El día 4 de Septiembre os invitamos a la presentación de actividades del nuevo curso 2017 - 2018.

 

 

Te esperamos!

Se ruega confirmación de asistencia enviando un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 ¿Te gusta el teatro? ¿Quieres aprender sobre la enfermedad de Alzheimer y todo lo que le rodea?

¡El próximo miércoles 17 de mayo a las 19 h en el salón de actos de la ETSIAAB, AsBioMad (Asociación de Biotecnólogos de Madrid) en colaboración con Fundación Alzheimer España, organizan un evento que no te puedes perder!

El fin de curso de la Fundación Alzheimer España, lo hemos celebrado en el
Torreón, con una merienda cena, donde todas las familias y los trabajadores
de la Fundación, hemos podido tener una tarde agradable, disfrutando de la
comida y del maravilloso entorno.

El viernes 10 a las 18:30 de la tarde, organizamos la  merienda -cena fin de curso de la Fundación, nos gustaría contar con todos vosotros, para este día tan especial hemos elegido el Restaurante el Torreón.

 

Como cada último miércoles de mes, los socios de la Fundación Alzheimer,
realizamos una excursión, en esta ocasión hemos visitado el museo
Arqueológico de Madrid.
Es un momento de hacer algo diferente, romper con la rutina, hablar con
otras familias y todos juntos disfrutar de un día muy agradable, son muchos
los beneficios que aportan este tipo de actividades tanto a los familiares
como a las personas con Alzheimer.
Relacionarse, la estimulación, apoyo mutuo, sin duda es una experiencia que
merece la pena.

 

 

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Este mes nuestra excursión será al Arqueologico de Madrid, recorreremos la prehistoria, edad media, moderna… acompañados de un guía. 

El día 25 de mayo a las 17:00, nos vemos en la entrada principal del museo, es necesario confirmar asistencia.

 

 

 

 

El día 27 de abril, las personas con Alzheimer y sus familiares, nos hemos ido como cada miércoles último de mes de excusión y esta vez ha sido al Retiro, donde hemos disfrutado del bonito paisaje, visitando el Palacio de Velázquez y el Palacio de Cristal. Acompañados de un guía y de las personas de la Fundación.

Todos juntos hemos pasado un día muy agradable.

 

El miércoles 30 de marzo, hemos realizado nuestra excusión de ocio mensual, al Matadero Madrid.

La actividad consistió en una visita guiada para ver exposiciones de máscaras y arte contemporáneo, con los socios de la Fundación y sus familiares, disfrutando del emblemático espacio, donde las familias han teniendo un día de encuentro, de disfrutar y de relax.

Programa del próximo curso de formación dirigido a familiares

que tendrá lugar el día 19 y 20 de mayo de 09:30 a 14:00 horas en Avenida Daroca,80.

Se trata de un curso dirigido a familiares cuyo Objetivos serán :  

  • Proporcionar al familiar información apropiada y actualizada sobre la  enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines, sus consecuencias, evolución , síntomas  y afrontamiento.
  • Facilitar pautas de manejo de conductas difíciles y alteraciones de comportamiento.
  • Fomentar la necesidad de cuidarse a sí mismos.
  • Informar sobre los recursos y prestaciones sociales a disposición de los cuidadores.
  • Aliviar la carga del familiar. 

 

El curso está incluido dentro de la cuota de socio (no tiene coste adicional). 

Para realizar la inscripción es necesario indicar nombre y apellidos de las personas asistentes (dado que existen plazas limitadas).

Día mundial del Alzheimer: "No come. ¿Qué hago?”

Soluciones a los problemas que la comida plantea a los cuidadores

Uno de los aspectos más importantes en la enfermedad de Alzheimer (EA), es la repercusión que tienen los problemas nutricionales y del comportamiento alimentario en el enfermo y en su familia.

Los estados de malnutrición y los trastornos en la conducta alimentaria son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, con una prevalencia cercana al 60%. Los enfermos en estadio moderado y severo presentan un elevado riesgo de malnutrición calórico-proteica y de déficits vitamínicos y minerales, lo cual está directamente relacionado con un mayor riesgo global de enfermedades concomitantes (principalmente cuadros infecciosos) y la subsiguiente disminución en su calidad de vida. Pero es que, además, en estos enfermos se dan toda una serie de conductas disruptivas relacionadas con el acto de comer, que generan una gran carga de ansiedad a sus cuidadores.

