos proyectos científicos aportando muestras.
A partir de 2018 se profundiza y continua este proyecto con una segunda fase de horizonte cuatrienal,
durante el cual, además, se acometerán inversiones para actualizar y mejorar el equipamiento técnico del
Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, que permitirá acometer nuevos proyectos de investigación con
las técnicas más actuales.
Otra de las líneas fundamentales de actuación de la Fundación la constituye los proyectos de carácter
social, a los que se destinarán casi 150.000 euros. Respecto de estas ayudas a los colectivos más
desfavorecidos destaca el apoyo a los Bancos de Alimentos con la previsión de poder adquirir 100.000
litros de leche para su distribución entre los mismos, y colaboraciones con diversas ONGs, entre otras,
con Manos Unidas, para el acceso a infraestructuras higiénico sanitarias en Etiopía; con la Confederación
Autismo España en el desarrollo colaborativo de modelos educativos en la transición a la vida adulta para
las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA); con Cáritas en el servicio de atención a
mujeres en situación de exclusión social severa, y con Cáritas y Cruz Roja en proyectos de ayuda a
personas mayores que viven solas.
El resto de proyectos aprobados tienen carácter medioambiental (especialmente limpieza del entorno
marino) por un importe global de 220.000 euros. Los proyectos medioambientales se centrarán durante
2019 en la sensibilización sobre la proliferación de plásticos en los mares y en la colaboración con el
‘Proyecto Libera’ mediante el marcaje satelital de tortugas, un proyecto de investigación de pesca de
basura marina, y la participación en las campañas de ‘1m 2 por la Naturaleza’ promoviendo las actividades
de retirada subacuática de basura; además, se colaborará con otros proyectos relacionados con la
atención a animales abandonados y a su protección en su entorno natural.
Constituida en mayo de 1977, la Fundación Reina Sofía es una entidad mixta de carácter benéfico y
cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente. En estos más de 40 años, la Fundación
Reina Sofía ha gestionado y promovido más de 150 proyectos de carácter educativo, sanitario,
social o de ayuda humanitaria de los que se han beneficiado miles de personas: niños, mayores,
inmigrantes, personas con discapacidad y afectados por catástrofes naturales.

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Valoración de la “28 th Alzheimer Europe Conference” en Barcelona por parte de dos integrantes de la Fundación Alzheimer España, Nohemí Martínez y Vicente Salas (AFA Valdepeñas)

 

Día 29 de Octubre:
* Acto de Apertura :

Con una asistencia de más de 800 personas de 46 países, se llevó a cabo el acto de apertura y bienvenida de la Conferencia, con el resultado previsto (daba gusto ver el salón lleno a rebosar). La actuación de la Vicepresidenta 2ª de la FAE. (Nohemí Martínez Rodríguez) estuvo a la altura que se preveía. Hubo felicitaciones al respecto y también al trabajo conjunto de CEAFA y FAE, para esta magnífica conferencia.

 

* Conferencia Inagural :

Desde nuestro punto de vista, José-Luis Molinuevo (España) estuvo a la altura en la que siempre desarrolla sus intervenciones. Nos habló magistralmente, sabiendo adaptar su discurso para que pudiera ser entendido por cualquier público, dando respuesta a la pregunta que planteaba su conferencia ¿podremos prevenir la enfermedad de Alzheimer?. “Sí, hay esperanza”

 

* Recepción de Bienvenida:

Según nuestra opinión, y el comentario de muchos otros congresistas, no fue muy “consistente”, ni estuvo a la altura del resto de almuerzos y las pausas-café.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 30 de Octubre:

* Sesión Plenaria: “La Demencia como prioridad política” :

Los ponentes desarrollaron sus temas desde sus experiencias y circunstancias. Se resalta la ponencia de la española Carmen Orte, que expone el sentir y la necesidad de nuestro país, y que es acorde con los comentarios del resto de compañeros de mesa.

Como aspecto teórico que es, la valoración de la sesión es buena, pero siendo conscientes los asistentes que llevarlo a la práctica es dificultoso.

 

* Café… y visionado de Pósters :

Nos damos una vuelta a ver los pósters presentados. Se muestran la mitad de ellos (80). Desde la presidencia de la conferencia se pide que se valoren los de esta sesión.

 

* Sesión Plenaria. “La Demencia, como prioridad de Derechos Humanos” :

Tema muy interesante, y en función de su gran importancia fue tratado. Es de resaltar la aportación de Fernando Vicente (España), ratificando la puesta en práctica de esos Derechos Humanos en nuestro país. Se resalta el tema, pero es el aspecto ético el que predomina en su exposición, resaltándose que en la práctica también se tiene en cuenta. ¡¡¡Muy bien!!!

 

* Pausa Almuerzo :

 

* Sesión Paralela

De 14:00 a 15:30 horas se llevan a cabo sesiones paralelas y nosotros, lógicamente, asistimos a la sesión conjunta CEAFA / FAE, por lo que de la sesión “Arte y Demencia” no podemos opinar. El tema de esta sesión conjunta española es “LA PERSONA CUIDADORA” y fue expuesto primero por Cheles Cantabrana (CEAFA) de manera superinteresante, notándose el bagaje que tiene como familiar cuidador y como representante de una de las entidades nacionales de Alzheimer. La segunda parte, que desarrolla Luis García (Psicólogo de FAE), no se queda a la zaga. Nos impacta realmente el tema “LOS TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO EN EL CUIDADOR”: A pesar de llevarse a cabo este estudio hace unos años, es fresco y real como si se tratara de lo que sucede hoy mismo.

Es muy alta la asistencia a esta sesión y nos sentimos halagados del trabajo en conjunto de los profesionales de FAE y CEAFA, sin olvidar el esfuerzo de las Juntas Directivas y Patronos.

 

* Café… y visionado de Pósters):

Visitamos la segunda parte de esta sesión y valoramos sus aportaciones

 

* Sesión Paralela

De igual manera que la sesión paralela anterior, esta se celebra de (16:00 a 17:30 horas). Obviamente asistimos a la conjunta de “EMPODERAMIENTO A LAS PERSONAS CON ALZHEIMER” desarrollada por CEAFA / FAE. No estuvimos en “Iniciativas amigables”

 

La primera de las ponencias, desarrollada por José-Manuel Ribera Casado (FAE), fue sencillamente excelente. Se demostró la experiencia, el conocimiento y el buen hacer de este profesional, que mantiene su relación con la Fundación desde el principio, y lucha por el maltrato a las personas mayores.

Posteriormente fue de nuevo Cheles Cantabrana, quien nos expuso el proyecto estrella de CEAFA en este momento: el panel de expertos (PEPA). Con ello, una vez más, mostró la realidad de la situación del Alzheimer, ese más del 10% de personas con la enfermedad que tienen menos de 65 años, y con capacidad suficiente para plantear el futuro de su vida.

En esta sesión notamos que hubo menos participación que en la anterior.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 31 de Octubre:

* Sesión paralela (08:30 a 10:00 horas):

Las sesiones de CEAFA / FAE abrieron este día por lo que no pudimos asistir a la Conferencia “Los cuidados paliativos”. El tema “ENTORNO” nos hizo estar pendientes esta hora y media. Paloma Ramos y Miguel-Ángel Salichs, con sus respectivos temas tuvieron una respuesta (según nuestro punto de vista) distinta, ya que “LA ARQUITECTURA” no fue desarrollado de la mejor manera, pero, por el contrario, “NUEVAS TECNOLOGÍAS” tuvo un elevadísimo interés para el pequeño grupo que estábamos en esta sesión.

 

* Café… y visionado de Pósters (10:00 a 10:30 horas):

Mientras tomamos un café pudimos visitar la segunda parte de los posters (otros 80). Como los anteriores tenían una buena presencia y un buen trabajo realizado.

 

* Sesión paralela (10:30 a 12:00 horas):

Como en las reuniones anteriores, no asistimos a la sesión paralela sobre Tecnologías Asistenciales para hacerlo a la sesión española sobre el “PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER”.

