Desde el inicio, la FAE tuvo conciencia de la importancia de las relaciones con otras Organizaciones de Familias Alzheimer a nivel Europeo. En 1991, participó, como miembro fundador, a la creación de ALZHEIMER EUROPE conjuntamente con Organizaciones de Familias de Irlanda, Bélgica y Holanda, «Su actividad en el marco de esta Organización Europea fue constante tanto por su participación en proyectos financiados por la Comisión Europea como por la integración de sus representantes en las estructuras de gobierno.
La FAE forma parte del Comité Técnico de la “ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DEL Sistema Nacional de Salud”,
Sin vinculación con laboratorios farmacéuticos, partidos políticos o entidades religiosas
De ámbito nacional
Bajo el Patronato del Ministerio de Sanidad y Política Social
Marco Legal
«Clasificada por el Ministerio de Asuntos Sociales como de «Beneficencia particular de carácter asistencial» según O.M. de fecha 15 de diciembre de 1994 e inscrita bajo el nº 28/0953;
«Inscrita en el registro de Entidades, Servicios y Centro de Acción Social y Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid con el nº E-2100.E-1183/Cod. 0796-07, mediante resolución nº 1703/95 del 6 de Febrero de 1995 de la Secretaría Técnica de la Consejería de Integración Social;
«Autorizada administrativamente para desarrollar el «Servicio de Información y Orientación Alzheimer España», con atención a los sectores sociales de Tercera Edad, Minusválidos, Personas Mayores y Conjunto de la Población con el nº de registro E1183.
Patronato.
El Patronato refleja la filosofía básica de la FAE: un conjunto sinérgico de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y de Profesionales de la Salud representando el aspecto multidisciplinar de esta enfermedad. El Patronato incluye a 16 miembros: personas físicas y representantes de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
Presidenta: Dña. Micheline Antoine Selmes
Vicepresidente: Adolfo Toledano Gasca
Secretario: Jacques Selmes Van den Bril
Vocales:
Juan Manuel Ribera Casado
AFA Albacete.
AFA Campo de Gibraltar
Asociación Algeciras-Cadiz
AFA «Conde de Garcia» de Linares
Patronos Honoríficos:
Alzheimer Madrid
Avda Daroca, 80, local, CP. 28017 MADRID Presidenta: Micheline Selmes Teléfono: 913431165 administracion@alzfae.org
C/ Manuel de León 3 apdo 24413300 Valdepeñas Ciudad Real Contacto: VICENTE SALAS SÁNCHEZ-DE LA CRUZ Teléfono: 926323952 afavalde@terra.es
AFA GUADALAJARA
C/ Antonio Machado 2 19004 Guadalajara Contacto: José Luis Muriel Espolio Teléfono: 949200263 afaguadalajara@hotmail.com
AFA CONDE DE GARCÍA LINARES
C/ Bailén 45 bajo Izda. 23700 Linares Jaén Contacto: Ángela García Cañete Teléfono: 953656923 alzheimerlinares@ono.com
AFA TALAVERA
Avda de la Constitución 2 45600 Talavera de la Reina (Toledo) (Residencia Mayores JCCM) Sede: Paseo de la estacion 71 (centro social el Pilar) 45600 Talavera Contacto: Alicia Pañuela Sánchez Teléfono AFA: 925827868. Teléfono Centro de día: 925 81 47 77 925 81 49 62 centrodedia@afata.es | sedesocial@afata.es
PAPEL DE LA FUNDACIÓN EN EL AVANCE DEL RECONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD Y LA AYUDA SOCIO-SANITARIA
A lo largo de estos 19 últimos años el papel de la Fundación para cambiar la percepción social y sanitaria de la enfermedad y proporcionar ayuda a los enfermos y a sus familias ha sido trascendental.
La FAE en su trabajo día a día proporcina:
Sensibilizar a la opinión publica, a los profesionales de la salud y a los políticos para fomentar el conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias socio sanitarias,
Crear, definiendo fines y actuaciones, agrupaciones y asociaciones de familiares que se auto-ayudan y son capaces de cuidar mejor a sus enfermos,
Redefinir la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad socio sanitaria, cuyo enfoque es el binomio enfermo-cuidador,
Promover los derechos legales del enfermo y del cuidador,
Estimular a las instituciones oficiales y privadas para que consideran la «carga familiar que pesa sobre los cuidadores y las familias y planifiquen las medidas necesarias para aliviarla,
Poner en marcha en España todos los medios y herramientas necesarios para informar y formar a cuidadores informales y profesionales de la salud (médicos, personal sanitario, trabajadores sociales…) sobre los distintos aspectos de la enfermedad y de sus consecuencias sociales por vía de cursos, programas de formación on-line, libros, revista…
Crear con 4 otros países europeos una asociación internacional (Alzheimer Europe) que reagrupa las asociaciones de familiares nacionales para representarlas a nivel de las estructuras políticas de Europa (Comisión y Parlamento europeo),
Liderar o participar a programas nacionales e internacionales de prevención, diagnostico, información y formación apoyados por la Comunidad Europea,
Crear acontecimientos tanto nacionales como europeos donde profesionales de la salud y agrupaciones de familias afectadas han podido encontrarse, intercambiar experiencias, aprender, reflejar actividades, testimoniar y participar a una mejor concienciación de las Administraciones Publicas a la hora de diseñar una política socio sanitaria en mejor adecuación con las necesidades reflejadas (4ª reunión Alzheimer Europe- Madrid 1994; Alzheimer’s disease and public health- Madrid 1998; Encuentro Europeo en el Ministerio de Sanidad y consumo – Madrid 2000).
