Finalistas en categoría Categoría de Asociaciones de pacientes, médicas y del sector de la Discapacidad y/o Dependencia, así como Fundaciones, ONG y Tercer Sector en general:

La Fundación quiere agradecer a todas las personas que con su voto han reconocido nuestra labor diaria, de entre las más de 170 candidaturas presentadas. Muchas GRACIAS!!!

A continuación se detalla la lista de los tres finalistas en las ocho categorías de los Premios SUPERCUIDADORES 2016.

Un estudio realizado en Finlandia muestra que las actividades musicales implementadas por el cuidador, especialmente si se trata de cantar, es cognitivamente y emocionalmente beneficioso en etapas tempranas de la demencia.

 

Anterior a este estudio se había producido un seguimiento de 9 meses de duración con pruebas neuropsicológicas y cuestionarios de humor donde se mostraba que las actividades musicales eran capaces de mejorar algunas habilidades cognitivas como la memoria, orientación, funciones ejecutivas e incluso aliviar síntomas de depresión. 

In ABVD

Las "actividades básicas de la vida diaria" (ABVD) son estrechamente vinculadas a los cuidados personales: (asearse, vestirse, ir al aseo, comer…)

Son actividades que realizamos todos los días y que responden a una "rutina" personal que cada uno de nosotros ha creado a lo largo de los años. Tenemos la costumbre de comer a la misma hora, nos aseamos siempre en el mismo orden (por ejemplo, lavarse los dientes, lavarse la cara, afeitarse, peinarse).

Son actividades básicas que realizamos sin la ayuda de nadie porque somos autónomos.

 

¿Qué supone el buen desarrollo de estas actividades en una persona normal?

El primer paso es el aprendizaje. El niño aprende de sus padres como lavarse, como utilizar  cubiertos y no comer con los dedos,  como usar el servicio. Incluso aprendemos a manejar artilugios eléctricos: depiladora, máquina de afeitar…

Sabemos dónde se encuentran las cosas, para qué sirven las distintas habitaciones de la casa  (el cuarto de baño, la cocina, el servicio).

Realizamos sin problemas y casi sin pensar la mayoría de estas actividades. Son casi automáticas y nos parecen simples en su ejecución, aunque en realidad, se necesitan secuencias sucesivas para realizarlas.

 

In ABVD

Vivir las 24 horas del día y de la noche con un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer es una prueba para la que ninguna persona está preparada.

Estos diez consejos le servirán como reglas de oro para “capear" con éxito las situaciones que se le van a presentar.

Léalas detenidamente.

No intente aplicarlas todos a la vez. Elija el o los consejos que mejor le parecen adecuarse con la situación actual.

 

"Por la mañana, sí que hay trabajo. Despertarle, preparar el desayuno, levantarle y asearle, ir de compras y prepara el almuerzo…pero por la tarde después de la siesta, si que tenemos tiempo libre…pero ¿qué podemos hacer?"

¿Qué es un día para alguien que padece la enfermedad de Alzheimer? Una sucesión de olvidos, una serie de fracasos en las actividades que intenta realizar con la convicción de que no conseguirá hacerlo.

¿Quién, en estas condiciones, encontraría agradable levantarse, moverse o realizar actividades? ¿En qué estado se encontraría su autoestima?

¿Qué cuidador no se ha preguntado: “Pero, ¿qué vamos a  hacer hoy?"

La mayoría de las mujeres que sufren  una enfermedad de Alzheimer han sido “amas de casa". Ésta era su actividad principal y el campo de sus (reconocidas) responsabilidades. Muchos hombres también aprenden, sobre todo al jubilarse, a ayudar a sus mujeres en las tareas del hogar.

Tampoco hay que asombrarse de que esas actividades, realizadas a lo largo de sus vidas, y basadas en una rutina cotidiana, sean para las personas enfermas una gran fuente de alegría.

  1. ¿Cómo organizar la cocina?
  2. ¿Cómo preparar la “sesión" de cocina?
  3. ¿Cuáles son las recetas más fáciles y simples de realizar?
  4. ¿Cuáles son las otras tares domésticas?

 

1-¿Cómo organizar la cocina?

Debido a la enfermedad,  los gestos de su familiar ya no son precisos (deja caer las cosas fácilmente). Se puede herir con objetos afilados (los cuchillos), con los aparatos eléctricos y, además,  tiene dificultad para encontrar las cosas.

Hay que reorganizar la cocina para que se puedan desarrollar las actividades culinarias con eficacia y seguridad.

Tome las precauciones siguientes:

  • usar una vajilla de plástico transparente: ensaladera, cuencos, sopera, platos, vasos.
  • quitar los cuchillos metálicos y reemplazarlos por cuchillos de plástico
  • quitar todos los aparatos eléctricos: batidora, tostadora, cafetera, etc.
  • tapar los enchufes eléctricos para evitar que ponga algo dentro (un lápiz, un tenedor…)
  • tener a mano un gran delantal que cubra también el pecho, como los buenos cocineros.
  • no dejarle abrir las latas de conserva, encender el horno o el gas;
  • no dejarle solo pero acompañarle en todo momento mientras lleva a cabo cualquier actividad culinaria.

 

2-¿Cómo preparar la “sesión" de cocina?

Hay que prepararla  para reducir al máximo todo riesgo de fracaso en el desarrollo de esta “sesión":

  • Consejo 1: La sesión ha de ser corta (± 20 minutos), puesto que la capacidad de atención es limitada.
  • Consejo 2: Preparar todos los elementos necesarios  (cuenco, cuchara, sal, pimienta, etc.) antes de empezar.
  • Consejo 3: Disponerlos en el orden en que serán utilizados.
  • Consejo 4: Prepararse para desglosar la actividad en secuencias cortas y fáciles de llevar a cabo:
    "Toma los huevos. Rómpelos en el cuenco"
    "Tira las cáscaras a la basura"
    "Coge el tenedor y bátelos"
  • Consejo 5: Felicitarle por su labor cuando ha finalizado la sesión de cocina y  presentar el plato que ha cocinado a la comida siguiente.

Recuerde que lo importante es la participación en la actividad. No debe juzgar el resultado (que a menudo dejan mucho que desear).

