La comunicación como elemento imprescindible en la asistencia y su problemática en enfermos con deterioro cognitivo - Autonomía y libre determinación en los enfermos con demencia 

Hoy, el ejercicio físico. Es uno de los primeros factores de prevención de la enfermedad de Alzheimer…y es muy fácil integrarlo en sus hábitos de vida. Luis García, psicólogo de la FAE, nos explica el interés del ejercicio físico y cómo realizarlo en nuestra vida diaria.

Día mundial del Alzheimer: "No come. ¿Qué hago?”

Soluciones a los problemas que la comida plantea a los cuidadores

Uno de los aspectos más importantes en la enfermedad de Alzheimer (EA), es la repercusión que tienen los problemas nutricionales y del comportamiento alimentario en el enfermo y en su familia.

Los estados de malnutrición y los trastornos en la conducta alimentaria son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, con una prevalencia cercana al 60%. Los enfermos en estadio moderado y severo presentan un elevado riesgo de malnutrición calórico-proteica y de déficits vitamínicos y minerales, lo cual está directamente relacionado con un mayor riesgo global de enfermedades concomitantes (principalmente cuadros infecciosos) y la subsiguiente disminución en su calidad de vida. Pero es que, además, en estos enfermos se dan toda una serie de conductas disruptivas relacionadas con el acto de comer, que generan una gran carga de ansiedad a sus cuidadores.

Considerando el «mal estado» nutricional como un factor de riesgo inherente en las personas con EA, se hace preciso desarrollar un plan sistemático de actuación, para tratar de mitigar los efectos indeseados que este evento origina en el enfermo y su familia.

Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de cómo abordar esta problemática, qué recursos tenemos a nuestra disposición para combatirla y las claves para comprender, cada día un poco más, esta enfermedad.

En el debate participaron: el Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro, la Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares, la Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica, Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer, Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido, Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y el Dr. Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

Programación:

 Mesa redonda 1: La pérdida de peso en la enfermedad de Alzheimer.

El adelgazamiento es habitual en la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo se manifiesta? ¿Cómo se mide?, ¿Cuáles son las consecuencias para su familiar?, ¿Cuáles son las causas y factores que influyen sobre el apetito?, ¿Cómo lo viven los cuidadores?

 

Degustación de aromas, sabores y texturas en la pausa café

 

Mesa redonda 2: Soluciones prácticas para luchar contra la pérdida de peso. 

¿Es necesaria una dieta específica? ¿Hay que cambiar los hábitos alimenticios de su familiar? ¿Cómo mejorar la presentación de los alimentos (sabores y textura)? ¿Qué hacer cuando su familiar tiene problemas de deglución? Recomendaciones para una alimentación saludable.

 

Con la participación de especialistas de Neurología, de Endocrinología, de Cuidadores y expertos de la Fundación Alzheimer España: 

 

  • Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro,
  • Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares,
  • Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica,
  • Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer,
  • Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe

 

Con el apoyo de los Grupos Nutricia y Orpea

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

  • La nutrición se considera un factor de prevención de la enfermedad de Alzheimer (EA).
  • Existen perfiles dietéticos preventivos, como la dieta mediterránea y la japonesa.
  • La nutrición es un factor clave en la evolución de la EA; la progresión en los síntomas evoluciona con más rapidez en una persona desnutrida.
  • La pérdida de peso ha de ser un síntoma que requiere de la consulta médica y está debida a múltiples y complejas causas.
  • Las dificultades para la masticación y deglución (disfagia) son muy comunes en personas afectadas por la EA y conlleva serias complicaciones para la salud de la persona.