Considerando el «mal estado» nutricional como un factor de riesgo inherente en las personas con EA, se hace preciso desarrollar un plan sistemático de actuación, para tratar de mitigar los efectos indeseados que este evento origina en el enfermo y su familia.

Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de cómo abordar esta problemática, qué recursos tenemos a nuestra disposición para combatirla y las claves para comprender, cada día un poco más, esta enfermedad.

En el debate participaron: el Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro, la Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares, la Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica, Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer, Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido, Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y el Dr. Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

Programación:

 Mesa redonda 1: La pérdida de peso en la enfermedad de Alzheimer.

El adelgazamiento es habitual en la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo se manifiesta? ¿Cómo se mide?, ¿Cuáles son las consecuencias para su familiar?, ¿Cuáles son las causas y factores que influyen sobre el apetito?, ¿Cómo lo viven los cuidadores?

 

Degustación de aromas, sabores y texturas en la pausa café

 

Mesa redonda 2: Soluciones prácticas para luchar contra la pérdida de peso. 

¿Es necesaria una dieta específica? ¿Hay que cambiar los hábitos alimenticios de su familiar? ¿Cómo mejorar la presentación de los alimentos (sabores y textura)? ¿Qué hacer cuando su familiar tiene problemas de deglución? Recomendaciones para una alimentación saludable.

 

Con la participación de especialistas de Neurología, de Endocrinología, de Cuidadores y expertos de la Fundación Alzheimer España: 

 

  • Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro,
  • Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares,
  • Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica,
  • Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer,
  • Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe

 

Con el apoyo de los Grupos Nutricia y Orpea

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

  • La nutrición se considera un factor de prevención de la enfermedad de Alzheimer (EA).
  • Existen perfiles dietéticos preventivos, como la dieta mediterránea y la japonesa.
  • La nutrición es un factor clave en la evolución de la EA; la progresión en los síntomas evoluciona con más rapidez en una persona desnutrida.
  • La pérdida de peso ha de ser un síntoma que requiere de la consulta médica y está debida a múltiples y complejas causas.
  • Las dificultades para la masticación y deglución (disfagia) son muy comunes en personas afectadas por la EA y conlleva serias complicaciones para la salud de la persona.

 

La Fundación Alzheimer recomienda

  • Dedicar tiempo a la planificación de un menú semanal y a la preparación de las comidas.
  • Comer siempre con moderación; prevenir los excesos.
  • Evitar la monotonía y buscar la variedad de productos que nos ofrece la estación en la que estemos.
  • Evitar la deshidratación.
  • Estar atentos a los cambios de peso.
  • Cuidar la higiene bucal antes y después de las comidas. Prestar especial atención cuando la persona use prótesis dental para adaptarla a los cambios, vigilar el estado de las encías y aquellas piezas dentales que puedan tener.
  • Tener en cuenta las modificaciones en la medicación. Algunos fármacos pueden producir un amargor junto a las comidas, además de otros efectos secundarios.
  • Utilizar un juego de cubiertos y platos especial que cubra las necesidades de la persona. Si la persona tiene dificultades para el uso de los cubiertos, ser tolerante y permitir que use las manos para comer.
  • Estar atentos a los problemas derivados de la disfagia y consultar al médico cuando percibamos dificultades (atragantamientos, tos injustificada durante las comidas).
  • En caso de disfagia adoptar la textura de los alimentos a las necesidades de la persona.
  • Evitar las texturas heterogéneas (grumos, semillas, hebras, espinas y comidas con varias texturas)
  • Evitar alimentos de riesgo (alimentos pegajosos -croquetas-, alimentos que desprendan líquidos -frutas-, alimentos con doble textura -arroz con leche-, alimentos que se desmenuzan en la boca -galletas-).
  • Incluir alimentos ricos en grasas, especialmente productos que contengan ácidos grasos omega 3 y antioxidantes (pescado azul, frutas y verduras, semillas y frutos secos, etc.)
  • Los suplementos nutricionales han de ser indicados bajo prescripción médica sólo en el caso de personas desnutridas que no han subsanado su dificultad mediante la alimentación natural.
  • Intentar mantener los gustos alimentarios.
  • Intentar minimizar los distractores durante la hora de las comidas (televisión, conversaciones de muchas personas); simplificar la tarea.
  • Mantener la rutina en los horarios.
  • Estimular los sentidos durante las comidas, principalmente el gusto y el olfato.
  • Mejorar la autoestima de la persona, hablar en positivo, dar cariño, tener paciencia y ser tolerante.
  • Adaptar siempre la estrategia de atención y cuidados a las necesidades y evolución de la persona.

