¿Qué ocurre cuando se diagnostica de demencia a una persona joven que todavía se encuentra activa laboralmente?

Por definición, la demencia precoz aparece a una edad considerada como temprana, notablemente inferior a la media de edad de comienzo de demencia en la población general; con una prevalencia de entre 60 y 70 casos por 100.000 habitantes, la demencia precoz suele darse en edades comprendidas entre los 45 y los 65 años.

Esta prematuridad en el inicio de la demencia implica que, muchas de las personas afectadas, reciben el diagnóstico cuando todavía se encuentran en edad de trabajar y, en general, cuando se hallan todavía activos laboralmente. Esta confluencia de factores supone unas características en la enfermedad y su manejo ciertamente diferentes a las que definen a demencias más tardías, y por tanto ameritan un abordaje adaptado a la situación vital de la persona afectada. Como cabe suponer, el impacto del diagnóstico de demencia en el plan de vida de una persona de 50 años dista mucho del de una persona de 85.

A este respecto, el proyecto MCI@Work, capitaneado por investigadores finlandeses especializados en Envejecimiento y Demencias, y publicado preliminarmente como póster en el pasado Congreso de Alzheimer Europe 2020 en modalidad virtual, da cuenta de los principales prerrequisitos para el mantenimiento del bienestar emocional de las personas, todavía laboralmente activas, que se enfrentan a una demencia de inicio precoz.

Algunos de los principales desafíos que ha de enfrentar esta población para lograr un aceptable bienestar mental son:

  • Problemas para encontrar el modo de superar dificultades en el trabajo
  • Dificultades para encontrar actividades significativas que realizar tras la jubilación
  • Gestión del estigma asociado a esta enfermedad

En su análisis de datos, tras la organización de tres ‘focus groups’ con personas que viven con este tipo de demencia, la investigación prestó especial atención a varios factores que, a priori, se consideran determinantes en el bienestar emocional:

  • Capacidad de la persona con demencia para influir sobre su propia vida
  • Oportunidades para participar en la toma de decisiones
  • Experiencias de discriminación y desigualdad o ausencia de las mismas.

Se observó que las dimensiones más señaladas por los participantes como susceptibles de mejora fueron, principalmente: hacer igualitario el acceso a servicios, apoyo y ayudas, y lograr continuidad en la provisión de estas ayudas y apoyos.

Se registró altos niveles de estrés entre las personas que sufrían de estigma o cuyo rendimiento en el entorno laboral, disminuido a causa de la enfermedad, se atribuía erróneamente a factores como la pereza, el alcoholismo o la incompetencia; el apoyo emocional y práctico ofrecido en el lugar de trabajo, para lograr influir en las decisiones importantes sobre el futuro del empleo de uno mismo, se consideró insuficiente y no accesible a todas las personas.

Tras la jubilación anticipada a causa de la demencia, la vida de estas personas experimenta una serie de cambios que se hace necesario gestionar y sobrellevar; se comprobó que esta gestión era mucho más efectiva cuando se lograba encontrar nuevas actividades significativas en las que ocuparse, cuando existía una presencia y apoyo mantenidos en el tiempo por parte de seres queridos, si se mantenía o ampliaba las conexiones sociales, cuando se da la adhesión a nuevas rutinas, y mediante la adopción de diferentes perspectivas sobre la situación personal del individuo.

Varios fueron los puntos clave a los que, a modo de conclusión llegó el estudio:

  • Es necesario proporcionar estrategias y oportunidades para que las personas con demencia de inicio precoz puedan hacer frente a las nuevas dificultades que surjan en el trabajo, y no solo eso: la dignidad en los resultados de esta gestión de dificultades ha de ser estrictamente respetada.
  • Que estas personas puedan ejercer sus derechos fundamentales dependerá en gran medida del aprovisionamiento de estas facilidades por parte del entorno social, laboral y administrativo.
  • Para el bienestar mental de estas personas es fundamental la percepción de sí mismos como integrantes valiosos de la sociedad; para ello, es necesario facilitar su acceso a apoyos y servicios centrados en esta enfermedad.
  • Las áreas que más atención necesitan, para colaborar a este bienestar, son: la educación en el lugar de trabajo respecto a estos problemas, la lucha contra el estigma, y el acceso sostenido e igualitario a guías, apoyo y consejos.

Además de trazar una hoja de ruta para que las instituciones y servicios locales y estatales puedan, mediante la implementación de estas medidas, colaborar al bienestar mental de personas afectadas tempranamente por demencia en relación a su trabajo, esta investigación pretende también concienciar sobre las particularidades de la situación y necesidades de este grupo de personas, máxime cuando en la actualidad se logra diagnosticar la demencia muchos años antes de lo que clásicamente se podía y, por tanto, se trata de una entidad clínica cada vez más consolidada y prevalente.

Este proyecto fue llevado a cabo transnacionalmente mediante la cooperación de varias universidades e institutos, entre los que destacan las instituciones finlandesas Instituto Karolinska y la Universidad de Islandia del Este, la Universidad Linköping en Suecia, la británica Universidad de Reading, y las universidades de Waterloo y de Toronto en Canadá.

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