 

La Fundación Alzheimer recomienda

  • Dedicar tiempo a la planificación de un menú semanal y a la preparación de las comidas.
  • Comer siempre con moderación; prevenir los excesos.
  • Evitar la monotonía y buscar la variedad de productos que nos ofrece la estación en la que estemos.
  • Evitar la deshidratación.
  • Estar atentos a los cambios de peso.
  • Cuidar la higiene bucal antes y después de las comidas. Prestar especial atención cuando la persona use prótesis dental para adaptarla a los cambios, vigilar el estado de las encías y aquellas piezas dentales que puedan tener.
  • Tener en cuenta las modificaciones en la medicación. Algunos fármacos pueden producir un amargor junto a las comidas, además de otros efectos secundarios.
  • Utilizar un juego de cubiertos y platos especial que cubra las necesidades de la persona. Si la persona tiene dificultades para el uso de los cubiertos, ser tolerante y permitir que use las manos para comer.
  • Estar atentos a los problemas derivados de la disfagia y consultar al médico cuando percibamos dificultades (atragantamientos, tos injustificada durante las comidas).
  • En caso de disfagia adoptar la textura de los alimentos a las necesidades de la persona.
  • Evitar las texturas heterogéneas (grumos, semillas, hebras, espinas y comidas con varias texturas)
  • Evitar alimentos de riesgo (alimentos pegajosos -croquetas-, alimentos que desprendan líquidos -frutas-, alimentos con doble textura -arroz con leche-, alimentos que se desmenuzan en la boca -galletas-).
  • Incluir alimentos ricos en grasas, especialmente productos que contengan ácidos grasos omega 3 y antioxidantes (pescado azul, frutas y verduras, semillas y frutos secos, etc.)
  • Los suplementos nutricionales han de ser indicados bajo prescripción médica sólo en el caso de personas desnutridas que no han subsanado su dificultad mediante la alimentación natural.
  • Intentar mantener los gustos alimentarios.
  • Intentar minimizar los distractores durante la hora de las comidas (televisión, conversaciones de muchas personas); simplificar la tarea.
  • Mantener la rutina en los horarios.
  • Estimular los sentidos durante las comidas, principalmente el gusto y el olfato.
  • Mejorar la autoestima de la persona, hablar en positivo, dar cariño, tener paciencia y ser tolerante.
  • Adaptar siempre la estrategia de atención y cuidados a las necesidades y evolución de la persona.

Ver más imágenes del Encuentro >>

Si necesita mas información: Jacques Selmès, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Tlf 91 343 11 65 o 75

A continuación os ofrecemos un breve resumen de los principales consejos de salud prácticos para mantener al cuidador sano:

Cambiar las ideas negativas en otras positivas. Para poder utilizar esta manera de reducir el estrés y las ideas irracionales, se recomienda que haga lo siguiente:

Relajarse, meditar, ensayar tecnicas, cualquier elemento es bueno para nuestra salud

Vd., como cuidador, debe preguntarse: ¿Qué quiero conseguir utilizando alguna de estas formulas?

Fórmula 1

Por ejemplo, si está Vd. muy tenso/a, no come y/o no duerma demasiado bien y tiene ideas negativas (“no creo que le esté ayudando bien"), utilice la fórmula 1 “La relajación" todos los días, siguiendo las pautas que aparecen en el capitulo anterior.

Fórmula 2

Si lo que desea es quitarse de la cabeza ideas negativas y repetitivas, utilice la fórmula 2  “Cambiar las ideas negativas en positivas".

Fórmula 3

Si se siente algún día tan incapaz de tomar decisiones o no puede ver soluciones nuevas para los problemas que se le presenten, utilice la fórmula 3 “Solución a los problemas".

Fórmula 4

Si un día se siente particularmente cansado/a, tenso/a y/o muy triste y le cuesta más tener que enfrentarse a las exigencias de la vida diaria, utilice la formula 4 “Visualización". Le permitirá, como si estuviera en el cine, hacer un recorrido mental de lo que va hacer ese día, para así, más tarde poder hacerlo.

 

Fórmula 5

Si nunca ha cuidado a un familiar enfermo de Alzheimer, si no tiene experiencia, utilice la fórmula 5 “El ensayo preliminar" para ensayar los pasos a seguir con su familiar antes de estar realmente con él.

Fórmula 6

Si tiene Vd. que pasar por situaciones que le van a provocar estrés y quiere evitar las consecuencias (físicas y psicológicas), utilice la fórmula 6 “Afrontar las situaciones de estrés sin sufrir las consecuencias".

