15.000 millones de células

El cerebro es un órgano complejo y sofisticado formado por células nerviosas cuyo número se estima cerca de los 15.000 millones. Las células principales son las neuronas. Cada neurona tiene múltiples conexiones con otras neuronas formando innumerables redes, base de toda actividad mental: memoria, noción del tiempo y del espacio, coordinación de los movimientos musculares, afectividad...

Cuál es la actitud del público frente a las demencias?

1- La palabra “Alzheimer” es ampliamente conocida por el público.

En el estudio “Value for Knowing (2011), desarrollado en 5 países europeos, incluyendo a España, el 70% de los encuestados conoce o ha conocido una persona  que padece una enfermedad de Alzheimer y el 30% precisa que fue un miembro de su familia.

Blendon RJ y cols. Key findings from a five-country survey of public attitudes about Alzheimer’s disease. Poster presented at AAIC. July 2011

 

2- El temor a sufrir una enfermedad de Alzheimer es alto.

En el estudio “Impact” (2012), la enfermedad de Alzheimer aparece en segundo lugar, después del cáncer, como enfermedad que más temor crea en la población encuestada.

Impact Study. London, Alzheimer’s disease International (http://www.alz.co.uk/impact study, accessed 5 february 2012)

 

3- A pesar de las campañas de opinión pública y de los esfuerzos de las asociaciones de familias, el conocimiento acerca de las demencias es mínimo.

 

Los hechos siguientes traducen la falta de información:

Se entienden los síntomas de la demencia como una consecuencia normal del envejecimiento. Es lo que revela la encuesta  “WHO Dementia Survey” en 6 de los 8 países desarrollados involucrados en el estudio.

No se diferencia entre los síntomas de la fase ligera de la enfermedad de Alzheimer de los que aparecen en el contexto de un envejecimiento normal. Es, según la encuesta europea “Facing Dementia Survey”, la opinión del 81 % de los encuestados.

La enfermedad de Alzheimer y otras demencias conllevan un estigma que contribuye al aislamiento social del enfermo y de su cuidador, incluso a veces, en el ámbito de su propia familia.

 

Bibliografía:

DementiaActionAlliance (http:www.dementiaaction.org.uk/info2/action_plans/4/alzheimers_society, accessed 5 February 2012)

Bond J y cols. Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia survey. International Journal of Clinical practice, 2005, 59 (Suppl.146):8-14

Benbow SM y cols. Challenging the stigma of Alzheimer’s disease. Hospital Medicine, 2000, 61(3):174-177

 

La importancia de conocer: La percepción de la enfermedad de Alzheimer por la sociedad

Resultados de un estudio de Alzheimer Europa en cinco países (España, Francia, Alemania, Polonia y EEUU) sobre la opinión de la sociedad sobre la enfermedad de Alzheimer y su opinión sobre el valor del diagnóstico.

Estudio efectuado sobre una muestra de 2.678 personas mediante un cuestionario estructurado desarrollado por la Escuela de Harvard de Salud Pública

 

Principales conclusiones del estudio:

La enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades que más preocupa a muchas personas.

La mayoría de las personas que presentasen los síntomas consultarían a un especialista para obtener un diagnóstico.

La experiencia personal con la enfermedad de Alzheimer es muy común.

El conocimiento de los primeros síntomas es generalizado entre la población.

Las expectativas de la sociedad sobre un tratamiento eficaz disponible son, en algunos países, mejores que en otros.

La mayoría de las personas opinan que el estado debería de invertir más recursos para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer y mejorar los cuidados y la atención de los enfermos y sus familias.

 

Desde la FAE nos surge la necesidad de saber la opinión de la sociedad en general sobre la enfermedad de Alzheimer y toda la problemática que la envuelve. Por ello nos parece interesante extraer información sobre la preocupación que genera la enfermedad en comparación con otras enfermedades, la consideración de acudir a un especialista para obtener un diagnóstico fiable a partir de los primeros síntomas, la experiencia personal que se tiene con la enfermedad, la sensibilidad que existe hacia ciertos síntomas característicos, la opinión sobre la existencia de un tratamiento y un diagnóstico eficaz y la cantidad de dinero público destinado a luchar contra la enfermedad.

 

El diagnóstico precoz de la EA es importante por varias razones. Permite a la persona afectada y a los miembros de la familia prepararse para el futuro y comenzar cuanto antes el tratamiento. Por otro lado, detectar precozmente una enfermedad que aún no cuenta con un tratamiento definitivo puede provocar ansiedad y angustia en el seno familiar. Aumentando la conciencia de la enfermedad, las asociaciones deben asegurarse de comprender las necesidades y deseos de la sociedad  sobre el diagnóstico precoz, de forma que pueda apoyarse eficazmente. Este estudio tiene por objetivo determinar los conocimientos de la sociedad sobre la EA y su opinión sobre el diagnóstico precoz.

