El 67 % de los enfermos desconocen el diagnóstico de la enfermedad que les afecta y el 42 % de los cuidadores tampoco saben cuál es la enfermedad de su familiar.

 

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¿Porque la autonomía decisoria en salud es valor suprema de la persona?

Autonomía y libre determinación en los enfermos con demencia.

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 Es la primera tarea del cuidador cuando se enfrenta a la enfermedad de su familiar. 

¿Cómo hacerlo? Nos lo explica María Angeles Cestau Baraibar, diplomada en Trabajo Social, formada en Gerontología Aplicada.

itunes picEs muy frecuente que la aparición de pérdidas de memoria genere el diagnostico de deterioro cognitivo leve. ¿Qué quiere decir esto? ¿Es una amenaza para el futuro? Nos lo explica la Dra. Sagrario 

In ABVD

Como cuidar al enfermo según en que fase de la enfermedad se encuentre:

Fases en la demencia

Cambios habituales experimentados por personas afectadas por demencia

¿Qué hace el cuidador?

 

 

 

Fase ligera

 

  • Se vuelve olvidadizo, especialmente sobre hechos recientes.

  • Puede tener alguna dificultad en la comunicación, como por ejemplo al buscar una palabra concreta.

  • Tiene alguna desorientación en lugares familiares.

  • Pierde la noción del tiempo, incluyendo el día, mes, año y la estación.

  • Tiene dificultades en la toma de decisiones y a la hora de manejar las finanzas personales.

  • Tiene dificultad para realizar tareas domésticas complejas.

  • En el plano afectivo y comportamental:

  • Se vuelve menos activo y motivado, perdiendo el interés en hobbies y otras actividades.

  • Puede presentar cambios de humor, incluyendo depresión o ansiedad.

  • En alguna ocasión puede reaccionar de forma agresiva.

 

Los miembros de la familia comienzan a percatarse de los cambios y pueden animar a su familiar a buscar asesoramiento (en la fase de pre-diagnóstico).

 

Los familiares se dan cuenta del nuevo rol de cuidador que tienen que asumir (a menudo como resultado del diagnóstico).

 

  • Proporcionar apoyo emocional durante el diagnóstico y cuando la persona está deprimida o ansiosa.

  • Recordar y preguntar sobre hechos pasados, tareas, y otras cosas para ayudarle a mantener la independencia y la participación.

  • Proporcionar ayudas para las actividades instrumentales (manejo de las cuentas personales, ir a la compra, etc.).

 

Fase moderada

 

  • Se vuelve muy olvidadizo, especialmente sobre los hechos recientes y los nombres de las personas.

  • Tiene dificultades para ubicarse en el tiempo, la fecha, el lugar en el que se encuentra y hechos pasados; puede perderse en su casa así como en el vecindario.

  • Cada vez tiene más dificultades para la comunicación (tanto de expresión como de comprensión).

  • Necesita ayuda con el cuidado personal (para ir al baño, asearse o vestirse).

  • Es incapaz de llevar a cabo con éxito actividades como preparar la comida, cocinar, limpiar o ir a hacer recados.

  • Ya no es capaz de vivir solo en condiciones seguras sin un apoyo considerable.

  • Los cambios en el comportamiento pueden incluir vagabundeo, repetición de preguntas, llamadas constantes, aferramiento hacia el cuidador, trastornos del sueño o alucinaciones (ver u oír cosas que no existen).

  • Puede mostrar un comportamiento desapropiado en casa o en el vecindario (desinhibición o agresividad).

 

 

Los cuidadores se dan cuenta de su papel como supervisor

 

  • Utilizar estrategias de comunicación para facilitar la comprensión.

  • Proporcionar ayuda para llevar a cabo el cuidado personal.

  • Proporcionar ayuda para otras actividades de la vida diaria tales como la preparación de la comida o el vestirse adecuadamente.

  • Responder y manejar correctamente las alteraciones conductuales y los comportamientos inapropiados.

Fase grave

 

  • Normalmente tiene desorientación temporal y espacial

  • Tiene dificultades para reconocer lo que pasa a su alrededor

  • Incapaz de reconocer a sus familiares, amigos y objetos familiares.

  • Incapaz de comer sin ayuda, puede tener dificultades para tragar correctamente.

  • Requiere más ayudas para el cuidado personal (ir al baño y asearse)

  • Puede tener incontinencia urinaria o fecal.

  • Tiene problemas de movilidad; puede perder la capacidad de andar y quedarse en una silla de ruedas o en la cama.

