La FAE ofrece atención especializada a personas menores de 65 años afectadas por Alzheimer y otras demencias

 

Desde la FAE queremos dar respuesta a las necesidades de este colectivo (afectados y sus familiares) proponiendo grupos de intervención integral en el que además de realizar intervenciones no farmacológicas como la psicoestimulación cognitiva, atendemos las necesidades emocionales y físicas de la persona sin olvidarnos de la intervención habitual con la familia y el cuidador principal.

 

Las demencias en el adulto joven tienen su inicio antes de los 65 años de edad y desde el punto de vista epidemiológico son menos frecuentes que las demencias en los adultos mayores.

Las demencias en el adulto joven se diferencian de las demencias en los adultos mayores por una serie de aspectos clínicos y asistenciales específicos. Por ejemplo, con debuts con formas clínicas inusuales o diferentes de las de la misma enfermedad en personas mayores, y con una mayor frecuencia de trastornos no cognitivos.

Por desgracia, estas demencias tienden a diagnosticarse más tarde que las demencias de inicio tardío. Este retraso diagnóstico se ve facilitado por la falta generalizada de servicios especializados, y por la falta de concienciación en la comunidad médica y en la sociedad en general acerca de estas enfermedades, lo cual contribuye también a un mayor estrés en familiares y cuidadores.

Se considera, por convención, que la demencia tiene un inicio precoz o presenil cuando los síntomas se inician antes de los 65 años. Entre los pacientes con demencia de inicio precoz, algunos autores diferencian operativamente aquellos que tienen un inicio por debajo de los 45 años (demencia de inicio joven).

Cuando analizamos las principales etiologías neurodegenerativas, las personas con enfermedad de Alzheimer (EA) de inicio precoz comparados con los de inicio tardío presentan, como grupo, mayor gravedad de trastornos del lenguaje, dificultades en tareas que requieren atención sostenida y alteraciones del comportamiento en fases iniciales de la enfermedad.

En las personas con demencia de inicio precoz la percepción de pérdida de independencia es mayor que en los de inicio tardío debido al abandono de actividades habituales como son: profesión, conducción, manejo de asuntos financieros, viajar, etc. La pérdida del trabajo puede tener un impacto negativo en su autoestima produciendo retraimiento y aislamiento social.

Los síntomas conductuales relevantes pueden alterar las relaciones familiares. Sus cuidadores suelen ser jóvenes, activos y con otras responsabilidades, y ven interrumpidos muchos de sus proyectos de vida. Éstos presentan mayor nivel de sobrecarga que los cuidadores de personas con demencia de inicio tardío y presentan síntomas de ansiedad y/o depresivos.

A nivel sociosanitario, los pacientes jóvenes afectados por demencia encuentran muchas dificultades para acceder a recursos como hospitales de día, centros para la realización de terapias no farmacológicas, asistencia domiciliaria, centros de media estancia, centros de larga estancia, residencias o grupos de soporte que sean específicamente enfocados a la atención de pacientes con demencia de inicio precoz.

Por otra parte, los servicios existentes para pacientes con demencia de inicio tardío o no se encuentran disponibles para sujetos con demencia de inicio precoz o no se consideran apropiados. Los pacientes con demencia de inicio precoz, además de presentar características clínicas diferenciales, especialmente por una mayor prevalencia de trastornos conductuales de difícil manejo, presentan diferencias generacionales con hábitos culturales, estilos de vida y de dinámica familiar diferentes a las de los pacientes con demencia de inicio tardío. De igual manera, las expectativas de sus familiares y sus necesidades de atención y apoyo difieren en gran medida.

Desde la FAE queremos dar respuesta a las necesidades de este colectivo (afectados y sus familiares) proponiendo grupos de intervención integral en el que además de realizar intervenciones no farmacológicas como la psicoestimulación cognitiva, atendemos las necesidades emocionales y físicas de la persona sin olvidarnos de la intervención habitual con la familia y el cuidador principal.

 

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