28ª Conferencia Alzheimer Europa Aspectos destacados de la conferencia - Día 2

La demencia como prioridad política

La primera sesión plenaria sobre "La demencia como prioridad política" fue presidida por Jesús Rodrigo (España) y se inauguró con la primera de las cuatro sesiones "Conozca a los investigadores del mañana". 

Anja Leist, profesora asociada de la Universidad de Luxemburgo, presentó la red de Jóvenes Líderes Jóvenes en Demencia (WYLD), que reúne a jóvenes profesionales en el campo de la demencia, apoyando el trabajo del Consejo Mundial de la Demencia. El WYLD está compuesto por más de 250 miembros de 30 países de todo el mundo y las edades oscilan entre los 22 y los 40 años. Sus prioridades son facilitar las carreras profesionales en demencia ofreciendo capacitación y tutoría, facilitar la adopción de nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias y aumentar la conciencia y combatir el estigma en torno a la demencia. Carmen Orte, El Director General de IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) presentó “La demencia como una prioridad social y de salud en España”. La Sra. Orte destacó la importancia de poner nuestro enfoque donde más se necesita, donde está la demencia y específicamente la enfermedad de Alzheimer: en reducir su impacto; sobre la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores familiares; y en garantizar que puedan ejercer plenamente sus derechos; para garantizar que las personas con demencia puedan seguir viviendo en el entorno elegido durante el mayor tiempo posible; Promover la máxima autonomía y participación mediante la participación de una sociedad más amplia en nuestra respuesta al desafío planteado por la demencia. 

También hizo hincapié en la necesidad de poner fin a la exclusión y al comportamiento estigmatizante hacia las personas con demencia. Conciencia y concientización. La atención sociosanitaria integrada, la valoración más alta de los cuidadores y la investigación, la innovación y el intercambio de conocimientos ayudará a alcanzar estos objetivos. Geoff Huggins, Director de Integración de Salud y Asistencia Social del Gobierno de Escocia, tomó la palabra a continuación y ofreció una presentación sobre la 'Ley de Demencia' de la Acción Conjunta de la UE, que comenzó en marzo de 2016. Su objetivo es promover acciones de colaboración entre los Miembros. Estados para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores. La primera fase de trabajo, para llevar a cabo revisiones de evidencia e informes sobre diagnósticos y soporte post diagnóstico, coordinación de crisis y atención, calidad de atención residencial y comunidades amigables con demencia, se completa y ahora se realizan pruebas prácticas con servicios de primera línea. para reunir evidencia con el fin de conocer los desafíos de implementación en los sitios piloto en Europa, incluidos Bulgaria, Francia, Grecia, Italia, los Países Bajos, Noruega, Polonia, Rumania y el Reino Unido. 

Los ejemplos de pruebas incluyen abordar el estigma en torno al diagnóstico de demencia al cerrar la brecha entre los profesionales de atención primaria y los especialistas hospitalarios; probar un enfoque de administración de casos para el soporte posterior al diagnóstico en sitios de innovación de atención primaria; probar la implementación de programas de capacitación para ayudar al personal a identificar y manejar los síntomas de estrés y angustia; probar un programa de aprendizaje electrónico en cuidados paliativos de demencia para el personal sanitario que trabaja en hogares de ancianos en Noruega; y probando diferentes enfoques para construir comunidades 'amigables con la demencia'. JA planea celebrar su conferencia final en La Haya en octubre de 2019, coincidiendo con la conferencia Alzheimer Europe (AE) del próximo año, donde planea compartir el aprendizaje sobre los desafíos y oportunidades para implementar las mejores prácticas en toda Europa. El Dr. Dan Chisholm, Director del Programa de Salud Mental de la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (Copenhague, Dinamarca) habló a continuación sobre la prioridad internacional de la demencia y específicamente sobre el Plan de Acción Mundial de la OMS sobre la respuesta pública a la demencia 2017-2025. , adoptada por 194 Estados Miembros en 2017 en la Asamblea Mundial de la Salud. "El Plan de acción global representa un compromiso verdaderamente global para mejorar las vidas de las personas con demencia, sus cuidadores y sus familias", afirmó Chisholm. 

