Aurora. Cuidador Familiar

Aurora, 69 años

Mi marido tiene la enfermedad de Alzheimer desde hace siete años, pero lo verdaderamente difícil ha tenido lugar durante los dos últimos pues me encuentro prácticamente sola para ocuparme de él y como vivimos en un pueblo, me siento un poco aislada del mundo. La idea de internarle en una residencia podría haber sido acertado, pero nos resulta tremendamente caro. Afortunadamente, puedo sacar algo de tiempo para mí porque participa a un centro de Día.  Cuando acude al centro (3 veces por semana), aprovecho para tomarme un café con alguna amiga o hacer recados. La verdad es que me sienta muy bien, me permite despejar un poco la cabeza. 

 Yo aconsejaría a todos aquellos que viven con o cuidan a un enfermo de Alzheimer, el permitirse dejar a su familiar en algún centro de día para sacar un poco de tiempo para ellos mismos. Si no, en casa solemos poner canciones antiguas de nuestra juventud para cantar los dos juntos; le pongo algunos ejercicios recomendados por el  terapeuta ocupacional  y alguna vez me ayuda a pelar las judías verdes. 

El objetivo es mantenerle estimulado. Esto requiere de mucha paciencia, sobre todo por la tarde, que es más complicado mantener su atención sobre las tareas que llevamos a cabo. También asisto con regularidad a las reuniones que organiza Alzheimer España para poder compartir e intercambiar ideas y consejos con otros familiares en mi misma situación. Lo ideal es tener a alguien que te ayude, pues es muy probable que el cuidador sea absorbido por los cuidados y la atención que requiere su familiar enfermo, y pierda sus relaciones sociales y de amistad. Por suerte, cuento con varios amigos que me ayudan, para mí es tremendamente importante. Mi hija también arrima el hombro, y viene a casa a echarme una mano cuando tengo que salir de casa para hacer recados. Se ocupa de mi marido y además se encarga de las chapuzas y arreglos del hogar, es sin duda una ayuda indispensable.

 

Comentarios de la FAE:

  • Es muy importante poder sacar tiempo para uno mismo. La tregua que permite a Aurora el dejar a su marido tres veces por semana en el centro de día, le da la posibilidad de descansar y tener un poco de tiempo para hacer sus cosas.
  • La importancia de llevar a cabo actividades que atraigan la atención del enfermo y que además le estimulen, como por ejemplo, recordar las canciones del pasado y cantarlas en voz alta.
  • El apoyo de amigos o familiares es clave para evitar el temor a la exclusión social y a la pérdida de relaciones. 
 

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Diario El Mundo: Un antidepresivo para la agitación de los pacientes con Alzheimer

En la actualidad, afirma Jacques Selmès, médico y secretario de la Fundación Alzheimer España (FAE), «no existe un medicamento adecuado para calmar la agitación de personas con demencia. Hay que recordar que los antipsicoticos atípicos no tienen indicación legalmente aprobada en enfermos con Alzheimer».

Leer toda la noticia: https://www.elmundo.es/salud/2014/02/20/53062f22268e3eda738b4574.html

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Diario Es Rioja: Más de un millón de cuidadores de Alzheimer tendrán la posibilidad de formarse en su domicilio

La Universidad Internacional de La Rioja, a través de UNIR Cuidadores, y la Fundación Alzheimer España (FAE) firman un convenio de colaboración para ayudar a la formación de los cuidadores y familiares que tienen enfermos de Alzheimer a su cargo, sin tener que salir de su domicilio. 

Una respuesta a las necesidades del “e-cuidador”

Leer toda la noticia: https://www.esrioja.es/index.php/noticias-de-educacion-de-la-rioja/item/4260-mas-de-un-millon-de-cuidadores-de-alzheimer-tendran-la-posibilidad-de-formarse-en-su-domicilio/4260-mas-de-un-millon-de-cuidadores-de-alzheimer-tendran-la-posibilidad-de-formarse-en-su-domicilio

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La FAE y el Grupo Sanyres firman un convenio de colaboración para la Comunidad de Madrid

grupo sanyres firman colaboración con la comunidad de madrid

Sanyres firma un acuerdo con la Fundación Alzheimer España

La actividad principal de Sanyres es la gestión de servicios para mayores en régimen de residencia, unidad de estancia diurna, apartamentos tutelados y apartamentos sénior.
El convenio define determinadas ventajas económicas en relación a los servicios especializados de Sanyres para los socios de la Fundación Alzheimer España y sus parientes. También se incluye la participación de profesionales de Sanyres en varios programas de Radio Alzheimer FAE centrados sobre soluciones a problemas de la vida diaria en el marco de una institución.