Los dos ponentes auspiciados por FAE y CEAFA estuvieron a la altura que se preveía de ellos, desde sus respectivos temas, experiencias y circunstancias.

Algo a tener en cuenta para posteriores eventos, que en estas últimas sesiones conjuntas de FAE/CEAFA, se ha producido una asistencia bastante baja.

 

* Pausa Almuerzo

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en los cuidados (14:00 a 15:30 horas):

“La demencia como prioridad en los cuidados”, fue una sesión muy interesante al explicarnos una pléyade de jóvenes investigadores que están dispuestos a llegar a ser –seguramente- premio nóbel mediante sus descubrimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer.

El tema de Manuel Martín nos hizo soñar con la realidad de no “envenenar” con tanto medicamento a los mayores, y por ende, a las personas con enfermedad de Alzheimer.

 

* Café… y visionado de Pósters (15:30 a 16:00 horas):

Se nos insta –una vez más- a visitar y valorar los posters.

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en la investigación (16:00 a 17:30 horas):

En esta sesión, con sabor a final, de nuevo se nos presenta a esos/as investigadores “nuevos” que nos hacen tener esperanza.

De cinco ponentes dos son de nuestra piel de toro. Mª Isabel Ingelmo pone ante nosotros lo que de Investigación en Terapias no Farmacológicas hay en España. Por su parte Mercé Boada, nos acerca a la colaboración en investigación con el exterior. Sentimos la sensación de que ¡¡hay futuro!!

 

* Ceremonia de Clausura (17:30 a 17:45 horas):

Llegamos al final con un sabor agridulce, ya que estamos cansados de sesiones diversas, pero somos conscientes de la necesidad del estudio, la investigación, la colaboración, etc. … mostrando una realidad que está ahí, existen todavía gran cantidad de dificultades de toda índole que hay que superar, pero con la confianza de que la solución cada día queda más cerca.

Todos somos afines y sensibles ante esta enfermedad, por lo que salimos con la esperanza de ver pronto resultados ante esta cruel enfermedad.

En esta Ceremonia de clausura las tres entidades, promotora y colaboradoras de este evento: Alzheimer Europe, CEAFA Y FAE, mostraron sus gratas impresiones por el trabajo bien hecho. De nuevo Iva Holmerová (AE), Cheles Cantabrana (CEAFA) y Nohemí Martínez (FAE) intervinieron para despedir a los participantes en unas jornadas intensas pero gratificantes.

Algo que pensamos muy digno de resaltar ha sido la participación de personas enfermas de EA, que demandan en principio un diagnóstico informado a ellos directamente, a poder organizar su vida y a participar en todas las decisiones que les afecte.

 

Nohemí Martínez y Vicente Salas

Valdepeñas, 16 de Noviembre de 2018

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2018. FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA:

Este año 2018 ha supuesto un éxito con la Organización de un Congreso Internacional pero una frustración con el retraso en la aprobación de un Plan Nacional Alzheimer largamente deseado y en el que la FAE ha estado implicada desde su fundación.

 
Todos pensábamos que en Enero de 2019, tal como prometió el Ministerio desde 2017, tendríamos ya en marcha un PLAN NACIONAL ALZHEIMER. Múltiples problemas ministeriales y la decisión de llevar el Plan a la Comisión Interterritorial de Sanidad siguen retrasando el despegue de este importante proyecto para que toda la Sociedad española pueda dar un paso adelante para enfrentarse a este gravísimo problema socio-sanitario que es el Alzheimer y otras demencias. 700.000 enfermos y sus familias siguen esperando un apoyo legal más eficaz para atender sus necesidades y racionalizar su asistencia sanitaria y social. Todo ello se puso de manifiesto en el Congreso de AE de Barcelona.

Respecto a este congreso ofrecemos tres documentos que ilustran la participación de la FAE: La salutación de nuestra Presidenta a las Autoridades y congresistas; El “diario de dos congresistas” (Nohemí Martínez – Vicepresidenta FAE y representante oficial en el Congreso- y Vicente Salas), contando el día a día para que vivamos un poco lo ocurrido y la participación española; y la despedida y las conclusiones del Congreso de nuestra Presidenta.

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

SALUDO A LAS AUTORIDADES Y ASISTENTES AL CONGRESO DE ALZHEIMER EUROPA DE BARCELONA

En nombre del Patronato de la FAE agradecemos la invitación a participar en esta 28º conferencia de Alzheimer Europe cuyo lema esencial es “Europa : Prioridad para las Politicas relacionadas con la Demencia”.

La situación actual del colectivo de personas afectadas por la demencia y más concretamente por el Alzheimer (EA), aún requiere de mucho trabajo y esfuerzo por parte de todos para conseguir cubrir todas sus necesidades. Sin embargo, hemos de reconocer los pasos positivos realizados en los últimos años :

  • Hemos aumentado la concienciación sobre la EA y hemos sensibilizado a la población para mejorar el diagnóstico precoz y liberarnos, poco a poco, del estigma asociado a la enfermedad, procurando un envejecimiento activo y desarrollando campañas de prevención a través de modificaciones en el estilo de vida.
  • Hemos mejorado la formación y especialización de los Profesionales en centros de salud pública, residencias y centros de día y de los Gerocultores en domicilio, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familiares a través de protocolos de atención más individualizados (modelos de atención centrados en la persona en los que prima el afectado y no su condición patológica) y la eliminación de restricciones físicas y químicas.
  • Los familiares tienen más formación y recursos para lidiar con el proceso de enfermedad de su ser querido, prevenir la sobrecarga derivada del cuidado además de las probabilidades de abuso y maltrato de nuestros mayores.
  • Incluimos los últimos avances en tecnología mejorando la convivencia de los afectados y sus familiares, colaborando en el mantenimiento de su autonomía y aliviando la carga del cuidador.
  • Seguimos investigando sobre cómo  mejorar la situación del colectivo, procurando ser positivos y  quedar centrados en el problema que nos atañe y nos atañerá a todos.

Sin embargo, seguimos estando a la espera de unas posibles y necesarias mejorías en todos los frentes…

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

La Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social anunció el día mundial del Azheimer, el pasado 21 de septiembre, la futura puesta en marcha de EL PLAN NACIONAL ALZHEIMER (PNA), después de su presentación a las CCAA en la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia para ser aprobado, posteriormente, en el seno de dicho Consejo y antes de finalizar el año 2018.

Las propias palabras de la Ministra resaltaron que la Sociedad Española está esperando desde hace más de 20 años este Plan. Durante este periodo ya se elaboraron varios Borradores de un posible PNA sin que ninguno haya salido del estado de proyecto.

Muchos de los cuidadores de entonces son, posiblemente, los enfermos de hoy en día, una población afectada de alrededor de 700.000 casos, cuya prevalencia, según datos de la Nota de Prensa Ministerial que anunciaba el PNA, se acercará a los dos millones de personas en el horizonte 2050.

 

Desde FAE esperamos, deseamos, solicitamos que en estas fechas podamos realizar estudios comparativos con otros países de la Unión europea que han puesto en marcha, algunos desde hace más de 10 años, un Plan Nacional Alzheimer cada uno con sus propias caracteristicas políticas y siempre teniendo en cuenta el mapa estatal nuestro, 17 Autonomías con traspasos de competencia en Sanidad y Asuntos Sociales, entre otros.

Esta conferencia nos permitirá realizar una puesta al día de las actividades y proyectos en marcha en la actualidad tanto a nivel asistencial como a nivel investigación y la introducción de las nuevas tecnologías.

Deseamos a todos un agradable, fructífero y esperanzador congreso

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

CONCLUSIONES Y DESPEDIDA. 

Desde la Fundación Alzheimer España queremos agradecer el esfuerzo por parte de todos los participantes y en especial a los ponentes que nos han dado a conocer los nuevos estudios, avances y diferentes enfoques sobre las demencias.

