¿Para qué sirve?

La donación de cerebros es fundamental ya que los investigadores necesitan tejidos cerebrales humanos para descubrir las causas y los mecanismos por los que se llega al Alzheimer.
La decisión de donar, ¿por qué motivos se toma? ¿Cuándo tomarla? ¿Cómo plasmarla para estar seguro de que se cumple? ¿Para qué  investigación servirá mi cerebro? ¿Se necesitan también cerebros sanos?


Debate con la participación de:

  • Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de Tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía),
  • María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada  del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid)  
  • Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE),
  • Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe)

Conclusiones y recomendaciones

encuentro fae XVI

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Gran parte de la investigación actual sobre Alzheimer, demencias y otras enfermedades neurodegenerativas se realiza sobre modelos animales. En ellos se pueden producir o eliminar alteraciones patológicas similares a las observadas en estas enfermedades con fines diagnósticos o de tratamiento, pero sólo el análisis de los cerebros humanos de individuos que las padecen nos indica cuales son los cambios celulares y moleculares específicos de las distintas patologías. Por ello la importancia de la donación de cerebros y del establecimiento de los bancos de tejidos cerebrales (o banco de cerebros) que los albergan.

-La donación de tejido cerebral es importante para conocer la o las causas de la enfermedad, para diagnosticar y encontrar estrategias terapéuticas.

- Un banco de tejidos cerebrales, tiene como puntos claves: mantener una relación con los donantes de cerebros para investigación; una vez fallecido el donante, propiciar una rápida extracción de los tejidos; procesar y conservar en las debidas condiciones las muestras obtenidas (tejido fresco congelado, tejido fijado); realizar los estudios anatomopatológicos pertinentes para emitir un diagnóstico; recopilar los datos precisos de la historia clínica del paciente; evaluación de proyectos de investigación y cesión de muestras, y por último, enviar un informe neuropatológico con el diagnóstico a los familiares del donante.

- En toda investigación sobre la enfermedad de  Alzheimer u otras enfermedades relacionadas, es imprescindible comparar muestras de cerebros de enfermos con otras de personas sanas de características generales parecidas (edad, sexo, forma de vida, ..). Por ello es fundamental la donación por parte de personas sanas.

- La Donación de cerebro es voluntaria y puede realizarse por la vía de las “instrucciones previas”, que es un documento en el cual una persona expresa su voluntad ante situaciones sanitarias graves y dispone sobre sus órganos.

- Las personas que pueden expresar unas instrucciones previas son aquellas personas físicas mayores de edad (18 años), capaces de entender lo que se está pidiendo en el documento y deben hacerlo de manera libre.

- Las instrucciones que puede contener el documento son: el proyecto vital de la persona que lo realiza, instrucciones para su atención medica, instrucciones sobre su cuerpo (trasplantes, donación para el campo de la investigación o enseñanza universitaria,…), autopsia, otras instrucciones (aquí es donde se deja plasmado la donación del tejido cerebral).

- La importancia de dichas instrucciones previas se divide en tres campos: el enfermo expresa su voluntad con un consentimiento informado prospectivo, la familia no tiene por qué preocuparse sobre el tema y les da una mayor tranquilidad, y para el médico es una solución a la hora de tomar decisiones y enfrentarse a la familia.


La Fundación Alzheimer recomienda:

- Propiciar las donaciones de cerebros para investigación, fomentar la creación bancos de cerebros y dotarlos con los medios necesarios para que sean una base firme de la investigación. 

- Difundir entre la población la idea de que la donación del tejido cerebral es importante para las futuras investigaciones y crucial para llegar a una resolución o tratamiento de la enfermedad del Alzheimer.

-Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas de igual manera que se hace en los países de nuestro entorno donde existen planes integrales contra Alzheimer y otras demencias.

- A los posibles donantes: ponerse en contacto con el personal del banco de tejidos, realizar un consentimiento informado o instrucciones previas. También se recomienda comunicar a su familia el deseo de participar en el programa de donación de cerebros. 
Se deben registrar las instrucciones previas y vitales para que una vez fallecido el donante no haya problemas con sus voluntades.

-A los familiares del donante: Telefonear rápidamente después de la defunción al banco para proceder a la extracción,  ya que la rapidez a la hora de la donación es primordial. El cerebro óptimo para este tipo de investigaciones no puede superar las 4 horas tras el óbito.


Participantes: Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía), María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid), Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE), María Luisa Vidal López (ex - cuidadora), y Jacques Selmès (Secretario II FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe).


NB: La totalidad del debate fue retransmitido en directo por Radio Alzheimer FAE y se puede escuchar en la web de la Fundación: www.alzfae.org


Persona de contacto: 
Jacques Selmès
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
91 343 11 65 o 75

La Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, que forma parte de una gran red estatal de centros de investigación en la Enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, contendrá en sus instalaciones el antiguo Banco de Tejido Cerebral.

El tejido cerebral donado a esta Unidad por los pacientes o sus familiares podrá ser utilizado en proyectos de investigación de todo el país, y también de los centros de investigación extranjeros que lo soliciten.

Teléfono de 24 horas: 689037844

Dr. Pablo Martínez Martín, Dirección Científica

Dr. Alberto Rábano Gutiérrez, Departamento de Neuropatología. Unidad de Investigación, Proyecto Alzheimer

 

http://www.fundacioncien.es/Image

 

Fundación CIEN

c/ Valderrebollo, 5. 28031 Madrid

Tlf: 91 3852200 
Fax: 91 3852118

 

¿Por qué es importante donar el cerebro para investigación?

