La Psicomotricidad es la capacidad que permite el desarrollo físico, psíquico y social de las persona a través del movimiento. Es necesario trabajar de una manera integral relacionando las diferentes capacidades (motrices, físicas, afectiva, cognitivas), presentes en los enfermos con deterioro cognitivo.
Se ha demostrado que la actividad es un factor protector en la enfermedad de Alzheimer. Existe pruebas de la influencia positiva que ejerce la actividad física en las funciones cognitivas y en el comportamiento de los enfermos. Hay que tener en cuenta que el ejercicio físico en sí mismo produce beneficios emocionales y cognitivos, independientemente de la capacidad del individuo.
El objetivo principal de este programa es aumentar la independencia funcional y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer.
El programa de acción social voluntaria contempla que las personas previamente seleccionadas como voluntarias, colaboren de forma complementaria en los distintos programas y servicios de la Fundación Alzheimer España. Lo que se persigue es fomentar la acción voluntaria en los distintos programas y servicios de la FAE y con ellos trabajar para una mejoría en la calidad de vida tanto del enfermo como de los familiares.
Con la participación de Fatima Pérez Robledo, musicoterapeuta, la Fundación inicia sesiones de musicoterapia.
Para informarse o inscribirse, llamar a Laura al 91 343 11 65 o 91 343 11 75
Grupo pacientes y cuidadores:
Trabajamos con la herramienta terapéutica de la música, a través del movimiento, canto, improvisación instrumental o audición; favoreciendo la expresión integral de los participantes y la evocación de momentos vividos. Nos planteamos potenciar el vínculo entre cuidador y enfermo, y favorecer la vivencia de la relación desde un lado lúdico y artístico.
Grupo pacientes:
Trabajamos con los elementos de la música utilizados de forma terapéutica, para favorecer áreas cognitivas como la atención y la memoria, mejorar la percepción, e influir sobre la comprensión y expresión del lenguaje. Se ofrece un espacio de bienestar en el que se propone vivenciar y evocar diferentes emociones.
La fundación lleva a cabo programas formativos para preparar auxiliares de ayuda a domicilio específica para enfermos de Alzheimer. Posteriormente actuamos como meros intermediarios entre la demanda de la familia y la oferta de auxiliares, creándose una relación laboral privada entre ambas partes.
El objetivo es posibilitar una relación entre los cuidadores familiares y los profesionales, en la que se garantiza la formación específica en Alzheimer del personal de ayuda a domicilio.
Para poder formar parte de la bolsa de Auxiliares de Ayuda a Domicilio es requisito indispensable la realización de la formación específica en la atención a enfermos de Alzheimer que imparte la Fae.
A menudo, el cuidador o miembros de la familia necesitan un apoyo psicológico que les ayude a aceptar la enfermedad de su familiar y buscar la mejor forma de solucionar la situación del cuidado.
El equipo de psicólogos de la FAE le ofrece dos modalidades de apoyo:
– La atención psicológica individualizada
Este servicio consiste en realizar un apoyo psicológico, de forma individual al cuidador o familiar que lo requiera, con el objetivo de atender aquellos problemas que pueden aparecer como consecuencia de la situación de cuidado
La conveniencia de esta atención puede ser detectada por los profesionales o bien a demanda del familiar afectado, que en cualquier caso será valorado por el equipo.
Los problemas para los que solicita este servicio están relacionados con aspectos vinculados a la incertidumbre e inseguridad relativas al cuidado del enfermo y de manera especial a todo lo referente a los sentimientos de pérdida que aparecen como consecuencia de la condición de irreversibilidad de la enfermedad.
Los principales objetivos planteados:
1. Proporcionar información acerca de la enfermedad y sus cuidados
2. Generar recursos personales para afrontar el problema.
3. Apoyar para una adecuada aceptación de la enfermedad.
4. Potenciar una adecuada toma de decisiones.
5. Prevenir el «Síndrome del cuidador».
– La atención psicológica grupal o «Resplaz»
Es un programa de soporte emocional para cuidadores de enfermos de Alzheimer desarrollado mediante la puesta en marcha de Grupos de Respaldo Psicológico, en los que participan entre 10 y 15 cuidadores, dirigidos por un psicólogo experto.
Se basa en un modelo de atención psicológica que supone la intervención grupal directa con cuidadores de un enfermo de Alzheimer.
