Es muy importante para organizarse que el cuidador establezca prioridades. ¿Cómo hacerlo? ¿Cómo seleccionar las tareas más importantes? Nos ayuda Marían Cestau, Coach, Formadora y Facilitadora de Procesos de Cambio y Aprendizaje.

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El Día Mundial del Alzheimer, la Fundación Alzheimer España lanzo una campaña para sensibilizar el público a la enfermedad sobre el tema “Memorias Perdidas” con la participación benévola de las agencias McCann y Weber Sandwick . ¿En qué consistía la campaña? ¿Cómo se realizo? ¿Quién participo? ¿Cuáles fueron los resultados.

A menudo el cuidador se siente culpable porque piensa que no cuida bien a su familiar. Es un sentimiento muy negativo. Los cuidadores de la tertulia explican como lo han superado.

 

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Las alucinaciones son frecuentes en la enfermedad de Alzheimer. Es una situación muy estresante para el cuidador además de ser una causa de sufrimiento para el enfermo. La Dra. Salgado nos explica lo que es y como actuar.

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Entramos paso a paso en la era de los robots asistenciales. ¿Van a modificar nuestra forma de vivir? Manuel Diaz y sus compañeros ingenieros nos lo cuentan.

 

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¿Porque la autonomía decisoria en salud es valor suprema de la persona?

Autonomía y libre determinación en los enfermos con demencia.

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Una nueva serie enfocada a los recursos sociales con la participación de la Trabajadora Social de la FAE

itunes picCuidar un familiar con Alzheimer supone una carga importante que necesita la creación de una red de apoyo. ¿Cómo realizarla? Los cuidadores de la tertulia nos explican cómo han resuelto ellos esta problemática.

Fundación Alzheimer España y Robotics Lab (Universidad Carlos III) presentan el Proyecto RobALz:

 “La robótica asistencial al alcance del cuidador”: primeros resultados y perspectivas

    


Presentación del Proyecto RobAlz

RobAlz, promovido por la FAE y la UC3M, consiste en un proyecto que pone la robótica al servicio de las personas que padecen Alzheimer y de sus cuidadores.

Encuentro XI "CUIDAR AL CUIDADOR : Puesta al día 20 años después"- En el marco del Año Europeo del Envejecimiento activo y Soliradidad Intergeneracional"

 

Ponentes Invitados :

Pr. Andrès Losada Baltar (Profesor Titular de Psicología de la Universidad Rey Juan Carlos)

Pr. Javier Lòpez Martínez (Profesor Titular de Psicología de la Universidad San Pablo CEU)

Cuidadores de familiares - Micheline Antoine Selmès (Presidenta FAE)

 

Programa: 

* 10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta) 

* 10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Experiencias de 3 cuidadores/as a lo largo de 20 años de la Fundación. 

Apoyo al cuidador desde una Entidad como FAE. El e-cuidador.

* 11.15 h – 11.45 h: Pausa 

* 11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2: 

Proyecto de atención psicológica para cuidadores familiares de enfermos con demencia. 

Andrés Losada Baltar. Profesor Universidad Rey Juan Carlos. Facultad Ciencias de la Salud

Iportancia de los valores y motivaciones del cuidador y repercusiones en el cuidado. 

Javier López Martínez. Profesor Universidad CEU San Pablo

Referencias a experiencias Europeas. Una revisión

Micheline Selmes, Andrés Losada y Javier López Martínez                          

 

* 13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

 

Conclusiones y recomendaciones de la FAE

LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Los cuidadores son quienes proporcionan la mayor cantidad de atención, son los directamente responsables del cuidado del familiar; quienes realizan el cuidado de forma no remunerada(como los familiares) son llamados cuidadores informales, mientras que las personas que realizan este cuidado en el ejercicio de su profesión son llamados cuidadores formales.

 

Este rol de cuidador es asumido de diferente forma en cada familia:

La enfermedad de Alzheimer repercute directamente en quien la padece y también en su familia en menor o mayor grado.

Cada enfermo de Alzheimer es único y por tanto cada familia también lo es.

Cuidar de un enfermo de Alzheimer repercute física y psíquicamente en quién realiza esta labor.

El cuidado de los enfermos provoca entre los cuidadores sentimientos contradictorios. 

Por un lado, sienten un gran cariño hacia el familiar enfermo, (les produce tristeza verlos en esas condiciones, y sienten mucha pena sobre todo cuando no pueden comunicarse con ellos o cuando ni siquiera les reconocen).

Por otro lado tienen motivos para irritarse y exasperarse llegando a sentir rechazo hacia la situación o hacia el enfermo lo que les hace sentirse culpables.

La impotencia y la resignación son otros dos sentimientos muy mencionados por los cuidadores.

 

El impacto que esta patología puede tener sobre el cuidador depende sobre todo de factores como los siguientes:

Los síntomas que va presentando la demencia

La formación que tiene el cuidador

La calidad de las relaciones previas con el enfermo y con el resto de la familia.

El apoyo formal o  informal que recibe

 

Es fundamental que el cuidador no se exija a si mismo lo que no está en condiciones de poder hacer. No existe el cuidador perfecto, y es aconsejable que cuando aparezcan síntomas de cansancio y mal humor sean entendidos como signos de alerta para modificar en lo posible su vida diaria.

