21 de Septiembre, día mundial de Alzheimer. Un año más, un año igual, un año menos. Es tiempo de reflexionar como esta el mundo Alzheimer.

Un renovado interés en el papel de la neuroinflamación como motor de la enfermedad de Alzheimer ha llevado a realizar recientes ensayos clínicos para comprobar su papel como diana terapéutica.

Durante la primera de década del 2000, estudios fallidos provocaron una desilusión en la posibilidad del uso de tratamientos anti-inflamatorios para la enfermedad de Alzheimer. No fue hasta hace tres años cuando interesantes hallazgos sobre los riesgos genéticos de la enfermedad de Alzheimer agrupados en torno al sistema inmune comenzaron a aparecer. Estos hallazgos muestran que los fenotipos de las dos células principales que componen el sistema (astrocitos y microglia) cambian en el transcurso de la enfermedad lo que tiene consecuencias sobre la microglia, encargada de producir las citoquinas, el componente químico para la inflamación. 

Un equipo de investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO), el centro mixto UAM-CSIC y con la colaboración del Instituto de Salud Carlos III ha observado que los pacientes con Alzheimer poseen elevados niveles de proteínas y polisacáridos de origen fúngico en la sangre.

Un estudio llevado a cabo por University of California-Irvine  (EEUU) demuestra que el Alzheimer provoca alteraciones en el sueño.

Estudios recientes muestran que el riesgo de obtener déficits cognitivos, especialmente en la memoria, es más alto en personas con un alto colesterol y/o enfermedades del corazón.

Científicos de la Universidad de Washington, EEUU, han perfeccionado un láser capaz de obtener imágenes del cerebro en funcionamiento.

La robótica social abarca autómatas cuya característica principal es interactuar con las personas y ayudarlas en su vida diaria. Estos inteligentes robots pueden ser dirigidos por control remoto e incluso llegar a poseer autonomía propia.

Son utilizados para cumplir diversas órdenes, entre las cuales destacan realizar tareas funcionales, informar, educar, entretener y, la más importante de ellas, ayudar y asistir a niños, ancianos y a personas discapacitadas.

 

 

Estudios realizados muestran que pasaremos de los actuales 9,4 millones de personas con demencia en América hasta casi los 30 millones si no se produce ningún cambio. Los países con bajos y medianos ingresos que actualmente copan más de la mitad de todas las personas con demencia verían aumentar su cifra hasta el 68% del total.

In ABVD

La comunicación es la capacidad de compartir una información con uno o varios interlocutores e intercambiar ideas. Se trata de una interacción continua que permite a los interlocutores de reducir la posible ambigüedad de los mensajes y de verificar el sentido de éstos.

Si uno de ellos tiene dificultades para comprender o emitir el mensaje, la comunicación tiene problemas para establecerse.

La communication verbal:

  • Se prepara:  se llama la atención del interlocutor para que se comprenda mejor;
  • Se modula: por el tono de la voz, las palabras utilizadas, la formulación bajo forma de preguntas;
  • Se apoya sobre otras formas de comunicación: por gestos, mímica, mirada…;
  • Se controla: pretendemos saber si el interlocutor ha comprendido nuestro mensaje.

 

Contenido:

  1. ¿Cómo llamar su atención antes de hablarle?
  2. ¿Cómo hablarle y qué tono de voz adoptar?
  3. ¿Cómo plantear las preguntas?
  4. ¿Cómo utilizar los gestos, tocarle y la mímica?
  5. ¿Cómo responder a preguntas embarazosas?
  6. ¿Cómo comportarse cuando su familiar utiliza palabras soeces e insultos?
  7. ¿Cómo decir “no"?
  8. ¿Cómo mantener y finalizar una conversación?
  9. ¿Qué hacer cuando no quiere hablar?
  10. ¿Qué hacer cuando tiene cada vez más dificultades para hablar?

1-¿Cómo llamar su atención antes de hablarle?

Demasiado a menudo tengo la impresión de hablar a la nada. Me mira sin verme. Tengo la impresión de que mis palabras le entran por un oído y le salen por el otro. De hecho, creo estar perdiendo mi tiempo."

La primera etapa de la comunicación consiste en prepararla.

Esto es fundamental pues su familiar pierde fácilmente la secuencia de eventos y no siempre presta atención a lo que sucede alrededor suyo.

  • Consejo 1: nunca se pierde el tiempo hablando con una persona que padece la enfermedad de Alzheimer.

Recordad que comprende muchas más cosas de las que su aspecto exterior deja entrever.

  • Consejo 2: Eliminar las causas de distracción

Es habitual que  tengamos  la radio o la televisión encendidas.

Bajar el sonido y , en caso de la tele, dejar solo la imagen.

 

  • Consejo 3: No se debe hablarle desde el umbral de la habitación.

La distancia entre usted y su familiar es crucial para llamar su atención.

Acercarse con calma,

Situarse delante del familiar, de forma a entrar  en su campo visual. Para él es necesario que pueda verle,

Permanecer de pie delante de él o sentarse en frente.

  • Consejo 4: Llamar su atención

Tocar ligeramente la mano, el brazo o el hombro antes de empezar a hablarle. Evitar los gestos bruscos que pudiera interpretar como una amenaza. Mirarle bien a los ojos para establecer un buen contacto visual.