 

¿Cómo se llevó a cabo el estudio?

El estudio fue llevado a cabo por la escuela de Harvard de salud pública (Harvard School of Public Health) en asociación con Alzheimer Europa (Alzheimer Europe) en el marco de cuatro países europeos (España, Francia, Alemania, Polonia y Estados Unidos). En total 2.678 personas mayores de 18 años fueron entrevistadas por teléfono durante el mes de Febrero de 2011. Fueron encuestados en su propio idioma utilizando un cuestionario estructurado desarrollado por las dos instituciones ya mencionadas y con la colaboración de las asociaciones nacionales de lucha contra el Alzheimer de los países participantes, así como otros expertos externos. Las entrevistas fueron realizadas por TNS, un instituto de investigación independiente. 

 

¿Cuáles son los resultados del estudio?

El número de personas encuestadas en cada país fue la siguiente: España (502), Francia (529), Alemania (499), Polonia (509) y EEUU (639). El conjunto de las personas interrogadas fue constituido por muestras representativas de las respectivas poblaciones en términos de género, edad, etnia y contexto socioeconómico.

El objetivo del estudio fue conseguir una mejor comprensión de la manera en que la sociedad percibe la problemática de la EA, cómo se comprende y las expectativas existentes sobre el diagnóstico y el tratamiento. El estudio ha mostrado una fuerte similitud entre los países sobre ciertos aspectos. Las diferencias significativas vienen descritas en los resultados expuestos a continuación.

 

La enfermedad de Alzheimer: una preocupación principal

Se preguntó a los participantes que eligieran, de una lista de siete enfermedades, aquéllas que más temían contraer. La enfermedad identificada con más frecuencia fue el cáncer, citada por un 40% de los encuestados aproximadamente. La segunda enfermedad más temida fue la EA, identificada por un cuarto de los adultos en cuatro de los cinco países. 

Opinión de la sociedad sobre la enfermedad que más se teme contraer.

Se preguntó a los encuestados si estaban muy preocupados, bastante preocupados, no muy preocupados, o nada preocupados sobre el hecho de que ellos mismos o algún miembro de su familia pudieran contraer la EA. En España, casi todos los encuestados estaban muy preocupados o bastante preocupados por este hecho. Las cifras eran inferiores para los otros países (desde el  77% en Francia hasta el 43% en Polonia), y en este último la gran mayoría afirmaban no estar preocupados por el hecho de poder contraer la enfermedad o que alguno de sus familiares la desarrollase.

Preocupación de la sociedad por el hecho de que ellos mismos o un familiar pueda desarrollar la enfermedad de Alzheimer.

El temor de contraer la EA es más acusado en personas mayores de 60 años en adelante (de 20% al 47%) y menor en la mayor parte de los países en el caso de las personas entre los 18 y los 34 años de edad (de 6% al 22%).

Porcentaje de la sociedad que considera a la enfermedad de Alzheimer como la más temida de desarrollar.

 

La consulta al médico a partir de los primeros síntomas

Más de ocho adultos de cada diez (85% en Polonia hasta 95% en España) acudirían a consulta del médico si presentasen signos de confusión y pérdidas de memoria con el fin de determinar si la causa de los síntomas es debida a la EA. De igual forma, casi todos los encuestados les gustaría que si un miembro de su familia presentase los síntomas de EA, fueran a consulta del médico para establecer un diagnóstico. La mayor parte de los encuestados (94% en España hasta el 98% en Alemania -pregunta no realizada a los estadunidenses-)  les gustaría ser informados de un diagnóstico de EA y la gran mayoría (en Europa, pregunta no realizada en EEUU) les gustaría que su familia estuviese al corriente del diagnóstico.

Opinión de los encuestados sobre si consultarían a un especialista en el caso de que, bien ellos mismos, o un familiar, mostrasen signos de confusión y pérdidas de memoria.

 

La experiencia personal de la enfermedad

Un gran porcentaje de los encuestados indicaron que ya habían tenido una experiencia con la EA. En los cinco países, la mayoría señaló que conocían o habían conocido a alguien con la EA. Los resultados en España (77%), Francia (72%), Alemania (73%) y EEUU (73%) eran coherentes. La excepción se dio en Polonia, donde se obtuvo la menor proporción de personas que tenían una experiencia personal de la EA (54%).

