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¿Por qué es importante donar el cerebro para investigación?

En este momento no existe un tratamiento eficaz para detener o curar la Enfermedad de Alzheimer, otras demencias relacionadas con ella, ni otras enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Parkinson, la Enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para investigar las causas y posibles tratamientos de estas enfermedades no basta con estudiar animales de experimentación o modelos de laboratorio. Lo que hoy sabemos de la Enfermedad de Alzheimer se debe principalmente al estudio de seres humanos que la han padecido, y en los que se han relacionado los trastornos que sufrían en vida con las alteraciones que se han observado en su cerebro tras su fallecimiento. Esto ha sido posible porque esos pacientes han donado en vida su tejido para investigación.

¿Quién puede ser donante de cerebro?

Todos podemos ser donantes de tejido para investigación. En el caso del cerebro, es imprescindible disponer de tejido enfermo para estudiar los cambios que se producen en las células y las moléculas. Sin embargo, también es muy importante que los investigadores puedan comparar esos cambios con los que tienen lugar en cerebros sanos. La enfermedad de Alzheimer, y la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, afectan sobre todo a personas mayores, en las que el tejido cerebral ha acumulado ya alteraciones que en ocasiones se diferencian de las características de estas enfermedades sólo por su menor intensidad. Cualquier estudio en tejido enfermo tiene que realizarse al mismo tiempo en tejido sano de "control" para que sus resultados sean válidos. Así, pues, los pacientes, sus familiares, sus cuidadores, los investigadores, todos podemos ser donantes.

¿Cómo se lleva a cabo la donación?

El tejido cerebral donado se extrae poco después del fallecimiento del donante. El procedimiento de extracción es equivalente a una autopsia neuropatológica. Consiste en la apertura del cráneo, una vez que se ha abierto y separado el cuero cabelludo, y en la retirada cuidadosa del cerebro. Después de la extracción, el cráneo y el cuero cabelludo quedan en su posición normal, y la sutura de la piel, en la parte posterior de la cabeza, es apenas visible. Todo el procedimiento es realizado por personal especializado, con total respeto al cadáver y al tejido.

Tras la extracción, una parte del tejido se congela a muy baja temperatura y se archiva. Otra parte se procesa para diagnóstico. Este diagnóstico neuropatológico será el diagnóstico definitivo del donante, que puede confirmar o no el diagnóstico previo del sujeto, y que será utilizado en el futuro como referencia para el uso del tejido en investigación.

¿Qué tiene que hacer usted y qué tienen que hacer sus familiares?

Si usted (o su representado) decide donar su cerebro para investigación, deberá leer detenidamente esta Hoja de Información y firmar el documento de donación adjunto. Si usted (o su representado) es donante y fallece en el Centro Alzheimer, el personal del Centro se encargará de los trámites relacionados con la extracción del tejido. En el caso de que el donante fallezca fuera del centro (p.ej., en su domicilio o en un centro hospitalario), es importante que las personas de su entorno lo comuniquen inmediatamente a la UIPA (teléfono de 24 horas: 689037844), donde se realizarán los trámites para el traslado inmediato del cadáver a la UIPA. Los gastos corren a cuenta del banco.

Actualmente operan en Madrid y un entorno de unos 200Km. Cuanto antes se haga la extracción, mayores serán las posibilidades de uso del tejido para investigación.

¿Supondrá la donación un trastorno para sus familiares?

El procedimiento de extracción del tejido dura en torno a una hora. Tanto si el fallecimiento se produce dentro del centro como fuera de él, el traslado a la Fundación Hospital Alcorcón y la extracción se realizan inmediatamente, con el fin de conservar el tejido y de evitar trastornos adicionales a los familiares.

¿Qué beneficios pueden obtener sus familiares con su donación?

Sus familiares (o los de su representado) recibirán un informe neuropatológico aproximadamente 2 meses después de la autopsia, que incluirá el diagnóstico definitivo de la enfermedad y todos los procedimientos seguidos en el estudio y el archivo del cerebro. Además, en cualquier momento podrán solicitar, de acuerdo con el procedimiento establecido en la Unidad de Investigación, la realización de estudios genéticos o de cualquier otro tipo, en el tejido donado.

Usted (o su representado) y sus familiares podrán estar orgullosos de participar generosamente en la lucha contra una enfermedad cuyas consecuencias conocen y han sufrido personalmente.

¿Qué ocurrirá con el tejido y con sus datos en el futuro?

El tejido cerebral donado, tanto el tejido congelado como el utilizado para diagnóstico, quedará archivado indefinidamente bajo la custodia de la Unidad de Investigación, que velará para que sea empleado en investigación de acuerdo con las exigencias científicas y éticas establecidas por este organismo.

Sus datos (o los de su representado) se incorporarán al registro de donantes de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, Fundación CIEN. Todos los datos personales se utilizarán con absoluta confidencialidad, de acuerdo con la legislación vigente en nuestro país sobre protección de datos personales, así como sobre el derecho a la rectificación y la cancelación de los mismos Ley de Protección de Datos 15/1999 de 13 de diciembre, Ley de Investigación Biomédica (14/2007 de 3 de julio) y Ley Reguladora de la Autonomía del Paciente (41/2002 de 14 de noviembre).

Las muestras de tejido obtenidas no contendrán ninguna información que permita relacionarlas con datos personales, de acuerdo con la legislación vigente.

Si en cualquier momento tiene alguna duda sobre su participación en el Programa de donación de tejido, o necesita más información, puede ponerse en contacto con:

Dr. Pablo Martínez Martín, Dirección Científica

Dr. Alberto Rábano Gutiérrez, Departamento de Neuropatología

Unidad de Investigación, Proyecto Alzheimer

Fundación CIEN

c/ Valderrebollo, 5

28031 Madrid

T: 91 3852200

Fax: 91 3852118