  • Consejo 5: Saber qué decir para comenzar

Hablarle despacio y saludándole por su nombre a la vez que se identifica: “¡Buenos días Ricardo! …Soy María y voy a ayudarte a lavarte".

Es importante identificarse, pues su familiar tiene una desgraciada tendencia a olvidar. Puede tener dificultades para reconocerle o tomarle por un extraño.

Para empezar es conveniente utilizar preguntas a las cuales las respuestas son casi automáticas: “¿Cómo te encuentras? ¿Has dormido bien?".

De esta manera se crea un clima de confianza.

2- ¿Cómo hablarle y qué tono de voz adoptar?

“En general, presto atención… pero a veces me dejo llevar y comienzo a hablar rápidamente. Percibo perfectamente que se pierde en la conversación. Tendría que controlarme mejor… pero es difícil."

Incluso si su familiar no comprende todo lo que se le dice, el tono de voz es para él una forma de saber cuál es el “ambiente" que le rodea. Sabrá perfectamente cuál es vuestro estado de ánimo.

  • Consejo 1: Modular el tono de su voz

Evitar hablarle como si estuviera sordo,

evitar gritar: pensará que Ud. esta enfadado,

evitar el tono agudo: le provoca la misma impresión,

adoptar un tono calmado y sereno, una voz que no permita entrever ni  impaciencia ni irritabilidad.

  • Consejo 2: Hablarle lentamente articulando bien las palabras

Recordar que le llevará más tiempo asimilar y comprender la información que una persona de la misma edad sin problemas cognitivos. Es la razón por la cual es necesario separar bien las palabras. No decir la frase de un tirón: “¿Le gustaría beber un zumo de frutas?" Es mejor hablarle articulando bien las palabras: “¿Le gustaría…. beber...un zumo… de frutas?"

  • Consejo 3: Evitar las frases largas, palabras difíciles a comprender y dar demasiado explicaciones

Si se utilizan frases largas habrá olvidado el inicio antes incluso de que hayáis terminado. Para evitarlo, utilizar frases cortas.

Utilizar palabras fáciles de comprender.

No comunicar varias ideas a la vez en una misma frase. No decir: “Tu hijo te ha dejado un mensaje y me ha pedido que te diga que no podría pasarse esta tarde a verte porque tiene mucho trabajo, pero que intentará pasarse mañana". Lo correcto sería decir: “Tu hijo no podrá pasar a verte esta tarde…. (silencio...) vendrá a visitarle mañana"

  • Consejo 4: Dejarle un tiempo para que comprenda

De por sí, una persona mayor requiere más tiempo que una persona joven para integrar la información que se le comunica. En el caso de una persona aquejada de Alzheimer este tiempo es aún mayor. Necesita comprender bien las palabras, el contenido de la frase y de organizar sus ideas para dar la respuesta.

  • Consejo 5: No hablarle como a un niño o a un bebé.

Es un adulto. Si se le habla como a un niño, su familiar percibirá que ya no se le considera como a un adulto, lo que tendría repercusiones sobre su estima personal.

3- ¿Cómo plantear las preguntas?

“Le hago una pregunta. No me contesta. Le repito la misma pregunta, sigo sin respuesta. Intento explicarle mejor de lo que se trata… pero, cuanto más hablo, más perdida tiene la mirada"

Las preguntas (y las respuestas) son elementos muy importantes de la comunicación. Permiten conocer la opinión o la elección de los interlocutores. Constituyen, de hecho, la verdadera dinámica de la comunicación verbal.

Pero, el enfermo de Alzheimer tiene dificultades para comprender lo que se le dice y las preguntas que se le plantean. Tiene problemas para extraer unas conclusiones lógicas de las preguntas, lo que afecta a la coherencia de sus respuestas.

  • Consejo 1 : No comenzar nunca la pregunta con “¿Se acuerda de …?"

Estas simples palabras ponen inmediatamente al enfermo en una situación de fracaso. No! No  se acuerda… y él lo sabe.

  • Consejo 2: No plantear más de una pregunta a la vez

Ya es suficiente preguntar algo y que responda.

  • Consejo 3: Utilizar preguntas cerradas

Distinguimos dos tipos de preguntas: las abiertas, que permiten una respuesta explicativa (por ejemplo, ¿qué ha comido usted hoy?) y las preguntas cerradas, en las que la respuesta es sí o no (por ejemplo, ¿Quiere una manzana?).

Al utilizar preguntas cerradas se evita poner a su familiar en un compromiso. En vez de decir “de postre, ¿quiere una fruta o un yogurt?" lo que le deja  en la situación de decidir entre una manzana, una pera, uvas o un yogurt… es mejor decirle: “¿quieres una manzana?" “¿quieres un yogurt?". Si no responde, repetir la pregunta utilizando las mismas palabras.

  • Consejo 4: Hacerle saber que has comprendido lo que ha respondido

Asentir con la cabeza. Decir: “muy bien" “de acuerdo" “comprendo".

Comprobar la información contenida en su respuesta: “Entonces, es un vaso de agua lo que quiere, verdad?"

  • Consejo 5: No bombardearle con preguntas

A menudo, tendemos a pensar que plantear varias preguntas durante o después  de cada uno de los temas es bueno para estimular sus facultades intelectuales. Es cierto, siempre que no se le someta a un aluvión de preguntas.

4- ¿Cómo utilizar los gestos, tocarle y la mímica?

