Cada año aparecen 40.000 nuevos casos de alzheimer, pero no todos los años aparecen nuevas personas dispuestas a ayudar.

La Fundación Alzheimer España, presenta esta sorprendente acción en la que se asocia un simple pen drive -que es en sí un almacén de memoria- con la enfermedad de alzheimer cuya característica más conocida es la pérdida de la misma. El objetivo de esta acción es abrir un diálogo social sobre esta enfermedad y encontrar personas voluntarias capaces de ayudar a la Fundación en su labor.

Programa del próximo curso de formación dirigido a familiares

que tendrá lugar el día 19 y 20 de mayo de 09:30 a 14:00 horas en Avenida Daroca,80.

Se trata de un curso dirigido a familiares cuyo Objetivos serán :  

  • Proporcionar al familiar información apropiada y actualizada sobre la  enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines, sus consecuencias, evolución , síntomas  y afrontamiento.
  • Facilitar pautas de manejo de conductas difíciles y alteraciones de comportamiento.
  • Fomentar la necesidad de cuidarse a sí mismos.
  • Informar sobre los recursos y prestaciones sociales a disposición de los cuidadores.
  • Aliviar la carga del familiar. 

 

El curso está incluido dentro de la cuota de socio (no tiene coste adicional). 

Para realizar la inscripción es necesario indicar nombre y apellidos de las personas asistentes (dado que existen plazas limitadas).

La fundación Alzheimer España no podría desarrollar sus actividades y cumplir con sus objetivos sin la ayuda de voluntarios. La Fundación crece y cada día ayuda a más familias. Te necesitamos.

Si deseas participar con nosotros a esta actividad benéfica, encontraras tu sitio en el equipo porque las tareas a cubrir son muy diversas.

Sea cual sea tu formación profesional, todavía trabajando/a o ya jubilado/a, con una dedicación de algunas horas de vez en cuanto o de forma más repetida, tu colaboración puede ser muy valiosa…para los enfermos, los cuidadores, las familias …y también para tu satisfacción personal.

Participaras en una obra benéfica que actúa para mejorar nuestra sociedad y la de nuestros mayores.

 

La Fundación te ofrece varias posibilidades:

 

1.- Quieres estar en contacto con enfermos y/o cuidadores y familias.

Puedes incorporarte a las siguientes actividades del Programa de acción social voluntaria de la FAE:

acompañamiento a cuidadores principales y familias,

acompañamiento a enfermos: paseo, compras, papeleo administrativo, visita al médico…

participación a la celebración del Día Mundial del Alzheimer…

 

Puesto que debe tratarse de una actividad continua y estable, el proceso de selección de las personas que desean ser voluntarias se llevara a cabo á través de una entrevista y de cursos de formación

La experiencia o la formación no son un requisito ya que la Fundación le ofrece la formación necesaria en relación con las distintas actividades que puedes llevar a cabo.

Persona de contacto en la Fundación: Laura. Tlf: 91 343 11 65 o 75

 

2.- Quieres sacar provecho de tus capacidades profesionales o utilizarlas ya que estas jubilado/a

La fundación necesita voluntarios con las siguientes capacidades profesionales para reforzar su equipo:

- Abogados/as especializados/as en temas jurídicos y legales (tutela, incapacitación, competencia del enfermo…)

- Una documentalista para rastrear las posibilidades de subvenciones, concursos, propuestas de programas y participar a la elaboración de las presentaciones de solicitud

- Una administrativa para aliviar el trabajo del equipo actual.

- Un/a periodista para redactar noticias.

Persona de contacto en la Fundación: Jacques. Tlf:91 343 11 65 o 75

 

Piensalo bien! Necesitas tiempo libre (por lo menos algunas horas a la semana) y una motivación real.

 

¿Que te ofrece la Fundación?

- Integrarte en un equipo joven que actúa en un sector, por desgracia, en plena expansión.

- Conocer a gente que comparten tu deseo de ser útil.

- Incrementar el balance positivo de tu vida.