Aproximadamente, tres de cada diez encuestados conocían o habían conocido a un miembro de su familia con EA (desde el 19% en Polonia hasta el 42% en EEUU). Además, una de cada diez personas aproximadamente había tenido una experiencia personal significativa, siendo una de las personas implicadas en el apoyo y cuidado de la persona enferma. Una persona de siete encuestadas había tenido un papel implicado en el apoyo financiero, la toma de decisiones o el apoyo cotidiano (13% en Polonia hasta el 27% en España).

 

Experiencia de la sociedad en la relación con una persona con enfermedad de Alzheimer.

 

La sensibilidad a varios síntomas de la enfermedad

Se preguntó a los encuestados que identificasen, de entre un conjunto de síntomas, aquellos que se asocian a la EA. Algunos síntomas fueron fuertemente considerados como característicos de la enfermedad. En cada país, una gran cantidad de personas identificó correctamente cada uno de los elementos siguientes como síntomas comunes de la EA:

Confusión y desorientación

Deambulación y vagabundeo

Dificultades para recordar aspectos recientes y de los días anteriores

Dificultades para llevar a cabo actividades del día a día

Dificultades para manejar aspectos financieros

Un pequeño número de personas afirmó que otro conjunto de síntomas asociados a la EA era posible, siendo el abanico de respuestas más amplio. De entre estos síntomas, podemos citar la dificultad para recordar cosas de años anteriores (de 44% a 76%), la agresividad y la violencia (de 35% a 53%), la pérdida del apetito (de 21% a 52%), las alucinaciones visuales y auditivas (de 24% a 40%). Entre el 50% y el 68% de los encuestados respondieron, de manera correcta, que el dolor no era un síntoma común.

La pregunta sobre el hecho de que la EA era potencialmente mortal dio un número de respuestas variable, con el 61% de los americanos encuestados declarando que se trata de una enfermedad mortal, al contrario que en Alemania o Polonia donde se inclinan menos a pensar que se puede morir debido a la EA (33% y 34% respectivamente).

 

Expectativas de la opinión pública para el tratamiento

Se preguntó a las personas sobre la disponibilidad de un tratamiento eficaz de la EA. Se constata una diferencia notable entre las respuestas obtenidas en España y en Polonia: en España, sólo un 27% pensaba que un tratamiento eficaz está disponible, mientras que en Polonia la cifra alcanza el 63%. Francia, Alemania y EEUU dieron respuestas parecidas, que se encuentran entre las ofrecidas por España y Polonia (de 40% a 47%). Cuando se les preguntó si creían que existiría un tratamiento eficaz durante los próximos cinco años, los encuestados fueron más positivos; más de la mitad de entre todos los países afirmaron que así sería.

Los encuestados fueron preguntados sobre la disponibilidad de un examen médico fiable para el diagnóstico de la EA, algo primordial para que un tratamiento esté disponible con el fin de enlentecer el avance de la enfermedad y atenuar la gravedad de sus síntomas. Las respuestas fueron también variadas, con un 38% de encuestados en Polonia, hasta un 59% de encuestados en EEUU que pensaban que sí existe actualmente una evaluación médica fiable para determinar si una persona que tiene confusión y pérdidas de memoria se encuentra en la primera etapa de la EA.

Percepción de la sociedad sobre la existencia de un tratamiento eficaz y un diagnóstico médico fiable

 

El gasto público en investigación

La mayoría de los encuestados en cada país desearía que el estado invirtiese más en la investigación de un tratamiento eficaz de la EA así como en los cuidados dirigidos a las personas enfermas.

Opinión de la sociedad sobre el gasto público en los cuidados de personas con la enfermedad de Alzheimer.

Opinión de la sociedad sobre el gasto público en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer.

 

Las ideas erróneas

Un porcentaje importante piensa que actualmente hay disponible un examen médico fiable para diagnosticar la EA.

Un gran número de entre los encuestados piensa que existe un tratamiento eficaz para reducir los síntomas existentes y enlentecer la progresión de la enfermedad.

La sociedad está menos sensibilizada al hecho de que la EA es una enfermedad mortal que reduce la esperanza de vida.

 

Referencias

  • Results from research about the importance of Alzheimer’s disease in lay public (five countries) and their opinion about the value of diagnosis. Alzheimer Europe, Harvard School of Public Health, 2011.
  • Centers for Disease Control and Prevention – Caregiving for Alzheimer’s Disease or other dementia.
  • Dementia: a Public Health Priority”. WHO (2012).
  • According to findings by EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) in 2009, Alzheimer Europe.
  • Who cares? The state of dementia care in Europe. Alzheimer Europe.
  • Alzheimer Disease International World Alzheimer Report 2011.