 

3-¿Cuales son las recetas más fáciles y simples de realizar?

Estas son algunas de las recetas que se puede fácilmente realizar con vuestra ayuda.

  • Ensaladas

- La ensalada

Es fácil deshojar y lavar una lechuga. Podría sugerir a su familiar prepararla con atún (es Ud. quién habrá abierto la lata), tomates, un huevo cocido (su familiar le quitara la cáscara pero Ud. lo habrá cocido y enfriado) o otras verduras.

- La salsa

Ud. debe dosificar los ingredientes de la salsa de la ensalada. Póngalos en un gran cuenco y pida a su familiar que los remueva con una cuchara o un tenedor.

Vierta la salsa en la ensalada (elegir una gran ensaladera) y pídale que la remueva.

- El final

Saboree una hojita y felicítele por su talento de cocinero(a).

(Duración estimada: 25 minutos)

 

  • Tarta o bizcocho

- La masa

Dosifica Ud. la mezcla de harina, mantequilla y huevos.

En un cuenco, pídale que mezcle la masa con las manos. Es un ejercicio táctil muy agradable.

Saque la masa del recipiente y dejé que pase el rodillo por la masa, que la doble y que vuelve  a pasar el rodillo de nuevo.

- La cocción

Encárguese de meterla y de sacarla del horno.

- El final

Pídale que decore la tarta o el bizcocho con nata, mermelada, fruta, salsa de chocolate…y felicítele por su talento de cocinero(a).

(Duración estimada sin el tiempo de cocción: 20 minutos)

 

  • Postres tipo macedonia

- La fruta

Seleccione con él el tipo de fruta que se va a utilizar.

Pele Ud. la que es demasiado dura de pelar. Déjele pelar el resto con un cuchillo de plástico o un cuchillo no puntiagudo.

- La macedonia

Ponga la fruta encima de una tabla de cortar con una ensaladera al lado.

Pídale que corte la fruta en trocitos y que las meta en la ensaladera.

- El final

Sugiérale que añada zumo de limón o de naranja, nata, azúcar (lo que prefiera) y que lo remueva todo con cuidado.

Felicítele por su talento de cocinero(a).

(Duración estimada a parte de la cocción: 20 minutos)

 

  • Galletas

- La masa

Igual que para la tarta o el bizcocho.

Déjele amasar el conjunto.

Las formas de las galletas

Dígale que corte con los dedos  la masa en trocitos (lo que se necesita para rellenar los moldes).

Aproveche la forma de los moldes para recordarle qué es una estrella, un pez, un corazón, etc.

- El final

Hágale colocar las galletas en la placa (fría) que va al horno.

Cuando las saca del horno, déjelas enfriar y pruebe una.

Felicítele por su talento de cocinero(a).

(Duración estimada a parte de la cocción: 30 minutos)

 

  • Bocadillos y tostadas

- La preparación de los ingredientes

Pídale que saque las rebanadas de pan (por ejemplo pan bimbo sin corteza), que las ponga de dos en dos. Sacar lonchas de jamón o/y de queso.

- La realización del bocadillo

Podría utilizar también queso de untar o mermelada.

Otra opción sería hacer bocadillos “vegetales": una hoja de lechuga, dos rodajas de tomate, una rodaja de pepino y mahonesa

- El final

Probar un trocito de bocadillo  y felicítele por su talento de cocinero(a).

(Duración estimada: 20 minutos)

 

4-¿Cuáles son las otras tareas domésticas?

Son numerosas y están, en general,  desprovistas de peligro. Permiten que su familiar se sienta integrado en la vida diaria del hogar y demuestra su utilidad.

Algunos ejemplos son:

  • pasar la aspiradora, siendo Vd. quien lo enchufa y desenchufa,
  • poner y quitar la mesa,
  • fregar la vajilla (cuidado con la temperatura del agua),
  • ayudar a  hacer la cama (cuidado con su espalda),
  • ayudar a limpiar la habitación,
  • lavar la ropa interior con agua tibia en el lavabo o en un barreño,
  • tender la ropa,
  • barrer, etc.

Pero existen muchas más. Escoja una actividad que conozca bien y que le agrade.

Algunas precauciones

  • evitar la utilización de electrodomésticos peligrosos o actividades como planchar,
  • no dejarle a mano los productos de limpieza (lejía, amoniaco, sales para la lavadora…).

Tienen la enorme ventaja de dejar al cuidador principal un respiro al cuidador y tiempo para descansar y/o dedicarse a otras labores.

  1. ¿Qué precauciones hay que tomar?
  2. ¿Qué proponer y cómo proceder?
  3. ¿Qué tipo de juegos de mesa proponer?

 

1-¿Qué precauciones hay que tomar?

Buscar  un lugar seguro donde Ud. pueda dejar su familiar sin vigilancia permanente…por qué no está mal  echar un vistazo de vez en cuando.

Buscar (y encontrar) una actividad que su familiar conozca bien y que le guste realizar.

Saber interrumpir la actividad cuando se muestre desinteresado o cansado.

 

2- ¿Qué proponer y cómo proceder?

Entre las actividades solitarias, pueden encontrarse las siguientes:

  • La lectura

Seleccione libros o revistas que:

    1. no sean demasiado largos ni complejos,
    2. contengan un tema que le guste,
    3. incluyan fotos e ilustraciones,
    4. tengan la letra grande
    5. con el formato tipo revista, fácil de manejar

 

  • La televisión

Ha irrumpido en nuestras costumbres y nuestra vida de todos los días. Todos tenemos programas preferidos. Pero hay que emplearla con criterio.

Todos tenemos programas preferidos, su familiar también. Intente descubrirlos.

Cuidad con:

    1. Dejarle delante del televisor más de 2 o 3 horas al día. Encienda la televisión para ver el programa elegido.
    2. Evitar los programas cargados de violencia y agresividad.
    3. Observar sus reacciones para ver lo que le gusta y lo que no. Elabore una lista con los programas que le gustan.

 

  • La clasificación de objetos

La única precaución es la de no utilizar objetos demasiado pequeños que pueda llevarse a la boca y tragárselos.