Se desarrolla a través de sesiones terapéuticas grupales que favorecen el soporte emocional del cuidador gracias a la transmisión de conceptos, procedimientos y actividades, cuyo aprendizaje contribuye a la mejora de su relación con el enfermo.
El programa es nacional y este año se ha desarrollado conjuntamente con otras de nuestras Asociaciones de Familiares de diferentes localidades
En el programa Resplaz, participan las AFAs siguientes:
La FAE organiza actividades de ocio y tiempo libre que ayuden al esparcimiento de los cuidadores familiares. Se pretende crear un espacio lúdico en el que puedan participar conjuntamente tanto los cuidadores como los propios enfermos de Alzheimer, así como voluntarios y otras personas interesadas.
Lo que pretendemos desde la FAE con estas actividades es:
Crear un punto de encuentro donde la participación y la comunicación sean la base de la relación entre los participantes. Al asistir conjuntamente los familiares y los enfermos de Alzheimer, se presentan situaciones en las que compartir experiencias positivas para ambos.
Disminuir el aislamiento del enfermo y el cuidador,
Apoyar a las familias cuando los enfermos no quieren participar en actividades o no encuentran actividades destinadas al aspecto más lúdico en las que poder participar junto a su familiar (a los que se asocian habitualmente trastornos de comportamiento como la apatía) etc.
La actividad se realizará en horario de tarde, el último miércoles de cada mes (excepto julio y agosto). Algunas de las actividades realizadas han sido : visita al Museo Sorolla, Jardín Botánico, visita guiada «Los secretos del retiro», Museo de Ciencias Naturales, Cata de Vinos, Risoterapia…
Están cofinanciadas por Fundación CAN (Caja Navarra)
El desarrollo y nacimiento de un nuevo medicamento es un proceso largo, complejo, costoso y arriesgado. El tiempo que transcurre desde que una molécula nueva con una acción biológica determinada es descubierta en un laboratorio hasta que dicha molécula se convierte en un fármaco y esta disponible en las farmacias está estimado en cerca de 15 años.
Se calcula que de cada 10.000 moléculas descubiertas, solo una de ellas llegará a ser un fármaco comercial. La inversión económica que hay que realizar en la investigación de estas moléculas se estima en más de 800 millones de euros, por cada molécula, hasta la puesta en el mercado farmacéutico del producto comercial.
Una vez que nuestro fármaco, o principio activo, es descubierto y una vez mostrada su eficacia en diferentes modelos animales, se inicia la etapa denominada de desarrollo farmacéutico, que lo convertirá en un medicamento comercial y distribuido por todas las farmacias.
El servicio del Instituto Nacional de la Salud “clinical Trials.gov» informa que existen en el mundo “828 ensayos Clínicos “ (Fases I a III) (septiembre de 2010) como trámite de aprobación de medicamentos “indicados» para la Enfermedad de Alzheimer en alguna de sus fases (leve, moderada o severa) o para el tratamiento de transtornos del comportamiento asociado. Estos ensayos clínicos debidamente autorizados y controlados pertenecen a muy distintas categorías:
– Medicamentos colinérgicos (anticolinesterásicos de nueva generación; substancias que actúan sobre receptores de acetilcolina)
– Anti-amiloideos que impiden la formación de depósitos de amiloide (incluidas las “vacunas» contra el Alzheimer)
– Anti-inflamatorios con acción sobre el Sistema Nervioso
– Medicamentos que impiden la formación de ovillos neurofibrilares dentro de las neuronas
– Substancias que impiden el deterioro de las neuronas (p.e., luchando contra el estrés oxidativo; aumentando la actividad de sistemas neuroprotectores)
– Medicamenteos indicados para patologías que pueden asociarse a la enfermedad de Alzheimer (anti-diabéticos, anti-hipertensos, anti-colesterolémicos)
También están en ensayo clínico nuevos indicadores de nuevos efectos de los medicamentos ya aprobados (p.e., nuevos indicaciones anticolinesterásicas en la Enfermedad de Alzheimer moderada o combinaciones de estos medicamentos con memantina)
Así mismo, están en ensayo clínicos algunas medidas no farmacológicas (aunque su porcentaje es minoritario inferior al 15%), que van desde el ejercicio físico controlado a la composición de la dieta diaria.