Ver más imágenes del Encuentro >>

Si necesita mas información: Jacques Selmès, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Tlf 91 343 11 65 o 75

La situación actual en referencia a los tratamientos farmacológicos para combatir la enfermedad de Alzheimer es bastante desalentadora. Esto no impide que se siga insistiendo en abrir nuevas vías de tratamiento, y apostando por una investigación tanto básica como clínica. Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de los nuevos conceptos terapéuticos con el objetivo de hacer un poco menos dramática esta horrible enfermedad.

Programa:

Mesa redonda 1:              Moderadora Micheline Selmès
El desarrollo de vacunas parece ser un callejón sin salida. ¿Qué otras vías existen en la investigación actual? ¿Combatir la inflamación cerebral? ¿Recurrir a terapia génica, células madre o factor de crecimiento neurológico?.

Mesa redonda 2:             Moderador Jacques Selmès
¿Qué es el concepto de “alimento/medicamento”? ¿Son efectivos los precursores nutricionales para promover la formación de sinapsis? ¿Cuál es el balance de Souvenaid al cabo de un año de su utilización en la práctica?.

Con la participación de:
   

  • Pr. Cecilio Álamo, neurofarmacológo, Catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá de Henares,
  • Dr. Pedro Gil Gregorio, geriatra, Jefe del Servicio de Geriatría del hospital Clínico (Madrid)
  • Dra. Sagrario Manzano, neurológa, Departamento de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE 
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- El número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer aumenta cada día estimándose en torno a 800.000 en España con 150.000 nuevos casos al año, según el Pr. C. Álamo. Existen expectativas de duplicar el número de casos en el año 2020 y de triplicarlo en el 2050.

- Actualmente no contamos con un tratamiento capaz de modificar la evolución de la enfermedad. Los medicamentos recetados habitualmente para la enfermedad de Alzheimer son todos sintomáticos, y no actúan sobre la causa que los provoca.

- A lo largo de los 15 últimos años, más de 300 potenciales medicamentos (es decir, sustancias con efecto positivo a nivel de la investigación animal) no han sobrepasado los ensayos clínicos, hasta tal punto que ciertos científicos ponen en duda el interés de la experimentación en el animal.

- El desarrollo de vacunas, en particular para prevenir o reducir los depósitos de sustancia amiloide, no han dado los frutos esperados.

- El concepto terapéutico “alimento/medicamento”, diseñado por el Massachusetts Institute of Technology (MIT, EEUU) y desarrollado bajo el nombre de Souvenaid porNutricia, está en manos de los especialistas (neurólogos y geriatras) desde hace un año, y un colectivo de 2.500 enfermos están tratados en la práctica diaria, lo que supone un tiempo prudencial para validar los resultados de los ensayos clínicos.

- Su mecanismo de acción es distinto de los inhibidores de la colinesterasa al contener precursores de los constituyentes de la membrana sináptica, que juega un papel esencial en la comunicación neuronal, lo que permite ser administrado junto con los tratamientos farmacológicos específicos para la enfermedad de Alzheimer.

La Fundación Alzheimer recomienda

- Orientar la investigación hacia otros caminos distintos a la vacunación por inmunoterapia. Según los expertos, las opciones de tratamiento basados en Factores de Crecimiento Neuronal (BDNF), lucha contra la inflamación habitual en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, células madre o terapia génica están aún por consolidarse.

- Considerar los tratamientos sintomáticos actualmente disponibles como beneficiosos al ser capaces de mantener en meseta el estado cognitivo del enfermo, al menos durante varios meses.

- Recordar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica multifacética que requiere una politerapia.

- Souvenaid puede ser utilizado en asociación con los inhibidores de la colinesterasa, por su efecto beneficioso sobre la memoria, únicamente en la fase leve de la enfermedad. No se conocen efectos secundarios lo que lo hace compatible con otras terapias medicamentosas.