Le puede pedir que clasifique los objetos según el tamaño, el color, la forma:

Las legumbres secas: lentejas, garbanzos, judías blancas, judías pintas, etc.

Los botones ofrecen muchas posibilidades: botones cubiertos de algún material, botones de metal, con 2 agujeros, con 4 agujeros, pequeños, grandes, de plástico...Aunque Ud. debe tener cuidado y estar presente para evitar que se los trague.

Las cartas. Puede separarlas según el palo, color, valor, etc

Las monedas (igual que para los botones: esté presente).

Las llaves. Pídale que clasifique las pequeñas, las más grandes, las lisas, las redondas. ¡Cuidado! No le entregue para clasificar ninguna de las llaves que usted utiliza normalmente. Las puede esconder.

 

  • Partir frutos secos

Cascar nueces, avellanas y almendras son actos que requieren un poco de fuerza y precisión, pero que son útiles y agradables de hacer.

Déle un cascanueces, que ya haya utilizado, a ser posible (cuanto más simple mejor) y dos recipientes: uno para meter las cáscaras y el otro para meter los frutos. Los frutos podrían haber sido “clasificados" antes (por un lado las avellanas, por otro las nueces).

 

  • Juegos “solitarios"

Existen numerosos juegos educativos que pretenden el emparejamiento de elementos de características diferentes: puzzles (simples), agrupar una familia (de algún tema que le interese como por ejemplo los medios de locomoción: coches, trenes, bicicletas, aviones…).

 

4-¿Qué tipo de juegos de mesa proponer?

Para jugar a ellos se necesitan varios jugadores. Resérvelos para las reuniones familiares o, si es posible, organice una vez a la semana una “tertulia familiar" con parientes y/o amigos, vecinos. Esto le ayudará a mantener las relaciones sociales.

Recuérdeles a sus amigos el estado de su familiar para que no se sorprendan de su forma de jugar.

Los juegos de naipes: pueden jugarse entre dos o varias personas. Elija al que su familiar solía jugar ( por ejemplo: El mus, dominó, bingo, las damas).

Hay muchos otros juegos. Depende de Ud. descubrirlos.

Las actividades que incluyen la música (cantar, tocar un instrumento, bailar al compás) tienen tres ventajas para el cuidador:

  • es fácil que se desarrollen con éxito porque su familiar aprecia las canciones de su época, incluso mucho tiempo después de que el significado de otras actividades haya desaparecido,
  • no conllevan  ningún peligro
  • se pueden desarrollar individualmente o en grupo.

Es habitual que las personas mayores de 65 años sean abuelos. Por lo tanto, tendrán contacto con sus nietos, siendo una gran satisfacción visitarles o que vengan a visitarle. Lo mismo sucede con un(a) abuelo(a) que padece una enfermedad de Alzheimer.

  1. ¿Qué actitud adoptar con los niños?
  2. ¿Cómo respetar los derechos de cada persona?

La Fundación Alzheimer España y, en general, todas las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer ofrecen un servicio de  información, orientación y asesoramiento psicosocial, incluso en algunos casos jurídico

Más información sobre los servicios de la FAE

 

* Los grupos de familias

Existen diferentes tipos según la situación de cada familiar:

- grupos psicoeducativos –cuyo objetivo es dotarles de conocimientos necesarios para cuidar mejor y también para saber autocuidarse

- grupos de ayuda mutua –que se configuran como un espacio para compartir experiencias y problemas derivados del cuidado e intercambiar las estrategias de afrontamiento que utiliza cada uno de los familiares

- grupos de apoyo psicológico.

 

In ABVD

“Ya no le desea, él tampoco. Por el contrario, otras veces, le persigue por todas las habitaciones y le acosa. No hace el amor como antes; su comportamiento ha cambiado. Tiene actitudes chocantes en público; intenta abrazar o tocar a otras personas"

La sexualidad forma parte del comportamiento humano, y representa uno de los pilares en la vida de la pareja. Hoy en día se comprende mejor que las personas mayores también tengan derecho a su vida sexual. No se acaba a los 65 años. ¿Qué sucede cuando un miembro de la pareja está afectado por la enfermedad de Alzheimer?

  • Consejo 1: Seguir como antes…cuando es posible
  • Consejo 2: Dormir juntos si es habitual…hasta que sea imposible
  • Consejo 3: No considerar a los cambios en su comportamiento sexual como una señal de desamor
  • Consejo 4: Prepararse a manifestaciones sexuales inapropiadas en público
  • Consejo 5: Pensar en su propia pareja

Contenido:

  1. ¿Qué consecuencias tiene la enfermedad sobre la sexualidad?
  2. ¿Hay que dejar de hacer el amor?
  3. ¿Sería mejor dormir en habitaciones separadas?
  4. ¿Cómo reaccionar a los cambios en su comportamiento sexual?
  5. ¿Cómo reaccionar en caso de manifestaciones sexuales inapropiadas en público?
  6. ¿Qué hacer cuando su familiar tiene relaciones sexuales con otra persona en el marco de una residencia?
  7. ¿Qué pasa con su propia pareja?

 

1- ¿Qué consecuencias tiene la enfermedad sobre la sexualidad?

En la mayoría de los casos existe una disminución del deseo y de la actividad sexual por parte de la persona afectada. La apatía también se extiende a la sexualidad. Su familiar pierde las motivaciones sexuales que le empujaba a hacer el amor.

Es más inhabitual enfrentarnos a un aumento de los mismos: masturbaciones, acoso al cuidador, gestos obscenos, etc.

Su familiar sigue teniendo necesidades sexuales, pero su desorientación y su desinhibición social hacen que las manifieste cuando y donde no debe.

Estos cambios no se relacionan con la edad, el sexo, la duración de la enfermedad, la duración del matrimonio o la importancia del déficit de la memoria. Parece ser que están vinculados con un déficit emocional, una reducción de las actividades y trastornos del humor.

Hay que entenderlos como una consecuencia de la enfermedad.

Tampoco hay siempre necesidad de llegar al acto sexual. Tóquele, acaríciele, abrácele, multiplique los contactos sexuales (cójale de la cintura, de los hombros...). Estos contactos le tranquilizarán, le calmarán y le demostrarán que Vd. le ama.