En este sentido, nos parece fundamental.

Intercambiar los últimos avances en prevención, diagnóstico y tratamientos con el máximo rigor científico
Poner de manifiesto la necesidad de crear políticas sociales que contemplen la problemática de la demencia como una prioridad a nivel europeo y mundial. Respecto a la situación de nuestro país, esperamos con ilusión la aprobación del Plan Nacional Alzheimer que confiamos solucione las carencias y dificultades que afronta el colectivo.
Conocer las últimas novedades respecto a la implementación de la tecnología y comunicación para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Y especialmente queremos destacar que durante estos días hemos constatado el protagonismo que las personas con demencia asumen actualmente, desarrollando un papel activo en el proceso de su enfermedad e iniciando así el camino hacia su autodeterminación.

Desde la Fundación Alzheimer España esperamos que hayáis disfrutado y aprovechado estos días de congreso en esta bonita ciudad. Confiamos en veros a todos en la Haya.
¡Muchas gracias!

 

Micheline Antoine Selmes

Presidenta

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

 

 

 

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La demencia como prioridad de atención.

La tercera sesión plenaria "La demencia como prioridad de atención" fue presidida por Myrra Vernooij-Dassen (Países Bajos) y comenzó con la tercera sesión "Conozca a los investigadores del mañana", con Sébastien Libert, estudiante de doctorado con sede en el University College London, y parte de la Red Interdisciplinaria sobre Demencia con Tecnologías Actuales (INDUCT). Argumentó que, con el aumento de la promoción de una vida posterior activa y productiva en las sociedades occidentales, hay una creciente incomodidad y ansiedad entre las partes del envejecimiento de la población, en torno al pensamiento sobre el declive y la demencia. Esta ansiedad cultural también influye en el desarrollo de tecnologías de asistencia que promueven el autocontrol y la actividad en la demencia, lo que da como resultado que el potencial deterioro cognitivo asociado con la progresión de la demencia no se aborde principalmente en el diseño de muchas de estas tecnologías. Por lo tanto, concluyó que es importante considerar cómo la progresión de la demencia afecta las experiencias de las personas con tales tecnologías, que a menudo se desarrollan para ayudar con la demencia temprana a moderada.

Gail Mountain, profesor de Investigación de la Demencia Aplicada y Director del Centro de Investigación de la Demencia Aplicada de la Universidad de Bradford, utilizó su presentación para instar a los delegados a trabajar juntos para reconsiderar la idoneidad de las medidas de resultados de uso común en la práctica y la investigación de la demencia. Los temas que indicó que deben abordarse son: Las formas tradicionales de evaluación de resultados se pueden basar en un modelo de déficit en lugar de uno que promueva vivir bien con demencia: lo que ya no se puede lograr en lugar de lo que se puede lograr; Los constructos que se miden pueden contribuir al modelo de déficit: ¿qué ocurre con la capacidad de autogestión y retención de la resiliencia en lugar de la ADL? La mayoría de las formas tradicionales de evaluación requieren el retiro; Un reto para quienes tienen déficit cognitivo. El profesor Mountain sugirió un replanteamiento radical con respecto a lo que debería preguntarse y cómo, incluido el papel de la nueva tecnología en la creación de soluciones a este problema.

Marjolein de Vugt, profesora de innovaciones psicosociales en la demencia en la escuela de investigación de Salud Mental y Neurociencias de la Universidad de Maastricht presentó el programa "Socio en equilibrio". Señaló que las intervenciones de salud en línea existentes para los cuidadores de personas con demencia están dirigidas principalmente a tratar los problemas relacionados con la demencia, pero pueden no satisfacer las necesidades de los cuidadores informales de personas en una etapa temprana del proceso de la enfermedad. El programa que ella presentó tiene como objetivo responder a esta necesidad insatisfecha. Es una intervención de atención mixta, desarrollada específicamente con y para cuidadores informales de personas con demencia en las primeras etapas y le complació anunciar que un ensayo aleatorizado y controlado ya ha tenido resultados positivos en las áreas de autoeficacia, control experimentado y calidad de vida. Manuel Martín-Carrasco, Director Médico de la Clínica Psiquiátrica Padre Menni de Pamplona, ​​habló con los delegados sobre la reducción del uso de antipsicóticos en hogares residenciales y de ancianos.

El Dr. Martín-Carrasco dijo que el hecho de que muchas personas con demencia viven en centros de atención a largo plazo conduce a una alta tasa de síntomas psiquiátricos y problemas de conducta. Como resultado, se utiliza una alta tasa de tratamientos psicofarmacológicos, en particular antipsicóticos y benzodiacepinas, y estos fármacos se asocian con una serie de efectos perjudiciales, incluido un aumento de la mortalidad. Se han intentado varios métodos para reducir el uso de antipsicóticos en hogares de ancianos, el más exitoso de los cuales, en general, parece ser la implementación de programas de capacitación sostenidos, lo que lleva a un cambio en la cultura de las instalaciones.

Martina Roes, Presidenta de Ciencia de la Enfermería e Investigación de Atención Médica en el Departamento de Ciencias de la Enfermería / Facultad de Salud de la Universidad de Witten / Herdecke cerró esta sesión plenaria con una presentación sobre "fomentar y mantener relaciones con personas con demencia". Enfatizó que mantener las relaciones existentes y establecer y mantener nuevas conexiones es de suma importancia para garantizar la calidad de vida de las personas con demencia, y esto, de acuerdo con las personas que viven con la afección. Esta es la razón por la cual las relaciones son un componente tan fundamental en la atención centrada en la persona y la razón por la cual la persona es tan importante.

 

La demencia como prioridad de investigación

La última sesión plenaria se centró en "La demencia como prioridad de investigación" y fue presidida por José Manuel Ribera Casado (España). Comenzó con la cuarta y última sesión "Conozca a los investigadores del mañana", presentada por Isadora Lopes Alves, quien actualmente está realizando su investigación postdoctoral para el proyecto IMI AMYPAD (Imagen de amiloide para prevenir la enfermedad de Alzheimer) en VUmc, Ámsterdam. El Consorcio AMYPAD incluye 9 centros en toda Europa y tiene como objetivo examinar el valor de las imágenes de PET con amiloide en dos estudios clínicos que reclutan hasta 2,900 individuos. El estudio diagnóstico AMYPAD, que amplía los hallazgos de otros estudios sobre la utilidad clínica de las imágenes de PET con amiloide (ABIDE e IDEAS), busca comprender para quién y cuándo es valiosa esta técnica, y si su uso óptimo es rentable en la rutina clínica.

En combinación con la EPAD, el estudio de pronóstico AMYPAD utiliza imágenes de PET amiloide para mejorar la determinación del riesgo de un individuo de desarrollar demencia, y proporcionará información técnica crucial sobre cómo los ensayos de prevención secundaria actuales y futuros pueden mejorar la selección de participantes y la medición del efecto del tratamiento usando PET amiloide. A continuación, María Isabel González Ingelmo, directora general del Centro Nacional de Referencia para el Cuidado de la Enfermedad de Alzheimer y Demencia del Instituto para Personas Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), bajo los auspicios del gobierno español, informó a los delegados que su organización está comprometida con la promoción de la investigación. en terapias no farmacológicas, a través de redes y la transferencia de conocimiento. Ella habló sobre la importancia de la investigación social y de salud en el campo de la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias. Esta área de investigación persigue el desarrollo de intervenciones basadas en la evidencia que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias.

La Sra. Gonzalez Ingelmo enfatizó que la investigación clínica y la investigación social y de salud son igualmente importantes y deben trabajar de la mano, para lograr los mejores resultados para todos los involucrados.