En este momento no existe un tratamiento eficaz para detener o curar la Enfermedad de Alzheimer, otras demencias relacionadas con ella, ni otras enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Parkinson, la Enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para investigar las causas y posibles tratamientos de estas enfermedades no basta con estudiar animales de experimentación o modelos de laboratorio. Lo que hoy sabemos de la Enfermedad de Alzheimer se debe principalmente al estudio de seres humanos que la han padecido, y en los que se han relacionado los trastornos que sufrían en vida con las alteraciones que se han observado en su cerebro tras su fallecimiento. Esto ha sido posible porque esos pacientes han donado en vida su tejido para investigación.

 

¿Quién puede ser donante de cerebro?

Todos podemos ser donantes de tejido para investigación. En el caso del cerebro, es imprescindible disponer de tejido enfermo para estudiar los cambios que se producen en las células y las moléculas. Sin embargo, también es muy importante que los investigadores puedan comparar esos cambios con los que tienen lugar en cerebros sanos. La enfermedad de Alzheimer, y la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, afectan sobre todo a personas mayores, en las que el tejido cerebral ha acumulado ya alteraciones que en ocasiones se diferencian de las características de estas enfermedades sólo por su menor intensidad. Cualquier estudio en tejido enfermo tiene que realizarse al mismo tiempo en tejido sano de "control" para que sus resultados sean válidos. Así, pues, los pacientes, sus familiares, sus cuidadores, los investigadores, todos podemos ser donantes.

 

¿Cómo se lleva a cabo la donación?

El tejido cerebral donado se extrae poco después del fallecimiento del donante. El procedimiento de extracción es equivalente a una autopsia neuropatológica. Consiste en la apertura del cráneo, una vez que se ha abierto y separado el cuero cabelludo, y en la retirada cuidadosa del cerebro. Después de la extracción, el cráneo y el cuero cabelludo quedan en su posición normal, y la sutura de la piel, en la parte posterior de la cabeza, es apenas visible. Todo el procedimiento es realizado por personal especializado, con total respeto al cadáver y al tejido.

Tras la extracción, una parte del tejido se congela a muy baja temperatura y se archiva. Otra parte se procesa para diagnóstico. Este diagnóstico neuropatológico será el diagnóstico definitivo del donante, que puede confirmar o no el diagnóstico previo del sujeto, y que será utilizado en el futuro como referencia para el uso del tejido en investigación.

 

¿Qué tiene que hacer usted y qué tienen que hacer sus familiares?

Si usted (o su representado) decide donar su cerebro para investigación, deberá leer detenidamente esta Hoja de Información y firmar el documento de donación adjunto. Si usted (o su representado) es donante y fallece en el Centro Alzheimer, el personal del Centro se encargará de los trámites relacionados con la extracción del tejido. En el caso de que el donante fallezca fuera del centro (p.ej., en su domicilio o en un centro hospitalario), es importante que las personas de su entorno lo comuniquen inmediatamente a la UIPA (teléfono de 24 horas: 689037844), donde se realizarán los trámites para el traslado inmediato del cadáver a la UIPA. Los gastos corren a cuenta del banco.

Actualmente operan en Madrid y un entorno de unos 200Km. Cuanto antes se haga la extracción, mayores serán las posibilidades de uso del tejido para investigación.

 

¿Supondrá la donación un trastorno para sus familiares?

El procedimiento de extracción del tejido dura en torno a una hora. Tanto si el fallecimiento se produce dentro del centro como fuera de él, el traslado a la Fundación Hospital Alcorcón y la extracción se realizan inmediatamente, con el fin de conservar el tejido y de evitar trastornos adicionales a los familiares.

 

¿Qué beneficios pueden obtener sus familiares con su donación?

Sus familiares (o los de su representado) recibirán un informe neuropatológico aproximadamente 2 meses después de la autopsia, que incluirá el diagnóstico definitivo de la enfermedad y todos los procedimientos seguidos en el estudio y el archivo del cerebro. Además, en cualquier momento podrán solicitar, de acuerdo con el procedimiento establecido en la Unidad de Investigación, la realización de estudios genéticos o de cualquier otro tipo, en el tejido donado.

Usted (o su representado) y sus familiares podrán estar orgullosos de participar generosamente en la lucha contra una enfermedad cuyas consecuencias conocen y han sufrido personalmente.

 

¿Qué ocurrirá con el tejido y con sus datos en el futuro?

El tejido cerebral donado, tanto el tejido congelado como el utilizado para diagnóstico, quedará archivado indefinidamente bajo la custodia de la Unidad de Investigación, que velará para que sea empleado en investigación de acuerdo con las exigencias científicas y éticas establecidas por este organismo.

Sus datos (o los de su representado) se incorporarán al registro de donantes de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, Fundación CIEN. Todos los datos personales se utilizarán con absoluta confidencialidad, de acuerdo con la legislación vigente en nuestro país sobre protección de datos personales, así como sobre el derecho a la rectificación y la cancelación de los mismos Ley de Protección de Datos 15/1999 de 13 de diciembre, Ley de Investigación Biomédica (14/2007 de 3 de julio) y Ley Reguladora de la Autonomía del Paciente (41/2002 de 14 de noviembre).

Las muestras de tejido obtenidas no contendrán ninguna información que permita relacionarlas con datos personales, de acuerdo con la legislación vigente.

Si en cualquier momento tiene alguna duda sobre su participación en el Programa de donación de tejido, o necesita más información, puede ponerse en contacto con:

 

Dr. Pablo Martínez Martín, Dirección Científica

Dr. Alberto Rábano Gutiérrez, Departamento de Neuropatología

Unidad de Investigación, Proyecto Alzheimer

Fundación CIEN

c/ Valderrebollo, 5

28031 Madrid

T: 91 3852200

Fax: 91 3852118