Actualidad

 

 

Estimados socios y socias, Nos ponemos en contacto de nuevo con vosotros, mediante la presente circular, para poneros al día acerca de los últimos acontecimientos relativos a FAE, a la situación actual y a los servicios que la Fundación presta. El viernes pasado se procedió, por consejo de la CAM (que más tarde se convirtió en mandato por decreto), al cierre de la sede física de FAE, Jardines de Aloís, sita en Av. Daroca; por ello, y hasta cambio de la situación actual y pauta gubernamental, no podemos continuar ofreciendo atención presencial. Hasta dicho cierre, y desde la suspensión de servicios en la sede, habíamos podido recibir a familiares y cuidadores para informar y entregar/recibir ejercicios de psicoestimulación. La Fundación permanece sin embargo operativa, mediante teletrabajo, y por ello –y tal y como se ha informado por e-mail- seguimos a vuestra entera disposición para cualquier duda que podáis tener o cualquier demanda de información. Asimismo, el servicio de Psicoestimulación se mantiene activo con lo que, toda familia que así lo indique, recibirá ejercicios cognitivos adaptados a su familiar afectado vía telemática. Ante cualquier cuestión relativa a los ejercicios, o si se desea una corrección de los mismos y un seguimiento, estamos disponibles a través de los correos electrónicos habituales. Sentimos no poder atender vía telefónica ni mediante el número de móvil de FAE. Se os hace saber también que en caso de requerir asesoramiento psicológico para el afrontamiento de la situación, en lo que al cuidado y manejo de vuestro familiar afectado respecta, así como en lo relativo a vuestros propios factores psicológicos, podéis contar con el servicio de Psicología. Os recordamos a continuación los principales e-mails de contacto: Para cuestiones de tipo administrativo e información general: administracion@alzfae.org Para cuestiones relativas a atención psicológica y manejo del familiar afectado: psicologos@alzfae.org Para cuestiones relativas al servicio de Psicoestimulación y los ejercicios cognitivos: terapeuta@alzfae.org Os aconsejamos de nuevo que os mantengáis al día de la situación actual y los últimos desarrollos respecto a la crisis del COVID-19 mediante la consulta de fuentes informativas fiables, entre ellas, la página oficial de la OMS: https://www.who.int/es/news-room/releases Adjuntamos a continuación un enlace para acceder a pautas para sobrellevar psicológicamente la situación de confinamiento, ofrecidas por el Colegio Oficial de la Psicología: https://www.copmadrid.org/web/comunicacion/noticias/1459/orientaciones-la-gestion-psicologica-la-cuarentena-el-coronavirus Recomendaros, por último, que puesto que una situación de encierro prolongado puede potenciar en las personas en general, y en aquellas con Alzheimer y enfermedades afines en particular, una desorientación en tiempo y en espacio -lo cual a su vez puede incrementar el nivel de ansiedad y derivar en malestar y problemas conductuales-, dediquéis un tiempo todos los días a reforzar la orientación en esas dos esferas (espacial y temporal), teniendo siempre cuidado de no causar frustración en vuestro familiar. Ofrecemos a aquí un enlace con información genérica sobre este tipo de tareas de orientación; en caso de necesitar ejercicios específicos, podéis solicitárnoslos.     Muchas gracias por vuestra atención. Nuestros mejores deseos para vuestro bienestar y el de vuestro familiar; no dejéis de contar con nosotros para lo que podáis necesitar. Un saludo, FAE – Fundación Alzheimer España En Madrid, a 18 de marzo de 2020.

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El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer

 

Los pacientes con Alzheimer podrán prolongar su autonomía gracias al primer dispositivo y aplicación móviles destinados para ellos y sus familias

 

 

La app “MiMe” (Mi Memoria) y el novedoso dispositivo “SuMe” (Su Memoria), desarrollados por la empresa tecnológica Ibermática y por la Fundación Alzheimer España (FAE), ayudarán en la mejora de su calidad de vida y de la de sus familiares y cuidadores.

 

Conocer en todo momento la ubicación de su familiar, ser los primeros en recibir su petición de ayuda ante imprevistos, gestionar -de forma no intrusiva- sus medicamentos, contactos, lugares de interés, etc., son algunos de los principales servicios de los que consta esta pionera aplicación.