Philippe Amouyel, profesor de epidemiología y salud pública en el Hospital Universitario de Lille, se presentó a continuación en el podio, con una presentación sobre la genética de la enfermedad de Alzheimer (EA): la aparición de la enfermedad de Alzheimer (EA), al igual que muchas otras enfermedades crónicas, es el resultado de La interacción entre factores ambientales y una susceptibilidad individual. En menos del 1% de los casos de AD, en su mayoría formas de inicio temprano, la genómica ha podido identificar varios genes causantes y establecer la base del modelo de cascada de amiloide. En las formas esporádicas de AD, la investigación genómica más común, basada en un análisis agnóstico del genoma, ha permitido a los científicos identificar nuevas vías fisiopatológicas, mejorando la comprensión de los procesos moleculares involucrados en la AD.

En los últimos 10 años, el progreso exponencial realizado en el desciframiento del genoma ha significado que se hayan identificado más de 30 regiones del genoma, asociadas con un mayor o menor riesgo de AD en estas formas de inicio tardío. Sin embargo, el profesor Amouyel señaló que queda por identificar casi la mitad de la heredabilidad de la enfermedad de Alzheimer. Concluyó que la genética desempeñará un papel fundamental en la prevención general, la identificación de tratamientos y cuidados perturbadores. Debido a su papel predictivo, la genética tiene una gran influencia en la prevención, los síntomas pre-sintomáticos y tempranos de la demencia. Esto merece una discusión cuidadosa, particularmente vinculada a consideraciones éticas. 

El último orador en la plenaria 4 fue el profesor Clive Ballard, que forma parte de un creciente equipo de investigadores de demencia en la Facultad de Medicina de la Universidad de Exeter. Su presentación analizó las opciones farmacológicas para el tratamiento de los síntomas conductuales de la demencia y, específicamente, el reciente documento internacional de consenso de Delphi. El documento reúne a los líderes en el campo para actualizar la orientación basada en la evidencia más reciente. Se aconseja que los tratamientos farmacológicos solo se usen como último recurso para el tratamiento de la agitación, y destaca la necesidad de más trabajo que se centre en intervenciones específicas no farmacológicas para la psicosis más universalmente experimentada por las personas con demencia.

Los enfoques no relacionados con las drogas incluyen la identificación de causas subyacentes, la capacitación de cuidadores, la realización de adaptaciones ambientales, la implementación de la atención centrada en la persona y el diseño de un programa de actividades personalizadas. Surgen investigaciones prometedoras que se centran en nuevos tratamientos farmacológicos, incluidos analgésicos, citalopram, pimavanserina y dextrometorfano; y es probable que veamos un avance significativo en el tratamiento de los síntomas conductuales y psicológicos en personas con demencia en los próximos 5 años. El profesor Ballard resumió los resultados del estudio y dijo: “Sabemos que los antipsicóticos y las pastillas para dormir pueden ser altamente dañinos para las personas con demencia. El titular aquí es que las personas mayores y frágiles sedantes con demencia pueden causarles daño y deben evitarse si es posible. Nuestro documento reúne la evidencia más reciente en este campo y aconseja a los profesionales que prueben enfoques no farmacológicos siempre que sea posible y destacan las terapias farmacológicas emergentes que pueden proporcionar enfoques de tratamiento más seguros y efectivos en el futuro ".

 

 

La demencia como prioridad de investigación

La última sesión plenaria se centró en "La demencia como prioridad de investigación" y fue presidida por José Manuel Ribera Casado (España). Comenzó con la cuarta y última sesión "Conozca a los investigadores del mañana", presentada por Isadora Lopes Alves, quien actualmente está realizando su investigación postdoctoral para el proyecto IMI AMYPAD (Imagen de amiloide para prevenir la enfermedad de Alzheimer) en VUmc, Ámsterdam. El Consorcio AMYPAD incluye 9 centros en toda Europa y tiene como objetivo examinar el valor de las imágenes de PET con amiloide en dos estudios clínicos que reclutan hasta 2,900 individuos. El estudio diagnóstico AMYPAD, que amplía los hallazgos de otros estudios sobre la utilidad clínica de las imágenes de PET con amiloide (ABIDE e IDEAS), busca comprender para quién y cuándo es valiosa esta técnica, y si su uso óptimo es rentable en la rutina clínica. En combinación con la EPAD, el estudio de pronóstico AMYPAD utiliza imágenes de PET amiloide para mejorar la determinación del riesgo de un individuo de desarrollar demencia, y proporcionará información técnica crucial sobre cómo los ensayos de prevención secundaria actuales y futuros pueden mejorar la selección de participantes y la medición del efecto del tratamiento usando PET amiloide. A continuación, María Isabel González Ingelmo, directora general del Centro Nacional de Referencia para el Cuidado de la Enfermedad de Alzheimer y Demencia del Instituto para Personas Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), bajo los auspicios del gobierno español, informó a los delegados que su organización está comprometida con la promoción de la investigación. en terapias no farmacológicas, a través de redes y la transferencia de conocimiento. Ella habló sobre la importancia de la investigación social y de salud en el campo de la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias. Esta área de investigación persigue el desarrollo de intervenciones basadas en la evidencia que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias. La Sra. Gonzalez Ingelmo enfatizó que la investigación clínica y la investigación social y de salud son igualmente importantes y deben trabajar de la mano, para lograr los mejores resultados para todos los involucrados. 

Mercè Boada, fundadora y directora médica de Fundació ACE, usó su sesión para destacar el importante papel que pueden desempeñar las colaboraciones de investigación de la UE para ayudar a mejorar el diagnóstico de EA. La identificación de formas de mejorar el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer y cambiar la percepción actual de que la demencia es parte del proceso normal de envejecimiento están en la agenda global. La cooperación europea en proyectos como MOPEAD o ADAPTED es una gran oportunidad para establecer estrategias centradas en aumentar el conocimiento y la conciencia. “Los responsables de las políticas de salud, las partes interesadas, las asociaciones nacionales de Alzheimer y las instituciones académicas deberían colaborar para mejorar nuestros sistemas de atención médica, mediante la capacitación de profesionales de atención primaria y otros profesionales de la salud que trabajan en el campo de las enfermedades neurodegenerativas en Europa. Es crucial encontrar biomarcadores que sean asumibles para nuestros sistemas de salud y menos invasivos para las personas afectadas ", concluyó el Dr. Boada. Philippe Amouyel, profesor de epidemiología y salud pública en el Hospital Universitario de Lille, se presentó a continuación en el podio, con una presentación sobre la genética de la enfermedad de Alzheimer (EA): la aparición de la enfermedad de Alzheimer (EA), al igual que muchas otras enfermedades crónicas, es el resultado de La interacción entre factores ambientales y una susceptibilidad individual. En menos del 1% de los casos de AD, en su mayoría formas de inicio temprano, la genómica ha podido identificar varios genes causantes y establecer la base del modelo de cascada de amiloide. En las formas esporádicas de AD, la investigación genómica más común, basada en un análisis agnóstico del genoma, ha permitido a los científicos identificar nuevas vías fisiopatológicas, mejorando la comprensión de los procesos moleculares involucrados en la AD. En los últimos 10 años, el progreso exponencial realizado en el desciframiento del genoma ha significado que se hayan identificado más de 30 regiones del genoma, asociadas con un mayor o menor riesgo de AD en estas formas de inicio tardío. Sin embargo, el profesor Amouyel señaló que queda por identificar casi la mitad de la heredabilidad de la enfermedad de Alzheimer. Concluyó que la genética desempeñará un papel fundamental en la prevención general, la identificación de tratamientos y cuidados perturbadores. Debido a su papel predictivo, la genética tiene una gran influencia en la prevención, los síntomas pre-sintomáticos y tempranos de la demencia. Esto merece una discusión cuidadosa, particularmente vinculada a consideraciones éticas. 

 

Adios, Barcelona. ¡Hola, Den Haag!