A pesar del elevado número de Ensayos, los medicamentos “innovadores» (realmente nuevos, con mecanismos de acción totalmente diferentes) son muy escasos (menos del 10%). Por el contrario, la gran esperanza reside en la gran variedad de posibles futuros medicamentos que pueden ingresar en la terapéutica de la enfermedad de Alzheimer, basados en los estudios preclínicos-
Los ensayos clínicos son lentos y muy costosos. En la práctica sólo los pueden sufragar las grandes compañías Farmacéuticas. Además, no se tienen herramientas objetivas y fiables para evaluar la eficacia a corto y medio plazo. La enfermedad es lentamemente progresiva y las pruebas neuropscológicas para evaluar la presencia, intensidad y características de la demencia no aportan datos estadísticamente significativos en plazos cortos o con un número reducido de enfermos.
El proceso de Autorización de un fármaco puede durar entre 5 y años. Intentar forzar la aprobación de un nuevo fármaco, saltándose los protocolos como sucedió en el caso de las “vacunas» contra el Alzheimer, pueden llevar a problemas sanitarios graves (encefalitis fatales como respuesta secundaria).
La Fundación Alzheimer España pretende informar periódicamente de las moléculas que se están ensayando y del avance de los Ensayos clínicos (Informes FAE). Atención especial se presta tanto a las moléculas desarrolladas en España como a los Ensayos Clínicos que se realizan en nuestro país. De esta manera se intenta ayudar a que los enfermos o familiares invitados a participar en un Ensayo Clínico puedan conocer el tipo y alcance del mismo antes de tomar una decisión.
Existen muy pocos medicamentos autorizados para combatir específicamente la enfermedad de Alzheimer, es decir, para detener o retrasar el deterioro progresivo del cerebro que ocurre en esta enfermedad neurodegenerativa.
Como no se conoce hoy en día cual es la causa (o cuales son las causas) de la enfermedad no tenemos todavía medicamentos capaces de curar o prevenir este tipo de demencia.
Los primeros medicamentos que aparecieron fueron los inhibidores de la colinesterasa, seguidos de la memantina. Son medicamentos que retrasan la evolución de los síntomas de la enfermedad, pero que no actúan sobre las lesiones cerebrales que siguen su evolución y tampoco alargan la vida de los enfermos.
Aunque su acción tiene limitaciones, hay que subrayar dos ventajas:
Ofrecen al enfermo y a su familia un tiempo de respiro en la progresión de los síntomas,
Retrasan el ingreso del enfermo en una residencia al impedir durante 6 a 12 meses la degradación de las facultades intelectuales que necesita el enfermo para permanecer en su casa.
MEMANTINA, (EBIXA R) BLOQUEADOR DE RECEPTORES NMDA PARA EL GLUTAMATO
El glutamato es un aminoácido que forma parte de todas las proteínas. En el cerebro es además una substancia química que gran cantidad de neuronas usan como neurotransmisor excitador, actuando a través de una amplia gama de receptores para el glutamato. En condiciones anormales, se puede producir un exceso de glutamato excitador y provocar un daño en las neuronas hiperexcitadas generalmente producido a través de los receptores NMDA (tipo N-metil-D- aspartato, pues con esta substancia se pueden identificar en los ensayos biológicos).
Esto ocurre en la Enfermedad de Alzheimer. Bloqueando el receptor NMDA, se impide la hiperexcitación tóxica de la neurona.
El fin perseguido con la memantina es disminuir los efectos neruotóxicos de la hiperexcitación producida por el glutamato.
ANTICOLINESTERÁSICOS O INHIBIDORES DE LA ENZIMA ACETILCOLINESTERASA
Donepezilo (Aricept ® )
Rivastigmina (Exelon ® y Prometax ®)
Galantamina (Reminyl ®)
Tienen su fundamento científico en la Teoría colinérgica de la Enfermedad de Alzheimer. Se considera que en esta enfermedad existe una involución de las neuronas colinérgicas cerebrales que existen en las regiones basales del cerebro y cuyos terminales axónicos activan las neuronas corticales para que éstas funcionen de la manera más óptima en los procesos cognitivos. El mediador químico que se libera de los terminales colinérgicos y activa las neuronas corticales es la acetilcolina, cuando ha dejado de actuar sobre los receptores específicos se destruye por la enzima acetilcolinésterasa. En la Enfermedad de Alzheimer hay muchas menos neuronas y, por tanto, mucha menos acetilcolina. El medicamento anticolinésterásico bloquea la enzima acetilcolinesterasa y la acetilcolina no se destruye.
El fin perseguido con los anticolinesterásicos es, por tanto, aumentar hacia valores normales la concentración de acetilcolina en el cerebro.