  • Cambios en el comportamiento; pueden agravarse incluyendo agresión hacia el cuidador y agitación no verbal (patalear, golpear, gemir o gritar).

  • Incapaz de ubicarse en el domicilio o la residencia.

 

 

Se producen demandas de atención significativas hacia el cuidador, ya que la persona se vuelve completamente dependiente y pierde la capacidad de comunicar sus deseos y necesidades.

 

  • Proporcionar cuidados, apoyo y supervisión constantemente.

  • Proporcionar asistencia total para comer e ingerir líquidos.

  • Proporcionar un cuidado físico completo (ir al baño, asearse, vestirse y desplazarse).

  • Manejar los problemas comportamentales.

Síntomas comunes experimentados por personas con demencia y las actividades llevadas a cabo por los cuidadores

*Referencia “Dementia: a Public Health Priority”. WHO 2012 

El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es crucial para los pacientes de cara a planificar sus últimos años de vida, pero a muchas personas se les priva de esta información. La Asociación de Alzheimer encontró que sólo el 45% de las personas con enfermedad de Alzheimer -o sus cuidadores- habían sido informadas de su diagnóstico por parte de su médico.

Día mundial del Alzheimer: "No come. ¿Qué hago?”

Soluciones a los problemas que la comida plantea a los cuidadores

Uno de los aspectos más importantes en la enfermedad de Alzheimer (EA), es la repercusión que tienen los problemas nutricionales y del comportamiento alimentario en el enfermo y en su familia.

Los estados de malnutrición y los trastornos en la conducta alimentaria son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, con una prevalencia cercana al 60%. Los enfermos en estadio moderado y severo presentan un elevado riesgo de malnutrición calórico-proteica y de déficits vitamínicos y minerales, lo cual está directamente relacionado con un mayor riesgo global de enfermedades concomitantes (principalmente cuadros infecciosos) y la subsiguiente disminución en su calidad de vida. Pero es que, además, en estos enfermos se dan toda una serie de conductas disruptivas relacionadas con el acto de comer, que generan una gran carga de ansiedad a sus cuidadores.

Considerando el «mal estado» nutricional como un factor de riesgo inherente en las personas con EA, se hace preciso desarrollar un plan sistemático de actuación, para tratar de mitigar los efectos indeseados que este evento origina en el enfermo y su familia.

Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de cómo abordar esta problemática, qué recursos tenemos a nuestra disposición para combatirla y las claves para comprender, cada día un poco más, esta enfermedad.

En el debate participaron: el Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro, la Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares, la Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica, Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer, Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido, Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y el Dr. Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

Programación:

 Mesa redonda 1: La pérdida de peso en la enfermedad de Alzheimer.

El adelgazamiento es habitual en la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo se manifiesta? ¿Cómo se mide?, ¿Cuáles son las consecuencias para su familiar?, ¿Cuáles son las causas y factores que influyen sobre el apetito?, ¿Cómo lo viven los cuidadores?

 

Degustación de aromas, sabores y texturas en la pausa café

 

Mesa redonda 2: Soluciones prácticas para luchar contra la pérdida de peso. 

¿Es necesaria una dieta específica? ¿Hay que cambiar los hábitos alimenticios de su familiar? ¿Cómo mejorar la presentación de los alimentos (sabores y textura)? ¿Qué hacer cuando su familiar tiene problemas de deglución? Recomendaciones para una alimentación saludable.

 

Con la participación de especialistas de Neurología, de Endocrinología, de Cuidadores y expertos de la Fundación Alzheimer España: 

 

  • Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro,
  • Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares,
  • Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica,
  • Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer,
  • Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe

 

Con el apoyo de los Grupos Nutricia y Orpea

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

  • La nutrición se considera un factor de prevención de la enfermedad de Alzheimer (EA).
  • Existen perfiles dietéticos preventivos, como la dieta mediterránea y la japonesa.
  • La nutrición es un factor clave en la evolución de la EA; la progresión en los síntomas evoluciona con más rapidez en una persona desnutrida.
  • La pérdida de peso ha de ser un síntoma que requiere de la consulta médica y está debida a múltiples y complejas causas.
  • Las dificultades para la masticación y deglución (disfagia) son muy comunes en personas afectadas por la EA y conlleva serias complicaciones para la salud de la persona.

