Mundo Alzheimer

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No dejes pasar la oportunidad de colaborar con la FAE en el desarrollo de sus actividades que ayudan a las personas con enfermedad de Alzheimer a mantener su autonomía durante el máximo tiempo posible.

Si quieres pedir las pulseras solidarias puedes enviar un email a administracion@alzfae.org

La Fundación Alzheimer España ha estado presente en el evento El reto de la cronicidad en las políticas públicas, un desayuno informativo organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Celebrado en la Sala Talento Digital de la fundación ONCE, en él han participado: Carina Escobar, presidenta de la POP; Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados; Juan Luis Steegmann y Ana Prieto, ambos portavoces de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Vox y del Grupo Socialista, respectivamente. Durante esta mesa redonda se ha hablado, sobre todo, de pacientes crónicos pluripatológicos, una situación que suele ser habitual en las personas con Enfermedad de Alzheimer, y muy especialmente en aquellas de avanzada edad. Se han reclamado a los distintos gobiernos, central y autonómicos, medidas de apoyo y refuerzo para reducir los intervalos entre controles de pacientes. Según los datos aportados durante la jornada, en España han 21 millones de personas mayores de 15 años con enfermedades crónicas, lo que significa el 54% de la población. Unas cifras que van en aumento gracias a los tratamientos cada vez más avanzados que tenemos y que han logrado cronificar, por ejemplo, algunos tipos de cáncer y de esclerosis. Esto nos ha llevado, a su vez, a tener una vida más larga y con más posibilidades de padecer una patología de estas características. De hecho, se calcula que más del 89% de los mayores de 65 años conviven con una o varias enfermedades crónicas. En este sentido, según informes de la POP, la cronicidad consume el 80% del gasto sanitario, un gran reto en un momento como el actual, en el que cada vez vivimos más años. SANIDAD SIN DISCRIMINACIÓN Otra de las problemáticas que se pusieron sobre la mesa de debate fue la de buscar un consenso entre los distintos sistemas de salud que funcionan en España para que las medidas sanitarias que se adoptan a nivel autonómico sean similares en todo el país, con el fin de evitar las distinciones que existen entre unas y otras regiones. También se reclamó información actualizada y veraz de los pacientes crónicos que dependen del Sistema Nacional de Salud (SNS) para poder elaborar estrategias más acertadas en función de las necesidades de la población, sobre todo de las personas con patologías crónicas complejas. Y no sólo desde el punto de vista de la salud, también social y económico, saber qué pacientes tienen menores recursos para que el Estado pueda atenderles de la mejor manera posible. El perfil más claro, según la POP, es el de las mujeres mayores de 80 años con un perfil de soledad y pluripatologías. “Según un estudio que hemos realizado, muchas de estas mujeres, que suelen tener baja formación, no tienen quién les acompañe al médico. Son prácticamente invisibles para el sistema y suelen acudir al hospital ya al final de su vida”, explicó Carina Escobar. Por otra parte, también se mencionaron datos del último Barómetro EsCrónicos elaborado por la POP, que indica que el 41% de los pacientes obtiene un primer diagnóstico erróneo y no confirman el definitivo hasta que no pasan por cuatro o cinco especialistas. Como resultado, el 45% de los pacientes tardan entre dos años y dos años y medio en recibir un diagnóstico. Un retraso que se agudizó durante los peores días de la pandemia y que para una persona con Enfermedad de Alzheimer es especialmente grave, ya que la autonomía que se pierde durante ese tiempo ya no se puede recuperar a posteriori, acelerando los efectos de la patología