 

2-¿Hay que dejar de hacer el amor?

Si Ud. se plantea la pregunta es que todavía hay con su cónyuge o compañero una vida sexual activa que satisface a los dos. En la medida de lo posible hay que continuar la vida sexual de la pareja.

El acto de hacer el amor con su pareja habitual sigue siendo para él o ella un placer muy importante, acceda a su deseo.

Si hay una disminución del deseo por parte de vuestra pareja, no se debe considerar como una falta de amor. Es consecuencia de la enfermedad.

 

3-¿Sería mejor dormir en habitaciones separadas?

No sistemáticamente.

Si los dos tenéis la costumbre de dormir en una cama matrimonial, se puede seguir así…hasta que sea imposible.

Ocurre el momento en la evolución de la enfermedad en el que predomina el insomnio de su pareja, sus despertares nocturnos incluso su agitación.

El cuidador necesita descansar. Cuando estas circunstancias existen, mejor dormir en una habitación distinta.

 

4-¿Cómo reaccionar a los cambios en su comportamiento sexual?

La disminución de memoria afecta también al comportamiento sexual. Su familiar puede querer hacer el amor varias veces al día y someterle a un verdadero acoso sexual.

Puede no acordarse de las secuencias habituales que han construido juntos, Vd. y él, cuando hacen el amor. Puede olvidar las caricias preliminares y centrarse sólo en el acto sexual.

Puede olvidar si él es el hombre o la mujer, volverse pasivo si era activo o a la inversa.

La pareja no debe huir de estos nuevos comportamientos sexuales. En la medida de lo posible, hay que satisfacerlos. Hay ciertas cosas que Vd. podrá aceptar, y otras que no.

Recuerde Vd. que su familiar no lo hace a mala intención, sino que actúa en respuesta a impulsos que ya no controla.

 

5-¿Cómo reaccionar en caso de manifestaciones sexuales inapropiadas en público?

Su familiar se pasea en ropa de interior o se desviste en público.

Esto no es exhibicionismo, simplemente ha olvidado la importancia y la significación social de estar vestido.

Si se presenta esta situación no reaccione bruscamente, condúzcale a su habitación para que se vista o se ponga el pijama.

Explique a la gente que le está viendo que se trata de una consecuencia de la enfermedad. Pero ¡cuidado!, algunos comportamientos como el rechazo a que Vd. u otros extraños le aseen, pueden traducirse en un sentimiento de incomodidad al mostrarse desnudo.

 

  • Su familiar intenta tocar, abrazar o acariciar a una persona extraña

 

Esta actitud puede denotar el establecimiento de una relación afectiva con la persona, sin connotaciones sexuales.

Aunque puede que su familiar haga proposiciones sexuales o tocamientos a una persona que no es su pareja (incluso si está presente).

Es un comportamiento que puede ser muy vergonzoso para todos, menos para él, que no se da cuenta que ha olvidado las convenciones sociales.

No considere estos gestos como una negación de las relaciones personales que mantienen juntos.

¿Cómo enfrentarse a esta situación?

  • Cálmelo, acarícielo, háblele.
  • Condúzcale a otra habitación.
  • No le regañe.
  • Propóngale una actividad de sustitución.

Explique a esa persona que ha sido objeto del deseo de su familiar que su actitud es debida a la enfermedad de Alzheimer.

 

  • Su familiar se masturba.

Esto lo hace porque obtiene un placer asegurado. Si lo hace en la intimidad, déjele hacer. Si lo hace en público, condúzcale amablemente a su habitación y explique a los demás que su familiar padece la enfermedad de Alzheimer.

 

6-¿Qué hacer cuando su familiar tiene relaciones sexuales con otra persona en el marco de una residencia?

En una institución, su familiar puede buscar establecer una relación sexual con otra persona de la residencia. Sea comprensivo.  Esto no atenta a la afección que tenía por su padre o madre, ni a la afección que le tiene a Vd.

 

7-¿Qué pasa con su propia pareja?

Vd. es el cuidador o la cuidadora: piense en su propia pareja

Vd. es la hija, el hijo, la nuera del enfermo al que cuida y tiene su propia vida en pareja.

Sepa que, en situaciones de estrés, el deseo y las necesidades sexuales decaen. Y cuidar a un familiar con Alzheimer genera muchas situaciones estresantes (incluso cuando él o ella irrumpen de noche en la habitación de la pareja).

  • Hable abiertamente del problema con su pareja.
  • Protege su intimidad (cierre la puerta de su habitación antes de hacer el amor).
  • Olvídese de los problemas que le plantea su familiar en los momentos de intimidad con su pareja.
  • Sopese los pros y los contras antes de llevar a su familiar a vivir en su casa.

 

In ABVD

Las “actividades  de la vida diaria" son  actividades que realizamos todos los días y que responden a una “rutina" personal que cada uno de nosotros ha creado a lo largo de los años. Tenemos la costumbre de comer a la misma hora, nos aseamos siempre en el mismo orden (por ejemplo, lavarse los dientes, lavarse la cara, afeitarse, peinarse).

También incluyen actividades que desarrollamos de forma casi automática: conducir el coche, utilizar el teléfono, gestionar las cuentas del hogar…

Son actividades básicas que realizamos sin la ayuda de nadie porque somos autónomos.

Mientras estemos capacitados para desarrollar estas actividades no  necesitaremos ninguna ayuda.

Las cosas cambian cuando interviene la enfermedad de Alzheimer.

 

5 consejos generales para facilitar a su familiar el conjunto de estas actividades

  • Consejo 1: Darle tiempo

Es fundamental, una persona con Alzheimer necesita mucho más tiempo que una persona normal de la misma edad para realizar cualquier actividad

 

  • Consejo 2: Ayudarle pero no substituirse a él.

El cuidador no debe realizar la actividad en lugar de su familiar , sino con él.

 

  • Consejo 3: Organizar su vida según la rutina habitual

Lo mejor es seguir haciendo lo que siempre ha hecho. Hay que evitar cambios o modificaciones importantes en la vida diaria.