 

Alzheimer: sigue la estigmatización

Por el número de personas afectadas y por su difusión en los medios de comunicación, la enfermedad de Alzheimer es la enfermedad neurodegenerativa la más conocida del público.

 

¿Cómo se ve a la enfermedad, al enfermo y a su cuidador?

En el marco de una encuesta desarrollada en 2009 (INPES) a nivel del público, las personas interrogadas contestaron que la enfermedad de Alzheimer es la tercera enfermedad más grave detrás del cáncer y del Sida. Es decir que la primera percepción que tiene el público del Alzheimer es su gravedad. Desata un sentimiento de miedo por ser algún día victima de ella.

 

Lo que percibe la población en general es que la persona afectada cambia de carácter y pierde su personalidad, en una palabra se “deshumaniza” y se “desocializa”. Las conductas ilógicas y incoherentes como la agresividad, la agitación, el vagabundeo…que son muy frecuentes en el curso de la enfermedad inducen en el entorno familiar un malestar permanente.

Esta percepción negativa afecta a la relación que puede tener un individuo o un grupo de individuos “normales”  con el o los enfermos y sus cuidadores. Es lo que se llama la “estigma”.

Los enfermo…y muchas veces sus cuidadores están excluidos de las relaciones sociales…no solamente porque tienen características específicas que las diferencian del resto de la población sino porque pertenecen a personas con padeciendo una enfermedad mental.

 

La sociedad rechaza a los afectados porque son incapaces de hacer parte de ella y de seguir las reglas de convivencia que rigen las relaciones entre sus miembros.

Un  hecho muy demostrativo es el del enfermo cuya familia no le invita porque come con los dedos. Su cuidador también es víctima de la exclusión familiar porque las invitaciones a participar a acontecimientos familiares se hacen cada día más escasas.

Hay que añadir que los médicos integran la enfermedad de Alzheimer en un cuadro denominado “demencia”, palabra que, en los países latinos tiene una fuerte connotación con la locura.

Parece ser, según la encuesta, que los hombres expresan un rechazo más importante delante una persona con demencia que las mujeres. Recordamos que más del 70 % de los cuidadores son cuidadoras.

 

A nivel de la comunicación, la mayoría de los medios presentan los lados más negativos de la enfermedad: su cronicidad, su curso irreversible, la “desestructuración” que se asemeja a un “largo naufragio”, la pérdida de identidad que transforma el enfermo en una persona desconocida por su entorno. Insisten sobre los aspectos más dramáticos: fuga (el enfermo que desaparece y que busca todo el mundo), vagabundeo (el enfermo que encuentra la policía), actos delictuosos (el enfermo que se denuda en la calle o que mata a su conjugue).

 

Ciertamente son hechos dramáticos…poco frecuente pero que focalizan la atención del público.

Los cuidadores viven la enfermedad en el día a día tiene una visión muy distinta.

Al inicio de la enfermedad y a lo largo de la fase ligera (unos meses a unos años), la persona afectada y su cuidador pueden desarrollar una vida casi normal. El enfermo tiene todavía las capacidades intelectuales para salir solo, tomar los transportes públicos, conducir su coche y asumir gran parte de su papel en la familia y en la sociedad.

En el estudio sobre los ex - cuidadores que realizó la Fundación Alzheimer España en 201º se pone en evidencia que los ex - cuidadores consideran como muy positiva su experiencia de cuidador y su dedicación a su familiar enfermo. Señalan que no faltan los momentos de satisfacción y de gozo que compartieron con él. Estamos muy lejos de la imagen negativa presente en la mente del público.

Es imprescindible luchar para un cambio en la percepción que tiene el público, y la sociedad en general, de la enfermedad, del enfermo y de su cuidador.

Se necesitan campañas de opinión para modificar la mirada que hecha la sociedad sobre esta patología y para incrementar su tolerancia hacia las personas, cada día mas numerosas, que sufren una “demencia”.

 

Referencias:

  • 1- INPES. Dossier de preesse septembre 2010 http://www.inpes.sante.fr
  • 2- M Cavayas et al . Stigmatisation dans la maladie d’Alzheimer
  • Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol 13, 3, septiembre 2012
  • 3- Estudio FAE sobre ex-cuidadores. 1er Encuentro Temático  enero 2011

En las 3 últimas décadas, se hicieron notables progresos en el conocimiento neurobiológico de las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer. Se reconoce, hoy en día, a esta enfermedad como uno de los mayores retos en materia de salud pública.

Las lesiones propias del Alzheimer se denominan PLACAS Y OVILLOS NEUROFRIBILARES.

No existen pruebas capaces de confirmar el diagnóstico en el enfermo vivo. No obstante, dos exámenes pueden aportar elementos muy importantes para incrementar la probabilidad de diagnóstico.

