“Se sientes triste, descorazonado, frustrado, no disfruta de las alegrías de la vida, incluso de las más banales. En una palabra, se siente atrapado en una trampa, sin esperanza de poder salir de ella. Se encuentra solo para luchar; toda la responsabilidad recae sobre Vd. Los demás miembros de la familia, que le han ayudado en principio, espacian las visitas. Sus amigos se alejan, los vecinos no comprenden sus problemas. Cada día siente que le pesa más la soledad en la que se debate».
Toda enfermedad supone una situación dolorosa y en la enfermedad de Alzheimer se consideran tres elementos que hacen que el cuidador pierda su optimismo, que no vea las cosas de forma positiva y tenga conductas de ansiedad y reacciones depresivas y/o obsesivas:
- el ambiente (la casa, las otras personas de la familia, etc.) que rodea tanto al cuidador como a su familiar,
- los pensamientos negativos del cuidador (“esto es el final», “nos ha tocado la peor enfermedad», “no voy a ser capaz de aguantarlo», etc.).
- y sus síntomas físico (“me duele la cabeza y pienso que estoy enfermo», “me duelen los brazos y las piernas», “no como bien» “he dejado de dormir bien como lo hacía antes»).
No sirve de nada que Vd. se agote, tanto física como psíquica o emocionalmente. La única consecuencia de esto será una disminución en la calidad de los cuidados que le proporciona a su familiar, en un contexto de acoso, nerviosismo y tensión: “¡Ya no puedo más!».
Recuerde que el bienestar de su familiar depende de su propio bienestar.
- Consejo 1: Descansar
Si Vd. siente que la situación comienza a escapársele de las manos, hágase la siguiente pregunta: ¿Necesito reposo, pasar una buena noche?
Este no es un tiempo que le roba Vd. a su familiar, sino un tiempo que le hará menos irritable, más disponible y más capaz de prestarle el cuidado que Vd. ha decidido asumir.
- Consejo 2: Tomar tiempo para sí mismo.
Es indispensable que pueda disponer de tiempo para Ud.:
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- incluso si Ud. lo dedica a cosas fútiles, como ver un programa de televisión sin tener que levantarse cada 5 minutos, ir de compras o ir al cine…
- incluso, si se ve obligado a dejar a su familiar bajo la responsabilidad de otra persona.
Darse cuenta de esta necesidad es un paso difícil (tanto en el plano práctico como en el emocional), pero es un paso decisivo. A buena salud psíquica exige un equilibrio entre las gratificaciones y frustraciones. Está sometido a un estrés permanente: necesita actividades que permitan renovar su energía.
- Consejo 3: Conservar sus amigos y hacer nuevas amistades
Los amigos son frecuentemente personas maravillosas que pueden hacer mucho para ayudarle a soportar los momentos difíciles. Desgraciadamente, se asiste con demasiada frecuencia al progresivo alejamiento de aquellos a los que Vd. consideraba como verdaderos amigos antes de que la enfermedad apareciera en su familia.
No se sienten a gusto, no comprenden las reacciones de su familiar. No entienden que puedan existir tantos cambios en una persona y que sea tan diferente a la que ellos conocieron.
Explíqueles que se trata de una enfermedad y no de una degradación debida a la edad. Pronuncie la palabra Alzheimer. Cada vez más gente conoce esta enfermedad y saben que su familiar no es peligroso y que la enfermedad no es contagiosa.
En una palabra, para no perder sus amigos, trate de hacerles comprender la situación, sin agobiarles con la cantidad de problemas a los que Vd. hace frente. Prevéngales antes de cada visita de la situación actual y del estado del enfermo.
Infórmese de los problemas de sus amigos.
Vd. no encontrará nuevos amigos permaneciendo en casa. Es preciso salir, compartir su ocio con otras personas. Organícese para confiarle el cuidado de su familiar a otra persona algunas horas a la semana. No le deje que se acostumbre a su presencia permanentemente. Salga. Estos momentos le permiten a Vd. recuperarse del ritmo de cada día, y también son útiles para que su familiar ensanche su abanico de relaciones.
- Consejo 4: Procurar coger vacaciones aunque sólo sean unos días
Será un respiro físico y psicológico. Si su familia no puede hacerse cargo del enfermo, existen entidades que le pueden proporcionar alternativas “momentáneas» para ocuparse de su familiar un corto periodo de tiempo:
- centros de estancia temporal,
- centros de día con horario ampliado a los fines de semana,
- plazas temporales en residencias.
- pregúntele a su asistente social e infórmese en la Asociación de Familiares más cercana a su domicilio.
- Consejo 5: Participar en un grupo de autoayuda
Existen grupos de cuidadores que se reúnen para poner en común su experiencia y recibir ayuda psicológica. Infórmese en la asociación de familiares más cercana.