 

  • Consejo 4: Olvidarse de razonar o buscar argumentos lógicos para modificar el comportamiento de su familiar.

No discuta con él. Evite las situaciones de confrontación.

 

  • Consejo 5: Siempre felicitarle al final de la actividad.

Es fundamental para su autoestima.

 

In ABVD

Consejos básicos para gestionar situaciones cotidianas con el enfermo:

  1. El aseo
  2. Los vestidos
  3. Las comidas
  4. El retrete

El aseo

Cuando le pregunta a su familiar si se ha lavado, contesta que “Sí"sabiendo Vd. que no es verdad. Ha olvidado lo que es un peine, el jabón, la toalla y para qué sirven. No encuentra su cepillo de dientes o su maquinilla de afeitar. Se niega a tomar una ducha…"

 

1-¿Dónde, cuándo y cómo organizar el aseo de su familiar

La primera regla para organizar el aseo de su familiar es mantener su rutina personal.

El aseo debe realizarse:

  • siempre en la misma habitación: en el cuarto de baño o en la cocina,
  • siempre a la misma hora,
  • siempre con las mismas secuencias: por ejemplo lavarse los dientes, lavarse la cara, peinarse, maquillarse.

Su familiar tiene su propia rutina.

Si está acostumbrado a tomar una ducha diaria, hay que mantener este hábito. Si está acostumbrado a tomar un baño a la semana, no se oponga.

 

2- ¿Qué material preparar antes de empezar el aseo?

Antes de empezar a quitarle la ropa, prepare todo lo que necesite en el cuarto de baño: jabón, guante, toalla, champú, máquina de afeitar, cepillo y pasta de dientes…

Los objetos de aseo serán:

• reducidos estrictamente al mínimo (una toalla, un jabón, un cepillo de dientes, un tubo de pasta dentífrica, un peine…) para facilitar su utilización. Los demás objetos sólo se proporcionarán a medida que se vayan necesitando (champú, afeitadora eléctrica, depilad ora…);

• siempre colocados en el mismo lugar de manera que pueda encontrarlos con facilidad.

 

3-¿A qué ritmo llevar el desarrollo del aseo?

No meterle presión.

Su familiar necesita más tiempo que nosotros para realizar el aseo. Dele tiempo y no precipite las secuencias. Sino su familiar manifestará su rechazo enfadándose, llorando, chillando.

Si Vd. tiene prisa, deje el baño o la ducha para más tarde.

 

4-¿Por qué hablarle a lo largo del aseo?

El aseo es el momento idóneo para recordarle como se llaman las distintos partes del cuerpo y para que sirvan.

Haga comentarios: “Ahora te estoy lavando la cara, las orejas, el brazo….". “Con la esponja, te aclaro la pierna".

Plantee preguntas y desarrolle una estimulación verbal: “Dame la mano derecha" (...y si se equivoca) “no la otra, ésta es tu mano derecha". “Ponte un poco de jabón alrededor del cuello".

Si se equivoca o no responde correctamente a lo que le pide, no le recrimine. Dígale de forma suave que no se preocupe, y encuentre una excusa para que no experimente una frustración.

 

5-¿Cómo adaptar su ayuda a las capacidades que todavía posee su familiar?

Llevar un cierto control sobre nuestra vida es fundamental para la autoestima y la moral. Ocurre lo mismo con su familiar.

Si él le necesita para realizar las actividades de aseo más sencillas existe una diferencia entre:

  • hacerlas en su lugar (lo que puede representar un ahorro de tiempo pero incrementa la dependencia);
  • ayudarle a realizarlas él mismo.

Ayudarle a controlar su vida es favorecer su independencia, disminuir su estrés y aumentar su autoestima.

Adapte su ayuda a los gestos que su familiar todavía puede realizar y transforme la actividad en secuencias fáciles de entender.

Los vestidos

Lleva tres pares de medias, una encima de otra y dos vestidos. No puede abrocharse. Se pone la ropa al revés. Se niega a arreglarse. Se pone los mismos vestidos durante muchos días."

Vestirse es una operación compleja que requiere secuencias precisas (ponerse una prenda antes que otra), necesita una correcta orientación del cuerpo, una habilidad gestual para abrocharse los botones o abrir y cerrar una cremallera.

El acto de vestirse supone:

  • una planificación de lo que vamos a hacer durante el día,
  • una evaluación del tiempo que va a hacer,
  • una elección de las prendas estrechamente vinculada con los dos elementos que acabamos de definir,
  • una gesticulación precisa.

Además, tenemos que saber dónde se encuentran las distintas prendas: los calzoncillos y los calcetines en tal cajón de la cómoda, la falda o el pantalón en una percha en el armario, los zapatos abajo.

Son operaciones que realizamos cada día, sin que nos planteen ningún problema pero... ya no es el caso de la persona afectada por la enfermedad

de Alzheimer. Para ella, todo se vuelve cada día más difícil.

 

1-¿Porque hay que dejarle tiempo para vestirse?

Su familiar necesita más tiempo que Vd. para vestirse. Sus movimientos son más lentos, no domina correctamente la coordinación de sus manos, brazos y piernas.

Lo que normalmente necesita 10 minutos puede alargarse hasta media hora.

De nada sirve meterle prisa sino aumentar su confusión, retrasar el proceso y, a veces, desencadenar una reacción violenta o agresiva. Al verse incapaz de realizar esta tarea, su familiar puede gritar, llorar, agitarse e incluso, intentar pegarle.

Si Vd. tiene prisa, pide a otra persona que le ayude o retrase el momento de vestirle.

 

2-¿Cómo evitar que su familiar tenga que elegir su ropa?

A medida que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, la elección se hace más difícil hasta resultar imposible. Cuando su familiar empiece a darse cuenta de esta dificultad puede negarse a vestirse o ponerse siempre la misma ropa.

Vd. tiene que elegir en su lugar…y además disponer las prendas sobre la cama en el orden en que vaya a ponérselas

 

3-¿Qué ropa eliminar?