La PMP reclama una transición digital accesible que tenga en cuenta los derechos de las personas mayores y de las personas con discapacidad mayores La PMP considera que los servicios digitales no han de imponerse obligatoriamente y que, para proteger los derechos de las personas mayores más vulnerables, es necesario establecer un “periodo de transición” en la inevitable digitalización de la sociedad, el cual requiere la coexistencia de la atención presencial y los servicios online, aunque sea temporalmente. A este respecto, la Plataforma viene manteniendo en la actualidad una serie de encuentros con representantes de las administraciones públicas ante los que pone de manifiesto los múltiples obstáculos que supone para el colectivo que representa la repentina digitalización de las gestiones en diferentes organismos, al tiempo que les está trasladando su especial preocupación, precisamente, por las dificultades existentes en términos de accesibilidad, usabilidad y estándares técnicos. Con motivo de la celebración del Día Mundial para promover la Concienciación sobre la Accesibilidad Web, celebrado hoy, la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), el movimiento más representativo a nivel estatal (con 15.079 asociaciones y más de 5.746.000 afiliados) para la defensa de los derechos de las personas mayores y pensionistas ante los poderes públicos, privados y el conjunto de la sociedad, quiere recordar a entidades públicas y privadas que la creciente e imparable transformación digital de todo tipo de servicios ha de tener en cuenta a los colectivos más vulnerables, como son las personas mayores y las personas con discapacidad mayores, los cuales a la hora de acceder a dichos servicios se han visto superados en numerosas ocasiones por la imposición de tecnologías a las que no han tenido tiempo de adaptarse. En este sentido, desde la Plataforma entienden que el proceso de transformación digital de la sociedad es inevitable y no tiene por qué ser perjudicial, al contrario, las nuevas herramientas tecnológicas pueden suponer un empoderamiento para el colectivo de las personas mayores, ya que han demostrado su eficacia combatiendo problemas como la soledad no deseada o el deterioro cognitivo, contribuyendo de esta manera a un envejecimiento más saludable. De hecho, la utilización de internet está cada vez más extendida entre las personas mayores. Según una encuesta del Instituto Nacional de Estadística, durante 2021 el 39,1% de las personas mayores de 65 años utilizaron internet diariamente. Aunque este porcentaje se reduce considerablemente conforme la edad es más avanzada y, sobre todo, cuando se trata de entornos rurales, de manera que continúa existiendo una importante brecha digital que excluye a una gran parte de la población. Para la PMP, la solución pasa principalmente por la no imposición obligatoria de las herramientas digitales como única vía para acceder a las gestiones necesarias en servicios públicos y privados, una imposición que viene produciéndose durante los últimos años y que se ha visto especialmente acelerada durante la pandemia de COVID-19. Para proteger los derechos de las personas mayores, es necesario establecer un “periodo de transición” en la inevitable digitalización de la sociedad, el cual requiere la coexistencia de la atención presencial y los servicios online, aunque sea temporalmente. A este respecto, la PMP viene manteniendo en la actualidad una serie de encuentros con representantes de las administraciones públicas ante los que pone de manifiesto los múltiples obstáculos que supone para el colectivo que representa la repentina digitalización de las gestiones en diferentes organismos. Además, también les está trasladando su especial preocupación, precisamente, por las dificultades existentes en términos de accesibilidad, usabilidad y estándares técnicos. Asimismo, la Plataforma también está demandando a la administración la necesidad de un ambicioso plan de formación y capacitación digital de la ciudadanía que preste especial atención a los colectivos más vulnerables en riesgo de “exclusión digital” como las personas mayores, los habitantes de zonas no urbanas que no están muy bien comunicadas o las familias con bajo nivel de renta o que no poseen dispositivos electrónicos ni conectividad. La Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) nace como un proceso de confluencia de las Organizaciones, Federaciones y Confederaciones de Mayores y Pensionistas más importante del país, con el objetivo de representar al movimiento asociativo de las personas mayores y facilitar la interlocución con los poderes públicos y otros actores sociales. La PMP ha sido puesta en marcha por Unión Democrática de Pensionistas (UDP), constituida por 50 asociaciones territoriales y 13 asociaciones sectoriales con más de un millón de afiliados; la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), con 25 organizaciones de mayores de las diferentes Comunidades Autónomas, con más de 800.000 socios de base y más de 1.500 asociaciones; y por la ONCE, con representación territorial en todo el país, en la que más del 50% de sus afiliados son personas mayores. Además, como entidad social de referencia, participa el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con 8.000 asociaciones que representan a 4 millones de personas con discapacidad, de las que más del 60% son personas mayores (2,6 millones). Y, por otra parte, como socio ordinario se ha incorporado también la Asociación CONJUPES (Confederación Nacional de Jubilados y Pensionistas de España), con 1.500 asociaciones y 550.000 afiliados. También se ha sumado a la PMP como socio adherido la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con 1.483 asociaciones y más de 600.000 asociados, de los que un 70% son personas mayores de 65 años (420.000).  