“Soy del sur, por lo que hablar con las manos me diferencia. Me hago comprender mejor que algunos de mis amigos. Yo les digo: “utilizad las manos, gesticular, revolver…"

La comunicación por gestos es, con el lenguaje, una de las más importantes. Primero, porque es particularmente rica. El lenguaje de gestos y del cuerpo, la mímica, la mirada expresan claramente nuestros sentimientos pues es sencillo de comprender y refuerza el sentido de nuestras palabras.

  • Consejo 1: Explotar los gestos al máximo

Cogerle la mano, ponerle el brazo alrededor de sus hombros, cogerle de la cintura son gestos que le inspirarán confianza y le tranquilizarán.

Mostrarle aquello que se le pide. Si es el momento de cepillarse los dientes, hacer el gesto del cepillado; eso le facilitará e inducirá su respuesta.

Pero todos los gestos no son positivos. Amenazar con el dedo como lo hacemos al regañar a un niño puede ser mal interpretado y rechazado por su familiar.

  • Consejo 2: Saber utilizar el sentido del tacto

Es la forma más primitiva del contacto humano… pero hay familias en las que se da mucho contacto y otras en las que son más reservadas. Hay que saber discernir qué es lo que más conviene y cuándo conviene: una caricia ligera en la mano, un golpecito en el hombro o en el brazo…

  • Consejo 3: Acercarse a él

La distancia que mantenemos con el familiar al que nos dirigimos es muy importante. No conviene hablarle desde la otra punta de la habitación. Es conveniente estar cerca de él (a veces será necesario tocarle para llamar su atención).

  • Consejo 4: Poner buena cara

Es fundamental. En general, no nos vemos hablar. Sin embargo, nuestra fachada refleja los sentimientos, refuerza nuestras palabras y ofrece al interlocutor ayudas suplementarias para comprender lo que queremos comunicarle.

Intentar decirle las cosas con la mejor de las sonrisas; todo será mucho más agradable.

  • Consejo 5 : Mirar a los ojos

La mirada fija la atención de la persona a la que nos dirigimos. Como es normal, nos es desagradable hablar con alguien que no nos mira directamente. Su familiar manifiesta el mismo sentimiento, por lo que es muy importante mantener la mirada cuando se le habla.

5-¿Cómo responder a preguntas embarazosas?

Desde hace varios días mi madre me acosa cada vez que me ve con la misma pregunta. “¿Ha llevado a mi hijo al colegio? Su hijo, mi hermano, tiene más de 40 años.

Con frecuencia,  nos encontramos enfrentados a situaciones embarazosas por las preguntas de nuestro familiar.

  • “Me gustaría volver a casa de mis padres… ¿podría acercarme esta tarde a visitarles?"
  • “¿Le importaría despertarme mañana pronto? Tengo que ir al trabajo"
  • “Ya tengo la maleta lista para regresar a casa. ¿Podría decirle a mi mujer que se ocupe?"

 

  • Consejo 1: Recordar que su familiar  ya no vive en la realidad

Ha creado un mundo para él, en el que sin duda, no entra el resto de personas que conviven a su lado y que no sigue una cierta lógica.

Por otra parte, mantiene recuerdos de hechos pasados. Hace referencia a un mundo que permanece en su memoria, como llevar a sus hijos al colegio o ir a trabajar.

  • Consejo 2: No argumentar en su contra…

Es inútil hacerle razonar, de querer demostrarle que lo que pide es imposible de realizar, que se lo imagina en su mente o que las cosas no son como él dice. Los razonamientos no hacen más que acentuar su confusión y pueden  desencadenar una reacción agresiva.

  • Consejo 3:…Pero tampoco dejarle a su aire

Podríamos pensar que una respuesta positiva es una forma sencilla de “salir al paso". Bien, pues no es el caso; hay que evitar mentirle. Dejarle “en su mundo" sólo consigue anclarle en su falsa realidad.

  • Consejo 4: Mostrar interés en lo que dice

No se trata de mentirle diciendo “Si, no te preocupes que yo te llevo esta tarde a casa de tus padres", sino de mostrar interés en aquello que demanda. Es por tanto necesario,  de asentir con la cabeza para hacerle saber que has comprendido bien lo que quería comunicar… o simplemente prestar atención a lo que cuenta. Se puede hacer uso de comentarios neutros como “ya veo" “ya sé" o “comprendo".

  • Consejo 5: Dejar tiempo al tiempo

Recordar que su familiar olvida los hechos recientes; es probable que al poco tiempo haya olvidado lo que ha preguntado.

6-¿Cómo comportarse cuando su familiar utiliza palabras soeces e insultos?

“Desde el día que mi mujer se puso a insultarme, no he vuelto a ser la misma persona. Me ha insultado de todas las formas posibles, utilizando las palabras más ingratas que existen. No había ninguna razón para que se enfadase conmigo… me ha impactado tanto que me cuesta conciliar el sueño por las noches".

Si las agresiones físicas, potencialmente peligrosas para el entorno, son infrecuentes y se manifiestan a menudo en una situación de conflicto (en particular, a la hora de la comida o el baño), es frecuente que su familiar estalle en un aluvión de insultos, recurriendo a un vocabulario grosero e irrespetuoso.

  • Consejo 1: No hay que tomar los insultos como algo personal

Es muy impactante ser tratado de esta manera cuando la relación con su familiar era buena y que todo el trabajo que se lleva a cabo es para mejorar sus condiciones de vida.

