Alzheimer Europe comparte recomendaciones para mejorar el intercambio de datos en la investigación de las demencias

Luxemburgo, 23 febrero 2021 — Durante un taller online del Parlamento Europeo alojado en Dierdre Clune MEP (Irlanda), Alzheimer Europe ha lanzado un novedoso informe “Data Sharing in Dementia Research”, en el que se hace una revisión de los cambios recientes en las políticas de investigación de la UE, y se comparten las recomendaciones para mejorar el intercambio de datos en la investigación de las demencias.

En este informe, Alzheimer Europe hace una evaluación desde una perspectiva legal y política hacia la que los investigadores en demencia han tenido que dirigirse desde el lanzamiento de Horizonte 2020 en 2013. En el informe se identifican las dificultades y puntos facilitadores para el intercambio de datos. Mapea la cartera de investigación en demencias de Horizonte 2020, evaluando el nivel de inversión de la UE en demencias y el uso de datos de investigación clínica. Finalmente, hace una revisión de las últimas encuestas realizadas a investigadores, participantes en la investigación y pacientes, recopilando sus percepciones y preocupaciones con respecto al intercambio de datos.

Resultados clave: 

• Hasta la fecha, se han invertido más de 570 millones de euros a través de Horizonte 2020 en proyectos de investigación en demencias, muchos de los cuales involucran el uso de datos clínicos.
• Aunque se han adoptado ampliamente los principios de Open Access, la aceptación de prácticas de Open Data varía entre los diferentes sectores y los Estados miembros de la UE.
• El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) todavía no ha logrado su objeto de facilitar el intercambio de datos de investigación, a causa de una falta percibida de claridad y divergencia regulatoria entre los Estados miembros.
• Los investigadores se enfrentan a obstáculos técnicos, financieros y motivacionales para el intercambio de datos, siendo la pérdida de privacidad la preocupación más frecuentemente citada por los participantes en la investigación.

Recomendaciones clave para mejorar el intercambio de datos:

• Desarrollar vías para un intercambio de datos de investigación más rápido y seguro, entre diferentes sectores, y más allá de fronteras, incluyendo códigos de conducta de RGPD (Reglamento General de Protección de Datos) y cláusulas estandarizadas para los contratos.
• Apoyar a los investigadores en mantener bases de datos y plataformas después de que los proyectos han finalizado, e incorporar sistemas de recompensas académicas que otorguen más valor al intercambio de datos y la transparencia.
• Aumentar la alfabetización digital de la población general, asegurando que adultos mayores y grupos vulnerables no se queden atrás.
• Involucrar a las personas con demencia en el diseño y dirección de la investigación, así como en la administración de los datos.

Al comentar el lanzamiento del informe, el Director Ejecutivo de Alzheimer Europe, Jean Georges, declaró:

“El número de personas con demencia en Europa es probable que se duplique para 2050, aumentando de 9.78 a 18.8 millones en la región europea en términos generales. Desafortunadamente, la investigación en demencias históricamente ha recibido proporcionalmente menos financiación que otras enfermedades. Como resultado, hay una necesidad urgente de maximizar la utilidad de los datos de investigación en demencias. El intercambio de datos representa un paso importante hasta satisfacer esta necesidad, y podría ayudar a aumentar nuestra comprensión sobre las causas, los tratamientos, la prevención y los cuidados de las personas con demencia. Sin embargo, todavía hay mucho que hacer para mejorar el intercambio de datos en investigación en demencias. Para asegurar que las personas con demencia se beneficien del progreso que se ha hecho en años recientes, necesitamos trabajar juntos para superar los obstáculos que quedan en el intercambio de datos, y mantener la investigación en demencias como una prioridad en los programas de investigación de la UE." 

Para descargar el documento completo en inglés (PDF): https://bit.ly/AE_Data_Sharing