La Fundación Alzheimer España pondrá a disposición de los usuarios de las residencias de Sanyres su experiencia de 25 años al servicio del colectivo afectado por la enfermedad.

Par más información, contactar con la Fundación Alzheimer España (91 343 11 65 o 75)

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La prensa gráfica: Un antidepresivo para la agitación de los pacientes con Alzheimer

En la actualidad, afirma Jacques Selmès, médico y secretario de la Fundación Alzheimer España (FAE), “no existe un medicamento adecuado para calmar la agitación de personas con demencia. Hay que recordar que los antipsicóticos atípicos no tienen indicación legalmente aprobada en enfermos con Alzheimer”…

 

Más informacion: https://www.laprensagrafica.com/2014/02/23/un-antidepresivo-para-la-agitacion-de-los-pacientes-con-alzheimer

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RNE programa de radio: La noche en vela

La noche en vela – Radio Alzheimer: la voz de los cuidadores – 07/01/14

07 ene 2014

Según el último informe anual sobre el alzhéimer, en España hay entre 500.000 y 800.000 personas que lo padecen. Se vaticina que su avance es progresivo y, de momento, no se conoce ningún medicamento capaz de curarlo. Además, no solo sufre el enfermo, sino también su entorno. Se convierte así en un reto para la sanidad y la sociedad en general. Y es por eso que nace el proyecto Radio Alzheimer. Esta noche hablamos sobre el alzhéimer con el psicólogo Javier Urra. También nos acompaña los impulsores de este medio: Jacques Selmes, secretario de la Fundación Alzheimer; Micheline Selmes, directora de dicha fundación, y Merche Calle, excuidadora de enfermos de alzhéimer y encargada del programa Testimonios: hablan los cuidadores.

 Ya puedes escuchar el programa completo: https://www.rtve.es/alacarta/audios/la-noche-en-vela/noche-vela-1-070114/2285808/

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Psicóticos

“Comprende una serie de Alteraciones del Comportamiento relacionadas con respuestas anómalas a una percepción sensorial distorsionada.»

 

DEFINICIÓN

El Diccionario médico de Stedman define la psicosis como «un desorden mental severo, con o sin un daño orgánico, caracterizado por un trastorno de la personalidad, la pérdida del contacto con la realidad y causando el empeoramiento del funcionamiento social normal».

Los trastornos psicóticos son trastornos mentales graves que causan ideas y percepciones anormales. Las personas con psicosis pierden el contacto con la realidad. Dos de los síntomas principales son delirios y alucinaciones. Los delirios son falsas creencias, tales como la idea de que alguien está en su contra o que la televisión le envía mensajes secretos. Las alucinaciones son percepciones falsas, como escuchar, ver o sentir algo que no existe. La esquizofrenia es un tipo de trastorno psicótico.

Los sujetos psicóticos suelen experimentar (o no) alucinaciones, pensamientos delirantes (siempre si están en período de estado), y trastornos formales del pensamiento (cambios de las relaciones semánticas y sintácticas).

(Fuente: FAE)

DESCRIPCIÓN DE LOS SÍNTOMAS

Los siguientes son síntomas que sugieren la presencia de un trastorno de tipo psicótico:

  • Cambios bruscos y profundos de la conducta.
  • Replegarse sobre sí mismo, sin hablar con nadie.
  • Creer sin motivos que la gente le observa, habla de él o trama algo contra él.
  • Hablar a solas (soliloquio) creyendo tener un interlocutor, oír voces, tener visiones (alucinaciones visuales, auditivas) sin que existan estímulos.
  • Tener períodos de confusión mental o pérdida de la memoria.
  • Experimentar sentimientos de culpabilidad, fracaso, depresión.

Advertencia: Algunos de estos síntomas también pueden experimentarse en condiciones no psicóticas: abuso de sustancias, trastornos de personalidad, eventos estresantes (distresantes), lo que Jaspers ha denominado «situaciones límite», momentos graves de neurosis (por ejemplo ciertas neurosis del tipo histeria), momentos de conversión. De modo que los síntomas mencionados no constituyen ninguna evidencia concluyente.