Destacadas organizaciones del ámbito del alzhéimer y los mayores reclaman un compromiso político contra esta enfermedad.   Doce entidades de referencia del ámbito del alzhéimer y las personas mayores se unen para que esta enfermedad sea prioritaria y se hagan todos los esfuerzos para encontrar una solución definitiva   #CompromisoAlzheimer pide que la enfermedad de Alzheimer y las demencias sean una prioridad política, que se destine financiación específica a su investigación y la puesta en marcha del Plan Integral de Alzheimer   Además, las organizaciones se comprometen a difundir el impacto del alzhéimer y elevar la consideración social de las personas que lo padecen y sus cuidadores   La enfermedad de Alzheimer y las demencias afectan ya a más de un millón de personas en España  Destacadas organizaciones de España que trabajan en el ámbito del alzhéimer y las personas mayores se han unido en el manifiesto Compromiso por un futuro sin alzhéimer para que la lucha contra esta enfermedad sea una prioridad en las políticas públicas y se hagan los esfuerzos necesarios para disponer de las herramientas para prevenir y curar esta patología. “La experiencia reciente nos ha demostrado que el conocimiento científico es imprescindible para hallar soluciones, pero las demencias han sido y son aún enfermedades olvidadas en los presupuestos destinados al fomento de la investigación”, expone el documento.  Mediante #CompromisoAlzheimer, las entidades firmantes –65yMás, Ace Alzheimer Center Barcelona, Fundación Alzheimer España, CEAFA, Fundación CITA Alzheimer, Fundación Cien, Fundación Pasqual Maragall, Fundación Pilares, HelpAge, Matia Fundazioa, Mayores UDP y la Sociedad Española de Neurología– se comprometen a difundir el impacto de la enfermedad de Alzheimer y las demencias, trabajar para situarlas entre las prioridades políticas y elevar la consideración social de las personas afectadas y cuidadoras. Al mismo tiempo instan a actuar de forma decidida y urgente para conseguir un futuro sin esta enfermedad. “Ha llegado el momento de hacer frente al alzhéimer”, aseguran en el documento. Una pandemia que requiere ser prioridad política Las principales reivindicaciones a las administraciones públicas que exponen las entidades firmantes del Compromiso por un futuro sin alzhéimer son:  Reconocer la enfermedad de Alzheimer y las demencias como una pandemia estructural que provocará el colapso de los sistemas sanitarios y asistenciales, con un coste económico y social inasumible, si no se desarrollan soluciones que permitan combatirlas. Situar estas patologías entre las máximas prioridades de las políticas de ciencia e innovación, sanitarias, sociales y económicas, incluyéndolas de forma específica y con dotación presupuestaria en las iniciativas en desarrollo en esos ámbitos. Destinar el equivalente al 1% del coste anual de la enfermedad de Alzheimer a la financiación de su investigación y a promover la transferencia del conocimiento para su aplicación práctica. Revisar, dotar de presupuesto y poner en marcha de forma urgente las políticas contenidas en el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019-2023 y desplegar la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Con este manifiesto, las entidades firmantes recuerdan que el alzhéimer y las demencias solo podrán detenerse “con el compromiso de toda la sociedad y con el liderazgo de las administraciones públicas, que deben actuar de forma decidida y urgente”. Más de un millón personas afectadas en España  Actualmente, el alzhéimer y las demencias son una de las principales causas de mortalidad, discapacidad y dependencia1. Solo en España, se estima que afectan a alrededor de 1,2 millones de personas2, una de cada 10 personas de más de 65 años y un tercio de los mayores de 853, cifra que supera los 4,8 millones de personas al considerar a la familia también como parte implicada. Sus costes alcanzan los 60 millones de euros diarios en nuestro país4, asumidos en un 87% por las propias familias5. Asimismo, junto a las personas afectadas se encuentran las personas cuidadoras, que configuran una realidad poco visible y que no cuenta con la atención que necesita. “En unos pocos años, los costes económicos y sociales serán inasumibles, tanto para las familias como para el sistema sanitario y asistencial, por eso el alzhéimer es una de las enfermedades que más preocupan a los españoles de todas las edades”, indica el manifiesto que también alerta de un incremento exponencial de la enfermedad a nivel mundial. “Con la esperanza de vida en aumento, si no se encuentra un tratamiento efectivo que modifique su curso, en el año 2050 el número de casos podría triplicarse a nivel mundial”, aseguran. Las reivindicaciones expuestas en el Compromiso por un futuro sin alzhéimer se enmarcan en la Década del Envejecimiento Saludable 2021-2030 declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de impulsar la acción concertada para la mejorada de la calidad de vida de las personas mayores. “Tenemos que invertir recursos y esfuerzos en evitar las consecuencias devastadoras de la pandemia del alzhéimer en la economía, la sociedad y propiciar el bienestar de familias de todo el mundo. Vivimos más, pero debemos aspirar a vivir mejor”.