 

El examen neuropsicológico

Son baterías de test que evaluan el grado de la alteración de la memoria y de las otras funciones intelectuales. Es el papel de los neuropsicologos real izarlos.

 

La neuro-imagen:

el escáner o mejor, la imagen por Resonancia Magnética Nuclear (RMN) tienen como objetivo poner en evidencia las anomalías en la parte del cerebro más afectada por la enfermedad, la región del hipocampo.

la tomoscintigrafia, realizada después de inyectar un producto radiactivo, permite igualmente desvelar muy precozmente, el déficit en la perfusión sanguínea en estas regiones.

 

Los demás exámenes son inútiles o solamente indicados en casos particulares.

 

Comentarios de la FAE

Cuando todos los elementos concuerdan, el diagnostico puede considerarse muy verosímil y se inicia el tratamiento farmacológico.

Si hay dudas, son el seguimiento permanente del enfermo y la reiteración del examen neuropsicológico los que permite, con la progresión de la enfermedad, establecer el diagnóstico.

Hoy en día, aunque se ha avanzado mucho, el diagnóstico de la EA sigue siendo tanto "clínico" como "por exclusión" de cualquier otra causa de demencia, y su diagnóstico definitivo se sigue realizando post-mortem. En la actualidad no se posee todavía ninguna prueba o marcador que sea exclusivo para la EA, aunque sí herramientas que facilitan que el diagnóstico sea:

a) cada vez más objetivo, basándose en resultados de pruebas cuantificables que nos presentan la situación morfofuncional real con más objetividad que las pruebas neuropsicológicas;

b) cada vez más precoz al poder asegurar con mayor precisión la existencia de esta neurodegeneración en fases muy tempranas en las que los déficits cognoscitivos son poco definitorios;

y c) cada vez más enfocado en cuanto al diagnóstico diferencial.

 

Dos elementos caracterizan el proceso de diagnostico de la enfermedad de Alzheimer:

  1. el tiempo que se requiere para establecerlo, de 16 a 22 meses después de los primeros síntomas,
  2. la palabra que le califica: es una enfermedad de Alzheimer "probable"

Las intervenciones no farmacólogicas

“Los medicamentos…¡claro que esta bién! Pero buscaba para mi madre algo más…para estimularle, ayudarla a recordar las cosas, sacarla de su indiferencia. Me entristece cada vez que no puede decirme el día en que estamos. Saque fotos cuando era una jovencita, fotos de su novio, de sus viajes. Hablamos juntos. Me alegra la vida…y a ella también.”

 Cuando se habla de « intervenciones no farmacológicas”, se considera unos acercamientos terapéuticos que no recurren a medicamentos …pero a intervenciones de  profesionales (logopedas, psicólogos, ergo terapeutas,  kinesiterapeutas…) cuyos objetivos son luchar contra  los déficits de las funciones intelectuales (pérdidas de memoria, desorientación, dificultades para expresarse…), utilizar al máximo las funciones que todavía quedan activas y mejorar la calidad de vida del enfermo y de su familia. 

  

Comentarios de la FAE

La FAE llama la atención sobre los puntos siguientes:

Punto 1- Siempre el mismo valor a pesar de la aparición de los medicamentos

Antes de la aparición de los medicamentos específicos, las intervenciones no farmacológicas eran la única posibilidad de ayudar al enfermo. No han perdido su importancia y son el segundo pilar del tratamiento. No se concibe un tratamiento farmacológico sin ellas.

 

Punto 2- Cada enfermo es un caso particular

Cada persona afectada por la enfermedad es un caso particular porque las facultades intelectuales que desaparecen rápidamente en un enfermo, pueden persistir durante un largo tiempo en otro.

Un enfermo puede sufrir desorientación y no tener dificultades para expresarse. Otro casi no habla pero sigue orientándose sin problema. Los programas de intervención deben ser individualizados en función del estado del enfermo. Lo que vale para uno no vale para el otro

 

Punto 3- A pesar del debate sobre su eficacia; son útiles para el enfermo…y su cuidador 

Existe cierta divergencia de opinión sobre la eficacia real de estas intervenciones.

Los profesionales que las practican, los enfermos y las familias tienen una percepción muy positiva.

Los estudios en doble ciego ofrecen resultados muy modestos que, hablando de forma científica, conducen a dudas sobre su eficacia.

 

Cuál sea el tipo de intervención elegido, su excito depende de la voluntad del enfermo…y de su cuidador de cooperar.

 

Esto significa que:

el enfermo sea suficientemente consciente de sus perturbaciones y problemas y que expresa su deseo de cooperar,

el cuidador deje de considerar a los profesionales que intervienen como unos competidores. Debe estar convencido del interés para su familiar, decidido a cooperar et asegurar el seguimiento de los ejercicios en casa.