 

La Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, que forma parte de una gran red estatal de centros de investigación en la Enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, contendrá en sus instalaciones el antiguo Banco de Tejido Cerebral.

El tejido cerebral donado a esta Unidad por los pacientes o sus familiares podrá ser utilizado en proyectos de investigación de todo el país, y también de los centros de investigación extranjeros que lo soliciten.

Teléfono de 24 horas: 689037844

Dr. Pablo Martínez Martín, Dirección Científica

Dr. Alberto Rábano Gutiérrez, Departamento de Neuropatología. Unidad de Investigación, Proyecto Alzheimer

 

http://www.fundacioncien.es/Image

 

Fundación CIEN

c/ Valderrebollo, 5. 28031 Madrid

Tlf: 91 3852200 
Fax: 91 3852118

 

¿Por qué es importante donar el cerebro para investigación?

En este momento no existe un tratamiento eficaz para detener o curar la Enfermedad de Alzheimer, otras demencias relacionadas con ella, ni otras enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Parkinson, la Enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para investigar las causas y posibles tratamientos de estas enfermedades no basta con estudiar animales de experimentación o modelos de laboratorio. Lo que hoy sabemos de la Enfermedad de Alzheimer se debe principalmente al estudio de seres humanos que la han padecido, y en los que se han relacionado los trastornos que sufrían en vida con las alteraciones que se han observado en su cerebro tras su fallecimiento. Esto ha sido posible porque esos pacientes han donado en vida su tejido para investigación.

 

¿Quién puede ser donante de cerebro?

Todos podemos ser donantes de tejido para investigación. En el caso del cerebro, es imprescindible disponer de tejido enfermo para estudiar los cambios que se producen en las células y las moléculas. Sin embargo, también es muy importante que los investigadores puedan comparar esos cambios con los que tienen lugar en cerebros sanos. La enfermedad de Alzheimer, y la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, afectan sobre todo a personas mayores, en las que el tejido cerebral ha acumulado ya alteraciones que en ocasiones se diferencian de las características de estas enfermedades sólo por su menor intensidad. Cualquier estudio en tejido enfermo tiene que realizarse al mismo tiempo en tejido sano de "control" para que sus resultados sean válidos. Así, pues, los pacientes, sus familiares, sus cuidadores, los investigadores, todos podemos ser donantes.

 

¿Cómo se lleva a cabo la donación?

El tejido cerebral donado se extrae poco después del fallecimiento del donante. El procedimiento de extracción es equivalente a una autopsia neuropatológica. Consiste en la apertura del cráneo, una vez que se ha abierto y separado el cuero cabelludo, y en la retirada cuidadosa del cerebro. Después de la extracción, el cráneo y el cuero cabelludo quedan en su posición normal, y la sutura de la piel, en la parte posterior de la cabeza, es apenas visible. Todo el procedimiento es realizado por personal especializado, con total respeto al cadáver y al tejido.

Tras la extracción, una parte del tejido se congela a muy baja temperatura y se archiva. Otra parte se procesa para diagnóstico. Este diagnóstico neuropatológico será el diagnóstico definitivo del donante, que puede confirmar o no el diagnóstico previo del sujeto, y que será utilizado en el futuro como referencia para el uso del tejido en investigación.

 

¿Qué tiene que hacer usted y qué tienen que hacer sus familiares?

Si usted (o su representado) decide donar su cerebro para investigación, deberá leer detenidamente esta Hoja de Información y firmar el documento de donación adjunto. Si usted (o su representado) es donante y fallece en el Centro Alzheimer, el personal del Centro se encargará de los trámites relacionados con la extracción del tejido. En el caso de que el donante fallezca fuera del centro (p.ej., en su domicilio o en un centro hospitalario), es importante que las personas de su entorno lo comuniquen inmediatamente a la UIPA (teléfono de 24 horas: 689037844), donde se realizarán los trámites para el traslado inmediato del cadáver a la UIPA. Los gastos corren a cuenta del banco.