  • Consejo 2:  No responderle ni contradecirle

No sirve de nada hacerle razonar, ni decirle que se equivoca. Dejarle que se exprese, se agotará rápidamente.

  • Consejo 3:  Salir de la habitación

Si no se agota, conviene salir de la habitación y esperar 5 o 10 minutos antes de volver a entrar.

  • Consejo 4: No hay que amenazarle
  • Consejo 5: Intentar descubrir por qué reacciona de esta manera

 

Seguramente exista una causa, y es sin duda la mejor manera (una vez que la identificamos), de prevenir un nuevo episodio. ¿De qué puede tratarse?

Antes de achacarlo a un problema físico: su familiar se encuentra mal, y es su forma de expresar ese malestar. Pero hay varios motivos que pueden explicar su reacción: hay mucha gente en su habitación, quiere salir y piensa que usted se lo impide, piensa que le quieren robar sus cosas…

7-¿Cómo decir “no"?

“Varias son las veces que mi madre  me pide que la lleve de compras en coche. Muy a mi pesar, estoy obligada a decirle directamente que no. Cada vez que me niego a cumplir su petición se pone a gritarme, a patalear y tengo muchas dificultades para conseguir calmarla."

En la relación con el familiar, no faltan las ocasiones en las que debemos decir que no. Puede pedir que se le lleve a su casa o a casa de sus padres (ya fallecidos).

Por supuesto, la respuesta será negativa… pero, ¿cómo decir “no"? Un “no" categórico puede provocar una situación de conflicto y desencadenar una reacción agresiva… lo que es conveniente tratar de evitar.

De hecho, hay varias formas de decir “no" sin herir al interlocutor.

  • Consejo 1: Utilizar alguna de estas frases

*"Si estuviese en mis manos…"

* “Ojalá pudiese…"

* “Mucho me temo que no depende de mí…"

* “No sé bien; tengo que pensar…"

* “Es una buena idea, pero no es el momento ahora…"

* “Ya veremos mañana si eso…"

  • Consejo 2: Buscar excusas (plausibles)

Si quiere salir de casa, aunque no sea la hora del paseo (por ejemplo, por la tarde) ponerle como pretexto el tiempo: “Creo que hace demasiado frio para salir ahora mismo".

Si quiere regresar a su casa, decirle que antes, hay que avisar a algún miembro de su familia: “Espere, voy a llamar a su hermana para que venga a recogerle" o “Ya es muy tarde, para la visita, quizás mañana".

Es bastante probable que al cabo de varios minutos ya no se acuerde de lo que quería hacer.

  • Consejo 3: Decir que “no" con una sonrisa y en un tono cordial

A menudo los enfermos prestan más atención a los gestos, a la mímica y al tono de voz que a las propias palabras que se emplean.

  • Consejo 4: Evitar los gestos que puedan interpretarse como una prohibición

Evitar, por ejemplo, ponerse delante de él para evitar que salga por la puerta de su habitación o extender el brazo para hacerle ver que no puede salir. Puede que intente apartaros de su camino, e incluso arremeter físicamente.

  • Consejo 5: Evitar los gestos que puedan sugerir una regañina

No hay que intentar amenazarle, por ejemplo con el dedo índice.

Estas situaciones tienen todas las probabilidades de provocar una reacción agresiva tanto verbal como física. Se habrá creado una situación de conflicto que se vuelve difícil de controlar.

8-¿Cómo mantener y finalizar una conversación?

“Me ha llevado mucho tiempo darme cuenta de que una conversación no es solamente dar información y órdenes, se trata también de dar la impresión de un intercambio en el que la otra persona también participa"

Es complicado manejar una conversación con una persona  aquejada de Alzheimer. Tiene dificultades tanto para hablar como para contestar… y a menudo la respuesta no tiene nada que ver con aquello que se le ha preguntado. Además, es necesario saber cómo poner fin a una conversación.

  • Consejo 1: Hablar con su familiar es fundamental

Hay que hablar de cualquier cosa: del tiempo que hace, de la familia, de lo que se va a comer a mediodía. El cuidador es uno de los últimos lazos sociales que quedan.

  • Consejo 2: Dar el sentimiento de que la conversación es positiva y estimulante

Por lo general, es el cuidador el que ha iniciado la conversación, depende de él mantener el flujo de ésta. Con el tiempo, este proceso se vuelve aún más difícil… pero hay que intentar darle la sensación de que participa en un diálogo coherente.

Las respuestas que se obtienen pueden ser desconcertantes y fuera de lugar. ¡Hay que continuar! Por ejemplo:

- Entonces, ¿va a ponerse a hacer ganchillo?

- ¡Oh! Es un libro que ya he leído

-¿De qué trata el libro?

- Creo que es hora de volver a casa

-Escuche, estamos pasando un buen momento juntos…. ¿le apetece un yogurt  de fresa?

Es un diálogo sin pies ni cabeza, pero para su familiar es un verdadero intercambio de información.

  • Consejo3: No salir sin decir nada

Nada es peor para el interlocutor que dejarle con la sensación de “quedarse plantado". Cuando se dialoga con cualquier persona se utilizan una serie de pautas para hacer comprender al otro que la conversación llega a su fin. Conviene seguir las mismas pautas con su familiar.