Hay que eliminar:

  • todo lo que sea inútil como corbatas, cinturones y accesorios,
  • vestidos que se abrochan por detrás,
  • cierres del cinturón difíciles de manejar,
  • vestidos con botones múltiples y pequeños,
  • zapatos con cordones,
  • ropas estrechas o medias (difíciles de poner),
  • pijama con cordones.

 

4-¿Qué ropa elegir?

  • donde se distingan claramente la parte delantera y la parte trasera
  • que se abrochen por delante
  • de una sola pieza
  • de una talla ligeramente superior a la suya para que sean más fáciles de poner. Si ha perdido peso, elijados o tres de sus prendas y arreglarlas.
  • con cierres sencillos: grandes botones o broches de presión, cinturón elástico ajustable, cierres con velcro, tirador para cremalleras (atar un cordón de plástico transparente al agujero del tirador de la cremallera. Tirando del lazo, se cierra la cremallera).

 

5-¿Cómo deben ser el calzado y las zapatillas?

  • Elimine zapatos y zapatillas que puedan favorecer los resbalones, en particular los que no sujeten totalmente el pie (chanclas).
  • Elija calzado y zapatillas con suela antideslizante.
  • Cómprele zapatos sin cordones tipo mocasín.
  • Elija zapatos y zapatillas que no hagan ruido en susidas y venidas nocturnas.

 

6-¿Cómo reorganizar el armario?

  • Deje únicamente 2 o 3 prendas que a su familiar le guste llevar. Cámbielas en función de la época del año.
  • Intente que todas las prendas quepan en el armario para evitar desplazarse del armario a la cómoda, a la estantería del vestíbulo, etc.
  • Reserve una estantería para las medias y calcetines, otra para los calzoncillos y las bragas. Los zapatos y zapatillas puedan colocarse en la parte baja del armario. Lo ideal es que cada prenda sea visible directamente sin necesidad de abrir uno o varios cajones; incluso para ayudarle a identificarlas, puede pegar pequeños carteles o pegatinas con el dibujo de las distintas prendas.
  • Señale el armario colocando un cartel con el dibujo de una prenda de vestir. Este cartel debe ser de tamaño grande (por ejemplo 20 cm. x 30 cm.) con la representación de una prenda cuya interpretación no lleva a dudas.
  • Una revisión periódica es útil y más fácil de realizar cuando el contenido ha sido seleccionado. No olvide revisar el armario en el cambio de estación.

 

8- ¿Por qué felicitarle una vez vestido?

Es muy importante para su dignidad y autoestima. Es importante para él, pero también para los demás miembros de la familia, los vecinos y los amigos.

Una vez vestido, llévele delante del espejo y coméntele, “¡Qué guapo estás! Qué bien vas vestido hoy".

Las comidas

Se olvida de comer y te dice, en respuesta a tu pregunta, que acaba de comer. No se acuerda para qué sirve la cuchara e intenta comerse la sopa con un tenedor. Tira los alimentos al suelo y derrama el contenido de su plato. Ya no utiliza los cubiertos y come con los dedos. Puede tener dificultades al tragar y se atraganta, se ahoga y devuelve".

La comida es una tarea difícil y que se va complicando a medida que evoluciona la enfermedad y disminuye la autonomía de su familiar. Varios factores lo explican:

  • Falta de apetito. Es un problema común de los ancianos.
  • Reducen sui actividad física, por lo que gastan menos energía y reducen la alimentación.
  • Olvido del uso de los cubiertos.

A medida que evoluciona la enfermedad, su familiar pierde la noción de cómo usar los cubiertos. No se acuerda de cuándo y cómo se deben utilizar. Por consiguiente, desarrolla una tendencia a usar los dedos.

  • Dificultades al deglutir sobre todo los alimentos sólidos.
  • Presentación poco apetecible de los alimentos troceados o triturados.
  • Negación a comer.

Frecuentemente, la persona afectada de Alzheimer suele adelgazar desde el principio de la enfermedad.

En el transcurso de la evolución, es necesario vigilar el peso de su familiar. Una gran pérdida de peso puede reflejar una enfermedad asociada o una forma de evolución severa. Si observa que su familiar adelgaza, consulte con su médico.

 

1-  ¿Cómo organizar las comidas?

Organizar sus comidas según una rutina establecida bien establecida:

  • Hágale comer siempre a la misma hora y en la misma habitación (cuide que el suelo sea fácil de limpiar: la cocina puede adaptarse mejor que el comedor o su cuarto para esta tarea).
  • Sirva la comida siempre en el mismo orden, trayendo los platos uno detrás de otro (controlando la temperatura), pero nunca a la vez. En general es más fácil traerle el plato ya servido (sin demasiada comida. En su defecto, siempre puede volver a servirle).
  • Reduzca los cubiertos al mínimo indispensable y proporciónele los adecuados a medida que se desarrolla la comida: la cuchara sopera con la sopa, y el cuchillo con la carne, la cucharilla con el postre. Existen cubiertos con mango ancho, más fáciles de utilizar.
  • No disponga en la mesa jarras, vasos o botellas de vidrio que sean susceptibles de caerse y romperse. Para el agua use botellas de plástico, que ira rellenando cuando lo necesite.
  • No ponga condimentos (sal, pimienta, mostaza...). Sale los platos antes de traérselos.
  • Póngale un babero o servilleta amplia que se abroche al cuello.
  • Utilice hules o manteles de plástico, fáciles de limpiar, una vajilla y cubiertos de plástico. Existen platos con ventosas para que no se derramen. Todo este material le facilitará la tarea.
  • Procure generar un ambiente de calma evitando lo que pueda distraerle (televisión, radio, niños).
  • No le fuerce. Trate de persuadirle cariñosamente.
  • Déjele el tiempo necesario. Respete su ritmo. Nunca le presione para que coma más deprisa.
  • Evite acostarle inmediatamente después de la comida

 

2- ¿Cómo proporcionarle una alimentación equilibrada?

  • Tenga en cuenta sus gustos anteriores. No se recomienda recurrir a alimentos que su familiar no está acostumbrado a comer. Apunte las comidas que le gustan y las que no.
  • Establezca una lista de platos variados que cubran todas las comidas durante una semana, un día pollo, un día pescado, un día carne, un día jamón, etc. Es un esfuerzo de planificación que Vd. realiza una vez y que le evita preocuparse diariamente sobre lo que va a hacer para comer.
  • Cómprese un libro o guía de alimentación equilibrada. Se encuentran algunos muy buenos en las librerías.