- Siempre bajo supervisión médica, puede utilizar Souvenaidi una vez establecido el diagnostico de enfermedad de Alzheimer en fase leve de la enfermedad.

- Considerar la facilidad de administración al ser Souvenaid un preparado liquido (125 ml por botella) fácil de ingerir (posología indicada: 1 botella al día)

Souvenaid está disponible en farmacia y a través del servicio de envío directo a domicilio (www.enviodirecto.nutricia.es o en el teléfono 900 801 201)

Videos del encuentro:

Entrevista al Dr. Cecilio Álamo:

Entrevistas a la Dra. Sagrario Manzano y al Dr. Pedro Gil:

 

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

www.alzfae.org

913431165 -75

¿Para qué sirve?

La donación de cerebros es fundamental ya que los investigadores necesitan tejidos cerebrales humanos para descubrir las causas y los mecanismos por los que se llega al Alzheimer.
La decisión de donar, ¿por qué motivos se toma? ¿Cuándo tomarla? ¿Cómo plasmarla para estar seguro de que se cumple? ¿Para qué  investigación servirá mi cerebro? ¿Se necesitan también cerebros sanos?


Debate con la participación de:

  • Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de Tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía),
  • María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada  del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid)  
  • Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE),
  • Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe)

Conclusiones y recomendaciones

encuentro fae XVI

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Gran parte de la investigación actual sobre Alzheimer, demencias y otras enfermedades neurodegenerativas se realiza sobre modelos animales. En ellos se pueden producir o eliminar alteraciones patológicas similares a las observadas en estas enfermedades con fines diagnósticos o de tratamiento, pero sólo el análisis de los cerebros humanos de individuos que las padecen nos indica cuales son los cambios celulares y moleculares específicos de las distintas patologías. Por ello la importancia de la donación de cerebros y del establecimiento de los bancos de tejidos cerebrales (o banco de cerebros) que los albergan.

-La donación de tejido cerebral es importante para conocer la o las causas de la enfermedad, para diagnosticar y encontrar estrategias terapéuticas.

- Un banco de tejidos cerebrales, tiene como puntos claves: mantener una relación con los donantes de cerebros para investigación; una vez fallecido el donante, propiciar una rápida extracción de los tejidos; procesar y conservar en las debidas condiciones las muestras obtenidas (tejido fresco congelado, tejido fijado); realizar los estudios anatomopatológicos pertinentes para emitir un diagnóstico; recopilar los datos precisos de la historia clínica del paciente; evaluación de proyectos de investigación y cesión de muestras, y por último, enviar un informe neuropatológico con el diagnóstico a los familiares del donante.

- En toda investigación sobre la enfermedad de  Alzheimer u otras enfermedades relacionadas, es imprescindible comparar muestras de cerebros de enfermos con otras de personas sanas de características generales parecidas (edad, sexo, forma de vida, ..). Por ello es fundamental la donación por parte de personas sanas.

- La Donación de cerebro es voluntaria y puede realizarse por la vía de las “instrucciones previas”, que es un documento en el cual una persona expresa su voluntad ante situaciones sanitarias graves y dispone sobre sus órganos.

- Las personas que pueden expresar unas instrucciones previas son aquellas personas físicas mayores de edad (18 años), capaces de entender lo que se está pidiendo en el documento y deben hacerlo de manera libre.

- Las instrucciones que puede contener el documento son: el proyecto vital de la persona que lo realiza, instrucciones para su atención medica, instrucciones sobre su cuerpo (trasplantes, donación para el campo de la investigación o enseñanza universitaria,…), autopsia, otras instrucciones (aquí es donde se deja plasmado la donación del tejido cerebral).

- La importancia de dichas instrucciones previas se divide en tres campos: el enfermo expresa su voluntad con un consentimiento informado prospectivo, la familia no tiene por qué preocuparse sobre el tema y les da una mayor tranquilidad, y para el médico es una solución a la hora de tomar decisiones y enfrentarse a la familia.


La Fundación Alzheimer recomienda:

- Propiciar las donaciones de cerebros para investigación, fomentar la creación bancos de cerebros y dotarlos con los medios necesarios para que sean una base firme de la investigación. 