  • Consejo 4: Ofrecer un buen motivo para explicar que la conversación se termina

Conviene utilizar formas cortas, sin dar muchas explicaciones. Algunas palabras son suficientes, por ejemplo:

“Discúlpame, pero ahora tengo que irme a trabajar"

“Tengo que ir a buscar a mi hermana"

“He de ir a buscar a los niños al colegio"

  • Consejo 5: Indicarle que se regresará más tarde

No dar la impresión, al final de la conversación, de una ruptura.

Hay que especificarle que volverá más tarde a verle: “Volveré más tarde a verte" o “Luego regreso para ayudarte a vestirse"

9-¿Qué hacer cuando no quiere hablar?

“Hace dos semanas que mi madre  no ha dicho ni una palabra… excepto cuando su hermana viene a visitarla. Cuando le hablo, cierra los labios y desvía la mirada como para hacerme entender: no serás tú, querida, quien me haga hablar"

Los periodos de mutismo en el transcurso de la enfermedad de Alzheimer se dan con bastante frecuencia. Éstos son, por lo general, temporales… pero ponen la paciencia del cuidador a prueba y hacen el trabajo de éste más difícil.

  • Consejo 1: Intentar saber si hay una razón que lo explica

- ¿Es un rasgo de su personalidad?

Durante su vida ha sido siempre taciturno

- ¿Es por miedo a encontrarse en una situación comprometida?

Percibe perfectamente que tiene dificultades para expresarse. Busca sus palabras. Se le da mal organizar sus ideas. Así, escoge la solución más simple para evitar la humillación ligada a su dificultad de comunicarse: permanecer callado.

- Es su forma de decir que no está de acuerdo con su situación.

Su actitud se corresponde con el cuadro que denominamos “negación". Niega estar enfermo, rechaza tomar la medicación, rechaza que se le ayude. No llega a comprender que es un enfermo en un lugar desconocido.

  • Consejo 2: No regañarle

No lo hace adrede para fastidiarle.

  • Consejo 3: No razonarle ni acosarle

No sirve de nada intentar buscar argumentos para demostrarle lo inadecuado de su conducta. Reprocharle o cuestionarle continuamente el porqué de su silencio no hará que las cosas cambien.

  • Consejo 4: Continuar hablándole

Que su familiar no responda, no significa que dejemos de entablar comunicación con él. Al contrario, continuar hablándole como si nada ocurriese. Es probable que al cabo de un tiempo la situación vuelva a la normalidad.

Una forma positiva de hablarle es utilizar sus emociones y recuerdos pasados, enseñándole

fotografías de su vida, como la foto de la boda, la foto en la que aparece con su primer coche…enseñarlas y comentarlas con él puede ser beneficioso para que supere las dificultades de expresión.

  • Consejo 5: No desanimarse

No siempre se consigue a la primera. Repetir… sin estar permanentemente detrás de él.

10 ¿Qué hacer cuando tiene cada vez más dificultades para hablar?

“Hace 3 años que me ocupo de mi padre. Cuando empecé a cuidarle, tenía ya dificultades para hablar, pero conseguía entenderle. Después, poco a poco, las cosas han ido empeorando. Hace 6 meses que lleva balbuceando; ni yo mismo llego a comprenderle"

Las dificultades para hablar son una constante en la enfermedad de Alzheimer. Se manifiestan progresivamente hasta que el enfermo pierde la capacidad de expresión. Es muy importante llegar a comprender su “jerga". Cada enfermo de Alzheimer utiliza casi siempre las mismas palabras o muletillas. Se crea su propio idioma, que será completamente diferente al de cualquier otro residente. Del cuidador depende llegar a comprenderle, con atención, tiempo y mucha experiencia.

¿Debemos ayudarle? ¿Debemos esperar que se las arregle él solo?

  • Consejo 1: Ayudarle a encontrar la palabra precisa

“Quiero el… este…el…“. Utiliza palabras como “boliche" o “cacharro". Pedirle que os señale con el dedo lo que quiere. “Dime qué es lo que quiere… ¿esto o lo otro?". Una vez que lo indique, decirle la palabra que se corresponde.

  • Consejo 2: No corregirle sistemáticamente

Si utiliza una palabra en lugar de otra, no conviene corregirle continuamente. Comprobar simplemente si se ha comprendido lo quiere decir reformulando su frase.

  • Consejo 3: Dejarle el tiempo necesario para que termine sus frases

Cuando se detiene en la mitad de una frase, hay que dejarle tiempo para que pueda terminarla. Conviene repetir las dos o tres últimas palabras para que consiga conectar el discurso con coherencia.

  • Consejo 4: Asegurarse que se ha comprendido bien

Por ejemplo, su familiar podría utilizar la palabra “jardín" para referirse al paseo, o “cama" para dar a entender que está cansado y que quiere acostarse.

Asegurarse que el mensaje es el correcto. “Entonces quieres  salir a dar un paseo al jardín" o “Quieres  acostarte un rato en la cama"

  • Consejo 5: No tomar el “si" o el “no" como definitivo

Su familiar puede utilizar el “si" como “no" y a la inversa. Es bastante frecuente y conviene prestar atención.

“¿Quiere ir al baño a hacer pis?

“No"

Y su familiar se orina encima.

