Cuál es la actitud del público frente a las demencias?
1- La palabra “Alzheimer” es ampliamente conocida por el público.
En el estudio “Value for Knowing (2011), desarrollado en 5 países europeos, incluyendo a España, el 70% de los encuestados conoce o ha conocido una persona que padece una enfermedad de Alzheimer y el 30% precisa que fue un miembro de su familia.
Blendon RJ y cols. Key findings from a five-country survey of public attitudes about Alzheimer’s disease. Poster presented at AAIC. July 2011
2- El temor a sufrir una enfermedad de Alzheimer es alto.
En el estudio “Impact” (2012), la enfermedad de Alzheimer aparece en segundo lugar, después del cáncer, como enfermedad que más temor crea en la población encuestada.
Impact Study. London, Alzheimer’s disease International (https://www.alz.co.uk/impact study, accessed 5 february 2012)
3- A pesar de las campañas de opinión pública y de los esfuerzos de las asociaciones de familias, el conocimiento acerca de las demencias es mínimo.
Los hechos siguientes traducen la falta de información:
Se entienden los síntomas de la demencia como una consecuencia normal del envejecimiento. Es lo que revela la encuesta “WHO Dementia Survey” en 6 de los 8 países desarrollados involucrados en el estudio.
No se diferencia entre los síntomas de la fase ligera de la enfermedad de Alzheimer de los que aparecen en el contexto de un envejecimiento normal. Es, según la encuesta europea “Facing Dementia Survey”, la opinión del 81 % de los encuestados.
La enfermedad de Alzheimer y otras demencias conllevan un estigma que contribuye al aislamiento social del enfermo y de su cuidador, incluso a veces, en el ámbito de su propia familia.
Bibliografía:
DementiaActionAlliance (http:www.dementiaaction.org.uk/info2/action_plans/4/alzheimers_society, accessed 5 February 2012)
Bond J y cols. Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia survey. International Journal of Clinical practice, 2005, 59 (Suppl.146):8-14
Benbow SM y cols. Challenging the stigma of Alzheimer’s disease. Hospital Medicine, 2000, 61(3):174-177
La importancia de conocer: La percepción de la enfermedad de Alzheimer por la sociedad
Resultados de un estudio de Alzheimer Europa en cinco países (España, Francia, Alemania, Polonia y EEUU) sobre la opinión de la sociedad sobre la enfermedad de Alzheimer y su opinión sobre el valor del diagnóstico.
Estudio efectuado sobre una muestra de 2.678 personas mediante un cuestionario estructurado desarrollado por la Escuela de Harvard de Salud Pública
Principales conclusiones del estudio:
La enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades que más preocupa a muchas personas.
La mayoría de las personas que presentasen los síntomas consultarían a un especialista para obtener un diagnóstico.
La experiencia personal con la enfermedad de Alzheimer es muy común.
El conocimiento de los primeros síntomas es generalizado entre la población.
Las expectativas de la sociedad sobre un tratamiento eficaz disponible son, en algunos países, mejores que en otros.
La mayoría de las personas opinan que el estado debería de invertir más recursos para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer y mejorar los cuidados y la atención de los enfermos y sus familias.
Desde la FAE nos surge la necesidad de saber la opinión de la sociedad en general sobre la enfermedad de Alzheimer y toda la problemática que la envuelve. Por ello nos parece interesante extraer información sobre la preocupación que genera la enfermedad en comparación con otras enfermedades, la consideración de acudir a un especialista para obtener un diagnóstico fiable a partir de los primeros síntomas, la experiencia personal que se tiene con la enfermedad, la sensibilidad que existe hacia ciertos síntomas característicos, la opinión sobre la existencia de un tratamiento y un diagnóstico eficaz y la cantidad de dinero público destinado a luchar contra la enfermedad.
El diagnóstico precoz de la EA es importante por varias razones. Permite a la persona afectada y a los miembros de la familia prepararse para el futuro y comenzar cuanto antes el tratamiento. Por otro lado, detectar precozmente una enfermedad que aún no cuenta con un tratamiento definitivo puede provocar ansiedad y angustia en el seno familiar. Aumentando la conciencia de la enfermedad, las asociaciones deben asegurarse de comprender las necesidades y deseos de la sociedad sobre el diagnóstico precoz, de forma que pueda apoyarse eficazmente. Este estudio tiene por objetivo determinar los conocimientos de la sociedad sobre la EA y su opinión sobre el diagnóstico precoz.