Fomentar actividades de investigación psicosocial reflejada, en particular por el proyecto I +D sobre la prospectiva de la enfermedad de Alzheimer desarrollado en colaboración con IMSERSO y premiado por la Obra Social Caja Madrid (2004) y por el Estudio Europeo «Who cares» (2006-2007).
FAE forma parte del Comité Técnico de la “ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DEL Sistema Nacional de Salud”.
– Micheline Antoine Selmes, ex-cuidadora, Miembro fundador de Alzheimer España y Alzheimer Europe, licenciada en Filosofia y Letras, especialista en comunicación sociosanitaria.
-Psicólogos:
– Luis García Sánchez. Psicólogo cognitivo. – Ricardo López Santos. Psicólogo clínico.
-Trabajadora social:
– Laura del la Cruz
– Terapeutas ocupacionales:
– Esther Armaiz
– Médico:
– Jacques Selmès Van Den Bril, Ex interno Hospitales de Paris (Francia), miembro fundador de Alzheimer España, ex Presidente de Alzheimer Europe
– Administrativa:
– Ana Arribas
Asesores FAE
*Asesoria en Medicina y Ciencias
– Cecilio Álamo, neuropsicofarmacologo, Catedrático de Farmacología Universidad de Alcala de Henares (Madrid) – Alfredo Calcedo Barba, psiquiatra forense; Profesor del Departamento de Psiquiatría de la Universidad Complutense de Madrid – David Perez, neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina Parla (Madrid) – José Miguel Ribera Casado, geriatra, ex Presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología – Adolfo Toledano Gasca, investigador, Instituto Cajal (Madrid)
*Asesoría jurídica y legal
– José María Escalona, abogado en derecho civil y penal – Pilar Hoyos; abogada
*Asesoría en dómotica y robótica
– Albero Brunete; ingeniero de telecomunicaciones, Doctor en Automática y Robótica, Investigador del centro de Dómotica Integral de la Universidad Politécnica de Madrid – Miguel Ángel Salichs, Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática, universidad Carlos III
Equipo de los medios virtuales
– Isabel Gallardo. Bióloga. – Mario González. Ingeniero técnico industrial, Dirección Radio FAE. – Carmina Herras. Cuidadora. – Juan Mediavilla. Productor. – Celia Selmès Antoine, Psicóloga. – Santiago Toledano, ingeniero en informática. Desarrollador web, Social Media.
En el transcurso de los 10 últimos años, se ha hecho patente la magnitud del problema que plantea la enfermedad de Alzheimer (y otras demencias) y la necesidad de una estrategia de acción coordinada a nivel nacional.
Relaciones Institucionales con instituciones y empresas, convenios de colaboración, programas de cooperación:
España: La Fundación Alzheimer España es miembro:
Asociación Española de Fundaciones,
Grupo Sectorial Fundaciones de la Salud,
Plataforma Tecnológica Española de Robótica «Hisparob».
En Europa: Desde el inicio, la FAE tuvo conciencia de la importancia de las relaciones con otras Organizaciones de Familias Alzheimer a nivel Europeo. En 1991, participó, como miembro fundador, a la creación de ALZHEIMER EUROPE conjuntamente con Organizaciones de Familias de Irlanda, Bélgica y Holanda, «Su actividad en el marco de esta Organización Europea fue constante tanto por su participación en proyectos financiados por la Comisión Europea como por la integración de sus representantes en las estructuras de gobierno. Así mismo, Jacques Selmes, Secretario de la Fundación Alzheimer España, fue de 1996 a 2004 Vicepresidente y Presidente de Alzheimer Europe.
La Fundación Alzheimer España se creó, oficialmente, el año 1991 por iniciativa de un grupo de personas físicas cuyas familias sufrieron las consecuencias de esta enfermedad y profesionales (investigadores, clínicos, abogados, economistas…) involucrados en esta patología.
Los objetivos estatutarios de la Fundación son:
Facilitar información y orientación a las personas que sufran síntomas de la enfermedad de Alzheimer o que deseen una asistencia preventiva de la misma, así como a sus familiares y allegados,
Proporcionar y procurar asistencia técnica y sanitaria a las personas que se encuentran afectadas por la llamada enfermedad de Alzheimer o demencias con sintomatología similar, bien en centros y establecimientos de la propia Fundación, bien mediante conciertos y acuerdos en centros hospitalarios institucionales o centros privados,
Promover y fomentar la investigación y el estudio de la llamada enfermedad de Alzheimer y, en particular, de la patología del cerebro relativa al deterioro de las neuronas o células del sistema nervioso, al objeto de conseguir avances,
Realizar toda clase de actividades que tengan como fin el desarrollo de la terapéutica de los procesos patológicos degenerativos del cerebro.
De éstos objetivos se derivan los siguientes fines:
Ayudar y colaborar con las familias, difundiendo información sobre los signos y síntomas de la enfermedad, su evolución y sobre los progresos en la investigación a la espera del descubrimiento de un tratamiento,
Crear fuentes de información y formación que permitan a las familias, al voluntariado y a todas las personas interesadas (a nivel colectivos o individual), conocer y entender mejor los problemas que sufren y padecen el enfermo y su familia, así como informarles sobre la existencia de soluciones prácticas susceptibles de mejorar las condiciones de vida y de convivencia con la persona enferma
Representar los intereses de los enfermos, de sus cuidadores y de sus familias actuando en el marco de los servicios administrativos y sanitarios, para que tengan en cuenta la situación del enfermo en la sociedad y la carga socio-económica que recae sobre la familia,
Sensibilizar a la opinión pública para disminuir el estigma que conlleva la enfermedad y su consecuencia habitual: la exclusión social.