 

Las principales intervenciones son :

Se puede individualizar varios tipos de intervenciones. Unas se centran en el enfermo, otras en el cuidador y ciertas de ellas interesan a la vez el enfermo y su cuidador.

 

La estimulación y la rehabilitación cognitivas

Su objetivo es rehabilitar las capacidades intelectuales que todavía mantiene el enfermo pero que no utiliza o utiliza poco y reducir la ansiedad que sufre el enfermo al percibir sus deficiencias.

Se conoce bien el impacto positivo de las estimulaciones intelectuales, afectivas o sociales sobre los síntomas y los trastornos del comportamiento. Retrasan su aparición o diminuyen su intensidad.

Las sesiones de estimulación duran alrededor de media hora, una o dos veces por semana para empezar y luego, una vez cada quince días. Es habitual la participación del cuidador porque el ayudara el enfermo a cumplir los ejercicios en casa

La dificultad de los ejercicios se adapta al nivel intelectual del enfermo y a sus centros de interés. Son intervenciones personalizadas “a medida” sobre memorización de objetos, asociaciones y organización de datos.

La rehabilitación cognitiva es algo más complejo y tiene como objetivo proporcionar ayudas a la memorización frente a problemas concretos que se identificaron con la ayuda del enfermo y de su cuidador. A menudo, la rehabilitación se combina con otras técnicas, por ejemplo la reminiscencia del pasado, la relajación y la estimulación de la auto-estima.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La gestión de los trastornos del lenguaje y de la comunicación 

Se utiliza cuando el enfermo tiene dificultades para expresarse. Existen dos grupos:

las técnicas habituales de reeducación del lenguaje contemplando el análisis de las perturbaciones y de las capacidades lingüísticas que todavía existen para intentar compensar las primeras con las segundas,

las técnicas más globales que intentan restablecer las posibilidades de comunicación usando la comunicación no verbal.

Es importante que participe el cuidador  porque, así, puede realizar, día a día, una estimulación de su familiar en casa.

Los grupos de conversación bajo la coordinación de un logopeda, las estrategias de reminiscencia (usando objetos personales, fotos, discos…) ofrecen la posibilidad de revalorización y de preservación del contacto social…tan importante para el enfermo como para su cuidador.

Pero la comunicación no es solo lenguaje. Se puede utilizar la terapia por arte (art-therapy), la relajación con música, el teatro, el psicodrama. Todas estas técnicas estimulan los sentidos y las emociones del enfermo.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La  gestión de la gnosis et de la  praxis 

A menudo, el enfermo se olvida de lo que sabía hacer: su capacidad de reconocimiento (no se acuerda del nombre de los objetos, por ejemplo un cuchillo) y de realización de los gestos (sabe lo que es un cuchillo…pero ha olvidado cómo utilizarlo).

La primera se llama “gnosis”, la segunda “praxis”.

El hecho de perder estas capacidades tiene repercusiones muy importantes sobre su autonomía y la ayuda que necesita por parte de su cuidador para realizar las actividades básicas de la vida diaria (asearse, vestirse, comer…)

Hay talleres que se dedican al reconocimiento visual, a las actividades gestuales y a la orientación en el tiempo y en el espacio.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La ergoterapia

Esta técnica utiliza manualidades simples y prácticas: dibujos, actividades artesanales y culinarias, horticultura…

Están muy desarrolladas en centros de día, en residencias…pero se pueden realizar en casa con la ayuda y bajo la vigilancia del cuidador.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La kinesiterapia

Se centra en el aparato loco-motor : rigidez y dolor en las articulaciones, en los mimbros, en la espalda…

Puede utilizarla de forma preventiva para evitar la aparición o la agravación de pérdida de equilibrio, oponerse a la inmovilidad muy frecuente en estos enfermos, o de forma curativa para retomar consciencia de su cuerpo, facilitarle los gestos necesarios para asearse y vestirse, restaurar el equilibrio dinámico y estático..

El especialista puede construir el programa de ejercicios físicos que permitirá al cuidador trabajar con su familiar cada día.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

Las ayudas  psicológicas

Son importantes porque una de las consecuencias de la enfermedad es la modificación de las relaciones del enfermo con el mundo exterior.

Pero el cuidador también vive un verdadero “terremoto” psicológico y necesita a menudo ayuda psicológica

Dos tipos de acercamiento psicológico son de gran utilidad.