Madrid, 19 de septiembre de 2019. Ibermática y la Fundación Alzheimer España (FAE) se han unido para impulsar un proyecto pionero en Europa que tiene como reto ayudar a los pacientes con Alzheimer a conservar su autonomía el máximo tiempo posible y apoyarles en su día a día. El resultado es ‘MiMe’ y “SuMe”, una aplicación y dispositivo móvil, respectivamente, que, mediante un sencillo, pero a la vez potente sistema operativo, permitirán a los pacientes con Alzheimer desenvolverse mejor en sus tareas cotidianas. Al mismo tiempo, facilitará a los familiares su labor cuidadora.

 

En España ya hay 600.000 pacientes con Alzheimer. Cada 7 segundos, una persona desarrolla Alzheimer en todo el mundo. Además, esta enfermedad continuará en aumento y se prevé que para el año 2050 se convertirá en la patología más importante del siglo XXI, duplicándose su número de pacientes y afectando a 115 millones de personas a escala global y a más de un millón en nuestro país. Una enfermedad que afecta tanto a los propios pacientes como a sus familias.

Una de estas personas es José Carlos Landrove, profesional de Ibermática y cuidador de su madre, que padece Alzheimer, quien propuso lanzar el proyecto ‘MiMe’ porque, “aunque mi madre ya no podrá beneficiarse de las ventajas de este sistema, porque la enfermedad avanzó más allá de las funcionalidades de la app, quería ayudar a otras familias en los primeros momentos de la enfermedad, periodo que a mí me resultó especialmente duro, basándome en lo que yo habría necesitado”.

 

Tal y como explica Landrove, “en un principio, pensamos que desarrollar una app para instalar en los dispositivos sería de una enorme ayuda, pero en colaboración con la FAE finalmente evolucionamos su concepción hasta convertir a ‘MiMe’ en un dispositivo físico, más simple, más completo y más robusto, único en el mercado, que puede ayudar no sólo a las personas afectadas por Alzheimer y sus familiares, sino también a aquellos colectivos con deterioro cognitivo leve, y a aquellas personas que puedan considerar que un teléfono convencional es complejo”.

 

Aplicación 2 en 1

 

‘MiMe’ es una aplicación para dispositivos móviles pionera en el mercado que consta de 2 piezas: el propio MiMe (Mi Memoria) para los pacientes con Alzheimer y SuMe (Su Memoria) para facilitar la tarea de sus cuidadores. Está ya preinstalada en un teléfono para facilitar su uso “en modo Kiosko” por parte de los enfermos de Alzheimer, sustituyendo el sistema operativo del dispositivo y evitando la confusión que otros tipos de mensajes de aplicaciones habituales en los smartphones pudieran generar en los usuarios, asegurando un servicio óptimo y sin interferencias.

 

Landrove subraya como principales ventajas “poder ayudarle a seguir siendo autónomo con la tranquilidad de poder localizar a tu ser querido en todo momento, lo que mejora la calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador”. Para ello, destaca funcionalidades como “una guía para llegar a los destinos más comunes, con los lugares habituales y preferidos registrados; la gestión de contactos con foto visible en todo momento; una función de llamadas muy sencilla; el seguimiento de las tomas de medicamentos y la manera óptima de hacerlas; el recordatorio de cosas tan importantes en la vida como cumpleaños, aniversarios, eventos…”.

 

El profesional de Ibermática recalca que se trata de un producto avalado por la Fundación Alzheimer España, diseñado por un amplio grupo de expertos y testado en condiciones reales con los propios enfermos, pero también “vivo”, por seguir evolucionando para adaptarse a las necesidades de los usuarios e incorporar las últimas tecnologías. “Este grupo de trabajo mixto agrupa tanto al personal de la FAE, con psicólogos y terapeutas, como al personal de Ibermática, con expertos en Design Thinking, User Experience, diseñadores y tecnólogos”, explica Landrove.

 

Desde la Fundación Alzheimer España, su presidenta, Micheline Selmes, afirma que “hoy presentamos este proyecto pionero, que es el resultado de más de un año de trabajo intenso, y que se engloba dentro de la apuesta por las nuevas tecnologías que estamos realizando, desde hace años, dentro de la FAE”.

 

Para ponerlo en marcha, se han realizado varias pruebas piloto con los propios pacientes y familiares de la Fundación Alzheimer España, a lo largo del desarrollo del trabajo de campo.