 

La Fundación Alzheimer recomienda

  • Dedicar tiempo a la planificación de un menú semanal y a la preparación de las comidas.
  • Comer siempre con moderación; prevenir los excesos.
  • Evitar la monotonía y buscar la variedad de productos que nos ofrece la estación en la que estemos.
  • Evitar la deshidratación.
  • Estar atentos a los cambios de peso.
  • Cuidar la higiene bucal antes y después de las comidas. Prestar especial atención cuando la persona use prótesis dental para adaptarla a los cambios, vigilar el estado de las encías y aquellas piezas dentales que puedan tener.
  • Tener en cuenta las modificaciones en la medicación. Algunos fármacos pueden producir un amargor junto a las comidas, además de otros efectos secundarios.
  • Utilizar un juego de cubiertos y platos especial que cubra las necesidades de la persona. Si la persona tiene dificultades para el uso de los cubiertos, ser tolerante y permitir que use las manos para comer.
  • Estar atentos a los problemas derivados de la disfagia y consultar al médico cuando percibamos dificultades (atragantamientos, tos injustificada durante las comidas).
  • En caso de disfagia adoptar la textura de los alimentos a las necesidades de la persona.
  • Evitar las texturas heterogéneas (grumos, semillas, hebras, espinas y comidas con varias texturas)
  • Evitar alimentos de riesgo (alimentos pegajosos -croquetas-, alimentos que desprendan líquidos -frutas-, alimentos con doble textura -arroz con leche-, alimentos que se desmenuzan en la boca -galletas-).
  • Incluir alimentos ricos en grasas, especialmente productos que contengan ácidos grasos omega 3 y antioxidantes (pescado azul, frutas y verduras, semillas y frutos secos, etc.)
  • Los suplementos nutricionales han de ser indicados bajo prescripción médica sólo en el caso de personas desnutridas que no han subsanado su dificultad mediante la alimentación natural.
  • Intentar mantener los gustos alimentarios.
  • Intentar minimizar los distractores durante la hora de las comidas (televisión, conversaciones de muchas personas); simplificar la tarea.
  • Mantener la rutina en los horarios.
  • Estimular los sentidos durante las comidas, principalmente el gusto y el olfato.
  • Mejorar la autoestima de la persona, hablar en positivo, dar cariño, tener paciencia y ser tolerante.
  • Adaptar siempre la estrategia de atención y cuidados a las necesidades y evolución de la persona.

Ver más imágenes del Encuentro >>

Si necesita mas información: Jacques Selmès, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Tlf 91 343 11 65 o 75

La situación actual en referencia a los tratamientos farmacológicos para combatir la enfermedad de Alzheimer es bastante desalentadora. Esto no impide que se siga insistiendo en abrir nuevas vías de tratamiento, y apostando por una investigación tanto básica como clínica. Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de los nuevos conceptos terapéuticos con el objetivo de hacer un poco menos dramática esta horrible enfermedad.

Programa:

Mesa redonda 1:              Moderadora Micheline Selmès
El desarrollo de vacunas parece ser un callejón sin salida. ¿Qué otras vías existen en la investigación actual? ¿Combatir la inflamación cerebral? ¿Recurrir a terapia génica, células madre o factor de crecimiento neurológico?.

Mesa redonda 2:             Moderador Jacques Selmès
¿Qué es el concepto de “alimento/medicamento”? ¿Son efectivos los precursores nutricionales para promover la formación de sinapsis? ¿Cuál es el balance de Souvenaid al cabo de un año de su utilización en la práctica?.

Con la participación de:
   

  • Pr. Cecilio Álamo, neurofarmacológo, Catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá de Henares,
  • Dr. Pedro Gil Gregorio, geriatra, Jefe del Servicio de Geriatría del hospital Clínico (Madrid)
  • Dra. Sagrario Manzano, neurológa, Departamento de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE 
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- El número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer aumenta cada día estimándose en torno a 800.000 en España con 150.000 nuevos casos al año, según el Pr. C. Álamo. Existen expectativas de duplicar el número de casos en el año 2020 y de triplicarlo en el 2050.

- Actualmente no contamos con un tratamiento capaz de modificar la evolución de la enfermedad. Los medicamentos recetados habitualmente para la enfermedad de Alzheimer son todos sintomáticos, y no actúan sobre la causa que los provoca.

- A lo largo de los 15 últimos años, más de 300 potenciales medicamentos (es decir, sustancias con efecto positivo a nivel de la investigación animal) no han sobrepasado los ensayos clínicos, hasta tal punto que ciertos científicos ponen en duda el interés de la experimentación en el animal.

- El desarrollo de vacunas, en particular para prevenir o reducir los depósitos de sustancia amiloide, no han dado los frutos esperados.