 

3-¿Cómo vigilar que beba lo suficientemente?

A su familiar también se le olvida beber.

Necesita aproximadamente dos litros y medio de líquido al día (más en caso de grandes olas de calor), lo que representa aproximadamente unos 8 vasos de agua.

  • Recurra al agua, a los zumos de fruta, a la leche, a los caldos.
  • Vigile que beba durante la comida.
  • Vigile también que beba fuera de las comidas, cada 2 horas por ejemplo.
  • No llene su vaso hasta el borde.
  • Cuando se trata de bebidas calientes compruebe la temperatura de la bebida.

 

4-¿En qué forma proporcionarle los alimentos?

Vd. puede proporcionarle los alimentos a su familiar de distintas formas, según su apetito y su capacidad para masticar.

Se pueden individualizar 4 casos:

Caso 1:

Su familiar tiene apetito, come bien y mastica sin problemas.

Puede comer lo mismo que los demás miembros de la familia, sea o no necesario ayudarle a comer.

Caso 2:

Su familiar tiene apetito, come bien pero tiene dificultades para masticar.

Si lleva una dentadura postiza o una prótesis dental, verifique que esté bien colocada y si fuera necesario, visite al dentista. Muchas veces, la masticación es difícil por razones técnicas.

Si no existe una razón técnica, proporciónele alimentos que se mastiquen con facilidad, de textura blanda y trocee la carne en pequeños pedazos.

Caso 3:

Su familiar tiene apetito, come bien pero es incapaz de masticar.

Hay que alimentarle normalmente pero triturando los alimentos.

Caso 4:

Su familiar no tiene apetito o sufre grandes dificultades para comer con los cubiertos (usa los dedos).

Para solucionar este problema existen los “finger foods", es decir alimentos que se pueden comer fácilmente con los dedos. Además se sirven a temperatura ambiente, lo que le permite a cada uno comer a su ritmo.

Si a su familiar le cuesta mucho masticar, triture la comida hasta obtener una consistencias, más o menos líquida.

Se pueden emplear complementos proteicos. Se presentan en forma líquida, es decir fáciles de beber o de mezclar en purés, cremas, yogures. Hable con su médico o farmacéutico.

 

5-¿Cómo sacar el mejor partido a las comidas?

La comida puede ser un momento realmente difícil para el cuidador. Pero es su papel transformarlo en un momento agradable.

  • Es un momento privilegiado (como el baño y el aseo) para el contacto y la comunicación entre Vd. y su familiar.
  • Se trata de mantener un interés por las cosas que le gustan.
  • Es un momento en el que las capacidades residuales pueden ser utilizadas y desarrolladas. Déjele comer por sí mismo, aunque utilice los dedos.
  • Es un momento en el que la relación con el resto de la familia se establece espontáneamente. Si hay niños o adolescentes en la familia les recordamos la necesidad de hablar con ellos, de subrayar que el comportamiento de su abuelo/a cuando come se debe a su enfermedad. No hay que considerarlo con asco o regañarle... al contrario, ayudarle.

El retrete

Se mea encima. No tiene tiempo de llegar al baño. No se recuerda como llegar al retrete."

A primera vista ir al baño o al servicio, nos parece a todos una cosa muy simple que hemos aprendido desde niños. Pero si analizamos lo que implica, la cosa cambia.

  • Hay que saber donde está ubicando el baño en casa o detectarlo si estamos en un lugar público (restaurante, centro comercial…).
  • Hay que llegar a tiempo cuando tenemos ganas de ir al baño. En general, la coordinación entre las ganas de orinar y llegar a tiempo al servicio es algo automático.
  • Sabemos manejar el cerrojo para cerrarlo cuando estemos dentro del baño y abrirlo cuando queramos salir.
  • Sabemos también como desvestirnos rápidamente (desabrocharnos el pantalón, bajarnos o subirnos la falda).
  • Vestirnos antes de salir.
  • Conocemos el uso del papel higiénico, sabemos tirar de la cadena.

Al fin y al cabo, ir al baño no es tan simple...y para su familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer puede resultar una prueba imposible de superar.

 

1- ¿Cómo acondicionar  correctamente el servicio?

Es un paso imprescindible por que a medida que evoluciona la enfermedad, su familiar tendrá más dificultades.

  • Quite o inmovilice el cerrojo para evitar que su familiar quede encerrado porque olvidó como abrirla de nuevo.
  • Indique claramente cuál es la puerta del servicio con un cartel en la que se ve el dibujo de la taza del inodoro.
  • Despeje el acceso al cuarto de baño: quite las sillas, felpudos, objetos que puedan demorar la llegada de su familiar.
  • Deje una luz encendida durante la noche: luz en el pasillo, luz en el servicio.
  • Ponga barras laterales que permitan a su familiar sentarse y levantarse con facilidad (revise previamente que la altura es apropiada, a 1,50 metros del suelo).
  • Acondicione, si es necesario, el inodoro con un asiento más elevado (en venta en las tiendas ortopédicas).
  • Quite el felpudo del cuarto de baño si lo hay.

 

2- ¿Qué hacer en los lugares públicos?

Ya hemos visto lo que había que hacer para solucionar este problema pero no estamos permanentemente en casa, sino que salimos con nuestro familiar, vamos a lugares públicos, viajamos. Antes de salir, tome precauciones.

Si prevé un largo viaje, no le dé de beber en las dos horas previas. Cuando lleguen a donde quieran ir, (restaurante, centro comercial, tren…) localice en seguida el aseo más próximo y esté listo para llevarlo rápidamente si lo necesita.

 

3- ¿Cómo evaluar la movilidad de su familiar?

Muchos ancianos no se mueven tan rápidamente como nosotros.

Sufren artrosis, dolor de cadera, deformaciones de las articulaciones, de los pies lo que reduce su movilidad. También, ciertas zapatillas no sujetan bien el pie y obstaculizan la marcha (¡cambiarlas!).