 

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La noche en vela - Radio Alzheimer: la voz de los cuidadores - 07/01/14

07 ene 2014

Según el último informe anual sobre el alzhéimer, en España hay entre 500.000 y 800.000 personas que lo padecen. Se vaticina que su avance es progresivo y, de momento, no se conoce ningún medicamento capaz de curarlo. Además, no solo sufre el enfermo, sino también su entorno. Se convierte así en un reto para la sanidad y la sociedad en general. Y es por eso que nace el proyecto Radio Alzheimer. Esta noche hablamos sobre el alzhéimer con el psicólogo Javier Urra. También nos acompaña los impulsores de este medio: Jacques Selmes, secretario de la Fundación Alzheimer; Micheline Selmes, directora de dicha fundación, y Merche Calle, excuidadora de enfermos de alzhéimer y encargada del programa Testimonios: hablan los cuidadores.

 Ya puedes escuchar el programa completo: http://www.rtve.es/alacarta/audios/la-noche-en-vela/noche-vela-1-070114/2285808/

La situación actual en referencia a los tratamientos farmacológicos para combatir la enfermedad de Alzheimer es bastante desalentadora. Esto no impide que se siga insistiendo en abrir nuevas vías de tratamiento, y apostando por una investigación tanto básica como clínica. Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de los nuevos conceptos terapéuticos con el objetivo de hacer un poco menos dramática esta horrible enfermedad.

Programa:

Mesa redonda 1:              Moderadora Micheline Selmès
El desarrollo de vacunas parece ser un callejón sin salida. ¿Qué otras vías existen en la investigación actual? ¿Combatir la inflamación cerebral? ¿Recurrir a terapia génica, células madre o factor de crecimiento neurológico?.

Mesa redonda 2:             Moderador Jacques Selmès
¿Qué es el concepto de “alimento/medicamento”? ¿Son efectivos los precursores nutricionales para promover la formación de sinapsis? ¿Cuál es el balance de Souvenaid al cabo de un año de su utilización en la práctica?.

Con la participación de:
   

  • Pr. Cecilio Álamo, neurofarmacológo, Catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá de Henares,
  • Dr. Pedro Gil Gregorio, geriatra, Jefe del Servicio de Geriatría del hospital Clínico (Madrid)
  • Dra. Sagrario Manzano, neurológa, Departamento de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE 
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- El número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer aumenta cada día estimándose en torno a 800.000 en España con 150.000 nuevos casos al año, según el Pr. C. Álamo. Existen expectativas de duplicar el número de casos en el año 2020 y de triplicarlo en el 2050.

- Actualmente no contamos con un tratamiento capaz de modificar la evolución de la enfermedad. Los medicamentos recetados habitualmente para la enfermedad de Alzheimer son todos sintomáticos, y no actúan sobre la causa que los provoca.

- A lo largo de los 15 últimos años, más de 300 potenciales medicamentos (es decir, sustancias con efecto positivo a nivel de la investigación animal) no han sobrepasado los ensayos clínicos, hasta tal punto que ciertos científicos ponen en duda el interés de la experimentación en el animal.

- El desarrollo de vacunas, en particular para prevenir o reducir los depósitos de sustancia amiloide, no han dado los frutos esperados.

- El concepto terapéutico “alimento/medicamento”, diseñado por el Massachusetts Institute of Technology (MIT, EEUU) y desarrollado bajo el nombre de Souvenaid porNutricia, está en manos de los especialistas (neurólogos y geriatras) desde hace un año, y un colectivo de 2.500 enfermos están tratados en la práctica diaria, lo que supone un tiempo prudencial para validar los resultados de los ensayos clínicos.

- Su mecanismo de acción es distinto de los inhibidores de la colinesterasa al contener precursores de los constituyentes de la membrana sináptica, que juega un papel esencial en la comunicación neuronal, lo que permite ser administrado junto con los tratamientos farmacológicos específicos para la enfermedad de Alzheimer.

La Fundación Alzheimer recomienda

- Orientar la investigación hacia otros caminos distintos a la vacunación por inmunoterapia. Según los expertos, las opciones de tratamiento basados en Factores de Crecimiento Neuronal (BDNF), lucha contra la inflamación habitual en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, células madre o terapia génica están aún por consolidarse.

- Considerar los tratamientos sintomáticos actualmente disponibles como beneficiosos al ser capaces de mantener en meseta el estado cognitivo del enfermo, al menos durante varios meses.

- Recordar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica multifacética que requiere una politerapia.

- Souvenaid puede ser utilizado en asociación con los inhibidores de la colinesterasa, por su efecto beneficioso sobre la memoria, únicamente en la fase leve de la enfermedad. No se conocen efectos secundarios lo que lo hace compatible con otras terapias medicamentosas.

- Siempre bajo supervisión médica, puede utilizar Souvenaidi una vez establecido el diagnostico de enfermedad de Alzheimer en fase leve de la enfermedad.

- Considerar la facilidad de administración al ser Souvenaid un preparado liquido (125 ml por botella) fácil de ingerir (posología indicada: 1 botella al día)

Souvenaid está disponible en farmacia y a través del servicio de envío directo a domicilio (www.enviodirecto.nutricia.es o en el teléfono 900 801 201)

Videos del encuentro:

Entrevista al Dr. Cecilio Álamo:

Entrevistas a la Dra. Sagrario Manzano y al Dr. Pedro Gil:

 

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

www.alzfae.org

913431165 -75

¿Para qué sirve?