La conferencia de tres días fue clausurada formalmente por la Presidenta de Alzheimer Europa, Iva Holmerová, quien agradeció a los 239 oradores y 175 presentadores por su activa contribución al éxito de la conferencia de Barcelona y por compartir sus investigaciones, proyectos y experiencias, y por supuesto nuestra conferencia. Co-anfitriones de CEAFA y FAE. También dijo un agradecimiento especial a los diferentes patrocinadores de la conferencia: El programa de salud de la Unión Europea, Roche, Lilly, Biogen, Abbvie, Otsuka, Amgen, la Fundación Alzheimer Europa, Robert Bosch Stiftung, el grupo Lufthansa, Oneworld y Skyteam. La Sra. Holmerová, junto con nuestros colegas en Alzheimer Nederland, invitó a todos los delegados a marcar las fechas de la próxima Conferencia de Alzheimer Europa (# 29AEC) en sus calendarios. El "hacer conexiones valiosas" se llevará a cabo en La Haya (Den Haag) del 23 al 25 de octubre de 2019. Alzheimer Europa desea agradecer a todos los delegados que se unieron a nosotros en # 28AEC, y les deseo a todos un viaje seguro a casa. ¡Nos vemos el año que viene para # 29AEC! 

 

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La demencia como prioridad política

La primera sesión plenaria sobre "La demencia como prioridad política" fue presidida por Jesús Rodrigo (España) y se inauguró con la primera de las cuatro sesiones "Conozca a los investigadores del mañana". 

Anja Leist, profesora asociada de la Universidad de Luxemburgo, presentó la red de Jóvenes Líderes Jóvenes en Demencia (WYLD), que reúne a jóvenes profesionales en el campo de la demencia, apoyando el trabajo del Consejo Mundial de la Demencia. El WYLD está compuesto por más de 250 miembros de 30 países de todo el mundo y las edades oscilan entre los 22 y los 40 años. Sus prioridades son facilitar las carreras profesionales en demencia ofreciendo capacitación y tutoría, facilitar la adopción de nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias y aumentar la conciencia y combatir el estigma en torno a la demencia. Carmen Orte, El Director General de IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) presentó “La demencia como una prioridad social y de salud en España”. La Sra. Orte destacó la importancia de poner nuestro enfoque donde más se necesita, donde está la demencia y específicamente la enfermedad de Alzheimer: en reducir su impacto; sobre la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores familiares; y en garantizar que puedan ejercer plenamente sus derechos; para garantizar que las personas con demencia puedan seguir viviendo en el entorno elegido durante el mayor tiempo posible; Promover la máxima autonomía y participación mediante la participación de una sociedad más amplia en nuestra respuesta al desafío planteado por la demencia. 

También hizo hincapié en la necesidad de poner fin a la exclusión y al comportamiento estigmatizante hacia las personas con demencia. Conciencia y concientización. La atención sociosanitaria integrada, la valoración más alta de los cuidadores y la investigación, la innovación y el intercambio de conocimientos ayudará a alcanzar estos objetivos. Geoff Huggins, Director de Integración de Salud y Asistencia Social del Gobierno de Escocia, tomó la palabra a continuación y ofreció una presentación sobre la 'Ley de Demencia' de la Acción Conjunta de la UE, que comenzó en marzo de 2016. Su objetivo es promover acciones de colaboración entre los Miembros. Estados para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores. La primera fase de trabajo, para llevar a cabo revisiones de evidencia e informes sobre diagnósticos y soporte post diagnóstico, coordinación de crisis y atención, calidad de atención residencial y comunidades amigables con demencia, se completa y ahora se realizan pruebas prácticas con servicios de primera línea. para reunir evidencia con el fin de conocer los desafíos de implementación en los sitios piloto en Europa, incluidos Bulgaria, Francia, Grecia, Italia, los Países Bajos, Noruega, Polonia, Rumania y el Reino Unido. 

Los ejemplos de pruebas incluyen abordar el estigma en torno al diagnóstico de demencia al cerrar la brecha entre los profesionales de atención primaria y los especialistas hospitalarios; probar un enfoque de administración de casos para el soporte posterior al diagnóstico en sitios de innovación de atención primaria; probar la implementación de programas de capacitación para ayudar al personal a identificar y manejar los síntomas de estrés y angustia; probar un programa de aprendizaje electrónico en cuidados paliativos de demencia para el personal sanitario que trabaja en hogares de ancianos en Noruega; y probando diferentes enfoques para construir comunidades 'amigables con la demencia'. JA planea celebrar su conferencia final en La Haya en octubre de 2019, coincidiendo con la conferencia Alzheimer Europe (AE) del próximo año, donde planea compartir el aprendizaje sobre los desafíos y oportunidades para implementar las mejores prácticas en toda Europa. El Dr. Dan Chisholm, Director del Programa de Salud Mental de la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (Copenhague, Dinamarca) habló a continuación sobre la prioridad internacional de la demencia y específicamente sobre el Plan de Acción Mundial de la OMS sobre la respuesta pública a la demencia 2017-2025. , adoptada por 194 Estados Miembros en 2017 en la Asamblea Mundial de la Salud. "El Plan de acción global representa un compromiso verdaderamente global para mejorar las vidas de las personas con demencia, sus cuidadores y sus familias", afirmó Chisholm. 

Cubre 7 áreas de acción, cada uno con objetivos y actividades identificados para los Estados Miembros, los Socios y la Secretaría de la OMS. Para cada una de las áreas de acción, la OMS ha desarrollado herramientas y materiales de orientación específicos para permitir a los países convertir este compromiso en acción, incluido un manual de orientación de políticas, un conjunto de herramientas compatible con la demencia, iSupport (una solución de salud electrónica para cuidadores de personas con demencia), y el Observatorio Mundial de la Demencia. También se están elaborando directrices para la reducción del riesgo de la demencia. Equipada con estas herramientas, la OMS está trabajando ahora con una variedad de socios nacionales e internacionales para abordar simultáneamente varias dimensiones clave del desafío de salud pública de la demencia en Europa y más allá. Prof. John Gallacher, coordinador de proyectos del proyecto IMI ROADMAP (Resultados del mundo real en todo el espectro de la enfermedad de Alzheimer para una mejor atención: Plataforma de acceso a datos multimodales), cerró esta primera sesión plenaria atractiva. Compartió el trabajo realizado por el proyecto hasta el momento: el proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. Cerró esta interesante primera sesión plenaria. 

Compartió el trabajo realizado por el proyecto hasta el momento: el proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. 

Cerró esta interesante primera sesión plenaria. Compartió el trabajo realizado por el proyecto hasta el momento: el proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. El proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. 

El proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad

 

La demencia como prioridad de los derechos humanos

La segunda sesión plenaria se centró en “La demencia como prioridad de los derechos humanos” y fue presidida por Charles Scerri (Malta). 

La sesión comenzó con la segunda sesión "Conozca a los investigadores del mañana", impartida por Stina Saunders, becaria del proyecto IMI EPAD (Prevención Europea de la Demencia de Alzheimer) y doctora candidata en la Universidad de Edimburgo. Su charla se centró en involucrar a participantes de la investigación como colaboradores que trabajan para lograr un objetivo común con el equipo de estudio. El estudio EPAD ha establecido el Panel de Participantes de EPAD para aprender de la experiencia de los participantes de la investigación, proporcionar a los participantes una voz activa y continua en el proyecto e incorporar los comentarios de los participantes. Helen Rochford-Brennan, Presidenta del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia (EWGPWD), tomó la palabra a continuación: hablar sobre la promoción de un enfoque de la demencia basado en los derechos humanos mediante la participación activa de las personas con demencia. Esta es una causa muy cercana a su corazón, como una persona que vive con demencia que aboga por los derechos de las personas con demencia y que ha sido activista de los derechos y la justicia social toda su vida.

 “A muchas personas que viven con demencia se les niegan sus derechos humanos desde el momento del diagnóstico. A medida que viven con la enfermedad, navegan por sistemas y estructuras que no se centran en la persona y se basan en los derechos. Como resultado, se niegan deliberadamente o por omisión sus derechos humanos ”, dijo la Sra. Rochford-Brennan. Las violaciones a los derechos humanos incluyen la falta de derechos legales para el cuidado en el hogar, la prescripción inapropiada de medicamentos psicotrópicos y la incapacidad de las personas que viven con demencia para participar activamente en su comunidad. Las personas que viven con demencia deben participar activamente en todos los aspectos de la enfermedad. Desde la investigación hasta la atención médica, la legislación y la conciencia, la experiencia vivida debe ser valorada y tener el poder de influir. Las buenas prácticas para involucrar a las personas con demencia incluyen apoyos apropiados, un enfoque no simbólico y un valor otorgado a los expertos por experiencia. Los miembros de EWGPWD son defensores firmes de PPI (participación del paciente y del público) y creen que la creación conjunta y la colaboración sólida son la única forma de garantizar que los derechos humanos de las personas que viven con demencia sean una prioridad de investigación. “Los derechos humanos pueden ser un concepto teórico y abstracto que para algunas personas que viven con demencia parece estar muy lejos de su realidad diaria. 

El compromiso de calidad con esas personas llevará a que se cumplan los derechos humanos de muchas más personas que viven con demencia ", concluyó. El Dr. Fernando Vicente, asesor de la Dirección General del Instituto de Personas Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) del Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad, fue el siguiente. Al dirigirse a la sala en español (traducido simultáneamente al inglés), el Dr. Vicente habló sobre los derechos humanos en la legislación sanitaria y social española: en el debate sobre el envejecimiento, ha habido un acalorado debate a nivel nacional e internacional sobre la existencia de instrumentos legales específicos Sobre los derechos de las personas mayores y su protección es necesaria. Las razones para no tener tales instrumentos incluyen el hecho de que las personas tienen derechos porque son seres humanos independientemente de su edad, género, idioma, La orientación sexual, la capacidad, las habilidades, etc., y los instrumentos y las normas específicas para la protección de las personas mayores ya existen (por ejemplo, Convenciones internacionales de derechos humanos de la ONU, Carta de los Derechos Fundamentales de la UE de 2010, Constitución de 1978, Código Civil , Código Penal). Sin embargo, la existencia de normas legales sectoriales a nivel internacional, nacional y regional (en el caso de España) destinadas a la protección de grupos particularmente vulnerables, es una realidad de la acción política que es apropiada para los desafíos planteados por el envejecimiento. de la población. 

Esto constituye un gran desafío para la gobernabilidad en España y dificulta la adopción de medidas para movilizar la acción, concluyó. Dra. Dianne Gove, Directora de Proyectos de Alzheimer Europa, dio a los delegados una visión general del trabajo de la organización sobre la demencia y la discapacidad. En 2017, Alzheimer Europa estableció un grupo de trabajo de expertos en demencia, discapacidad, ética, legislación de salud mental, antropología, política y psicología, que trabajó en estrecha colaboración con miembros del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia (EWGPWD). Juntos, exploraron las posibles implicaciones para la ética, la política y la práctica de reconocer la demencia como una discapacidad. Pensando en cómo las personas con demencia pueden experimentar y sentir acerca de la discapacidad, es importante enfatizar que la discapacidad, como la demencia, no es la única identidad de una persona.

 Las personas tienen identidades múltiples, entrecruzadas y superpuestas. Dianne afirmó que, aunque en general, puede haber beneficios éticos, de práctica y de políticas al considerar a la demencia como una discapacidad, ninguno de estos beneficios potenciales debe requerir que una persona con demencia en particular se identifique con la discapacidad en contra de sus deseos, y enfatizó la necesidad de reconocer y respetar la diferencia y la elección individual. 

La Dra. Karen Watchman, profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Salud y el Deporte de la Universidad de Stirling, cerró la segunda sesión plenaria con su charla sobre demencia y discapacidad intelectual. El Dr. Watchman dijo a los delegados que, si bien los países de Europa se encuentran en diferentes etapas en su apoyo a las personas con discapacidad intelectual, una mayor esperanza de vida de las personas con síndrome de Down significa un aumento en la incidencia de demencia de inicio temprano, con al menos 1 de cada 3 personas con el síndrome de Down siendo diagnosticado en sus 50 o 60 años. Las familias de mayor edad enfrentan el riesgo múltiple de cuidar a su familiar con una discapacidad intelectual que está envejeciendo y tiene un diagnóstico de demencia. 

Esto es a menudo en un momento en que enfrentan su propia mala salud, señaló. Un mayor conocimiento y conciencia entre el personal de apoyo en los sectores de salud y asistencia social / ONG puede llevar a una mayor comprensión del impacto de los apoyos no farmacológicos individualizados para las personas con discapacidad intelectual y demencia, incluida la posibilidad de una reducción de la medicación. La mejora también es necesaria en el área de diagnóstico y apoyo post-diagnóstico, para los residentes con discapacidad intelectual que son diagnosticados con demencia. 

Se necesita un enfoque a más largo plazo para apoyar a esta población que envejece, que tiene en cuenta la perspectiva de la persona con discapacidad intelectual. “Al valorar las perspectivas de las personas con discapacidad intelectual y demencia, reforzamos la importancia de garantizar que las mejores prácticas para las personas con demencia también se apliquen a las personas con discapacidad intelectual. Esto incluye un diagnóstico oportuno que se comparte apropiadamente, apoyo post-diagnóstico individualizado y la necesidad de incluir de manera significativa la perspectiva de las personas con discapacidad intelectual en las decisiones que los afectan ", concluyó el Dr. Watchman

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  • La sesión de apertura comienza con el discurso inaugural de la Presidenta de Alzheimer Europe, Iva Holmerová en la que agradece la participación de los 800 asistentes de 46 países que integran AE. En especial ha querido destacar la participación de las 35 personas con demencia que conforman el grupo EWGPWD ( European Working Group People with Dementia).

 

  • Seguidamente han intervenido Cheles Cantabrana, representando a la CEAFA, y Noemí Martínez, vicepresidenta segunda de Fundación Alzheimer España, en la que destaca la importancia del diagnóstico precoz, concienciación y sensibilización de la sociedad, Formación y especialización a profesionales y familiares, inclusion de las nuevas tecnologías para mejora de la calidad de vida, para finalizar con la mención del Plan Nacional Alzheimer.

 

  • Santiago Marimon, representante de las personas con EA,  ha hablado sobre su propia realidad y de la importancia de un plan de ámbito autonómico.

 

  • En la última intervención Jose Luis Molinuevo habla de importancia de la prevención desde dos perspectivas , la genética y la esporádica ( hipertensión, obesidad, diabetes..) y los estudios que están llevando a cabo en este ámbito, y sobre el proyecto alfa (reclutamiento de personas con riesgo dentro de una población general).
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Del 1 al 5 de octubre se celebró en Madrid el 2018 IEEE/RSJ International
Conference on Intelligent Robots and Systems (IROS 2018), uno de los
congresos internacionales de robótica más importantes del mundo al que
asistieron unos 4.000 participantes de 60 países del mundo, batiendo un
record que lo sitúa como el mayor congreso científico de robótica de la
historia.


Desde HispaRob hemos apoyado este importante evento realizando labores
de difusión, y también hemos tenido presencia en el mismo con un stand en
la zona de expositores, en la que participaron más de 150 empresas del
sector, presentando los últimos avances en robots inteligentes, humanoides,
coches autónomos, robots de servicios en aplicaciones médicas, asistencia,
agricultura, mantenimiento e inspección de infraestructuras, rescate,
robótica aérea, terrestre, submarina, etc.


Entre los expositores, se encontraban algunos de nuestros socios, como
Fundación CARTIF, Universidad Politécnica de Madrid, Universidad Carlos III
de Madrid (que además era uno de los organizadores del congreso), Robotnik,
PAL Robotics, Robotrónica, Robotplus, Kuka y Canonical Robots.