¿Cómo se llevó a cabo el estudio?
El estudio fue llevado a cabo por la escuela de Harvard de salud pública (Harvard School of Public Health) en asociación con Alzheimer Europa (Alzheimer Europe) en el marco de cuatro países europeos (España, Francia, Alemania, Polonia y Estados Unidos). En total 2.678 personas mayores de 18 años fueron entrevistadas por teléfono durante el mes de Febrero de 2011. Fueron encuestados en su propio idioma utilizando un cuestionario estructurado desarrollado por las dos instituciones ya mencionadas y con la colaboración de las asociaciones nacionales de lucha contra el Alzheimer de los países participantes, así como otros expertos externos. Las entrevistas fueron realizadas por TNS, un instituto de investigación independiente.
¿Cuáles son los resultados del estudio?
El número de personas encuestadas en cada país fue la siguiente: España (502), Francia (529), Alemania (499), Polonia (509) y EEUU (639). El conjunto de las personas interrogadas fue constituido por muestras representativas de las respectivas poblaciones en términos de género, edad, etnia y contexto socioeconómico.
El objetivo del estudio fue conseguir una mejor comprensión de la manera en que la sociedad percibe la problemática de la EA, cómo se comprende y las expectativas existentes sobre el diagnóstico y el tratamiento. El estudio ha mostrado una fuerte similitud entre los países sobre ciertos aspectos. Las diferencias significativas vienen descritas en los resultados expuestos a continuación.
La enfermedad de Alzheimer: una preocupación principal
Se preguntó a los participantes que eligieran, de una lista de siete enfermedades, aquéllas que más temían contraer. La enfermedad identificada con más frecuencia fue el cáncer, citada por un 40% de los encuestados aproximadamente. La segunda enfermedad más temida fue la EA, identificada por un cuarto de los adultos en cuatro de los cinco países.
Opinión de la sociedad sobre la enfermedad que más se teme contraer.
Se preguntó a los encuestados si estaban muy preocupados, bastante preocupados, no muy preocupados, o nada preocupados sobre el hecho de que ellos mismos o algún miembro de su familia pudieran contraer la EA. En España, casi todos los encuestados estaban muy preocupados o bastante preocupados por este hecho. Las cifras eran inferiores para los otros países (desde el 77% en Francia hasta el 43% en Polonia), y en este último la gran mayoría afirmaban no estar preocupados por el hecho de poder contraer la enfermedad o que alguno de sus familiares la desarrollase.
Preocupación de la sociedad por el hecho de que ellos mismos o un familiar pueda desarrollar la enfermedad de Alzheimer.
El temor de contraer la EA es más acusado en personas mayores de 60 años en adelante (de 20% al 47%) y menor en la mayor parte de los países en el caso de las personas entre los 18 y los 34 años de edad (de 6% al 22%).
Porcentaje de la sociedad que considera a la enfermedad de Alzheimer como la más temida de desarrollar.
La consulta al médico a partir de los primeros síntomas
Más de ocho adultos de cada diez (85% en Polonia hasta 95% en España) acudirían a consulta del médico si presentasen signos de confusión y pérdidas de memoria con el fin de determinar si la causa de los síntomas es debida a la EA. De igual forma, casi todos los encuestados les gustaría que si un miembro de su familia presentase los síntomas de EA, fueran a consulta del médico para establecer un diagnóstico. La mayor parte de los encuestados (94% en España hasta el 98% en Alemania -pregunta no realizada a los estadunidenses-) les gustaría ser informados de un diagnóstico de EA y la gran mayoría (en Europa, pregunta no realizada en EEUU) les gustaría que su familia estuviese al corriente del diagnóstico.
Opinión de los encuestados sobre si consultarían a un especialista en el caso de que, bien ellos mismos, o un familiar, mostrasen signos de confusión y pérdidas de memoria.
La experiencia personal de la enfermedad
Un gran porcentaje de los encuestados indicaron que ya habían tenido una experiencia con la EA. En los cinco países, la mayoría señaló que conocían o habían conocido a alguien con la EA. Los resultados en España (77%), Francia (72%), Alemania (73%) y EEUU (73%) eran coherentes. La excepción se dio en Polonia, donde se obtuvo la menor proporción de personas que tenían una experiencia personal de la EA (54%).