 

ESTRATEGIAS PARA EL CUIDADOR

 

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Sintesis de la Ley de Dependencia

Con la entrada en vigor el 1 de enero de 2007 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Ley de Dependencia) nace un nuevo derecho para todos los ciudadanos y ciudadanas. Con el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que la Ley crea, todas las personas mayores o con discapacidad que no puedan valerse por si mismas serán atendidas por las Administraciones Públicas, garantizándoles el acceso a los servicios sociales públicos y a las prestaciones económicas más adecuadas a sus necesidades.

En España los cambios demográficos y sociales están produciendo un incremento progresivo de la población en situación de dependencia. Nos encontramos con un importante crecimiento de la población de más de 65 años, que se ha duplicado de largo en los últimos cuarenta años (7,5 millones de personas según el Avance del Padrón a 1 de enero de 2007), con un aumento muy significativo de la población con edad superior a 80 años; a esta realidad debe añadirse la dependencia por razones de enfermedad y otras causas de discapacidad o limitación.

Hasta ahora han sido las familias las que tradicionalmente han asumido el cuidado de las personas en situación de dependencia. Los cambios en el modelo de familia y la incorporación progresiva de la mujer al mercado de trabajo han introducido nuevos factores en esta situación.

La Ley de Dependencia configura el derecho a la atención de las personas en situación de dependencia como un nuevo derecho de ciudadanía, un derecho de acceso en igualdad a elementos esenciales para la vida autónoma de muchas personas, para su dignidad, un derecho de cuya directa significación para la vida de sus titulares es inherente a la dignidad de las personas y al libre desarrollo de la personalidad. Toda la sociedad española ha ido poniendo uno tras otro los peldaños para alcanzar esta meta: los sindicatos y los empresarios, con el acuerdo que sirvió de base para elaborar la Ley y a los cuales se le deben las piezas claves del sistema; las organizaciones más representativas de las personas mayores y de las personas con discapacidad, que con paciencia y tesón han hecho ver la realidad a la que se enfrentan cada día las personas en situación de dependencia.

Mas de un millón de personas en situación de dependencia son los destinatarios de la Ley, que verán fortalecida su autonomía personal, su capacidad de valerse por si mismos; con ellos son también destinatarios sus familias, las personas que están dedicando su vida a cuidar a los que lo necesitan.

Será también importante su impacto laboral, porque en los próximos diez años se crearán más de 300.000 empleos en este sector, empleos que satisfagan las condiciones necesarias de formación y calidad en su empleo y en la atención a las personas en situación de dependencia.

Es considerable el esfuerzo de cooperación y coordinación así como financiero, que se va a exigir a las distintas Administraciones Públicas, con una previsión de 26.000 millones de euros aportada en los próximos años para lograr la implantación gradual del Sistema. Pero, sobre todo, es un proyecto grande, ambicioso, lleno de compromiso en su significado político y social, porque es un proyecto de solidaridad, de solidaridad y cohesión intergeneracional; porque es un proyecto de solidaridad con los que más lo necesitan, con las personas con discapacidad, con los mayores, con sus familias, con aquellos que dedican su vida a cuidar de las personas que no pueden realizar por sí mismas las actividades básicas de la vida diaria.

La implantación de la Ley será progresiva. En el año 2007 han accedido al Sistema los casos más graves, las personas que se encuentran en situación de gran dependencia, las que demanden ayuda con mayor urgencia, atendiéndose en 2008 a las personas con dependencia severa Grado II, nivel 2 (personas aue necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día pero no requieren el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal); durante 2009 se van a ir incorporarando al Sistema aquellas personas valoradas con Grado II, nivel I.

Los ciudadanos y ciudadanas pueden ya exigir efectivamente este derecho a las Administraciones competentes, en este caso, a las Comunidades Autónomas. Así podrán acudir a los servicios sociales correspondientes para solicitar una evaluación que determine su posible grado y nivel de dependencia. Una vez definida la situación personal, los profesionales de los servicios sociales elaborarán un Programa Individual de Atención, que incluirá los servicios y prestaciones que el ciudadano necesite y que los poderes públicos tienen ahora por Ley la obligación de ofrecerles, siempre teniendo en cuenta el calendario de implantación progresiva de la Ley de Dependencia.

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