La donación de cerebros es fundamental ya que los investigadores necesitan tejidos cerebrales humanos para descubrir las causas y los mecanismos por los que se llega al Alzheimer.
La decisión de donar, ¿por qué motivos se toma? ¿Cuándo tomarla? ¿Cómo plasmarla para estar seguro de que se cumple? ¿Para qué  investigación servirá mi cerebro? ¿Se necesitan también cerebros sanos?


Debate con la participación de:

  • Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de Tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía),
  • María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada  del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid)  
  • Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE),
  • Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe)

Conclusiones y recomendaciones

encuentro fae XVI

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Gran parte de la investigación actual sobre Alzheimer, demencias y otras enfermedades neurodegenerativas se realiza sobre modelos animales. En ellos se pueden producir o eliminar alteraciones patológicas similares a las observadas en estas enfermedades con fines diagnósticos o de tratamiento, pero sólo el análisis de los cerebros humanos de individuos que las padecen nos indica cuales son los cambios celulares y moleculares específicos de las distintas patologías. Por ello la importancia de la donación de cerebros y del establecimiento de los bancos de tejidos cerebrales (o banco de cerebros) que los albergan.

-La donación de tejido cerebral es importante para conocer la o las causas de la enfermedad, para diagnosticar y encontrar estrategias terapéuticas.

- Un banco de tejidos cerebrales, tiene como puntos claves: mantener una relación con los donantes de cerebros para investigación; una vez fallecido el donante, propiciar una rápida extracción de los tejidos; procesar y conservar en las debidas condiciones las muestras obtenidas (tejido fresco congelado, tejido fijado); realizar los estudios anatomopatológicos pertinentes para emitir un diagnóstico; recopilar los datos precisos de la historia clínica del paciente; evaluación de proyectos de investigación y cesión de muestras, y por último, enviar un informe neuropatológico con el diagnóstico a los familiares del donante.

- En toda investigación sobre la enfermedad de  Alzheimer u otras enfermedades relacionadas, es imprescindible comparar muestras de cerebros de enfermos con otras de personas sanas de características generales parecidas (edad, sexo, forma de vida, ..). Por ello es fundamental la donación por parte de personas sanas.

- La Donación de cerebro es voluntaria y puede realizarse por la vía de las “instrucciones previas”, que es un documento en el cual una persona expresa su voluntad ante situaciones sanitarias graves y dispone sobre sus órganos.

- Las personas que pueden expresar unas instrucciones previas son aquellas personas físicas mayores de edad (18 años), capaces de entender lo que se está pidiendo en el documento y deben hacerlo de manera libre.

- Las instrucciones que puede contener el documento son: el proyecto vital de la persona que lo realiza, instrucciones para su atención medica, instrucciones sobre su cuerpo (trasplantes, donación para el campo de la investigación o enseñanza universitaria,…), autopsia, otras instrucciones (aquí es donde se deja plasmado la donación del tejido cerebral).

- La importancia de dichas instrucciones previas se divide en tres campos: el enfermo expresa su voluntad con un consentimiento informado prospectivo, la familia no tiene por qué preocuparse sobre el tema y les da una mayor tranquilidad, y para el médico es una solución a la hora de tomar decisiones y enfrentarse a la familia.


La Fundación Alzheimer recomienda:

- Propiciar las donaciones de cerebros para investigación, fomentar la creación bancos de cerebros y dotarlos con los medios necesarios para que sean una base firme de la investigación. 

- Difundir entre la población la idea de que la donación del tejido cerebral es importante para las futuras investigaciones y crucial para llegar a una resolución o tratamiento de la enfermedad del Alzheimer.

-Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas de igual manera que se hace en los países de nuestro entorno donde existen planes integrales contra Alzheimer y otras demencias.

- A los posibles donantes: ponerse en contacto con el personal del banco de tejidos, realizar un consentimiento informado o instrucciones previas. También se recomienda comunicar a su familia el deseo de participar en el programa de donación de cerebros. 
Se deben registrar las instrucciones previas y vitales para que una vez fallecido el donante no haya problemas con sus voluntades.

-A los familiares del donante: Telefonear rápidamente después de la defunción al banco para proceder a la extracción,  ya que la rapidez a la hora de la donación es primordial. El cerebro óptimo para este tipo de investigaciones no puede superar las 4 horas tras el óbito.


Participantes: Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía), María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid), Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE), María Luisa Vidal López (ex - cuidadora), y Jacques Selmès (Secretario II FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe).


NB: La totalidad del debate fue retransmitido en directo por Radio Alzheimer FAE y se puede escuchar en la web de la Fundación: www.alzfae.org


Persona de contacto: 
Jacques Selmès
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
91 343 11 65 o 75

¿Porque vivimos un estancamiento en los prometidos avances en el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer?¿No hace progresos la investigación básica, la farmacológica y/o la clínica? ¿Por qué se tuvo que elaborar una nueva definición de la enfermedad? ¿Porque se solicita un nuevo perfil cuando se reclutan participantes en los ensayos clínicos? ¿Qué problemas presentan los ensayos clínicos? ¿Porque se rompió el “business model” de la industria farmacéutica? ¿Es 2025 una fecha realista para lograr un tratamiento farmacológico? Responden tres expertos.