Las psicoterapias comporta mentales cuyo objetivo es aprender a reducir las generalizaciones et las reacciones catastróficas delante de los fracasos

Son perfectamente adaptadas a la situación porque tienen una duración corta y el terapeuta puede jugar un papel activo. Se orientan a tratar los problemas habituales y las soluciones prácticas.

Las psicoterapias de inspiración analítica necesitan una adaptación de la técnica por los déficits del enfermo: pérdidas de memoria y frustración.

Sus objetivos incluyen un cambio de mirada hacia los síntomas, una reinversión del pensamiento y del lenguaje y la vuelta a un funcionamiento cerebral eficaz.

 

Un  jardín terapéutico para los enfermos de Alzheimer

Todos, y por supuesto los arquitectos, saben la importancia  de los espacios verdes en las ciudades para mejorar la calidad de vida de sus habitantes. Un estudio reciente (1) de la bibliografía internacional lo demuestra, enumerando 21 argumentos científicos favorables a la habilitación de jardines en el medio urbano, de entre ellos se destacan:
la mejora del estado de salud, en particular la de los ancianos,
la disminución del estrés, de la ansiedad, de la depresión, incluso del número de suicidio,
el incremento de la dinámica y cohesión social por ser un lugar de encuentros y de convivencia.

¿Se observan los mismos beneficios con personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer?

Pues sí.

Se sabía que la agitación crece cuando se reduce el tiempo que el enfermo pasa en el exterior. La adaptación del entorno tiene un efecto positivo sobre los trastornos de la conducta de las personas enfermas, en particular disminuyen las tentativas de fuga y los trastornos del sueño (2).

¿Para qué sirve un jardín terapéutico?

Para favorecer la autonomía porque permite la reanudación de actividades,como por ejemplo la jardinería.  
Para promover la socialización por el incremento de los contactos con otras personas,  enfermos, cuidadores familiares o profesionales.
Para estimular todos los sentidos: oír pájaros, oler el perfume de las flores, tocar hierbas, ver frutas…Es un nuevo encuentro con la naturaleza.
Para favorecer las visitas de los familiares, en particular las de los niños por ser un marco muy distinto a lo de una habitación.

Así que el jardín aparece como una verdadera intervención no medicamentosa.

La habilitación de jardines específicos para personas con trastornos cognitivos está incluida en el Plan Nacional Alzheimer que se desarrolla en Francia (3).

Referencias:

1- Manusset S. y cols
Plants, health, well-being and urban planning.
In: ELCA research Workshop Green City Europe. For a better life in European cities. Bruxelles ELCA 2011: 15-17

2- Cohen Mansfield J. y cols
The impact of environmental interventions on behavioral symptoms in persons with dementia.
Les cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer 2007; 3:154-63

3- Rivasseau-Jonveaux T. y cols
Les jardins thérapeutiques
Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2012; 10 (3): 245-53
 

La información del enfermo

El temor a una reacción negativa del enfermo (por ejemplo, una agravación de su angustia) al informarle de su diagnostico hace que muchos de los cuidadores (incluso muchos de los médicos) se niegan a informarle.

No hay bases reales para justificar esta actitud.

La mayoría de los especialistas…y las disposiciones legales estiman necesario compartir el diagnostico con el enfermo.

La información sobre su estado y la definición precisa de sus dificultades permiten que entiende lo que le esta ocurriendo, que facilita la gestión de sus trastornos y disminuye los episodios de ansiedad y de depresión.

Permite también una mejor comunicación entre el enfermo, su cuidador y la familia. Y la familia es una pieza clave en el marco de la enfermedad. De hecho, a la relación tradicional “médico-paciente”, se substituye una relación “paciente-médico-familia”.

 

La ayuda del cuidador  

Al cuidar un familiar enfermo, la mayoría de la carga recae sobre el cuidador principal. Así es prioritario prevenir su cansancio, su agotamiento y las repercusiones sobre su salud física.

¿Cuáles son las intervenciones no farmacológicas para cuidadores?

-¿Son eficaces?

La carga familiar que pesa sobre el cuidador tanto a nivel personal, psicológico, social y el impacto sobre su salud física justifica toda una serie de intervenciones (terapias) que no incluyen medicamentos (se llaman intervenciones no farmacológicas) con el fin de disminuir su estrés.

Numerosos estudios y meta-análisis demuestran las ventajas y los beneficios que pueden sacar los cuidadores de estas intervenciones psicológicas, psicoeducativas y psicosociales.

Las revisiones de estudios ya publicados concluyen que estas intervenciones son útiles y que poseen un efecto positivo sobre la carga que soporta el cuidador, sus ideas depresivas y la apreciación subjetiva de su bienestar.