 

Afrontar situaciones de estrés sin sufrir las consecuencias

Pero, ya que el estrés, la angustia, la ansiedad, son los factores más debilitadores del rendimiento en el cuidador, Vd. ha de aprender a rentabilizar su trabajo con el familiar y “sacarle más partido" a su vida diaria junto a él, utilizando en positivo el propio estrés a través de un modelo llamado “Autocontrol del estrés".

 

Permite enfrentarse a situaciones que provocan estrés sin sentirse dañado física o psicológicamente por ellas.

Siga las siguientes pautas:

 

Etapa 1

Relájese.Cierre los ojos, relaje los músculos y respire profundamente varias veces seguidas. Imagine que su cuerpo está flotando en el agua. Se siente muy tranquilo. No hay nada que le molesta.En su cabeza sólo caben tres palabras: PAZ, TRANQUILIDAD Y SOSIEGO. (Repítalas interiormente varias veces). Ahora mueva suavemente los pies y manos. Abra los ojos despacio.

 

Etapa 2

Ahora, escriba en un papel situaciones que le producen estrés, empezando por las menos estresantes a las más estresantes.Por ejemplo:

  • Jugar con su familiar
  • Darle  de comer
  • Hablar con otros familiares
  • Seguir yendo a la oficina
  • Enterarme de la muerte de un enfermo de Alzheimer

 

Etapa 3

Cierre los ojos, respire profundamente y piense en todas las cosas negativas que ha escrito en el papel. Céntrese en los pensamientos negativos.Piense en la enfermedad,Piense en la muerte.

 

Etapa 4

Relájese; respire profundamente. Imagine momentos muy agradables en su vida que hayan ocurrido recientemente. Dígase a sí mismo que se siente muy contento de ver vivo y tranquilo a su familiar. Respire más profundamente e imagine que va andando por el campo, el sol brilla y hay flores de muchos colores. Huele muy bien.

Poco a poco, sentirá como disminuye su ansiedad y se dirá: “He soportado en mi vida acontecimientos negativos y he sabido salir adelante". “Sólo pienso en lo que es bueno para mi enfermo y para mi familia". “Soy capaz de resolver cualquier problema que se presente por muy difícil que sea". Finalmente, este proceso mental debe aplicarlo a la vida real.

 

Horas dedicadas al cuidado

Más de 6 horas al día: el tiempo que el cuidador dedica al cuidado informal de su familiar

Es lo que revela el estudio mundial del impacto económico de la enfermedad de Alzheimer publicado en el número de enero 2013 por A. Wimo y colaboradores.
Los autores hacen una revisión exhaustiva de la literatura internacional e identifican las categorías siguientes según el tipo de cuidados informales proporcionado al familiar.

A las actividades básicas de la vida diaria, el cuidador dedica una media de 2 horas/día (de 1,1 a 3 horas/al día) para asear, bañar, vestir y mantener una higiene corporal correcta (resultados obtenidos de 10 estudios fiables en 25 países).

Cuando se asocian a las actividades básicas las actividades instrumentales (ir de compras, preparar las comidas, usar los transportes públicos, gestionar sus cuentas personales…), el tiempo dedicado al familiar alcanza 6,60 horas/día ( de 1,4 a 4,7 horas/día) según 41 estudios fiables en 30 países.

En cuanto a la supervisión, es decir la gestión de los trastornos de la conducta y la prevención de los acontecimientos peligrosos, el cuidador le dedica 2,6 horas/día (de1,2 a 3,4 horas/día) según 13 estudios fiables en 25 países.

Referencia:

Wimo A y cols
The worldwide economic impacto d dementia 201o
Alzheimer’s and Dementia 9 82013) 1-11

Su familiar no tiene la misma aptitud que nosotros de traducir su estado de bienestar o de malestar. Le faltan las palabras. Ya no es capaz de formularlos.

Es muy importante para Vd. detectar las señales que traducen el estado de su familiar y tener así el reflejo de sus cuidados y de la capacidad de adaptación de su familiar al entorno.

Hacerse cargo en casa de un ser querido con Alzheimer  crea repercusiones importantes en la familia, y particularmente en el cuidador principal.

 

 

Todos nos sentimos a gusto cuando las cosas y la vida van bien y a disgusto cuando la vida va mal. Lo mismo le sucede a su familiar, pero él lo traduce de una forma distinta.