Por definición, la demencia precoz aparece a una edad considerada como temprana, notablemente inferior a la media de edad de comienzo de demencia en la población general; con una prevalencia de entre 60 y 70 casos por 100.000 habitantes, la demencia precoz suele darse en edades comprendidas entre los 45 y los 65 años.

Esta prematuridad en el inicio de la demencia implica que, muchas de las personas afectadas, reciben el diagnóstico cuando todavía se encuentran en edad de trabajar y, en general, cuando se hallan todavía activos laboralmente. Esta confluencia de factores supone unas características en la enfermedad y su manejo ciertamente diferentes a las que definen a demencias más tardías, y por tanto ameritan un abordaje adaptado a la situación vital de la persona afectada. Como cabe suponer, el impacto del diagnóstico de demencia en el plan de vida de una persona de 50 años dista mucho del de una persona de 85.

A este respecto, el proyecto MCI@Work, capitaneado por investigadores finlandeses especializados en Envejecimiento y Demencias, y publicado preliminarmente como póster en el pasado Congreso de Alzheimer Europe 2020 en modalidad virtual, da cuenta de los principales prerrequisitos para el mantenimiento del bienestar emocional de las personas, todavía laboralmente activas, que se enfrentan a una demencia de inicio precoz.

Algunos de los principales desafíos que ha de enfrentar esta población para lograr un aceptable bienestar mental son:

• Problemas para encontrar el modo de superar dificultades en el trabajo
• Dificultades para encontrar actividades significativas que realizar tras la jubilación
• Gestión del estigma asociado a esta enfermedad

En su análisis de datos, tras la organización de tres ‘focus groups’ con personas que viven con este tipo de demencia, la investigación prestó especial atención a varios factores que, a priori, se consideran determinantes en el bienestar emocional:

• Capacidad de la persona con demencia para influir sobre su propia vida
• Oportunidades para participar en la toma de decisiones
• Experiencias de discriminación y desigualdad o ausencia de las mismas.

Se observó que las dimensiones más señaladas por los participantes como susceptibles de mejora fueron, principalmente: hacer igualitario el acceso a servicios, apoyo y ayudas, y lograr continuidad en la provisión de estas ayudas y apoyos.

Se registró altos niveles de estrés entre las personas que sufrían de estigma o cuyo rendimiento en el entorno laboral, disminuido a causa de la enfermedad, se atribuía erróneamente a factores como la pereza, el alcoholismo o la incompetencia; el apoyo emocional y práctico ofrecido en el lugar de trabajo, para lograr influir en las decisiones importantes sobre el futuro del empleo de uno mismo, se consideró insuficiente y no accesible a todas las personas.

Tras la jubilación anticipada a causa de la demencia, la vida de estas personas experimenta una serie de cambios que se hace necesario gestionar y sobrellevar; se comprobó que esta gestión era mucho más efectiva cuando se lograba encontrar nuevas actividades significativas en las que ocuparse, cuando existía una presencia y apoyo mantenidos en el tiempo por parte de seres queridos, si se mantenía o ampliaba las conexiones sociales, cuando se da la adhesión a nuevas rutinas, y mediante la adopción de diferentes perspectivas sobre la situación personal del individuo.

Varios fueron los puntos clave a los que, a modo de conclusión llegó el estudio:

• Es necesario proporcionar estrategias y oportunidades para que las personas con demencia de inicio precoz puedan hacer frente a las nuevas dificultades que surjan en el trabajo, y no solo eso: la dignidad en los resultados de esta gestión de dificultades ha de ser estrictamente respetada.
• Que estas personas puedan ejercer sus derechos fundamentales dependerá en gran medida del aprovisionamiento de estas facilidades por parte del entorno social, laboral y administrativo.
• Para el bienestar mental de estas personas es fundamental la percepción de sí mismos como integrantes valiosos de la sociedad; para ello, es necesario facilitar su acceso a apoyos y servicios centrados en esta enfermedad.
• Las áreas que más atención necesitan, para colaborar a este bienestar, son: la educación en el lugar de trabajo respecto a estos problemas, la lucha contra el estigma, y el acceso sostenido e igualitario a guías, apoyo y consejos.

Además de trazar una hoja de ruta para que las instituciones y servicios locales y estatales puedan, mediante la implementación de estas medidas, colaborar al bienestar mental de personas afectadas tempranamente por demencia en relación a su trabajo, esta investigación pretende también concienciar sobre las particularidades de la situación y necesidades de este grupo de personas, máxime cuando en la actualidad se logra diagnosticar la demencia muchos años antes de lo que clásicamente se podía y, por tanto, se trata de una entidad clínica cada vez más consolidada y prevalente.

Este proyecto fue llevado a cabo transnacionalmente mediante la cooperación de varias universidades e institutos, entre los que destacan las instituciones finlandesas Instituto Karolinska y la Universidad de Islandia del Este, la Universidad Linköping en Suecia, la británica Universidad de Reading, y las universidades de Waterloo y de Toronto en Canadá.

 

Miércoles 23 octubre 2019

Antes de su Conferencia Anual (# 29AEC) en La Haya, Alzheimer Europa celebró una reunión de la Junta los días 22 y 23 de octubre y una Reunión General Anual (AGM) el 23 de octubre. 33 de las 35 organizaciones miembro completas asistieron o estuvieron representadas en la AGM, en la cual Alzheimer Europe celebró sus logros en 2018 y compartió sus planes para 2020. Algunos de los principales logros de la organización a partir de 2018 fueron:

1. llevar a cabo un ejercicio de mapeo de grupos de trabajo nacionales de personas con demencia y proporcionar un informe con los resultados, así como identificar buenas prácticas
2. reinstituir el grupo europeo de expertos gubernamentales en demencia y organizar una primera reunión del grupo, con representación de 17 ministerios nacionales, la Comisión Europea, la OCDE y la Organización Mundial de la Salud
3. Publicar el Anuario de Demencia en Europa 2018 con una comparación de 21 estrategias nacionales de demencia en países europeos
4. Desarrollar un informe sobre atención intercultural y apoyo para personas con demencia de grupos étnicos minoritarios como parte de su Red Europea de Ética de Demencia
5. publicando los resultados de una encuesta de 1.409 experiencias de diagnóstico de cuidadores en la República Checa, Finlandia, Italia, los Países Bajos y el Reino Unido (Escocia) en un informe y publicando un artículo científico en el International Journal of Geriatric Psychiatry gracias a un beca educativa de Roche.

La reunión también se centró en las recientes elecciones al Parlamento Europeo y buscó formas de tratar de garantizar que la demencia sea una prioridad de los próximos Programas de Salud e Investigación de la UE.

El oficial de políticas Owen Miller presentó algunos hallazgos preliminares de la encuesta del Movimiento Europeo de Demencia, realizada este año. Le complace compartir que, en base a las respuestas del 55% de las organizaciones miembros, la red ya incluye 592 sucursales locales y regionales, 3.910 miembros del personal, y que su gasto en 2018 fue de aproximadamente 220 millones de euros.

Proyectos de carácter social, Alzheimer y medio ambiente serán
los principales objetivos de la Fundación Reina Sofía para 2019
 Durante la reunión, celebrada en el Palacio de La Zarzuela, se han concretado los proyectos que
cumplimentan el Plan de Actuación 2019 que se aprobó el pasado mes de noviembre
Palacio de La Zarzuela 03.04.2019
​Su Majestad la Reina Doña Sofía presidió la reunión extraordinaria del Patronato de la Fundación
Reina Sofía en la que se aprobaron los proyectos a realizar este año en ejecución del Plan de
Actuación 2019, que tendrá como esfuerzo principal la investigación en Alzheimer y el cuidado del
medio ambiente.
En el ámbito de la Investigación en Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, se
contempla para este año algo más de 570.000 euros para la financiación de proyectos. La Fundación
destinará 300.000 euros a la financiación del ‘Proyecto Vallecas 2’ sobre diagnóstico precoz de la
enfermedad de Alzheimer, en su segundo año de andadura. Este proyecto se ejecuta por la Fundación
del sector público CIEN en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía -desde 2018 hasta 2021-, con un
coste total presupuestado de 2,5 millones de euros.
Además, se aprobaron dos becas semestrales postdoctorales para investigación en enfermedades
neurodegenerativas, así como la coorganización de un congreso de investigación básica y clínica y de un
simposio en investigación sociosanitaria en esas enfermedades.
El “Proyecto Vallecas” de detección precoz del Alzheimer, en el que participan 1.200 voluntarios mayores
de 70 años, ha sido promovido y financiado desde su inicio, en 2012, por la Fundación Reina Sofía,
aplicando a su primera fase dos millones de euros. Su primera fase terminó en 2017 tras perfilar un primer
algoritmo predictivo, un modelo de cerebro tipo asignado al de una persona de más de 70 años del que
hasta el momento la comunidad científica carecía de información, y con el que se ha colaborado en
numerosos proyectos científicos aportando muestras.
A partir de 2018 se profundiza y continua este proyecto con una segunda fase de horizonte cuatrienal,
durante el cual, además, se acometerán inversiones para actualizar y mejorar el equipamiento técnico del
Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, que permitirá acometer nuevos proyectos de investigación con
las técnicas más actuales.
Otra de las líneas fundamentales de actuación de la Fundación la constituye los proyectos de carácter
social, a los que se destinarán casi 150.000 euros. Respecto de estas ayudas a los colectivos más
desfavorecidos destaca el apoyo a los Bancos de Alimentos con la previsión de poder adquirir 100.000
litros de leche para su distribución entre los mismos, y colaboraciones con diversas ONGs, entre otras,
con Manos Unidas, para el acceso a infraestructuras higiénico sanitarias en Etiopía; con la Confederación
Autismo España en el desarrollo colaborativo de modelos educativos en la transición a la vida adulta para
las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA); con Cáritas en el servicio de atención a
mujeres en situación de exclusión social severa, y con Cáritas y Cruz Roja en proyectos de ayuda a
personas mayores que viven solas.
El resto de proyectos aprobados tienen carácter medioambiental (especialmente limpieza del entorno
marino) por un importe global de 220.000 euros. Los proyectos medioambientales se centrarán durante
2019 en la sensibilización sobre la proliferación de plásticos en los mares y en la colaboración con el
‘Proyecto Libera’ mediante el marcaje satelital de tortugas, un proyecto de investigación de pesca de
basura marina, y la participación en las campañas de ‘1m 2 por la Naturaleza’ promoviendo las actividades
de retirada subacuática de basura; además, se colaborará con otros proyectos relacionados con la
atención a animales abandonados y a su protección en su entorno natural.
Constituida en mayo de 1977, la Fundación Reina Sofía es una entidad mixta de carácter benéfico y
cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente. En estos más de 40 años, la Fundación
Reina Sofía ha gestionado y promovido más de 150 proyectos de carácter educativo, sanitario,
social o de ayuda humanitaria de los que se han beneficiado miles de personas: niños, mayores,
inmigrantes, personas con discapacidad y afectados por catástrofes naturales.

La FAE, miembro colaborador de en la Plataforma Tecnológica Española de Robótica «Hisparob».

Valoración de la “28 th Alzheimer Europe Conference” en Barcelona por parte de dos integrantes de la Fundación Alzheimer España, Nohemí Martínez y Vicente Salas (AFA Valdepeñas)

 

Día 29 de Octubre:
* Acto de Apertura :

Con una asistencia de más de 800 personas de 46 países, se llevó a cabo el acto de apertura y bienvenida de la Conferencia, con el resultado previsto (daba gusto ver el salón lleno a rebosar). La actuación de la Vicepresidenta 2ª de la FAE. (Nohemí Martínez Rodríguez) estuvo a la altura que se preveía. Hubo felicitaciones al respecto y también al trabajo conjunto de CEAFA y FAE, para esta magnífica conferencia.

 

* Conferencia Inagural :

Desde nuestro punto de vista, José-Luis Molinuevo (España) estuvo a la altura en la que siempre desarrolla sus intervenciones. Nos habló magistralmente, sabiendo adaptar su discurso para que pudiera ser entendido por cualquier público, dando respuesta a la pregunta que planteaba su conferencia ¿podremos prevenir la enfermedad de Alzheimer?. “Sí, hay esperanza”

 

* Recepción de Bienvenida:

Según nuestra opinión, y el comentario de muchos otros congresistas, no fue muy “consistente”, ni estuvo a la altura del resto de almuerzos y las pausas-café.

 

 

Día 30 de Octubre:

* Sesión Plenaria: “La Demencia como prioridad política” :

Los ponentes desarrollaron sus temas desde sus experiencias y circunstancias. Se resalta la ponencia de la española Carmen Orte, que expone el sentir y la necesidad de nuestro país, y que es acorde con los comentarios del resto de compañeros de mesa.

Como aspecto teórico que es, la valoración de la sesión es buena, pero siendo conscientes los asistentes que llevarlo a la práctica es dificultoso.

 

* Café… y visionado de Pósters :

Nos damos una vuelta a ver los pósters presentados. Se muestran la mitad de ellos (80). Desde la presidencia de la conferencia se pide que se valoren los de esta sesión.

 

* Sesión Plenaria. “La Demencia, como prioridad de Derechos Humanos” :

Tema muy interesante, y en función de su gran importancia fue tratado. Es de resaltar la aportación de Fernando Vicente (España), ratificando la puesta en práctica de esos Derechos Humanos en nuestro país. Se resalta el tema, pero es el aspecto ético el que predomina en su exposición, resaltándose que en la práctica también se tiene en cuenta. ¡¡¡Muy bien!!!

 

* Pausa Almuerzo :

 

* Sesión Paralela

De 14:00 a 15:30 horas se llevan a cabo sesiones paralelas y nosotros, lógicamente, asistimos a la sesión conjunta CEAFA / FAE, por lo que de la sesión “Arte y Demencia” no podemos opinar. El tema de esta sesión conjunta española es “LA PERSONA CUIDADORA” y fue expuesto primero por Cheles Cantabrana (CEAFA) de manera superinteresante, notándose el bagaje que tiene como familiar cuidador y como representante de una de las entidades nacionales de Alzheimer. La segunda parte, que desarrolla Luis García (Psicólogo de FAE), no se queda a la zaga. Nos impacta realmente el tema “LOS TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO EN EL CUIDADOR”: A pesar de llevarse a cabo este estudio hace unos años, es fresco y real como si se tratara de lo que sucede hoy mismo.

Es muy alta la asistencia a esta sesión y nos sentimos halagados del trabajo en conjunto de los profesionales de FAE y CEAFA, sin olvidar el esfuerzo de las Juntas Directivas y Patronos.

 

* Café… y visionado de Pósters):

Visitamos la segunda parte de esta sesión y valoramos sus aportaciones

 

* Sesión Paralela

De igual manera que la sesión paralela anterior, esta se celebra de (16:00 a 17:30 horas). Obviamente asistimos a la conjunta de “EMPODERAMIENTO A LAS PERSONAS CON ALZHEIMER” desarrollada por CEAFA / FAE. No estuvimos en “Iniciativas amigables”

 

La primera de las ponencias, desarrollada por José-Manuel Ribera Casado (FAE), fue sencillamente excelente. Se demostró la experiencia, el conocimiento y el buen hacer de este profesional, que mantiene su relación con la Fundación desde el principio, y lucha por el maltrato a las personas mayores.

Posteriormente fue de nuevo Cheles Cantabrana, quien nos expuso el proyecto estrella de CEAFA en este momento: el panel de expertos (PEPA). Con ello, una vez más, mostró la realidad de la situación del Alzheimer, ese más del 10% de personas con la enfermedad que tienen menos de 65 años, y con capacidad suficiente para plantear el futuro de su vida.

En esta sesión notamos que hubo menos participación que en la anterior.

 

 

Día 31 de Octubre:

* Sesión paralela (08:30 a 10:00 horas):

Las sesiones de CEAFA / FAE abrieron este día por lo que no pudimos asistir a la Conferencia “Los cuidados paliativos”. El tema “ENTORNO” nos hizo estar pendientes esta hora y media. Paloma Ramos y Miguel-Ángel Salichs, con sus respectivos temas tuvieron una respuesta (según nuestro punto de vista) distinta, ya que “LA ARQUITECTURA” no fue desarrollado de la mejor manera, pero, por el contrario, “NUEVAS TECNOLOGÍAS” tuvo un elevadísimo interés para el pequeño grupo que estábamos en esta sesión.

 

* Café… y visionado de Pósters (10:00 a 10:30 horas):

Mientras tomamos un café pudimos visitar la segunda parte de los posters (otros 80). Como los anteriores tenían una buena presencia y un buen trabajo realizado.

 

* Sesión paralela (10:30 a 12:00 horas):

Como en las reuniones anteriores, no asistimos a la sesión paralela sobre Tecnologías Asistenciales para hacerlo a la sesión española sobre el “PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER”.

Los dos ponentes auspiciados por FAE y CEAFA estuvieron a la altura que se preveía de ellos, desde sus respectivos temas, experiencias y circunstancias.

Algo a tener en cuenta para posteriores eventos, que en estas últimas sesiones conjuntas de FAE/CEAFA, se ha producido una asistencia bastante baja.

 

* Pausa Almuerzo

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en los cuidados (14:00 a 15:30 horas):

“La demencia como prioridad en los cuidados”, fue una sesión muy interesante al explicarnos una pléyade de jóvenes investigadores que están dispuestos a llegar a ser –seguramente- premio nóbel mediante sus descubrimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer.

El tema de Manuel Martín nos hizo soñar con la realidad de no “envenenar” con tanto medicamento a los mayores, y por ende, a las personas con enfermedad de Alzheimer.

 

* Café… y visionado de Pósters (15:30 a 16:00 horas):

Se nos insta –una vez más- a visitar y valorar los posters.

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en la investigación (16:00 a 17:30 horas):

En esta sesión, con sabor a final, de nuevo se nos presenta a esos/as investigadores “nuevos” que nos hacen tener esperanza.

De cinco ponentes dos son de nuestra piel de toro. Mª Isabel Ingelmo pone ante nosotros lo que de Investigación en Terapias no Farmacológicas hay en España. Por su parte Mercé Boada, nos acerca a la colaboración en investigación con el exterior. Sentimos la sensación de que ¡¡hay futuro!!

 

* Ceremonia de Clausura (17:30 a 17:45 horas):

Llegamos al final con un sabor agridulce, ya que estamos cansados de sesiones diversas, pero somos conscientes de la necesidad del estudio, la investigación, la colaboración, etc. … mostrando una realidad que está ahí, existen todavía gran cantidad de dificultades de toda índole que hay que superar, pero con la confianza de que la solución cada día queda más cerca.

Todos somos afines y sensibles ante esta enfermedad, por lo que salimos con la esperanza de ver pronto resultados ante esta cruel enfermedad.

En esta Ceremonia de clausura las tres entidades, promotora y colaboradoras de este evento: Alzheimer Europe, CEAFA Y FAE, mostraron sus gratas impresiones por el trabajo bien hecho. De nuevo Iva Holmerová (AE), Cheles Cantabrana (CEAFA) y Nohemí Martínez (FAE) intervinieron para despedir a los participantes en unas jornadas intensas pero gratificantes.

Algo que pensamos muy digno de resaltar ha sido la participación de personas enfermas de EA, que demandan en principio un diagnóstico informado a ellos directamente, a poder organizar su vida y a participar en todas las decisiones que les afecte.

 

Nohemí Martínez y Vicente Salas

Valdepeñas, 16 de Noviembre de 2018

2018. FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA:

Este año 2018 ha supuesto un éxito con la Organización de un Congreso Internacional pero una frustración con el retraso en la aprobación de un Plan Nacional Alzheimer largamente deseado y en el que la FAE ha estado implicada desde su fundación.

 
Todos pensábamos que en Enero de 2019, tal como prometió el Ministerio desde 2017, tendríamos ya en marcha un PLAN NACIONAL ALZHEIMER. Múltiples problemas ministeriales y la decisión de llevar el Plan a la Comisión Interterritorial de Sanidad siguen retrasando el despegue de este importante proyecto para que toda la Sociedad española pueda dar un paso adelante para enfrentarse a este gravísimo problema socio-sanitario que es el Alzheimer y otras demencias. 700.000 enfermos y sus familias siguen esperando un apoyo legal más eficaz para atender sus necesidades y racionalizar su asistencia sanitaria y social. Todo ello se puso de manifiesto en el Congreso de AE de Barcelona.

Respecto a este congreso ofrecemos tres documentos que ilustran la participación de la FAE: La salutación de nuestra Presidenta a las Autoridades y congresistas; El “diario de dos congresistas” (Nohemí Martínez – Vicepresidenta FAE y representante oficial en el Congreso- y Vicente Salas), contando el día a día para que vivamos un poco lo ocurrido y la participación española; y la despedida y las conclusiones del Congreso de nuestra Presidenta.

 

SALUDO A LAS AUTORIDADES Y ASISTENTES AL CONGRESO DE ALZHEIMER EUROPA DE BARCELONA

En nombre del Patronato de la FAE agradecemos la invitación a participar en esta 28º conferencia de Alzheimer Europe cuyo lema esencial es “Europa : Prioridad para las Politicas relacionadas con la Demencia”.

La situación actual del colectivo de personas afectadas por la demencia y más concretamente por el Alzheimer (EA), aún requiere de mucho trabajo y esfuerzo por parte de todos para conseguir cubrir todas sus necesidades. Sin embargo, hemos de reconocer los pasos positivos realizados en los últimos años :

• Hemos aumentado la concienciación sobre la EA y hemos sensibilizado a la población para mejorar el diagnóstico precoz y liberarnos, poco a poco, del estigma asociado a la enfermedad, procurando un envejecimiento activo y desarrollando campañas de prevención a través de modificaciones en el estilo de vida.
• Hemos mejorado la formación y especialización de los Profesionales en centros de salud pública, residencias y centros de día y de los Gerocultores en domicilio, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familiares a través de protocolos de atención más individualizados (modelos de atención centrados en la persona en los que prima el afectado y no su condición patológica) y la eliminación de restricciones físicas y químicas.
• Los familiares tienen más formación y recursos para lidiar con el proceso de enfermedad de su ser querido, prevenir la sobrecarga derivada del cuidado además de las probabilidades de abuso y maltrato de nuestros mayores.
• Incluimos los últimos avances en tecnología mejorando la convivencia de los afectados y sus familiares, colaborando en el mantenimiento de su autonomía y aliviando la carga del cuidador.
• Seguimos investigando sobre cómo  mejorar la situación del colectivo, procurando ser positivos y  quedar centrados en el problema que nos atañe y nos atañerá a todos.

Sin embargo, seguimos estando a la espera de unas posibles y necesarias mejorías en todos los frentes…

 

 

La Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social anunció el día mundial del Azheimer, el pasado 21 de septiembre, la futura puesta en marcha de EL PLAN NACIONAL ALZHEIMER (PNA), después de su presentación a las CCAA en la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia para ser aprobado, posteriormente, en el seno de dicho Consejo y antes de finalizar el año 2018.

Las propias palabras de la Ministra resaltaron que la Sociedad Española está esperando desde hace más de 20 años este Plan. Durante este periodo ya se elaboraron varios Borradores de un posible PNA sin que ninguno haya salido del estado de proyecto.

Muchos de los cuidadores de entonces son, posiblemente, los enfermos de hoy en día, una población afectada de alrededor de 700.000 casos, cuya prevalencia, según datos de la Nota de Prensa Ministerial que anunciaba el PNA, se acercará a los dos millones de personas en el horizonte 2050.

 

Desde FAE esperamos, deseamos, solicitamos que en estas fechas podamos realizar estudios comparativos con otros países de la Unión europea que han puesto en marcha, algunos desde hace más de 10 años, un Plan Nacional Alzheimer cada uno con sus propias caracteristicas políticas y siempre teniendo en cuenta el mapa estatal nuestro, 17 Autonomías con traspasos de competencia en Sanidad y Asuntos Sociales, entre otros.

Esta conferencia nos permitirá realizar una puesta al día de las actividades y proyectos en marcha en la actualidad tanto a nivel asistencial como a nivel investigación y la introducción de las nuevas tecnologías.

Deseamos a todos un agradable, fructífero y esperanzador congreso

 

 

CONCLUSIONES Y DESPEDIDA. 

Desde la Fundación Alzheimer España queremos agradecer el esfuerzo por parte de todos los participantes y en especial a los ponentes que nos han dado a conocer los nuevos estudios, avances y diferentes enfoques sobre las demencias.

En este sentido, nos parece fundamental.

Intercambiar los últimos avances en prevención, diagnóstico y tratamientos con el máximo rigor científico
Poner de manifiesto la necesidad de crear políticas sociales que contemplen la problemática de la demencia como una prioridad a nivel europeo y mundial. Respecto a la situación de nuestro país, esperamos con ilusión la aprobación del Plan Nacional Alzheimer que confiamos solucione las carencias y dificultades que afronta el colectivo.
Conocer las últimas novedades respecto a la implementación de la tecnología y comunicación para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Y especialmente queremos destacar que durante estos días hemos constatado el protagonismo que las personas con demencia asumen actualmente, desarrollando un papel activo en el proceso de su enfermedad e iniciando así el camino hacia su autodeterminación.

Desde la Fundación Alzheimer España esperamos que hayáis disfrutado y aprovechado estos días de congreso en esta bonita ciudad. Confiamos en veros a todos en la Haya.
¡Muchas gracias!

 

Micheline Antoine Selmes

Presidenta

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

 

 

 

La 28ª Conferencia de Alzheimer Europa (# 28AEC) «Hacer de la demencia una prioridad europea» se inauguró formalmente la noche del 29 de octubre de 2018, bajo el patrocinio honorario de Su Majestad la Reina Sofía de España.

Más de 800 participantes de 46 países asisten a la conferencia, en Barcelona, ​​del 29 al 31 de octubre de 2018, en la que participan 239 oradores y 175 presentadores de pósteres, que comparten sus investigaciones, proyectos y experiencias en un ambiente de colaboración. Iva Holmerová, Presidenta de Alzheimer Europa (AE) inauguró la conferencia, agradeció a la Reina Sofía por su patrocinio y extendió una bienvenida especial a las 35 personas con demencia que asistieron a la conferencia, así como a sus partidarios.

La Sra. Holmerová ha estado involucrada en el movimiento de la demencia durante muchos años, durante los cuales, según ella, su «puramente» punto de vista profesional sobre la demencia ha cambiado, debido a las reuniones con personas con demencia y cuidadores, y sus conocimientos personales sobre la demencia. La madre y la pareja de su madre. Ahora cree que deberíamos ampliar nuestro enfoque, que ha sido principalmente en el diagnóstico, la farmacoterapia, las intervenciones y el manejo. Las necesidades y preferencias individuales de las personas con demencia y sus familias deben ser consideradas y respetadas, enfatizó; y estas necesidades y preferencias se traducen en pensamiento y actuación clínicos y prácticos.

La Sra. Holmerová, Cheles Cantabrana, Presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Noemí Martínez, Vicepresidenta de la ´Fundación Alzheimer España´(FAE), Gemma Tarafa, Comisionada de Salud (España) y Santiago Marimón Suñol, una persona que vive con Demencia de España también dio la bienvenida a los delegados. La Sra. Cantabrana (CEAFA) agradeció a Alzheimer Europa por ayudar a poner la demencia en el foco de atención en España al celebrar su conferencia en Barcelona.

Destacó la importancia de que España diera el último paso para aprobar su estrategia nacional de demencia, cuya creación ha sido uno de los puntos focales de su organización en los últimos años.

Ella imploró a los representantes de las autoridades españolas que asistieron a utilizar las experiencias de otros países presentes para ayudarles a avanzar. La Sra. Martínez (FAE) destacó algunos cambios positivos en los últimos años, para las personas con demencia y sus cuidadores, con un gran aumento en la información, la capacitación y el conocimiento científico disponible para ellos.

Dijo que hay más participación de todos los involucrados (instituciones, movimientos de autoayuda y compañías farmacéuticas y tecnológicas, entre otras). Sin embargo, hay demasiadas diferencias en Europa con respecto a la duración desde el diagnóstico hasta el final de la vida.

En el futuro inmediato, FAE se centrará en mejorar las tasas de diagnóstico temprano, así como en ayudar a los pacientes y cuidadores a acceder a nuevas tecnologías y capacitación, a ayudar a forjar mejores vínculos entre profesionales y familias y ejercer mayor presión sobre las autoridades pertinentes para ayudar a implementar soluciones diarias.  

 

Colaborando para superar los retos que presenta la prevención de la demencia.

En su presentación principal, “¿Podremos prevenir la enfermedad de Alzheimer?” El Dr. José Luis Molinuevo del Centro de Investigación Cerebral Barcelona Beta ofreció una visión general de los desafíos y oportunidades relacionados con la prevención de la enfermedad de Alzheimer (EA). Expresó la razón detrás de la prevención de la enfermedad de Alzheimer y la razón por la cual la prevención puede ser una forma clave de avanzar. Sin embargo, enfatizó, esto no es nada fácil y hay muchos desafíos en el camino.

“Aunque la llegada de los biomarcadores nos permite identificar la AD in vivo a través de biomarcadores que son proxies de patología, y el diseño mejorado de los ensayos nos permite probar nuevas vías de una manera más eficiente, derrotar a la AD sigue siendo un desafío que requerirá todo Trabajamos juntos para encontrar una solución ”, comentó.

Tras la conferencia del Dr. Molinuevo, los delegados disfrutaron de una animada recepción de bienvenida en el Foyer del hotel Barceló Sants, donde disfrutaron de una fusión de música flamenca y afrocubana interpretada por el grupo «Sabor de Gracia».

 

 

 

Una nueva junta directiva y dos nuevas organizaciones miembros para Alzheimer Europa

Antes de la ceremonia de apertura, se llevaron a cabo varias reuniones auxiliares. Alzheimer Europe organizó su Reunión General Anual con representantes de sus organizaciones nacionales miembros, para actualizarlas sobre sus actividades en 2017 y sus planes para 2019. Durante la reunión, se eligió a los miembros de la Junta para 2018-2020. La nueva Junta de Alzheimer Europa (2018-2020) está compuesta por los siguientes miembros: 

• Iva Holmerová, Chairperson (Czech Republic)
• Charles Scerri, Vice-Chairperson (Malta)
• Maria do Rosário Zincke dos Reis, Honorary Treasurer (Portugal)
• Jim Pearson, Honorary Secretary (UK-Scotland)
• Stefanie Becker (Switzerland)
• Marco Blom (Netherlands)
• Sabine Jansen (Germany)
• Pat McLoughlin (Ireland)
• Sirpa Pietikäinen, MEP (Finland)
• Helen Rochford Brennan, Chairperson of the European Working Group of People with Dementia (Ireland)
• Jesús Rodrigo (Spain)
• Karin Westerlund (Sweden)

Also during its AGM, Alzheimer Europe was pleased to welcome two new member organisations. Alzheimer’s Disease Association Macedonia and NGO Life with Dementia, Estonia were formally voted in, bringing the number of members to 42, hailing from 37 countries.

 

2018-2020 Grupo de trabajo europeo de personas con demencia confirmado

Antes de la conferencia, el Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia (EWGPWD, por sus siglas en inglés) se reunió para preparar su participación en el programa de la conferencia # 28AEC, incluido el Simposio Especial «Tengo demencia y la vida continúa», que se celebrará el 30 de octubre de 2018, de 12.45-13.45 (MR10). El EWGPWD para 2018-2020 está compuesto por los siguientes 14 miembros, incluidos cuatro nuevos miembros, que el grupo dio la bienvenida en esta reunión previa a la conferencia:  

• Helen Rochford-Brennan, Ireland (Chairperson)
• Chris Roberts, UK (Vice-Chairperson)
• Idalina Aguiar, Portugal
• Stefan Eriksson, Sweden (new)
• Tomaž Grižnič, Slovenia
• Amela Hajrič, Bosnia & Herzegovina
• Carol Hargreaves, Scotland (UK)
• Bernd Heise, Germany (new)
• Miha Kastelic, Czech Republic (new)
• Petri Lampinen, Finland
• Thomas Maurer, Switzerland
• Angela Pototschnigg, Austria (new)
• Helga Rohra, Romania
• Geert Van Laer, Belgium

 

Este MIÉRCOLES 31 DE MAYO a las 15.00 EN TV CMM (Tras el informativo), se emitirá un reportaje producido y grabado de forma integra con usuarios, familiares y trabajadores de Afa Albacete ( en representación de todo el colectivo de Castilla la Mancha) ,  y profesionales médicos de nuestra Ciudad.  

El objetivo es difundir y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad , valorando de forma especial  el papel del cuidador y de las Asociaciones de familiares de Alzheimer. 

 

ALZHEIMER, “Cuidar de los que nos cuidaron”  

En dicho programa se abordará la enfermedad que más preocupa a nuestros mayores: el alzheimer, una enfermedad que sufren 1 de cada 10 personas mayores de 65 años, 46 millones de personas en el mundo….Cuidar de los que nos cuidaron, saber cuidar y saber cuidarse. A través de varias historias conoceremos cómo se enfrenta a esta enfermedad el cuidador principal, sobre todo cuando se trata del cónyuge. Tendremos un gran testimonio de vida de una persona diagnosticada recientemente y que espera mantener la sonrisa y el positivismo hasta el final de la enfermedad. Cómo se lleva a efecto la diagnosis, cómo afrontar en la familia emocional y psicológicamente un caso de alzheimer o los últimos avances y ensayos en investigación serán otros de los temas que analizaremos con nuestros protagonistas.