- Difundir entre la población la idea de que la donación del tejido cerebral es importante para las futuras investigaciones y crucial para llegar a una resolución o tratamiento de la enfermedad del Alzheimer.

-Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas de igual manera que se hace en los países de nuestro entorno donde existen planes integrales contra Alzheimer y otras demencias.

- A los posibles donantes: ponerse en contacto con el personal del banco de tejidos, realizar un consentimiento informado o instrucciones previas. También se recomienda comunicar a su familia el deseo de participar en el programa de donación de cerebros. 
Se deben registrar las instrucciones previas y vitales para que una vez fallecido el donante no haya problemas con sus voluntades.

-A los familiares del donante: Telefonear rápidamente después de la defunción al banco para proceder a la extracción,  ya que la rapidez a la hora de la donación es primordial. El cerebro óptimo para este tipo de investigaciones no puede superar las 4 horas tras el óbito.


Participantes: Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía), María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid), Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE), María Luisa Vidal López (ex - cuidadora), y Jacques Selmès (Secretario II FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe).


NB: La totalidad del debate fue retransmitido en directo por Radio Alzheimer FAE y se puede escuchar en la web de la Fundación: www.alzfae.org


Persona de contacto: 
Jacques Selmès
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
91 343 11 65 o 75

¿Porque vivimos un estancamiento en los prometidos avances en el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer?¿No hace progresos la investigación básica, la farmacológica y/o la clínica? ¿Por qué se tuvo que elaborar una nueva definición de la enfermedad? ¿Porque se solicita un nuevo perfil cuando se reclutan participantes en los ensayos clínicos? ¿Qué problemas presentan los ensayos clínicos? ¿Porque se rompió el “business model” de la industria farmacéutica? ¿Es 2025 una fecha realista para lograr un tratamiento farmacológico? Responden tres expertos.

Participan:

  • Adolfo Toledano (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE),
  • Cecilio Álamo (Catedrático de Farmacología, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. Universidad de Alcalá de Henares, Madrid)
  • David Pérez (Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina, Parla, Madrid, y Director General de la Fundación del Cerebro).

Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europa)

Horario: 

11.00 – 12.00 h Mesa redonda 1: “Lo negativo…y lo positivo a lo largo de los últimos 15 años”

12.00 – 13.00 h Mesa redonda 2: “Luces y esperanzas: nuevos conceptos y nuevas vías de investigación

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Hace un poco más de 15 años, cuando aparecieron los primeros medicamentos sintomáticos, surgió la esperanza de lograr rápidamente un tratamiento capaz de modificar el curso evolutivo de la enfermedad de Alzheimer. Por desgracia, éste no fue el caso.

- Tras múltiples fracasos, los investigadores tienen serias dudas de que desarrollar únicamente medicamentos contra la acumulación de sustancia amiloide vaya a ser la solución a esta enfermedad. Se plantea definir otras dianas más adecuadas para futuros fármacos.

- Aun que la sustancia amiloide fue descrita hace más de 106 años por Alois Alzheimer, no sabemos todavía con certeza si la aparición de los depósitos patológicos resultan de un incremento de su producción o de un fallo de su proceso de eliminación, así como la razón de que se depositen en el cerebro cuando la proteína precursora del amiloide es una sustancia presente en todas las células del cuerpo.

- En estos últimos años, la Comunidad científica sintió la necesidad de redefinir lo que era la enfermedad de Alzheimer para incluir en su descripción la fase pre-sintomática clínicamente silenciosa, es decir, el periodo de tiempo (10-15 años) que transcurre desde que se inician las lesiones cerebrales hasta que aparecen los trastornos…lo que supuso un cambio de los criterios de inclusión de los enfermos en los ensayos clínicos.

 

XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

- La enfermedad de Alzheimer es parecida a un “puzle” gigante de más de 100.000 piezas. Cada día se descubre una pieza sin saber muy bien donde colocarla y todavía no se tiene una idea clara de cuál será la imagen final. 

- La industria farmacéutica, líder en la investigación terapéutica, descubre que su “business model” (su modelo de negocio) de la enfermedad de Alzheimer no es tan rentable como esperaba. Debido al coste cada día más alto de los ensayos clínicos, a la incertidumbre de los resultados y a los criterios más estrictos de las Agencias de aprobación de medicamentos (nacionales, europeas o internacionales), los Laboratorios, incluso los “big pharmas”, reducen sus inversiones en investigación.

