RESUMEN
Nada en torno a la EA es sencillo, y por ello tratar de llevar las mejores navidades posibles teniendo en cuenta lo que involucra esta enfermedad puede ser complicado y estresante. Pero padecer una demencia no debería en ningún caso suponer un impedimento para poder disfrutar, con tranquilidad, alegría y dignidad, de este periodo tan señalado, tanto para la persona con demencia como para sus familiares.
De la mano de los expertos de FAE, podrás encontrar aquí algunos consejos básicos que pueden colaborar a que esta navidad sea un momento de alegría, de compartir y de ser feliz, tanto para los unos como para los otros.
De todas las festividades del año, la navidad puede ser la más complicada de todas para una persona con EA y para sus familiares. Si bien este año, debido a las medidas excepcionales adoptadas frente a la pandemia por coronavirus, la cantidad máxima de personas que puede reunirse socialmente en estas fechas se ha reducido, para alguien con demencia una reunión de tan solo tres personas puede representar un escenario repleto de desafíos.
Nada en torno a la EA es sencillo, y por ello tratar de llevar las mejores navidades posibles teniendo en cuenta lo que involucra esta enfermedad es harto complicado. Por mucho que sepamos que es la enfermedad la que dificulta las cosas, y no la propia persona que la padece, puede resultar dificultoso -por parte de la familia- recordar que su ser querido presenta ahora diferentes capacidades. Y por encima de todo, padecer una demencia no debería en ningún caso suponer un impedimento para poder disfrutar, con tranquilidad y dignidad, de este periodo tan señalado.
Además, durante estas fiestas, suele ser típico alcanzar momentos de tensión o sobrecarga (sobre todo en reuniones familiares); mientras nosotros podemos con completa facilidad tomar cierta distancia de la situación durante un tiempo, y darnos un respiro, la persona con EA está, por así decirlo, atrapada en una situación sobre la que tiene poco poder de influencia o escasa posibilidad de escape.
Y es que, con el enorme peso que las rutinas y los hábitos tienen para la persona con demencia, algo tan aparentemente inocuo como poner un árbol de navidad en el salón puede dar al traste con las referencias espaciales de la persona con demencia, y puede conducirle a desorientarse e incluso a exhibir conductas de agitación debido a la incomprensión y ansiedad que experimentará. Del mismo modo, verse rodeado de personas con las que no se interactúa frecuentemente (por ejemplo, juntarse con parientes y sus hijos en Noche Buena) incrementa el riesgo de fallar en el reconocimiento o en el recuerdo de nombres, lo cual es en sí otra situación que puede generar mucha ansiedad.
Además de eso, interactuar con personas que de ordinario no tratan con alguien con demencia puede resultar más frustrante que agradable; la persona con EA ha visto probablemente muy disminuida su capacidad de comprensión y su habilidad comunicativa, y las preguntas y comentarios que -con buena intención- le pueden plantear los familiares podrían suponer un desafío insalvable para la persona con EA (responder a algo tan simple como “¿Qué tal estás?” puede ir más allá de sus capacidades actuales). Ni que decir tiene que lidiar con hordas de pequeños corriendo y gritando por la casa puede suponer un aluvión de sobreestimulación y confusión para la persona con demencia.
Con todo, hay muchas cosas que tanto los familiares más cercanos y cuidadores, como los que son algo más distantes, pueden llevar a cabo para tratar de que estas fechas transcurran tranquilas, felices y sin incidencias. Cada cual presentamos mayor o menor gusto por la navidad, y las personas con demencia no pueden ser menos, pero desde FAE os proponemos algunos consejos básicos para que tratéis de hacer de la navidad el tipo de experiencia que todos esperamos que sea:
- Poco se puede hacer para preparar a la persona con demencia para lo que está por venir durante estas fechas; por ello, la anticipación es capital, y hay que informar debidamente y con tiempo suficiente al resto de familiares de la situación y de diferentes formas de abordarla en caso de complicación.