Aproximadamente, tres de cada diez encuestados conocían o habían conocido a un miembro de su familia con EA (desde el 19% en Polonia hasta el 42% en EEUU). Además, una de cada diez personas aproximadamente había tenido una experiencia personal significativa, siendo una de las personas implicadas en el apoyo y cuidado de la persona enferma. Una persona de siete encuestadas había tenido un papel implicado en el apoyo financiero, la toma de decisiones o el apoyo cotidiano (13% en Polonia hasta el 27% en España).
Experiencia de la sociedad en la relación con una persona con enfermedad de Alzheimer.
La sensibilidad a varios síntomas de la enfermedad
Se preguntó a los encuestados que identificasen, de entre un conjunto de síntomas, aquellos que se asocian a la EA. Algunos síntomas fueron fuertemente considerados como característicos de la enfermedad. En cada país, una gran cantidad de personas identificó correctamente cada uno de los elementos siguientes como síntomas comunes de la EA:
Confusión y desorientación
Deambulación y vagabundeo
Dificultades para recordar aspectos recientes y de los días anteriores
Dificultades para llevar a cabo actividades del día a día
Dificultades para manejar aspectos financieros
Un pequeño número de personas afirmó que otro conjunto de síntomas asociados a la EA era posible, siendo el abanico de respuestas más amplio. De entre estos síntomas, podemos citar la dificultad para recordar cosas de años anteriores (de 44% a 76%), la agresividad y la violencia (de 35% a 53%), la pérdida del apetito (de 21% a 52%), las alucinaciones visuales y auditivas (de 24% a 40%). Entre el 50% y el 68% de los encuestados respondieron, de manera correcta, que el dolor no era un síntoma común.
La pregunta sobre el hecho de que la EA era potencialmente mortal dio un número de respuestas variable, con el 61% de los americanos encuestados declarando que se trata de una enfermedad mortal, al contrario que en Alemania o Polonia donde se inclinan menos a pensar que se puede morir debido a la EA (33% y 34% respectivamente).
Expectativas de la opinión pública para el tratamiento
Se preguntó a las personas sobre la disponibilidad de un tratamiento eficaz de la EA. Se constata una diferencia notable entre las respuestas obtenidas en España y en Polonia: en España, sólo un 27% pensaba que un tratamiento eficaz está disponible, mientras que en Polonia la cifra alcanza el 63%. Francia, Alemania y EEUU dieron respuestas parecidas, que se encuentran entre las ofrecidas por España y Polonia (de 40% a 47%). Cuando se les preguntó si creían que existiría un tratamiento eficaz durante los próximos cinco años, los encuestados fueron más positivos; más de la mitad de entre todos los países afirmaron que así sería.
Los encuestados fueron preguntados sobre la disponibilidad de un examen médico fiable para el diagnóstico de la EA, algo primordial para que un tratamiento esté disponible con el fin de enlentecer el avance de la enfermedad y atenuar la gravedad de sus síntomas. Las respuestas fueron también variadas, con un 38% de encuestados en Polonia, hasta un 59% de encuestados en EEUU que pensaban que sí existe actualmente una evaluación médica fiable para determinar si una persona que tiene confusión y pérdidas de memoria se encuentra en la primera etapa de la EA.
Percepción de la sociedad sobre la existencia de un tratamiento eficaz y un diagnóstico médico fiable
El gasto público en investigación
La mayoría de los encuestados en cada país desearía que el estado invirtiese más en la investigación de un tratamiento eficaz de la EA así como en los cuidados dirigidos a las personas enfermas.
Opinión de la sociedad sobre el gasto público en los cuidados de personas con la enfermedad de Alzheimer.
Opinión de la sociedad sobre el gasto público en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer.
Las ideas erróneas
Un porcentaje importante piensa que actualmente hay disponible un examen médico fiable para diagnosticar la EA.
Un gran número de entre los encuestados piensa que existe un tratamiento eficaz para reducir los síntomas existentes y enlentecer la progresión de la enfermedad.
La sociedad está menos sensibilizada al hecho de que la EA es una enfermedad mortal que reduce la esperanza de vida.
Referencias
- Results from research about the importance of Alzheimer’s disease in lay public (five countries) and their opinion about the value of diagnosis. Alzheimer Europe, Harvard School of Public Health, 2011.
- Centers for Disease Control and Prevention – Caregiving for Alzheimer’s Disease or other dementia.
- Dementia: a Public Health Priority”. WHO (2012).
