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La encuesta TRACA "Encuesta de los Trastornos del Comportamiento en los Enfermos de Alzheimer" realizada por la fundación Alzheimer España, ha sido completada por 1202 cuidadores familiares de enfermos con demencia, en su mayoría producida por la enfermedad de Alzheimer. La encuesta estaba dividida en:

  • - 45 preguntas en las que mostraban su percepción sobre la existencia y la frecuencia con que se presentan diversos síntomas que son manifestaciones de diversos trastornos del comportamiento, y
  • - 45 preguntas sobre las capacidades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria que proporcionan un índice para valorar de manera afectiva la gravedad del enfermo en su proceso involutivo cerebral.

Este estudio destaca sobre otros realizados por el elevado número de encuestados y por centrarse en la real afectación que causan los trastornos sobre la vida de la familia afectada.

Del estudio de los resultados, cuyo análisis pormenorizado en múltiples aspectos concretos proporcionará resultados muy importantes en varios campos de la práctica médica y la asistencia social, se desprenden las siguientes conclusiones generales:

    • - La gravedad declarada por el cuidador
      - La gravedad según las limitaciones de las actividades diarias
      - Los años de evolución de la enfermedad desde su diagnóstico por un médico.
      - La predisposición de los cuidadores a minimizar o adaptarse a la gravedad de la sintomatología de los enfermos.
      - La conservación del grado inicial de gravedad otorgado por el médico, por parte del cuidador, cuando se diagnosticó la enfermedad inicialmente.
      - El gran retraso en asistir por primera vez al médico con el enfermo, cuando ya está muy avanzada la enfermedad.
      - Actualización de conocimientos específicos sobre TC en enfermos con demencia
      - Realización de intervenciones psico-educativas sobre los cuidadores, especialmente sobre los cuatro trastornos más frecuentes (apatía, ansiedad, irritabilidad, trastorno del sueño)
      - Formación teórica y práctica para conocer y afrontar las TC (prevención y lucha contra TC)
      - Adaptación de las ayudas socio-sanitarias a los trastornos más específicos de cada enfermo.
      - Puesta en marcha de protocolos integrales de diagnóstico, seguimiento y tratamientos de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias donde se incluya no sólo las pérdidas cognoscitivas sino los trastornos del comportamiento.
  • 1º- Los trastornos del comportamiento que se detectan en los enfermos con demencia en este estudio son los mismos que ya se han señalado hace tiempo, pero su frecuencia es absolutamente más elevada que la encontrada en otros estudios en los que se evalúan opiniones de los médicos que tratan a los enfermos con demencia. Los trastornos más frecuentes presentes en más del 90% de los casos son la apatía, la ansiedad, los trastornos del sueño y la irritabilidad.

     

    2º Como ejemplo de lo anterior, la totalidad de los enfermos presentaban al menos un síntoma de apatía, el 97.6% de ansiedad y el 91.6 de trastorno del sueño, mientras que en los otros estudios anteriores estos porcentajes no sobrepasaban el 76% , 70% y 32% respectivamente.

     

    Existen discrepancias importantes en la apreciación de las molestias e inconvenientes que producen o pueden producir los trastornos del comportamiento en el cuidador y en el entorno familiar y social. Mientras al cuidador le afecta o le preocupa más la apatía o la ansiedad de su enfermo, la agitación o la irritabilidad con considerados los trastornos más problemáticos por la sociedad, incluso por los cuidadores cuando piensas en general y no en “su" enfermo.

     

    Los cuidadores se muestran como un colectivo muy resistente a la problemática de los trastornos del comportamiento de su enfermo, incluso más allá de lo expresado verbalmente. Existe una muy baja tasa de indicios que manifieste deseos de institucionalizar al enfermo, pocos cuidadores recurren al consumo de medicamentos (antidepresivos, ansiolíticos) y lo que les preocupa es el futuro, concretamente como podrán seguir prestando su ayuda al enfermo.

     

    Existen discrepancias entre la gravedad según la limitación de las actividades diarias y la opinión del cuidador. La encuesta ha proporcionado tres tipos de datos sobre la gravedad del enfermo:
    Se aprecian discrepancias importantes entre las mismas. La gravedad determinada por la limitación de las actividades de la vida diaria es el parámetro más objetivo y señala la existencia de un número muy elevado de enfermos graves, mientras que la gravedad declarada por los cuidadores era “leve" en su mayor porcentaje.
    Por otro lado, la mayor parte de los cuidadores declaraban que los enfermos fueron diagnosticados en espacios de tiempo inferiores a los 5 años.
    Muchos factores pueden intervenir en la presencia de estas discrepancias siendo los más importantes:

     

    No se han encontrado diferencias significativas entre las percepciones de los cuidadores en diferentes circunstancias ( ámbito rural, semirrural o urbano; edades o gravedad del paciente etc..) pero sí con las percepciones del personal sanitario y social . Ello permite un abordaje idéntico en cuanto se relaciona con los familiares, pero muestra la necesidad de una readaptación de las actuaciones socio-sanitarias.

     

    Los cuidadores demandan ayuda para superar la problemática observada de los trastornos del comportamiento. De ello se desprende la absoluta necesidad de diseñar distintos tipos de actuaciones en diversos ámbitos sociosanitarios:
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Encuesta de los Trastornos del Comportamiento en los Enfermos de Alzheimer

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