- El concepto terapéutico “alimento/medicamento”, diseñado por el Massachusetts Institute of Technology (MIT, EEUU) y desarrollado bajo el nombre de Souvenaid porNutricia, está en manos de los especialistas (neurólogos y geriatras) desde hace un año, y un colectivo de 2.500 enfermos están tratados en la práctica diaria, lo que supone un tiempo prudencial para validar los resultados de los ensayos clínicos.

- Su mecanismo de acción es distinto de los inhibidores de la colinesterasa al contener precursores de los constituyentes de la membrana sináptica, que juega un papel esencial en la comunicación neuronal, lo que permite ser administrado junto con los tratamientos farmacológicos específicos para la enfermedad de Alzheimer.

La Fundación Alzheimer recomienda

- Orientar la investigación hacia otros caminos distintos a la vacunación por inmunoterapia. Según los expertos, las opciones de tratamiento basados en Factores de Crecimiento Neuronal (BDNF), lucha contra la inflamación habitual en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, células madre o terapia génica están aún por consolidarse.

- Considerar los tratamientos sintomáticos actualmente disponibles como beneficiosos al ser capaces de mantener en meseta el estado cognitivo del enfermo, al menos durante varios meses.

- Recordar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica multifacética que requiere una politerapia.

- Souvenaid puede ser utilizado en asociación con los inhibidores de la colinesterasa, por su efecto beneficioso sobre la memoria, únicamente en la fase leve de la enfermedad. No se conocen efectos secundarios lo que lo hace compatible con otras terapias medicamentosas.

- Siempre bajo supervisión médica, puede utilizar Souvenaidi una vez establecido el diagnostico de enfermedad de Alzheimer en fase leve de la enfermedad.

- Considerar la facilidad de administración al ser Souvenaid un preparado liquido (125 ml por botella) fácil de ingerir (posología indicada: 1 botella al día)

Souvenaid está disponible en farmacia y a través del servicio de envío directo a domicilio (www.enviodirecto.nutricia.es o en el teléfono 900 801 201)

Videos del encuentro:

Entrevista al Dr. Cecilio Álamo:

Entrevistas a la Dra. Sagrario Manzano y al Dr. Pedro Gil:

 

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

www.alzfae.org

913431165 -75

¿Cómo enfocar el ingreso de su familiar? ¿Cómo vivirlo? ¿Cómo seguir siendo el cuidador principal?

 La mayoría de los cuidadores desean tener los recursos físicos, psicológicos y económicos para mantener a su familiar en casa y cuidarle el máximo tiempo posible.

Sin embrago, cuando aparece el cansancio, el agotamiento se plantea  la pregunta fatídica: "¿Puede seguir en casa o tendrá que ingresar en una residencia?

 

Al final del debate con la colaboración de Cuidadores y la participación de Javier Gamo Belinchón (Director Grupo Ballesol), Catalina Hoffmann Muñoz-Seca (Directora Grupo Vitalia), David Valdes (Trabajador social Grupo SAR),  Monserrat Cabello (trabajadora social Grupo Ballesol), Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE), Micheline Selmès (Presidenta FAE),

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

* Siempre el cuidador y la familia se plantean, a un momento a otro de la evolución de la enfermedad,  la posibilidad de ingresar a su familiar en una residencia. Siempre es un dilema.

* Es un decisión que afecta a la vida del familiar…y a la vida de su cuidador.

* La razón más frecuente del ingreso es el agotamiento del cuidador debido a la pérdida de la autonomía de su familiar y a la aparición de trastornos de la conducta.

* Acerca del 40 % de los residentes sufren trastornos cognitivos importantes, enfermedad de Alzheimer o otra demencia.

* Los Centros de Día  son una buena alternativa entre dejar el familiar en casa y ingresarlo en una residencia.

* Hoy en día, 54 % de las prestaciones otorgadas por la Ley de dependencia son prestaciones económicas para cuidados en casa y los servicios (plazas de residencias o centros de día) solo representan el 46 % del total de las prestaciones.

* Uno de los efectos de la Ley de Dependencia es retrasar el ingreso en residencia. Los residentes tienen más años y más patologías lo que implica una necesaria  medicalización de las estructuras residenciales.

* La información de las familias sobre las prestaciones de la Ley de Dependencia y su tramitación es deficiente.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

* Evitar que el ingreso en la residencia se haga en un contexto de urgencia.

* Pedir a los  profesionales sanitarios que informen a los familiares como la situación de cuidado puede ir modificándose  y como el enfermo o/y el cuidador pueden llegar  a requerir de otros medios como el ingreso en una residencia y que sean ellos (los profesionales) quienes, llegado el momento, lo indiquen terapéuticamente.