Actualmente operan en Madrid y un entorno de unos 200Km. Cuanto antes se haga la extracción, mayores serán las posibilidades de uso del tejido para investigación.

 

¿Supondrá la donación un trastorno para sus familiares?

El procedimiento de extracción del tejido dura en torno a una hora. Tanto si el fallecimiento se produce dentro del centro como fuera de él, el traslado a la Fundación Hospital Alcorcón y la extracción se realizan inmediatamente, con el fin de conservar el tejido y de evitar trastornos adicionales a los familiares.

 

¿Qué beneficios pueden obtener sus familiares con su donación?

Sus familiares (o los de su representado) recibirán un informe neuropatológico aproximadamente 2 meses después de la autopsia, que incluirá el diagnóstico definitivo de la enfermedad y todos los procedimientos seguidos en el estudio y el archivo del cerebro. Además, en cualquier momento podrán solicitar, de acuerdo con el procedimiento establecido en la Unidad de Investigación, la realización de estudios genéticos o de cualquier otro tipo, en el tejido donado.

Usted (o su representado) y sus familiares podrán estar orgullosos de participar generosamente en la lucha contra una enfermedad cuyas consecuencias conocen y han sufrido personalmente.

 

¿Qué ocurrirá con el tejido y con sus datos en el futuro?

El tejido cerebral donado, tanto el tejido congelado como el utilizado para diagnóstico, quedará archivado indefinidamente bajo la custodia de la Unidad de Investigación, que velará para que sea empleado en investigación de acuerdo con las exigencias científicas y éticas establecidas por este organismo.

Sus datos (o los de su representado) se incorporarán al registro de donantes de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, Fundación CIEN. Todos los datos personales se utilizarán con absoluta confidencialidad, de acuerdo con la legislación vigente en nuestro país sobre protección de datos personales, así como sobre el derecho a la rectificación y la cancelación de los mismos Ley de Protección de Datos 15/1999 de 13 de diciembre, Ley de Investigación Biomédica (14/2007 de 3 de julio) y Ley Reguladora de la Autonomía del Paciente (41/2002 de 14 de noviembre).

Las muestras de tejido obtenidas no contendrán ninguna información que permita relacionarlas con datos personales, de acuerdo con la legislación vigente.

Si en cualquier momento tiene alguna duda sobre su participación en el Programa de donación de tejido, o necesita más información, puede ponerse en contacto con:

 

Dr. Pablo Martínez Martín, Dirección Científica

Dr. Alberto Rábano Gutiérrez, Departamento de Neuropatología

Unidad de Investigación, Proyecto Alzheimer

Fundación CIEN

c/ Valderrebollo, 5

28031 Madrid

T: 91 3852200

Fax: 91 3852118

 

La Fundación Alzheimer España no podría cumplir con sus objetivos sin el apoyo y la ayuda de instituciones, entidades publicas y privadas, ONG’s o otros organizaciones creados por la Sociedad Civil.

Ponte en contacto con nosotros y te contamos todo lo que podemos hacer juntos.

 Contacta con Nosotros

 

Adquiere el peluche solidario:

Para seguir mejorando la vida de los enfermos de Alzheimer y sus familiares. Frente al Alzheimer todos somos importantes, por eso te pedimos tu ayuda en la cuestación a favor de la Fundación Alzheimer España.

La solidaridad de miles de personas en el día de la cuestación nos permite:

• Llevar a más personas nuestros mensajes de prevención.

• Financiar más proyectos de investigación.

• Prestar asistencia psicológica y social a más personas afectadas por la enfermedad.

• Ofrecer más información rigurosa y de calidad en nuestros portales.

 

Este oso solidario es la mascota del programa “Personas Siempre”, programa de atención especializada para las personas con demencia avanzada realizado por el Grupo Ballesol, cuyo objetivo es la inclusión social y el respeto de la dignidad de las personas con demencia avanzada. Con su solidaridad contribuye con la Fundación Alzheimer España y reconoce junto a Ballesol que somos «Personas Siempre»

 

Para poder adquirir el peluche solidario realize estos dos sencillos pasos:

Paso 1: Rellenar el siguiente formulario con los datos de envio para realizar el envio de su pedido. Indique tambien la cantidad pedida.