Cubre 7 áreas de acción, cada uno con objetivos y actividades identificados para los Estados Miembros, los Socios y la Secretaría de la OMS. Para cada una de las áreas de acción, la OMS ha desarrollado herramientas y materiales de orientación específicos para permitir a los países convertir este compromiso en acción, incluido un manual de orientación de políticas, un conjunto de herramientas compatible con la demencia, iSupport (una solución de salud electrónica para cuidadores de personas con demencia), y el Observatorio Mundial de la Demencia. También se están elaborando directrices para la reducción del riesgo de la demencia. Equipada con estas herramientas, la OMS está trabajando ahora con una variedad de socios nacionales e internacionales para abordar simultáneamente varias dimensiones clave del desafío de salud pública de la demencia en Europa y más allá. Prof. John Gallacher, coordinador de proyectos del proyecto IMI ROADMAP (Resultados del mundo real en todo el espectro de la enfermedad de Alzheimer para una mejor atención: Plataforma de acceso a datos multimodales), cerró esta primera sesión plenaria atractiva. Compartió el trabajo realizado por el proyecto hasta el momento: el proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. Cerró esta interesante primera sesión plenaria. 

Compartió el trabajo realizado por el proyecto hasta el momento: el proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. 

Cerró esta interesante primera sesión plenaria. Compartió el trabajo realizado por el proyecto hasta el momento: el proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. El proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. 

El proyecto ROADMAP ha demostrado la capacidad de los académicos, la industria, los pacientes y los socios reguladores para trabajar juntos en un proyecto altamente complejo, ampliamente distribuido y con limitaciones de tiempo; estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad. estableció un consenso amplio y basado en la evidencia sobre los resultados prioritarios para las vías de tratamiento de la demencia; desarrolló una base de datos completa de datos disponibles del mundo real europeo; demostró que la base de evidencia actual es inadecuada para la modelización de la progresión de la enfermedad y la evaluación económica de la salud detallada; y ha defendido firmemente la recopilación de nuevos datos que están diseñados intencionalmente para permitir la detección temprana y el modelado de la progresión de la enfermedad

 

La demencia como prioridad de los derechos humanos

La segunda sesión plenaria se centró en “La demencia como prioridad de los derechos humanos” y fue presidida por Charles Scerri (Malta). 

La sesión comenzó con la segunda sesión "Conozca a los investigadores del mañana", impartida por Stina Saunders, becaria del proyecto IMI EPAD (Prevención Europea de la Demencia de Alzheimer) y doctora candidata en la Universidad de Edimburgo. Su charla se centró en involucrar a participantes de la investigación como colaboradores que trabajan para lograr un objetivo común con el equipo de estudio. El estudio EPAD ha establecido el Panel de Participantes de EPAD para aprender de la experiencia de los participantes de la investigación, proporcionar a los participantes una voz activa y continua en el proyecto e incorporar los comentarios de los participantes. Helen Rochford-Brennan, Presidenta del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia (EWGPWD), tomó la palabra a continuación: hablar sobre la promoción de un enfoque de la demencia basado en los derechos humanos mediante la participación activa de las personas con demencia. Esta es una causa muy cercana a su corazón, como una persona que vive con demencia que aboga por los derechos de las personas con demencia y que ha sido activista de los derechos y la justicia social toda su vida.

 “A muchas personas que viven con demencia se les niegan sus derechos humanos desde el momento del diagnóstico. A medida que viven con la enfermedad, navegan por sistemas y estructuras que no se centran en la persona y se basan en los derechos. Como resultado, se niegan deliberadamente o por omisión sus derechos humanos ”, dijo la Sra. Rochford-Brennan. Las violaciones a los derechos humanos incluyen la falta de derechos legales para el cuidado en el hogar, la prescripción inapropiada de medicamentos psicotrópicos y la incapacidad de las personas que viven con demencia para participar activamente en su comunidad. Las personas que viven con demencia deben participar activamente en todos los aspectos de la enfermedad. Desde la investigación hasta la atención médica, la legislación y la conciencia, la experiencia vivida debe ser valorada y tener el poder de influir. Las buenas prácticas para involucrar a las personas con demencia incluyen apoyos apropiados, un enfoque no simbólico y un valor otorgado a los expertos por experiencia. Los miembros de EWGPWD son defensores firmes de PPI (participación del paciente y del público) y creen que la creación conjunta y la colaboración sólida son la única forma de garantizar que los derechos humanos de las personas que viven con demencia sean una prioridad de investigación. “Los derechos humanos pueden ser un concepto teórico y abstracto que para algunas personas que viven con demencia parece estar muy lejos de su realidad diaria. 