* Intentar que la decisión de ingresar al familiar en una residencia sea fruto de un consenso entre los distintos miembros de la familia.

* Huir de la culpabilidad, sentimiento que con frecuencia expresan cuidadores y familias a la hora de ingresar a su familiar.

* Desarrollar centros de información fácilmente accesibles y campañas de información para el público sobre las modalidades de aplicación de la Ley de Dependencia. 

* Favorecer la implantación de Centros de Día con criterios de calidad estrictamente definidos y proyectos terapéuticos avalados y reconocidos como beneficiosos para el enfermo.

* Implicar estrechamente el cuidador y la familia tanto a nivel de las residencias como a nivel de los centros de día y  crear una relación sinérgica para que el cuidador principal siga "siendo cuidador" y que se siente integrado en el equipo profesional.

 

 

La relación "Cuidador-Médico" y sus altibajos. ¿Cómo mejorarla?

El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales sanitarios…una relación a menudo fuente de desengaño y de incomprensión. ¿Cómo la viven los cuidadores? ¿Cómo la perciben los médicos?

 

1.- Programa

09.30 – 10.00 h:Recogida de la documentación

10.00 – 10.10 h: Bienvenida: Micheline Selmès (Presidenta)

10.10 – 11.30h:

Sesion 1: "La relación con el médico….desde el punto de vista del cuidador"

Moderadores: Micheline Selmès  y Ricardo López Santos (Psicólogo FAE)

Participantes: - 3 cuidadores (testimonios presenciales)

Síntesis y  Coloquio: Las recomendaciones de los cuidadores

11.30- 12.30 h:

Sesion 2: "La relación con el cuidador…desde el punto de vista del médico"

Moderador: Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE, ex - Presidente Alzheimer Europe)

Participantes: - David Pérez (Director de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas – FEEN)

- Pedro Gil Gregorio (Presidente de la Sociedad Española de Geriatría et de Gerontología – SEGG)

- Medico de Atención Primaria (representante SEMFyC o SEMERGEN)

Síntesis y Coloquio: Las recomendaciones de los médicos

12.30  - 12:45 h: Pausa

12.45 – 13.45 h:

* Sesión 3: "¿Cómo mejorar la relación "Cuidador-Médico"?

Moderador: Adolfo Toledano Gasca

Participantes: todos

Temas:

- El cuidador como "partner" del médico

- La entrevista con el médico: ¿Cómo prepararla?

- La toma de decisión conjunta en nombre del enfermo

- La colaboración del  médico y del cuidador en  la fase terminal de la enfermedad

13.45 – 14.00 h:

Conclusiones de las sesiones 1 y 2 y recomendaciones

Clausura

 

2.- Conclusiones y recomendaciones de la FAE

Participaron al Encuentro cuidadores y representantes de la de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), de la Sociedad Española de Geriatría y de Gerontología (SEGG) y de la Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria (SOMAMFYC).

La Fundación Alzheimer España recuerda:

El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales, médicos y personal sanitario.

La media de vida de un enfermo después del diagnostico es de 10 a 12 años lo que necesita una relación "Cuidador-Médico" a largo plazo.

Las encuestas demuestran que lo que más echan de menos los cuidadores es la falta de información y la escasez del tiempo que les dedica el médico, sea especialista o médico de cabecera.

El papel del médico es fundamental en los momentos más difíciles que atraviesan los cuidadores: crisis en la familia, aparición de trastornos del comportamiento, decisiones médicas que ponen juego la vida del familiar, fase terminal…

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

Tanto los cuidadores como los médicos deben considerarse como  "partners" en el marco de una relación sinérgica y positiva. Es fundamental para que el familiar logre una vida digna durante el mayor tiempo posible.

Llamar la atención del cuidador para que no se considere como el "experto" en Alzheimer.

Llamar la atención de los médicos sobre la necesidad de:

- Dedicar al enfermo Alzheimer y su cuidador más tiempo que a un paciente sin trastorno cognitivo

- Informar  a los cuidadores de la evolución de la enfermedad y de sus repercusiones

- Proporcionar sistemáticamente la dirección de las entidades, ONGs, asociaciones de familias cuyos objetivos es proporcionar    información, apoyo y servicios a las familias.

Recordar a los cuidadores que no existe hoy en día un tratamiento definitivo de la enfermedad de Alzheimer a pesar de los anuncios en los medios de comunicación, y sobre todo de Internet.