 

 

Y muchas gracias por colaborar con el Proyecto Solidario!

Si necesitas ayuda, ponte en contacto con nosotros:

Telfs.: 913-431-165 y 913-431-175. Fax: 913-595-450.

Correo Electronico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Colabora:

Solamente, el 30% de la financiación de la Fundación Alzheimer España proviene de fondos públicos y el 70% del sector privado.

Así que cada donativo es muy importante para el funcionamiento y el desarrollo de los programas de la FAE.

 

Ayúdanos.

Su aportación económica a la cuenta bancaria de la Fundación puede ser totalmente anónima.

Para lograr sus objetivos, la Fundación Alzheimer España dispone de profesionales expertos en las distintas áreas médicas, sanitarias, sociales e informáticas: trabajadoras sociales, psicólogos, abogados, médicos, red específica para la Web, voluntarios y colaboradores exteriores.

 

Trabajadoras sociales

La Trabajadoras Social atienden a los familiares, tanto telefónica como personalmente, de lunes a viernes.

 

Psicólogo

La Fundación cuenta con la colaboración de dos psicólogos que, además de acompañar las reuniones de Autoayuda y realizar cursos de relajación, dan apoyo psicológico individualizado a los familiares afectados que consultan a la Fundación.

- Luis García Sánchez. Psicólogo cognitivo.

- Ricardo López Santos. Psicólogo clínico.

 

Abogados:

Un grupo de abogados atiende cualquier duda legal y ofrece descuentos importantes en sus honorarios a los familiares de enfermos de Alzheimer afiliados a la Fundación.

- Pilar de Hoyos. Licenciada en Derecho.

 

 

Médicos:

En caso de que alguna familia tenga dificultades la Fundación recomienda determinados médicos, especialistas, servicios hospitalarios...

 

Redactor Jefe / Responsable Web:

- Jacques S.elmès Van Den Bril. Médico. Ancien Interne des hopiteaux de Paris.

Profesor Honorario de la Universidad Complutense de Madrid (UCM)

Ex Vice-Presidente y Presidente de Alzheimer Europe (1996-2004)

- Adolfo Toledano Gasca. Medico y farmacéutico

Investigador en el Instituto Ramon y Cajal Cajal de Madrid

 

Tecnologías de la Información:

La actualización permamente de la Web exige la participación de un equipo multidisciplinario de 8 personas incluyendo un Webmaster, dos analistas un investigador, un clínico, un especialista en temas psicosociales, un informático, un grafista y un traductor.

- Santiago Toledano Diaz. Ingeniero técnico Informatico.

 

Recursos Radiofónicos:

- Mario González García. Ingeniero técnico industrial, especialidad en electrónica industrial.

 

Voluntariado:

Numerosos voluntarios participan en las actividades de la Fundación:

- tareas administrativas y logísticas.

- organización de eventos (por ejemplo, la celebración del Día Mundial del Alzheimer),

- acompañamiento a las personas afectadas.

Cada voluntario de la Fundación recibe una formación especifica para desarrollar su tarea y conocer sus responsabilidades. Para cumplir este objetivo, la Fundación ha elaborado un programa educativo: "Curso de Formación de Voluntarios".

Más información en Ser Voluntario

 

Red de colaboradores externos:

La Fundación dispone de una red de colaboradores exteriores: médicos (especialistas y médicos de ateción primaria), personal de enfermería, cuidadores profesionales, abogados... que prestan ayuda cuando lo requieren las circunstancias.

 

 Inscríbete a la Fundación Alzheimer España para ser "Beneficiario" de los servicios que presta y mucho más... por tan solo 10€ mensuales

 Tu inscripción te da derecho a tener un acceso gratuito al conjunto de los servicios siguientes para: