Informe Alzheimer: comunicación del diagnóstico a los afectados

El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es crucial para los pacientes de cara a planificar sus últimos años de vida, pero a muchas personas se les priva de esta información. La Asociación de Alzheimer encontró que sólo el 45% de las personas con enfermedad de Alzheimer -o sus cuidadores- habían sido informadas de su diagnóstico por parte de su médico.

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Según el informe, las personas con la enfermedad de Alzheimer o sus cuidadores eran más propensos a informar sobre su diagnóstico sólo cuando la enfermedad había llegado a una etapa más avanzada. Recibir un diagnóstico de forma tardía en el curso de la enfermedad puede poner en peligro la capacidad de un individuo para planear su final de vida, el manejo de su patrimonio o el cumplimiento de objetivos pendientes por realizar.

Es de suma importancia respetar la autonomía de las personas, darles la posibilidad de tomar sus propias decisiones y reconocer que las personas con Alzheimer tienen todo el derecho a estar bien informados por sus médicos.

Una razón común para esta falta de comunicación sobre el diagnóstico ha sido siempre el temor de causar un sufrimiento emocional del paciente. En este sentido el informe señala que otros estudios sobre esta cuestión han descubierto que algunos pacientes se vuelven depresivos o experimentan otros problemas emocionales a largo plazo después de recibir el diagnóstico.

Pero recuperando los principios de la ética médica, existe un acuerdo generalizado entre los profesionales de la salud por el cual las personas tienen el derecho a conocer y entender su diagnóstico, incluyendo la enfermedad de Alzheimer. Un diagnóstico precoz y claramente explicado puede ayudar a las personas a acceder a los servicios médicos de atención, recibir apoyo y darles la oportunidad de tomar directrices anticipadas sobre los planes de tratamiento actuales y futuros.

Además del hecho de las bajas tasas de comunicación de la enfermedad de Alzheimer, el informe también detalla la prevalencia, la mortalidad y el impacto económico de la enfermedad y otras demencias. El Alzheimer es una triple amenaza a diferencia de cualquier otra enfermedad. Su prevalencia tiende al alza, la inexistencia de un tratamiento eficaz y los enormes costes de investigación. Por lo tanto existe una necesidad urgente de acelerar la financiación nacional para encontrar opciones de tratamiento que prevengan y traten efectivamente la enfermedad de Alzheimer.

Los hallazgos de este informe arrojan luz sobre la necesidad de una mejor educación sobre la manera de hacer y entregar un diagnóstico de Alzheimer dirigido a los estudiantes de medicina y profesionales de la salud.

Alzheimer’s Disease Facts and Figures, Abril de 2015

 

Escrito por: Luis García

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