Durante el congreso de realizaron más de 1.200 ponencias, 3 presentaciones
plenarias y 20 charlas principales de los investigadores más destacados en el
campo de la robótica, entre ellos el profesor Marc Raibert, CEO y fundador de
la famosa empresa Boston Dynamics, 48 talleres y 8 tutoriales, así como 10
competiciones robóticas internacionales, entre ellas de coches autónomos y
robots domésticos.


Su Majestad el Rey presidió el acto de Inauguración. A su llegada fue recibido
por la ministra de Industria, Comercio y Turismo, María Reyes Maroto; el
rector magnífico de la Universidad Carlos III de Madrid, Juan Romo, y el
presidente de la International Conference on Intelligent Robots and Systems
– IROS’2018 y el catedrático de la Universidad Carlos III de Madrid, Carlos
Balaguer. Seguidamente, Don Felipe accedió al interior del edificio, y recibió el
saludo de las diferentes autoridades asistentes y de los patrocinadores
principales de la conferencia, entre ellos Carmen Pérez Melguizo, presidenta
de HispaRob, Miguel Ángel Salichs, coordinador de la Secretaría Técnica de
HispaRob y nuestro asociado Francesco Ferro, CEO de PAL Robotics.


En su intervención, destacó que "...en este contexto, quiero decir que nuestro
país cuenta con los elementos necesarios para formar parte de los líderes en
el campo de la robótica, disponemos de amplias infraestructuras digitales,
una importante actividad emprendedora, empresas punteras en múltiples
sectores económicos, universidades de prestigio y la capacidad de
desarrollar y atraer talento tecnológico y digital..."


Más información sobre IROS 2018


https://www.agenciasinc.es/Agenda/IROS-2018-el-mayor-evento-de-robotic
a-del-mundo-se-celebra-en-Madrid
http://uc3m-magazine.uc3m.es/index.php/2018/10/24/carlos-balaguer-rob
otica-y-sociedad/
https://www.youtube.com/watch?v=bV57sYVKKJI

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La Fundación Alzheimer España (FAE) y Robotics Lab (Universidad Carlos III) Con la participación del equipo de Investigación
del Prof. Miguel Ángel Salichs (Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática) y de los cuidadores y expertos
de la FAE presentan el proyecto RobAlz en la conferencia anual de Alzheimer Europa que este año se celebra en Barcelona.
El objetivo de este proyecto es desarrollar dispositivos robóticos que presten ayuda a personas que padecen Alzheimer,
para elevar su calidad de vida y prolongar su estancia en el hogar lo máximo posible y, a sus cuidadores, para ayudarles
en la asistencia y cuidados diarios del enfermo.
Según datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología, en España, se estima que existen alrededor de 800.000
casos de personas sufren Alzheimer. Además, de acuerdo con la FAE, el 90% de los que padecen esta enfermedad viven
en sus casas, por lo que la tarea asistencial recae casi siempre en el cuidador que, en la mayoría de los casos, suele tratarse
de un familiar cercano: cónyuge o hijo/a.
Ante la situación actual, donde no existe ninguna solución terapéutica para esta enfermedad y los constantes recortes de
presupuesto para la teleasistencia, la FAE ha visto razonable explorar otros métodos de apoyo y ha recurrido a los últimos
avances tecnológicos, en este caso, los robots.
De esta manera comenzaron a organizarse “Grupos de Encuentro” formados por investigadores, psicólogos y cuidadores
de personas con Alzheimer, con el fin de poner en común las necesidades de éstos últimos, comprobar si se podían satisfacer
mediante el diseño de determinados dispositivos robóticos, analizar las actividades diarias con los enfermos de
Alzheimer.


Hasta ahora, existía tecnología puntera pero sin adaptación real, sin saber qué necesidades se podían cubrir. Además, la
sociedad tiene una concepción de los robots muy distinta a los de la realidad y a los de la robótica asistencial. Además,
estos dispositivos robóticos deben ser lo más simples posible, dado que el cuidador no suele ser un experto ni dispone de
un técnico a su lado en todo momento. También deben ser dispositivos asequibles, ya que la coyuntura económica no
permite a muchas familias acometer grandes dispendios e inversiones.


Tras las numerosas reuniones, se llegó a la conclusión que existen cuatro funciones o escenarios que los dispositivos
robóticos deben realizar: los escenarios de seguridad y vigilancia, escenarios de asistencia personal que ayuden al cuidador
y a la persona que padece Alzheimer, escenarios de entretenimiento para el enfermo y escenarios de estimulación
para realizar determinadas actividades cognitivas que ralenticen ciertos efectos, dado que esta patología no tiene tratamiento
para su curación. En cada escenario, los Grupos de Encuentro han visto qué funciones puede realizar el robot.
Desde la FAE queremos expresar que con este robot no se pretende crear un cuidador artificial que sustituya al cuidador,
sino un apoyo que ayude al cuidador a las tareas asistenciales del enfermo y que ralentice los efectos del Alzheimer,
prolongando la estancia en el hogar del enfermo y manteniendo su calidad de vida.


Como último ejemplo de robots que se sociabilizan con las personas para atenderlas está Maggie, un robot creado por la
Universidad Carlos III de Madrid que nació en el año 2005 y que actualmente sigue en proceso de mejoras.
Maggie es capaz de hablar, reconocer la voz y de mover partes de su cuerpo tales como los brazos o los ojos mediante la
utilización de varios sensores, con los que además recibe diversa información sobre su entorno.


Hace algunos años, este robot fue presentado para asistir a personas enfermas de Alzheimer, siendo capaz de hacerles
compañía, informarles sobre la composición de los medicamentos (ya que posee conexión a internet) y, lo que es más
importante, disminuir algunas de sus limitaciones físicas y mentales haciendo posible que la vida del enfermo sea más
llevadera.


La robótica social abarca autómatas cuya característica principal es interactuar con las personas y ayudarlas en su vida
diaria. Estos inteligentes robots pueden ser dirigidos por control remoto e incluso llegar a poseer autonomía propia. Son
utilizados para cumplir diversas órdenes, entre las cuales destacan realizar tareas funcionales, informar, educar, entretener
y, la más importante de ellas, ayudar y asistir a niños, ancianos y a personas discapacitadas.

 

Fuente HISPAROB

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La 28ª Conferencia de Alzheimer Europa (# 28AEC) "Hacer de la demencia una prioridad europea" se inauguró formalmente la noche del 29 de octubre de 2018, bajo el patrocinio honorario de Su Majestad la Reina Sofía de España.

Más de 800 participantes de 46 países asisten a la conferencia, en Barcelona, ​​del 29 al 31 de octubre de 2018, en la que participan 239 oradores y 175 presentadores de pósteres, que comparten sus investigaciones, proyectos y experiencias en un ambiente de colaboración. Iva Holmerová, Presidenta de Alzheimer Europa (AE) inauguró la conferencia, agradeció a la Reina Sofía por su patrocinio y extendió una bienvenida especial a las 35 personas con demencia que asistieron a la conferencia, así como a sus partidarios.

La Sra. Holmerová ha estado involucrada en el movimiento de la demencia durante muchos años, durante los cuales, según ella, su "puramente" punto de vista profesional sobre la demencia ha cambiado, debido a las reuniones con personas con demencia y cuidadores, y sus conocimientos personales sobre la demencia. La madre y la pareja de su madre. Ahora cree que deberíamos ampliar nuestro enfoque, que ha sido principalmente en el diagnóstico, la farmacoterapia, las intervenciones y el manejo. Las necesidades y preferencias individuales de las personas con demencia y sus familias deben ser consideradas y respetadas, enfatizó; y estas necesidades y preferencias se traducen en pensamiento y actuación clínicos y prácticos.