- En los enfermos, los cuidadores y sus familias se crean falsas esperanzas cada vez que aparecen en los medios de comunicación tanto resultados experimentales que no van a tener repercusiones beneficiosas a corto plazo porque deben cubrirse los (largos) plazos de las fases de ensayo que marcan las leyes para aprobar un medicamento, como presuntos logros que se venden como soluciones definitivas sin base científica suficiente.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

- Seguir creyendo y confiando en la investigación. El número anual de publicaciones científicas dedicadas a la enfermedad de Alzheimer nunca fue tan grande como en los últimos años, lo que es un buen testigo de su vitalidad. No hay en la historia de la humanidad una patología que no se haya resuelto en un momento dado.

- Considerar que el ámbito de la investigación del Alzheimer es sumamente amplio y abarca: a) el desarrollo de sistemas de diagnóstico (precoz, diferencial) y seguimiento de la evolución de los enfermos así como la definición de subtipos de Enfermedad de Alzheimer; b) la definición de biomarcadores que nos ayuden a entender el o los cursos patogénicos del Alzheimer y a definir nuevas dianas terapéuticas; c) el desarrollo de terapias (farmacológicas y no farmacológicas, con los abordajes clásicos o las nuevas terapias celulares y génicas) tanto preventivas como paliativas para los distintos subtipos de EA y alteraciones seniles. 

- Teniendo en cuenta la complejidad de la enfermedad, la mejor solución es crear equipos multidiciplinares, nacionales o internacionales, que colaboren en la investigación, a ser posible con la supervisión de órganos nacionales/supranacionales que coordinen las líneas de investigación. Parece ser que ningún país sea capaz por sí solo de resolver el problema de la enfermedad de Alzheimer.

 

XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

- Apoyar la creación de “Consorcios” para mutualizar los riesgos y las inversiones incluyendo en estos organismos laboratorios, gobiernos y ONGs sobre el modelo del “Global CEO Iniatitive for Alzheimer’s disease” cuyo objetivo es descubrir un tratamiento antes del 2025.

- Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas y que deberán ser atendidos en los próximos años.

- Informar a los enfermos y a sus familias de la importancia de la donación de cerebros para proporcionar a los investigadores la posibilidad de trabajar con tejidos cerebrales humanos. Facilitar la creación y mantenimiento de Centros de Referencia, Registros de Casos y Bancos de cerebros para lograr la cooperación enfermos-clínicos-investigadores en la lucha contra el Alzheimer

- Considerar que la investigación debe ser un pilar integrado dentro de una lucha global contra el Alzheimer en el que la formación de clínicos e investigadores y de centros de investigación es fundamental.

 

Persona de contacto: 

Jacques Selmès (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Tel: 913 431 165 /75.

 

“Consejos para la aplicación de domótica en hogares de enfermos de Alzheimer: presentación del informe DomALz”

El objetivo del proyecto DomAlz es identificar o desarrollar aplicaciones de gestión sobre dispositivos que ayuden a cubrir algunas de las necesidades del enfermo y de su cuidador en la vida diaria, fomentando la participación de familiares de enfermos de Alzheimer en la investigación en domótica asistencial. Se presentarán en el encuentro los resultados de los grupos “cuidadores-investigadores” (fase 1) en el campo de la seguridad, de las actividades diarias, del bienestar y tiempo libre y se comentaran los principios básicos del desarrollo de un servicio gestionado de seguridad 

Con la colaboración del CeDInt/UPM (Centro de Domótica Integral de la Universidad Politécnica de Madrid), de cuidadores y la participación de:

  • Alberto Brunete (Ingeniero de Telecomunicación y Doctor en Robótica y Automática de la Universidad Politécnica de Madrid, Profesor visitante de la Universidad Carlos III de Madrid),
  • Ángel Martín (Ingeniero de Telecomunicación por la Universidad Politécnica de Madrid, responsable de Estrategia de Desarrollo y de Relaciones con Clientes del CeDInt/UPM),
  • Rocío Martínez (Ingeniero de Telecomunicaciones por la Universidad Politécnica de Madrid, investigador y gestor de proyectos del CeDInt/UPM),
  • Mercedes Calle (cuidadora), y
  • Jacques Selmès (Secretario FAE, ex Presidente Alzheimer Europe)