El compromiso de calidad con esas personas llevará a que se cumplan los derechos humanos de muchas más personas que viven con demencia ", concluyó. El Dr. Fernando Vicente, asesor de la Dirección General del Instituto de Personas Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) del Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad, fue el siguiente. Al dirigirse a la sala en español (traducido simultáneamente al inglés), el Dr. Vicente habló sobre los derechos humanos en la legislación sanitaria y social española: en el debate sobre el envejecimiento, ha habido un acalorado debate a nivel nacional e internacional sobre la existencia de instrumentos legales específicos Sobre los derechos de las personas mayores y su protección es necesaria. Las razones para no tener tales instrumentos incluyen el hecho de que las personas tienen derechos porque son seres humanos independientemente de su edad, género, idioma, La orientación sexual, la capacidad, las habilidades, etc., y los instrumentos y las normas específicas para la protección de las personas mayores ya existen (por ejemplo, Convenciones internacionales de derechos humanos de la ONU, Carta de los Derechos Fundamentales de la UE de 2010, Constitución de 1978, Código Civil , Código Penal). Sin embargo, la existencia de normas legales sectoriales a nivel internacional, nacional y regional (en el caso de España) destinadas a la protección de grupos particularmente vulnerables, es una realidad de la acción política que es apropiada para los desafíos planteados por el envejecimiento. de la población. 

Esto constituye un gran desafío para la gobernabilidad en España y dificulta la adopción de medidas para movilizar la acción, concluyó. Dra. Dianne Gove, Directora de Proyectos de Alzheimer Europa, dio a los delegados una visión general del trabajo de la organización sobre la demencia y la discapacidad. En 2017, Alzheimer Europa estableció un grupo de trabajo de expertos en demencia, discapacidad, ética, legislación de salud mental, antropología, política y psicología, que trabajó en estrecha colaboración con miembros del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia (EWGPWD). Juntos, exploraron las posibles implicaciones para la ética, la política y la práctica de reconocer la demencia como una discapacidad. Pensando en cómo las personas con demencia pueden experimentar y sentir acerca de la discapacidad, es importante enfatizar que la discapacidad, como la demencia, no es la única identidad de una persona.

 Las personas tienen identidades múltiples, entrecruzadas y superpuestas. Dianne afirmó que, aunque en general, puede haber beneficios éticos, de práctica y de políticas al considerar a la demencia como una discapacidad, ninguno de estos beneficios potenciales debe requerir que una persona con demencia en particular se identifique con la discapacidad en contra de sus deseos, y enfatizó la necesidad de reconocer y respetar la diferencia y la elección individual. 

La Dra. Karen Watchman, profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Salud y el Deporte de la Universidad de Stirling, cerró la segunda sesión plenaria con su charla sobre demencia y discapacidad intelectual. El Dr. Watchman dijo a los delegados que, si bien los países de Europa se encuentran en diferentes etapas en su apoyo a las personas con discapacidad intelectual, una mayor esperanza de vida de las personas con síndrome de Down significa un aumento en la incidencia de demencia de inicio temprano, con al menos 1 de cada 3 personas con el síndrome de Down siendo diagnosticado en sus 50 o 60 años. Las familias de mayor edad enfrentan el riesgo múltiple de cuidar a su familiar con una discapacidad intelectual que está envejeciendo y tiene un diagnóstico de demencia. 

Esto es a menudo en un momento en que enfrentan su propia mala salud, señaló. Un mayor conocimiento y conciencia entre el personal de apoyo en los sectores de salud y asistencia social / ONG puede llevar a una mayor comprensión del impacto de los apoyos no farmacológicos individualizados para las personas con discapacidad intelectual y demencia, incluida la posibilidad de una reducción de la medicación. La mejora también es necesaria en el área de diagnóstico y apoyo post-diagnóstico, para los residentes con discapacidad intelectual que son diagnosticados con demencia. 

Se necesita un enfoque a más largo plazo para apoyar a esta población que envejece, que tiene en cuenta la perspectiva de la persona con discapacidad intelectual. “Al valorar las perspectivas de las personas con discapacidad intelectual y demencia, reforzamos la importancia de garantizar que las mejores prácticas para las personas con demencia también se apliquen a las personas con discapacidad intelectual. Esto incluye un diagnóstico oportuno que se comparte apropiadamente, apoyo post-diagnóstico individualizado y la necesidad de incluir de manera significativa la perspectiva de las personas con discapacidad intelectual en las decisiones que los afectan ", concluyó el Dr. Watchman

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