Vd. tendrá que tener en cuenta el tiempo necesario para que su familiar se desplace hasta el servicio y así evitar fugas de orina. También hay que conocer su capacidad para desvestirse y para vestirse.

Una vez en el servicio, puede tener una pérdida porque su familiar no se desviste con la suficiente rapidez. En ese caso ayúdele.

 

4- ¿Cómo disponer  el material que se usa en el retrete?

El papel higiénico debe estar en un lugar bien visible y fácil de acceso. Es mejor cortarle unas hojas que así podrá usar más fácilmente.

Indique con un cartel dónde está la cadena, el mando de la cisterna.

Si hay un lavabo, disponga el jabón y una toalla pequeña.

In ABVD

“No me he dado cuenta al inicio de la enfermedad de marido que iban a desaparecer los amigos de siempre. Pensaba contar con ellos…y que me ayudarían. Pues no. Empezaron a espaciar sus visitas…primero los amigos que tenía en su lugar de trabajo y después los que de verdad consideraba como verdaderos amigos. Al cabo de 4 meses, nadie venía a visitarle."

Las lesiones de la enfermedad trastocan un área del cerebro que se encarga de gestionar la vida afectiva…es decir las relaciones con el mundo exterior y las otras personas. Así se explica la perturbación, a menudo desde el inicio de la enfermedad, de las actividades sociales.

Su familiar les huye, incluso cuando se desarrollan en el marco de la familia, porque le obliga a captar mucha información, a adaptarse a ellas y a contestarlas. No se siente capaz de asumir esta situación y se aísla progresivamente.

Además el mundo exterior le parce un universo hostil y inquietante.

 

In ABVD

Como cuidar al enfermo según en que fase de la enfermedad se encuentre:

Fases en la demencia

Cambios habituales experimentados por personas afectadas por demencia

¿Qué hace el cuidador?

 

 

 

Fase ligera

 

  • Se vuelve olvidadizo, especialmente sobre hechos recientes.

  • Puede tener alguna dificultad en la comunicación, como por ejemplo al buscar una palabra concreta.

  • Tiene alguna desorientación en lugares familiares.

  • Pierde la noción del tiempo, incluyendo el día, mes, año y la estación.

  • Tiene dificultades en la toma de decisiones y a la hora de manejar las finanzas personales.

  • Tiene dificultad para realizar tareas domésticas complejas.

  • En el plano afectivo y comportamental:

  • Se vuelve menos activo y motivado, perdiendo el interés en hobbies y otras actividades.

  • Puede presentar cambios de humor, incluyendo depresión o ansiedad.

  • En alguna ocasión puede reaccionar de forma agresiva.

 

Los miembros de la familia comienzan a percatarse de los cambios y pueden animar a su familiar a buscar asesoramiento (en la fase de pre-diagnóstico).

 

Los familiares se dan cuenta del nuevo rol de cuidador que tienen que asumir (a menudo como resultado del diagnóstico).

 

  • Proporcionar apoyo emocional durante el diagnóstico y cuando la persona está deprimida o ansiosa.

  • Recordar y preguntar sobre hechos pasados, tareas, y otras cosas para ayudarle a mantener la independencia y la participación.

  • Proporcionar ayudas para las actividades instrumentales (manejo de las cuentas personales, ir a la compra, etc.).

 

Fase moderada

 

  • Se vuelve muy olvidadizo, especialmente sobre los hechos recientes y los nombres de las personas.

  • Tiene dificultades para ubicarse en el tiempo, la fecha, el lugar en el que se encuentra y hechos pasados; puede perderse en su casa así como en el vecindario.

  • Cada vez tiene más dificultades para la comunicación (tanto de expresión como de comprensión).

  • Necesita ayuda con el cuidado personal (para ir al baño, asearse o vestirse).

  • Es incapaz de llevar a cabo con éxito actividades como preparar la comida, cocinar, limpiar o ir a hacer recados.

  • Ya no es capaz de vivir solo en condiciones seguras sin un apoyo considerable.

  • Los cambios en el comportamiento pueden incluir vagabundeo, repetición de preguntas, llamadas constantes, aferramiento hacia el cuidador, trastornos del sueño o alucinaciones (ver u oír cosas que no existen).

  • Puede mostrar un comportamiento desapropiado en casa o en el vecindario (desinhibición o agresividad).

 

 

Los cuidadores se dan cuenta de su papel como supervisor

 

  • Utilizar estrategias de comunicación para facilitar la comprensión.

  • Proporcionar ayuda para llevar a cabo el cuidado personal.

  • Proporcionar ayuda para otras actividades de la vida diaria tales como la preparación de la comida o el vestirse adecuadamente.

  • Responder y manejar correctamente las alteraciones conductuales y los comportamientos inapropiados.

Fase grave

 

  • Normalmente tiene desorientación temporal y espacial

  • Tiene dificultades para reconocer lo que pasa a su alrededor

  • Incapaz de reconocer a sus familiares, amigos y objetos familiares.

  • Incapaz de comer sin ayuda, puede tener dificultades para tragar correctamente.

  • Requiere más ayudas para el cuidado personal (ir al baño y asearse)

  • Puede tener incontinencia urinaria o fecal.

  • Tiene problemas de movilidad; puede perder la capacidad de andar y quedarse en una silla de ruedas o en la cama.

  • Cambios en el comportamiento; pueden agravarse incluyendo agresión hacia el cuidador y agitación no verbal (patalear, golpear, gemir o gritar).

  • Incapaz de ubicarse en el domicilio o la residencia.

 

 

Se producen demandas de atención significativas hacia el cuidador, ya que la persona se vuelve completamente dependiente y pierde la capacidad de comunicar sus deseos y necesidades.

 

  • Proporcionar cuidados, apoyo y supervisión constantemente.

  • Proporcionar asistencia total para comer e ingerir líquidos.

  • Proporcionar un cuidado físico completo (ir al baño, asearse, vestirse y desplazarse).

  • Manejar los problemas comportamentales.

Síntomas comunes experimentados por personas con demencia y las actividades llevadas a cabo por los cuidadores

*Referencia “Dementia: a Public Health Priority”. WHO 2012 

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