Participan:

  • Adolfo Toledano (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE),
  • Cecilio Álamo (Catedrático de Farmacología, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. Universidad de Alcalá de Henares, Madrid)
  • David Pérez (Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina, Parla, Madrid, y Director General de la Fundación del Cerebro).

Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europa)

Horario: 

11.00 – 12.00 h Mesa redonda 1: “Lo negativo…y lo positivo a lo largo de los últimos 15 años”

12.00 – 13.00 h Mesa redonda 2: “Luces y esperanzas: nuevos conceptos y nuevas vías de investigación

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Hace un poco más de 15 años, cuando aparecieron los primeros medicamentos sintomáticos, surgió la esperanza de lograr rápidamente un tratamiento capaz de modificar el curso evolutivo de la enfermedad de Alzheimer. Por desgracia, éste no fue el caso.

- Tras múltiples fracasos, los investigadores tienen serias dudas de que desarrollar únicamente medicamentos contra la acumulación de sustancia amiloide vaya a ser la solución a esta enfermedad. Se plantea definir otras dianas más adecuadas para futuros fármacos.

- Aun que la sustancia amiloide fue descrita hace más de 106 años por Alois Alzheimer, no sabemos todavía con certeza si la aparición de los depósitos patológicos resultan de un incremento de su producción o de un fallo de su proceso de eliminación, así como la razón de que se depositen en el cerebro cuando la proteína precursora del amiloide es una sustancia presente en todas las células del cuerpo.

- En estos últimos años, la Comunidad científica sintió la necesidad de redefinir lo que era la enfermedad de Alzheimer para incluir en su descripción la fase pre-sintomática clínicamente silenciosa, es decir, el periodo de tiempo (10-15 años) que transcurre desde que se inician las lesiones cerebrales hasta que aparecen los trastornos…lo que supuso un cambio de los criterios de inclusión de los enfermos en los ensayos clínicos.

 

XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

- La enfermedad de Alzheimer es parecida a un “puzle” gigante de más de 100.000 piezas. Cada día se descubre una pieza sin saber muy bien donde colocarla y todavía no se tiene una idea clara de cuál será la imagen final. 

- La industria farmacéutica, líder en la investigación terapéutica, descubre que su “business model” (su modelo de negocio) de la enfermedad de Alzheimer no es tan rentable como esperaba. Debido al coste cada día más alto de los ensayos clínicos, a la incertidumbre de los resultados y a los criterios más estrictos de las Agencias de aprobación de medicamentos (nacionales, europeas o internacionales), los Laboratorios, incluso los “big pharmas”, reducen sus inversiones en investigación.

- En los enfermos, los cuidadores y sus familias se crean falsas esperanzas cada vez que aparecen en los medios de comunicación tanto resultados experimentales que no van a tener repercusiones beneficiosas a corto plazo porque deben cubrirse los (largos) plazos de las fases de ensayo que marcan las leyes para aprobar un medicamento, como presuntos logros que se venden como soluciones definitivas sin base científica suficiente.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

- Seguir creyendo y confiando en la investigación. El número anual de publicaciones científicas dedicadas a la enfermedad de Alzheimer nunca fue tan grande como en los últimos años, lo que es un buen testigo de su vitalidad. No hay en la historia de la humanidad una patología que no se haya resuelto en un momento dado.

- Considerar que el ámbito de la investigación del Alzheimer es sumamente amplio y abarca: a) el desarrollo de sistemas de diagnóstico (precoz, diferencial) y seguimiento de la evolución de los enfermos así como la definición de subtipos de Enfermedad de Alzheimer; b) la definición de biomarcadores que nos ayuden a entender el o los cursos patogénicos del Alzheimer y a definir nuevas dianas terapéuticas; c) el desarrollo de terapias (farmacológicas y no farmacológicas, con los abordajes clásicos o las nuevas terapias celulares y génicas) tanto preventivas como paliativas para los distintos subtipos de EA y alteraciones seniles. 

- Teniendo en cuenta la complejidad de la enfermedad, la mejor solución es crear equipos multidiciplinares, nacionales o internacionales, que colaboren en la investigación, a ser posible con la supervisión de órganos nacionales/supranacionales que coordinen las líneas de investigación. Parece ser que ningún país sea capaz por sí solo de resolver el problema de la enfermedad de Alzheimer.

 

XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

- Apoyar la creación de “Consorcios” para mutualizar los riesgos y las inversiones incluyendo en estos organismos laboratorios, gobiernos y ONGs sobre el modelo del “Global CEO Iniatitive for Alzheimer’s disease” cuyo objetivo es descubrir un tratamiento antes del 2025.

- Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas y que deberán ser atendidos en los próximos años.

- Informar a los enfermos y a sus familias de la importancia de la donación de cerebros para proporcionar a los investigadores la posibilidad de trabajar con tejidos cerebrales humanos. Facilitar la creación y mantenimiento de Centros de Referencia, Registros de Casos y Bancos de cerebros para lograr la cooperación enfermos-clínicos-investigadores en la lucha contra el Alzheimer

- Considerar que la investigación debe ser un pilar integrado dentro de una lucha global contra el Alzheimer en el que la formación de clínicos e investigadores y de centros de investigación es fundamental.

 

Persona de contacto: 

Jacques Selmès (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Tel: 913 431 165 /75.

 

Hasta hace poco, se consideraba a la  enfermedad de Alzheimer como la evolución natural del envejecimiento.

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