 

“Son soluciones prácticas y sencillas de utilizar, tanto por los propios pacientes como por sus familias, que van a facilitar mucho la comunicación inter-familiar para resolver los problemas que surgen en la vida diaria de estos pacientes y su entorno. Desde la FAE consideramos vital incorporar a nuestros proyectos las posibilidades que nos ofrecen las nuevas tecnologías, tanto a nivel asistencial como terapéutico”, ha explicado la presidenta de la FAE.

 

Una app con más alma que tecnología

 

Por su parte, José Carlos Landrove explica que “desde el comienzo todos los profesionales implicados en el proyecto teníamos claro que es esencial trabajar mano a mano con personas. Nuestra metodología habitual en este tipo de proyectos, el diseño centrado en el paciente, encuentra en esta iniciativa el campo de pruebas ideal para poder demostrar su utilidad”.

 

Se realizan varios workshops de usabilidad, a partir de los cuales se esbozan prototipos en baja resolución, que son testeados con los pacientes y sus familias en varias ocasiones, para ir perfilando las funcionalidades que mejor se adaptan a sus necesidades. De manera paralela, se va a avanzando en el diseño visual y en los desarrollos que soportarán una app que tiene más alma que tecnología.

 

El cuidador, pieza fundamental en el tratamiento del Alzheimer

 

Para el Dr. David Pérez Martínez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, es fundamental desarrollar nuevas herramientas, como MiMe y SuMe, que mejoren la calidad de vida y la relación diaria entre el paciente y su familia, porque muchas veces la pieza clave en el seguimiento de los pacientes es el cuidador.

 

“Si no tenemos un buen cuidador, probablemente nuestras terapias fracasen. Con un buen cuidador, tenemos acceso a que busque intervenciones no farmacológicas, que vaya a una asociación de pacientes, que se adhiera correctamente al tratamiento, etc.”, afirma el Dr. Pérez, ya que “si hay alguna patología en la que el cuidador sea fundamental esa es el Alzheimer”.

 

En este sentido, explica que “el 80% de los cuidadores son mujeres, lo que les supone una carga y un trabajo de 24 horas al día, 365 días al año. Por eso, avances tecnológicos, como el que hoy se presenta, suponen una ayuda fundamental en este tipo de patologías”, concluye el jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

 

Fundación Alzheimer España (FAE)

La Fundación Alzheimer España (FAE), miembro fundador de Alzheimer Europe, se creó el año 1991 por iniciativa de un grupo de personas cuyas familias sufrieron las consecuencias de esta enfermedad y de profesionales (investigadores, clínicos, abogados, economistas, etc.) involucrados en esta patología. 

 

La FAE ayuda y colabora con las familias, difundiendo información sobre los signos y síntomas de la enfermedad, su evolución y sobre los progresos en la investigación a la espera del descubrimiento de un tratamiento efectivo.

También crea fuentes de información y formación que permitan a las familias, al voluntariado y a todas las personas interesadas, conocer y entender mejor los problemas que sufren y padecen el enfermo y su familia, así como informarles sobre la existencia de soluciones prácticas susceptibles de mejorar las condiciones de vida y de convivencia con la persona enferma.

La FAE representa los intereses de los enfermos, de sus cuidadores y de sus familias, actuando en el marco de los servicios administrativos y sanitarios, para que tengan en cuenta la situación del paciente en la sociedad y la carga socio-económica que recae sobre la familia.

La Fundación también sensibiliza a la opinión pública para disminuir el estigma que conlleva la enfermedad y su consecuencia habitual: la exclusión social.

Para más información:

 

 

 

Esfera Comunicación

Carmen Carral / Gema López

639 846 834 / 606 178 971 ccarral@esferacomunicacion.es

glopez@esferacomunicacion.es

 

Fundación Alzheimer España (FAE)

Ana Arribas

Teléfono: 913 431 165 / 75 administracion@alzfae.org

Grayling

Carmen Martos / Blanca Salgado

Teléfono: 915 221 008 carmen.martos@grayling.com
blanca.salgado@grayling.com

 

Jon Ander Castellón

Teléfono: 943 413 608 ja.castellon@ibermatica.com

Ibermática

Laura Arranz

Teléfono: 913 849 100 l.arranz@ibermatica.com