La Sra. Holmerová, Cheles Cantabrana, Presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Noemí Martínez, Vicepresidenta de la ´Fundación Alzheimer España´(FAE), Gemma Tarafa, Comisionada de Salud (España) y Santiago Marimón Suñol, una persona que vive con Demencia de España también dio la bienvenida a los delegados. La Sra. Cantabrana (CEAFA) agradeció a Alzheimer Europa por ayudar a poner la demencia en el foco de atención en España al celebrar su conferencia en Barcelona.

Destacó la importancia de que España diera el último paso para aprobar su estrategia nacional de demencia, cuya creación ha sido uno de los puntos focales de su organización en los últimos años.

Ella imploró a los representantes de las autoridades españolas que asistieron a utilizar las experiencias de otros países presentes para ayudarles a avanzar. La Sra. Martínez (FAE) destacó algunos cambios positivos en los últimos años, para las personas con demencia y sus cuidadores, con un gran aumento en la información, la capacitación y el conocimiento científico disponible para ellos.

Dijo que hay más participación de todos los involucrados (instituciones, movimientos de autoayuda y compañías farmacéuticas y tecnológicas, entre otras). Sin embargo, hay demasiadas diferencias en Europa con respecto a la duración desde el diagnóstico hasta el final de la vida.

En el futuro inmediato, FAE se centrará en mejorar las tasas de diagnóstico temprano, así como en ayudar a los pacientes y cuidadores a acceder a nuevas tecnologías y capacitación, a ayudar a forjar mejores vínculos entre profesionales y familias y ejercer mayor presión sobre las autoridades pertinentes para ayudar a implementar soluciones diarias.  

 

Colaborando para superar los retos que presenta la prevención de la demencia.

En su presentación principal, “¿Podremos prevenir la enfermedad de Alzheimer?” El Dr. José Luis Molinuevo del Centro de Investigación Cerebral Barcelona Beta ofreció una visión general de los desafíos y oportunidades relacionados con la prevención de la enfermedad de Alzheimer (EA). Expresó la razón detrás de la prevención de la enfermedad de Alzheimer y la razón por la cual la prevención puede ser una forma clave de avanzar. Sin embargo, enfatizó, esto no es nada fácil y hay muchos desafíos en el camino.

“Aunque la llegada de los biomarcadores nos permite identificar la AD in vivo a través de biomarcadores que son proxies de patología, y el diseño mejorado de los ensayos nos permite probar nuevas vías de una manera más eficiente, derrotar a la AD sigue siendo un desafío que requerirá todo Trabajamos juntos para encontrar una solución ”, comentó.

Tras la conferencia del Dr. Molinuevo, los delegados disfrutaron de una animada recepción de bienvenida en el Foyer del hotel Barceló Sants, donde disfrutaron de una fusión de música flamenca y afrocubana interpretada por el grupo "Sabor de Gracia".

 

 

 

Una nueva junta directiva y dos nuevas organizaciones miembros para Alzheimer Europa

Antes de la ceremonia de apertura, se llevaron a cabo varias reuniones auxiliares. Alzheimer Europe organizó su Reunión General Anual con representantes de sus organizaciones nacionales miembros, para actualizarlas sobre sus actividades en 2017 y sus planes para 2019. Durante la reunión, se eligió a los miembros de la Junta para 2018-2020. La nueva Junta de Alzheimer Europa (2018-2020) está compuesta por los siguientes miembros: 

  • Iva Holmerová, Chairperson (Czech Republic)
  • Charles Scerri, Vice-Chairperson (Malta)
  • Maria do Rosário Zincke dos Reis, Honorary Treasurer (Portugal)
  • Jim Pearson, Honorary Secretary (UK-Scotland)
  • Stefanie Becker (Switzerland)
  • Marco Blom (Netherlands)
  • Sabine Jansen (Germany)
  • Pat McLoughlin (Ireland)
  • Sirpa Pietikäinen, MEP (Finland)
  • Helen Rochford Brennan, Chairperson of the European Working Group of People with Dementia (Ireland)
  • Jesús Rodrigo (Spain)
  • Karin Westerlund (Sweden)

Also during its AGM, Alzheimer Europe was pleased to welcome two new member organisations. Alzheimer’s Disease Association Macedonia and NGO Life with Dementia, Estonia were formally voted in, bringing the number of members to 42, hailing from 37 countries.

 

2018-2020 Grupo de trabajo europeo de personas con demencia confirmado

Antes de la conferencia, el Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia (EWGPWD, por sus siglas en inglés) se reunió para preparar su participación en el programa de la conferencia # 28AEC, incluido el Simposio Especial "Tengo demencia y la vida continúa", que se celebrará el 30 de octubre de 2018, de 12.45-13.45 (MR10). El EWGPWD para 2018-2020 está compuesto por los siguientes 14 miembros, incluidos cuatro nuevos miembros, que el grupo dio la bienvenida en esta reunión previa a la conferencia:  

  • Helen Rochford-Brennan, Ireland (Chairperson)
  • Chris Roberts, UK (Vice-Chairperson)
  • Idalina Aguiar, Portugal
  • Stefan Eriksson, Sweden (new)
  • Tomaž Grižnič, Slovenia
  • Amela Hajrič, Bosnia & Herzegovina
  • Carol Hargreaves, Scotland (UK)
  • Bernd Heise, Germany (new)
  • Miha Kastelic, Czech Republic (new)
  • Petri Lampinen, Finland
  • Thomas Maurer, Switzerland
  • Angela Pototschnigg, Austria (new)
  • Helga Rohra, Romania
  • Geert Van Laer, Belgium

 

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%PM, %10 %914 %2018 en Mundo Alzheimer

28th Alzheimer Europe Conference

Making dementia a European priority

Barcelona, Spain, 29 - 31 October 2018

 

28ª CONFERENCIA DE ALZHEIMER EUROPA

HACIENDO DE LA DEMENCIA UNA PRIORIDAD EUROPEA

Barcelona, 29-31de Octubre de 2018

 

 

 

INFORMACIÓN

Alzheimer Europe, la Fundación Alzheimer España y CEAFA organizan la 28ª Conferencia de Alzheimer Europa en Barcelona.

Toda la información sobre el evento aparece en la página web de Alzheimer Europe (fechas, inscripciones, programa provisional, actividades, información sobre posters, viajes, alojamiento, etc)

(http://www.alzheimer-europe.org/Conferences/Barcelona-2018)

La página web está redactada en inglés.

La FAE ofrece un resumen de las principales noticias aparecidas y seguirá informando de las actualizaciones de todos los asuntos relativos al congreso.

RESÚMENES PARA PRESENTACIONES ORALES Y POSTER

Resúmenes en inglés

Temas de las sesiones libres (paralelas): Políticas y estrategias; abordajes terapéuticos; servicios asistenciales; derechos de pacientes y sociedades amigables; genética, prevención y tratamiento

Fecha límite de presentación de resúmenes (que debe realizarse junto a la inscripción): 30 de Abril de 2018

 

INSCRIPCIONES

Hasta el 30 de Junio 2018, tarifas reducidas. La tarifa base es de 325€

Existen tarifas especiales para personas con demencia, estudiantes, y miembros de las instituciones organizadoras (FAE y CEAFA)

 

Inscripción para miembros FAE o CEAFA hasta el 30 Junio

Inscripción para miembros FAE o CEAFA de Julio a 19 Octubre

Congreso íntegro

EUR 250

EUR 325

Un día de Congreso

EUR 175

EUR 225

 

 

 

PROGRAMA PRELIMINAR

El programa preliminar puede encontrarse en

http://www.alzheimer-europe.org/Conferences/Barcelona-2018/Preliminary-programme

Existirán sesiones plenarias (con 17 conferencias), sesiones paralelas (en la que se presentaran las aportaciones de los congresistas a los 5 temas mencionados más arriba - Políticas y estrategias; abordajes terapéuticos; servicios asistenciales; derechos de pacientes y sociedades amigables; genética, prevención y tratamiento) y sesiones en español (8 conferencias con ponentes propuestos por FAE y CEAFA)

En las sesiones plenarias habrá traducción simultánea.

 

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