Alrededor de 100.000 personas sufren, en España, la enfermedad de Parkinson. Una enfermedad que afecta a los movimientos del cuerpo por el tremor y la rigidez que desencadena.
Se comentaba que era una enfermedad motora que dejaba indemne las facultades intelectuales y la lucidez del enfermo.
El 4 de noviembre de 1906, en la XXXVII Conferencia de Psiquiatría del Sudoeste Alemán en Tübingen, el patólogo y psiquiatra Alois Alzheimer presentó una comunicación («Sobre una enfermedad específica de la corteza cerebral») en la que se hacía por primera vez la descripción de una inusual enfermedad de la corteza cerebral.
Todas las estimaciones económicas están referidas en dólares americanos.
Muy a menudo las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer dejan escapar frases muy negativas sobre su condición de enfermo:
“No valgo para nada” “Que hago aquí” “Más me valdría morirme”…insinuando que la idea de suicidarse es algo que les preocupa.
Este pensamiento es habitual en el marco de una depresión, estado de ánimo muy frecuente en la enfermedad de Alzheimer.
La enfermedad de Alzheimer genera en el cuidador, en los miembros de la familia y también en el público, una serie de «creencias falsas» lejos de la realidad.
¿POR QUÉ NO SON IDÉNTICOS TODOS LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER?
En el párrafo 293 de sus Investigaciones Filosóficas, el filósofo austriaco Ludwig Wittgenstein plantea un célebre experimento mental: «Supongamos que todo el mundo tiene una cajita con algo dentro a lo que llama escarabajo. Nadie puede mirar dentro de la caja ajena y todo el mundo dice que sabe lo que es un escarabajo mirando al suyo.
En tal situación, sería perfectamente posible que cada uno tuviera algo distinto en su caja, e incluso que ese algo estuviera cambiando constantemente. ¿Tendría sentido la palabra escarabajo el lenguaje de esa gente?
Cambiamos la palabra «escarabajo» por «enfermedad de Alzheimer» y tendremos una idea de la realidad.
¿Por qué existe una gran variabilidad de un enfermo a otro, hasta tal punto que no se parecen el uno al otro?
¿No son las lesiones cerebrales las mismas para todo el mundo?
Si en lo que concierne las placas seniles y los ovillos neurofibrilares aun que, a veces, existe solamente una de los dos (por ejemplo, en el caso descrito por Alois Alzheimer).
La localización inicial de las lesiones es idéntica en todos los enfermos pero su extensión varía de un enfermo a otro.
¿Son los síntomas iguales de un enfermo a otro?
Pues no! Algunos enfermos tendrán muy rápidamente dificultades para expresarse. Otros consiguen comunicar bastante tiempo sin problemas. Unos se desorientan casi en seguida. Otros conservan el sentido de la orientación varios meses, incluso años.
Si las pérdidas de memoria existen siempre, unos pueden asearse solos cuando otros necesitaran rápidamente una ayuda exterior.
Unos se vuelven agresivos, otros apáticos.
Gran parte de los trastornos de la conducta depende de la personalidad del enfermo, de su carácter, de su forma de reaccionar a eventos exteriores.
¿Es la evolución la misma para todos?
Si! Cuando se considera que la enfermedad es irreversible.
No! Porque el declive de las facultades intelectuales no se hace a la misma velocidad en todos los enfermos. Se estima que el enfermo pierde, al año, una media de 3-4 puntos al score del Mini-Mental-State Exam (MMSE)…pero la progresión es distinta de un enfermo a otro. Algunos pierden solamente 0,5 puntos, otros 6 a 7.
Pueden ocurrir «mesetas», es decir un estado que no se modifica durante meses, incluso años.
Comentarios de la FAE
Ningún elemento permite predecir la evolución de la enfermedad en un enfermo especifico.
La gran variabilidad de un enfermo a otro ( incluso en el mismo enfermo de un día a otro) necesita un acercamiento personalizado a «medida», lo que los anglo-sajones denominan «person-centred appraoch».
Esta variabilidad puede ser fuente de conflicto entre el cuidador principal, la familia y cuidadores profesionales. El cuidador y la familia se estiman «expertos» en Alzheimer porque han cuidado a su familiar durante varios años. Es decir que conocen la forma de Alzheimer que presenta su enfermo. Los cuidadores profesionales tienen una visión mucho más amplia de lo que es la enfermedad…lo que a veces crea roces entre ellos.