 Debate moderado por Micheline Selmès (Presidente FAE)

 

Conclusiones:Encuentro FAE XIV

El proyecto DomAlz consiste en identificar o desarrollar aplicaciones de gestión sobre dispositivos que ayuden a cubrir las necesidades del enfermo de Alzheimer y de su cuidador en la vida diaria, fomentando la participación de familiares de personas que padecen esta enfermedad en la investigación en domótica asistencial. Por ello, en este proyecto participan investigadores del Centro de Domótica Integral de la Universidad Politécnica de Madrid (CeDInt/UPM) así como cuidadores de personas con Alzheimer que, en la mayoría de los casos suele tratarse del cónyuge o del hijo/a. 

Según datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología, en España, se estima que existen alrededor de 800.000 casos de personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa de las neuronas. Además, de acuerdo con la FAE, el 90% de los que padecen esta enfermedad viven en sus casas, por lo que la tarea asistencial recae casi siempre en el cuidador. Para esta enfermedad, todavía no se conoce ningún tipo de solución terapéutica que pueda curarla o prevenirla. 

Coincidiendo con la víspera del día mundial del Alzheimer, los resultados de la Fase 1 de este proyecto, obtenidos de los encuentros de los grupos multidisciplinares de investigadores y cuidadores, fueron presentados el pasado viernes 20 de septiembre en el IMSERSO durante el XIV Encuentro Temático de la FAE. 

Encuentro FAE XIV

La FAE, bajo su objetivo de incrementar la calidad de vida de las personas afectadas por Alzheimer, comenzó a interesarse por el desarrollo de las nuevas tecnologías, en este caso por la domótica, que pueden ayudar al enfermo y al cuidador en las tareas asistenciales, ralentizando así los efectos del Alzheimer, prolongando la estancia del enfermo en el hogar y manteniendo así su calidad de vida. 

Por ello, comenzó a formar Grupos de Encuentro formados por investigadores del CeDInt y cuidadores de personas con Alzheimer con el fin de poner en común las necesidades de éstos últimos, comprobar si se podían satisfacer mediante el diseño de determinados dispositivos domóticos, analizar las actividades diarias con los enfermos de Alzheimer, conocer qué les puede asustar, lo que no les gusta, etc. En esto ha consistido la primera etapa del proyecto, si bien ya se encuentra en la Fase II, para la que se están desarrollando kits básicos y asequibles de dispositivos domóticos para instalar en los primeros proyectos piloto.

 

“La idea es integrar domótica en el hogar digital para que estos equipos nos puedan facilitar la vida”, ha explicado Alberto Brunete, Ingeniero de Telecomunicación y Doctor en Robótica y Automática de la UPM y visitante de la Universidad Carlos III de Madrid, durante la introducción del proyecto. “No sólo consiste en desarrollar tecnología, sino también en aplicarla”, añade. 

Existen distintos tipos de dispositivos domóticos propuestos, como los módulos sensores/acutadores, los módulos interfaces (tablets), módulos de seguridad, módulos multimedia, módulos de biometría y módulos de robótica. Para su aplicación, se han definido una serie de líneas: ocio y entretenimiento, tranquilidad y buen ambiente, tareas domésticas y seguridad. 

Entretenimiento y tranquilidad 

La parte de ocio y tiempo libre, coordinada por Rocío Martínez, Ingeniera de Telecomunicaciones por la UPM, Investigadora y gestora de proyectos del CeDInt/UPM, tiene como objetivo entretener y ejercitar la mente. Entre sus ejemplo, destacan los juegos de cartas, de memoria, para poner las horas del reloj, así como interfaces multimedia para ver fotografías.

Encuentro FAE XIV

En el terreno de tranquilidad y buen ambiente, el objetivo no ha sido otro que el de favorecer un entorno accesible para la persona que padece Alzheimer. Facilitar la orientación por si se levanta, velar por la calidad del sueño o evitar sobresaltos y miedos, son algunos de los focos en los que también se ha puesto la atención a la hora de desarrollar dispositivos domóticos que favorezcan la tranquilidad. Para facilitar la orientación (hay pacientes de Alzheimer que se pueden levantar por la noche sin que el cuidador se entere), Rocío Martínez propone la instalación de luces LED para que indiquen lugares clave de la vivienda, como el baño o la cocina, o simplemente para evitar caídas.  