- According to findings by EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) in 2009, Alzheimer Europe.
- Who cares? The state of dementia care in Europe. Alzheimer Europe.
- Alzheimer Disease International World Alzheimer Report 2011.
Alzheimer: sigue la estigmatización
Por el número de personas afectadas y por su difusión en los medios de comunicación, la enfermedad de Alzheimer es la enfermedad neurodegenerativa la más conocida del público.
¿Cómo se ve a la enfermedad, al enfermo y a su cuidador?
En el marco de una encuesta desarrollada en 2009 (INPES) a nivel del público, las personas interrogadas contestaron que la enfermedad de Alzheimer es la tercera enfermedad más grave detrás del cáncer y del Sida. Es decir que la primera percepción que tiene el público del Alzheimer es su gravedad. Desata un sentimiento de miedo por ser algún día victima de ella.
Lo que percibe la población en general es que la persona afectada cambia de carácter y pierde su personalidad, en una palabra se “deshumaniza” y se “desocializa”. Las conductas ilógicas y incoherentes como la agresividad, la agitación, el vagabundeo…que son muy frecuentes en el curso de la enfermedad inducen en el entorno familiar un malestar permanente.
Esta percepción negativa afecta a la relación que puede tener un individuo o un grupo de individuos “normales” con el o los enfermos y sus cuidadores. Es lo que se llama la “estigma”.
Los enfermo…y muchas veces sus cuidadores están excluidos de las relaciones sociales…no solamente porque tienen características específicas que las diferencian del resto de la población sino porque pertenecen a personas con padeciendo una enfermedad mental.
La sociedad rechaza a los afectados porque son incapaces de hacer parte de ella y de seguir las reglas de convivencia que rigen las relaciones entre sus miembros.
Un hecho muy demostrativo es el del enfermo cuya familia no le invita porque come con los dedos. Su cuidador también es víctima de la exclusión familiar porque las invitaciones a participar a acontecimientos familiares se hacen cada día más escasas.
Hay que añadir que los médicos integran la enfermedad de Alzheimer en un cuadro denominado “demencia”, palabra que, en los países latinos tiene una fuerte connotación con la locura.
Parece ser, según la encuesta, que los hombres expresan un rechazo más importante delante una persona con demencia que las mujeres. Recordamos que más del 70 % de los cuidadores son cuidadoras.
A nivel de la comunicación, la mayoría de los medios presentan los lados más negativos de la enfermedad: su cronicidad, su curso irreversible, la “desestructuración” que se asemeja a un “largo naufragio”, la pérdida de identidad que transforma el enfermo en una persona desconocida por su entorno. Insisten sobre los aspectos más dramáticos: fuga (el enfermo que desaparece y que busca todo el mundo), vagabundeo (el enfermo que encuentra la policía), actos delictuosos (el enfermo que se denuda en la calle o que mata a su conjugue).
Ciertamente son hechos dramáticos…poco frecuente pero que focalizan la atención del público.
Los cuidadores viven la enfermedad en el día a día tiene una visión muy distinta.
Al inicio de la enfermedad y a lo largo de la fase ligera (unos meses a unos años), la persona afectada y su cuidador pueden desarrollar una vida casi normal. El enfermo tiene todavía las capacidades intelectuales para salir solo, tomar los transportes públicos, conducir su coche y asumir gran parte de su papel en la familia y en la sociedad.
En el estudio sobre los ex - cuidadores que realizó la Fundación Alzheimer España en 201º se pone en evidencia que los ex - cuidadores consideran como muy positiva su experiencia de cuidador y su dedicación a su familiar enfermo. Señalan que no faltan los momentos de satisfacción y de gozo que compartieron con él. Estamos muy lejos de la imagen negativa presente en la mente del público.
Es imprescindible luchar para un cambio en la percepción que tiene el público, y la sociedad en general, de la enfermedad, del enfermo y de su cuidador.
Se necesitan campañas de opinión para modificar la mirada que hecha la sociedad sobre esta patología y para incrementar su tolerancia hacia las personas, cada día mas numerosas, que sufren una “demencia”.
Referencias:
- 1- INPES. Dossier de preesse septembre 2010 https://www.inpes.sante.fr
- 2- M Cavayas et al . Stigmatisation dans la maladie d’Alzheimer
- Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol 13, 3, septiembre 2012
- 3- Estudio FAE sobre ex-cuidadores. 1er Encuentro Temático enero 2011