Bibliografia:

  • Smits CH. y cols: Effect of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregiver; a systemic review. International Journal of Geriatric psychiatry, 2007, 22:1181-1193
  • Olazaran J. y cols. Nonpharmacological therapies in Alzheimer‘s disease: a systematic review of efficacy. Dementia and Geriatric Cognitive disorders, 2010, 30:161-178
  • Woods B. Invited commentary on: Non pharmacological interventions in dementia. Advances in Psychiatric Treatment, 2010, 10: 178-179

¿Cuáles son?

Se individualizan varias intervenciones:

  • Asesoramiento individual o familiar por un equipo entrenado para combatir las ideas depresivas del cuidador y disminuir su nivel de estrés.
  • Intervenciones psicoeducativas para mejorar el cuidado promoviendo estrategias de actuación para responder a las necesidades que surgen al cuidar a su familiar en casa.
  • Talleres especializados para manejar los trastornos del comportamiento del familiar: agitación, agresividad, apatía, depresión, trastornos del sueño…
  • Talleres para adecuar el espacio de vida a la dependencia del enfermo.

 

¿Estas intervenciones no farmacológicas favorecen la permanencia del enfermo en su domicilio?

Claramente sí.

La utilización de terapias no farmacológicas retrasa el ingreso del familiar en una residencia, de varios meses a varios años. 

Una revisión sistemática de 10 estudios ha demostrado una reducción del 40 % en el número de enfermos institucionalizados.

Además un estudio realizado en EEUU ha demostrado que un diagnóstico en fase precoz, un tratamiento con inhibidores de la colinesterasa y el uso de intervenciones no farmacológicas destinadas al cuidador retrasa el ingreso en una residencia, el cual aporta un beneficio económico al reducir los costes de salud.

Bibliografía:

  • Spijker A y cols. Effectiveness of non pharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. Journal  of the American Geriatrics Society, 2008, 56(6):1116-1128
  • Mittelman M. Y cols. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer’s disease.Neurology,2006,67:1592-1599
  • Mittelman M. y cols. A 3countryrandomized controlled trial of psychosocial intervention for caregivers combined with pharmacological treatments for patients with Alzheimer’s disease: effects on caregiver depression. American Journal of Geriatric Psychiatry,2008,16:893-904

 

Más Información: Guía 4: "Como organizarse y cuidar de sí mismo”

El tratamiento "farmacológico" se refiere al uso de medicamentos por oposición al tratamiento "no farmacológico" en el cuál los acercamientos terapéuticos utilizan técnicas (por ejemplo, psicoestumulación sin recurrir a medicamentos).  

El tratamiento "farmacológico" se refiere al uso de medicamentos por oposición al tratamiento "no farmacológico" en el cuál las intervenciones terapéuticas utilizan técnicas (por ejemplo, psicoestimulación sin recurrir a medicamentos).

"Cuando veo el cajón de la mesilla de mi padre, estoy aterrada. Hay de todo. Medicamentos que toma desde hace más de 20 años, gotas para su tensión, pastillas para aliviar sus piernas…y otros que desconozco."

"Nos llamo la atención cuando empezó a tener problemas con su cabeza. Utilizaba sus pastillas al azar. Cuando supimos que tenía Alzheimer, el médico nos dijo que había que limpiar el cajón y asegurarse bien que tomaba el tratamiento a los horas previstas,  que  tragaba los comprimidos de verdad…en fin, nos encargo de vigilar su tratamiento" (testimonio de una hija que cuida a su padre).

Hace unos años, este capítulo no existía porque no había medicamentos específicos para tratar la enfermedad de Alzheimer.

Ahora, existen medicamentos cuya finalidad es retrasar la evolución de sus síntomas.

Pero, como no se sabe cuál es la causa (o las causas) de le enfermedad, no existe, hoy en día, un "medicamento" capaz de curarla o de prevenirla.

 

Comentarios de la FAE

Llamamos su atención sobre los 3 puntos siguientes:

Los medicamentos no son una panacea.

Sus acciones están limitadas y   no se conciben sin acercamientos terapéuticos no farmacológicos tal como la psicoestimulación, la reminiscencia del pasado…o otras técnicas de estimulación de las facultades intelectuales y físicas,

Los medicamentos no resuelven la mayoría de los trastornos del comportamiento.

Algunos pueden ser útiles (ver "los anti psicóticos") cuando existe alucinaciones o ideas delirantes pero no existe un medicamento para impedir el vagabundeo, la repetición de  preguntas o gestos, la negación a vestirse o a comer,

Los medicamentos nunca reemplazan las estrategias de actuación que puede utilizar el cuidador.

Son fundamentales para "capear" o prevenir las conductas de crisis (llantos, gritos, agresividad…) del enfermo.