Desde la Fundación Alzheimer España ponemos a disposición de quien se dirije a nuestra entidad recursos y servicios de apoyo tanto para cuidadores como para enfermos en diferentes etapas de la enfermedad.

 

 

"La apatía y la depresión de su familiar: vivencia de un colectivo de 1.200 cuidadores, diagnostico y soluciones terapéuticas"

Dos trastornos muy frecuentes que afectan a la vida diaria y a la convivencia. ¿Es lo mismo estar apático que estar deprimido? ¿Cómo lo viven los 1.200 cuidadores del estudio TRACA? ¿Hay medicamentos para tratarlas? ¿Es positivo el ingreso en un Centro de Día? ¿Qué  aporta la estimulación cognitiva?

 

Debate

con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

David Perez (neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla-Madrid),

Luis García, psicólogo cognitivo,

Catalina Hoffmann, Directora de Centros de Día Vitalia y Rubén Muñiz, Fundación María Wolff

 

Programa:

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)

10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1:

¿Cómo viven los cuidadores la apatía y la depresión de su familiar?Testimonios presenciales, estudio TRACA

Cuidadores, Luis García.

*Debate moderado por Micheline Selmès

 

11.15 h – 11.45 h: Pausa

11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2:

"Diagnostico y soluciones terapéuticas"

David Pérez, Catalina Hoffmann, Rubén Muñiz

*Debate moderado por Jacques Selmès

 

13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

 

Alta tecnología para envejecer en casa

Como cada uno de nosotros, el enfermo de Alzheimer teme el ingreso en una residencia y quiere “envejecer" en casa. Adaptar los espacios de las viviendas y del entorno de vida  favorece la autonomía del enfermo y alivia la tarea del cuidador.

La introducción de nuevas tecnologías en el hogar es hoy un hecho real.

¿Qué aporta la domótización de las viviendas? ¿Qué tipos de equipamientos electrónicos están a mano para el cuidador? ¿Cuáles son las soluciones accesibles en  un futuro próximo?

 

Alberto Brunete (Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica, Profesor Visitante de la Universidad Carlos III de Madrid y colaborador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM), Miguel Ángel Salichs (Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática – Univ. Carlos III) y Victor Diaz (cuidador y usuario)

 

Programa

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)

10.05 h – 11.00 h: Mesa redonda 1: "La casa inteligente: ¿mito o realidad?"

: Alberto Brunete. Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica,

Profesor Visitante de la Univ. Carlos III de Madrid e Investigador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM.

11.00 h – 11.30 h: Los dispositivos electrónicos en la vida diaria del hogar

: Victor Diaz. Cuidador y usuario

 

11.30 h -12.00 h: Pausa

12.00 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: Soluciones para un futuro próximo: la "domó-robótica"

: Miguel Ángel Salichs. Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática Univ. Carlos III Madrid

 

13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

Conclusiones y Recomendaciones:

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

Cada día crece el número de personas afectadas por la enfermedad y los enfermos viven más meses.

Los medicamentos actuales son meramente sintomáticos y no actúan sobre las lesiones cerebrales que siguen evolucionando sin que se vislumbre un tratamiento definitivo, sea preventivo o curativo.

La disponibilidad de los cuidadores, o mejor dicho de las cuidadoras, disminuye y el “cuidado" a su familiar es cada día más aleatorio.

La implantación en los hogares de Internet y de la tecnología inalámbrica es una verdadera revolución que abre nuevas perspectivas de solución a los problemas de seguridad y de adaptabilidad de las viviendas a personas con trastornos cognitivos.

La dómotica o automatización de las viviendas es, hoy en día, una realidad. Existen más de 7000 grupos de productos certificados y varios centenares de compañías especializadas.

 

La Fundación Alzheimer España* recomienda:

Desarrollar el uso de la dómotica con el fin de mejorar la seguridad del espacio vital del enfermo, utilizando las posibilidades de localización, de vigilancia y de prevención de los posibles accidentes domésticos y de las caídas que ofrece esta tecnología.

Desarrollar el uso de la dómotica para aumentar o por lo menos mantener el grado de autonomía del enfermo y facilitar las tareas de su cuidador con el fin de que envejezca en casa sin necesidad de ingresar en una residencia.

Utilizar la dómotica para establecer y monitorizar las rutinas diarias tanto del enfermo como de su cuidador.

Considerar que la dómotica es más que una ayuda técnica. Es disponer de una interfaz adaptada a las necesidades funcionales del enfermo y de su cuidador, es decir personalizada en función del perfil del o de los usuarios.

Tomar en cuenta la existencia en el mercado de elementos que combinan robustez, fiabilidad, modularidad y adaptabilidad a los requisitos de los usuarios…a un precio asequible.

Perfilar en un futuro próximo el uso de la dómotica con las posibilidades que ofrece la robótica.

Sensibilizar a los responsables de la política sociosanitaria  para incluir las soluciones tecnológicas existentes en los apoyos institucionales a personas dependientes.

 

*La FAE es miembro de la Plataforma Tecnológica Española de Robótica “Hisparob".