- Cuida tu lenguaje y fomenta la confianza en sí misma de la persona con EA tratando de comunicarte de la manera más simple posible. Emplea frases cortas y sencillas, evita términos complejos, no repitas la misma cosa demasiadas veces, y trata de hablar despacio y de otorgar a la persona el suficiente tiempo para responder.
- Algunas personas con EA pueden revivir, en estas fechas, recuerdos y emociones negativas. Si bien no suele ser bueno evitarlas o negarlas, sí que es positivo favorecer el surgimiento de sensaciones y emociones agradables; poner música navideña o revisar un antiguo álbum de fotos pueden ser buenas ideas.
- Preocúpate de que el menú sea el adecuado. Incluye entre la comida alimentos que puedan comerse con los dedos y snacks; esto hará las cosas más fáciles a la persona con EA. Puedes también situar platitos con comida en diferentes partes de la casa, para que la persona con demencia pueda ir tomando de ellos mientras camina -solo o con un familiar- y reducir así sensaciones de hambre o de angustia ante la cuestión del a comida que puedan desembocar en agitación. Se recomienda asimismo servir porciones más pequeñas de comida, así como emplear vajilla con gran contraste de color para facilitar la detección de los alimentos.
- Ayuda a la persona con EA en todo el proceso de celebrar una comida o cena. Sitúale en una silla próxima al baño, y en un lugar que esté especialmente bien iluminado. Si la persona ya no reconoce visualmente los utensilios de la mesa, se le puede ayudar con pistas sensoriales colocando los cubiertos en sus manos, para que pueda de ese modo reconocerlos -y reconocer su función- con facilidad. Puede ayudar también el reducir el número de cubiertos, para disminuir la confusión, e irle entregando en cada momento únicamente el cubierto que haya que utilizar. Todo este tipo de modificaciones deberán realizarse de manera no excesivamente obvia y con naturalidad, para colaborar a preservar la dignidad de la persona y evitar sentimientos de infantilización.
- Si va a producirse un desplazamiento a casa de un familiar, diferente al hogar de la persona con demencia, es necesario planificar con antelación las soluciones a cualquier eventualidad. Haz una pequeña maleta con todo lo que pueda necesitarse fuera de casa (medicinas, cambios de ropa, etc.); designa a una persona como conductora (alguien que, por esa razón, no vaya a consumir alcohol) para poder llevar a la persona con EA de vuelta a casa si surge una situación particularmente complicada o disruptiva. Puede también resultar positivo elegir un lugar, dentro de la casa, de retirada y descanso para la persona con demencia (por ejemplo, un dormitorio alejado del ruido, para llevarle ahí en caso de que comience a agitarse en una situación social).
- Haz uso de pistas sociales para facilitar el desempeño, en ese contexto, de la persona con demencia. Por ejemplo, antes de empezar a comer, puedes proponer un brindar o desear a todos feliz navidad en alto, para que el familiar con EA perciba que es momento de comenzar a comer.
- Ten siempre en mente a los cuidadores; si tú eres el cuidador, ten tus necesidades siempre presentes. Toda la familia ha de ser consciente de la sobrecarga que toda esta cuestión navideña supone para el cuidador; estas reuniones familiares pueden ser el momento perfecto para liberar al cuidador de alguna responsabilidad, o para concederle un tiempo de descanso mientras nos ocupamos nosotros de la persona con EA (porque nos sentamos en la mesa al lado de esta, o porque nos preocupamos de acompañar y pasar tiempo con el cuidador en otros momentos, no solo en estas fechas especiales).
Nadie dijo que fuese a resultar fácil, pero la navidad puede ser -si así lo deseamos y si nos esforzamos por ello- un momento de alegría, de compartir y de ser feliz, tanto para los cuidadores como para sus familiares con demencia. Es un derecho que nos corresponde a todos. Seguir pautas como estas pueden ayudarnos mucho en ese propósito, y regalarnos hermosos momentos para el recuerdo; para el familiar con EA este recuerdo puede no ser posible, pero disfrutar del momento y mantenerse tranquilo y contento durante estas fechas es algo más que posible.