En cuanto al sueño, es posible monitorizar la calidad del mismo mediante aplicaciones biométricas que comprueban el ritmo cardiaco (si es bajo, es que ha dormido bien), la temperatura corporal (para saber si por la noche se ha destapado). También es posible instalar una serie de sensores para detectar caídas de la cama o establecer una alarma despertador con distintas intensidades en función del ciclo de sueño. Y respecto a los miedos y temores, Martínez ha enumerado algunos que pueden asustar bastante a las personas con Alzheimer, como los espejos, los sonidos altos o los ruidos inesperados. Para paliarlos, proponen espejos con control de opacidad, automatismos o herramientas de control de volumen para los ruidos. 

Tareas domésticas 

Las aplicaciones domóticas a las tareas cotidianas se han dividido en tres partes: vestimenta, alimentación y aseo personal. Para estas tareas, se pueden incluir recordatorios para realizar las distintas tareas, dónde y cómo realizarlas, siendo siempre recordatorios visibles. Este sistema de ayuda ha de ser progresivo, es decir, se ha de ajustar al nivel de evolución de la enfermedad.

Según Alberto Brunete, encargado de esta línea de aplicación, hay disponibles una serie de aplicaciones para la vestimenta que ayudan en la selección de la ropa más apropiada en función del tiempo atmosférico. Incluso destacó la existencia de armarios robotizados, si bien aún no se encuentran del todo desarrollados y su coste es elevado.

Para la alimentación, también existen aplicaciones que ayudan en la elaboración de menús y la selección de ingredientes y, en función de ello, realizar el pedido al súper, así como otro tipo de aplicación para que el cuidador compruebe si el paciente ha comido. En cuanto al aseo personal, Brunete ha subrayado que hay que poner especial cuidado en el aspecto de la intimidad. Por ejemplo, en el baño, para evitar caídas, se pueden instalar tiradores de alarma, por citar un ejemplo, un WC automático por si no se tira de la cadena o dispensadores automáticos de jabón y gel.

 

Brunete también ha mencionado los grifos inteligentes que incorporan un sensor de temperatura para avisan con color rojo cuando el agua está caliente y con color azul cuando está fría. También incluyen sensores de fugas de agua o temporizadores. Y para los espejos, propone integrar una pantalla y una cámara para guiar en la realización y comprobación de las tareas básicas como lavarse los dientes o peinarse. La interfaz debe ser amigable, que pregunte de forma amable y cercana si el enfermo de Alzheimer ha realizado las tareas. 

Encuentro FAE XIV

 

Seguridad 

La línea de seguridad, presentada por Ángel Martín, Ingeniero de Telecomunicación por la UPM y responsable de la Estrategia de Desarrollo y de Relaciones con Clientes del CeDInt/UPM, se centra en aspectos como garantizar la calidad de vida incrementando los niveles de autonomía, la supervisión por monitorización, la seguridad personal (control de las condiciones del entorno, cámaras de videovigilancia, sensores y detectores de presencia, etc.) y las alarmas técnicas mediante dispositivos inalámbricos (para alertar ante fugas de agua, gas, alarmas de incendio, humo, etc.).

Los cuidadores asistentes a este encuentro temático y participantes en los Grupos de Encuentro, entre ellos, Mercedes Calle, han señalado que los dispositivos domóticos deben ser útiles tanto para el enfermo como para el cuidador. Otro cuidador presente entre el público ha subrayado en que no debe existir una aplicación única sino una aplicación para cada paciente y cada momento de la enfermedad.

Para concluir, desde la FAE, han aclarado que con estos dispositivos no se pretende “sustituir al cuidador”, dado que la asistencia y cariño humanos son fundamentales, sino que sirvan como un apoyo y ayuden al cuidador con las tareas asistenciales del enfermo, les “quite carga” para facilitar la vida de los dos, ralentizando los efectos del Alzheimer, prolongando la estancia en el hogar del enfermo y manteniendo así su calidad de vida. 

 

Redacción - CASADOMO - 25/09/2013 (Leer articulo)

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