A lo largo de la enfermedad y comenzando desde los primeros momentos su familiar va a ir teniendo fallos en la memoria. Primero va a perder el recuerdo de los hechos y personas del pasado reciente y después empieza a fallar el recuerdo del pasado más antiguo. Olvidará fácilmente a su familia actual y lo último que se suele perder es el recuerdo de los padres.
Llega un momento, en la fase severa de la enfermedad, en el cual su familiar no puede comer solo y necesita una ayuda total de parte de su cuidador.
Recuerde lo siguiente cuando se requiere la máxima asistencia:
Coloque a su familiar en posición sentada y no semi-tumbado. Esta postura es necesaria para masticar, tragar y digerir correctamente.
Asegúrese que no corre riesgo de caerse.
Disponga una protección para que no ensucie sus ropas.
Siéntese a su lado y préstele toda su atención.
En el curso de la comida, utilice a menudo su nombre.
Tómese el tiempo necesario y no tenga prisa.
Si su familiar no abre la boca, hay que rozar sus labios con la cuchara.
Proporciónale pequeños bocados dejándole el tiempo de respirar entre bocado y bocado.
No olvide de darle bebidas: agua, zumo, caldo…
Hable con su familiar mientras come, no solamente de lo que come pero también de lo que Vd. hizo ayer, de las compras, de las noticias del día. Así, la comida tiene la dimensión social que siempre tuvo
No le obliga a comer si no quiere. Espere y inténtelo otra vez media hora más tarde.
La mayoría de las mujeres en edad de padecer la enfermedad de Alzheimer han sido «amas de casa». Esta era su actividad principal y el campo de sus responsabilidades.
Estas actividades, realizadas durante muchos años y apoyadas en una rutina diaria representan para las personas enfermas una gran fuente de alegría. Llevar a cabo (bien o mal ) esas actividades permite una valoración de la persona que ayuda y un aumento de su auto-estima. Además, las actividades culinarias son dinámicas, estimulan la vista (las verduras, las frutas), el olfato (los alimentos) y el sabor (de lo que uno lame en la punta de los dedos).
¿Cómo organizar el espacio donde cocinar? Tenga cuidado de:
– usar una vajilla de plástico transparente: ensaladera, cuencos, sopera, platos, vasos. Si se caen, no se romperán
– quitar los cuchillos metálicos y reemplazarlos por cuchillos de plástico
– quitar o poner fuera de su alcance todos los aparatos eléctricos: batidora, tostadora, cafetera
– tapar los enchufes eléctricos para que no se le ocurra tratar de enchufar algo
– tener a mano un gran mandil que cubra todo el pecho (como todos los grandes cocineros)
– no dejarle abrir latas de conserva, ni utilizar la cocina eléctrica, ni el horno ni encender el gas
Los hechos del pasado dejan un rastro profundo en nuestra memoria. En las personas que sufren enfermedad de Alzheimer también. Recordar su pasado, es dar ocasión a su familiar de:
contar sus experiencias,
tener el placer de recordar,
proporcionarle de nuevo la autoestima, recordando los momentos positivos de su vida,
disminuir su sentimiento de aislamiento, haciéndole «volver» a su pasado,
buscar de nuevo su individualidad, su personalidad y su dignidad como ser humano.
Existen reglas generales que debe seguir el cuidador para que se desarrollen con éxito las actividades básicas de la vida diaria.
Regla 1: Organice las actividades básicas de forma «rutinaria» Cada uno de nosotros crea, a lo largo de su vida, una rutina en el desarrollo de las actividades básicas diarias:
– solemos comer cada día a la misma hora y en el mismo lugar (comedor, cocina)
– nos aseamos según un orden casi ritual. Por ejemplo, Juan, al levantarse, empieza por lavarse la cara, afeitarse, tomarse una ducha y peinarse. Juan ha creado su rutina personal y la sigue cada día.
Vd. sabe que su familiar pierde poco a poco la memoria y que es incapaz de aprender nuevos comportamientos. La única solución es echar mano a una rutina precisa (la suya) para el desarrollo de las actividades tales como comer, lavarse, vestirse, etc. En este caso, la rutina se define como hacer:
Una de las primeras dificultades que plantea la enfermedad de Alzheimer es la desorientación en el tiempo y en el espacio de su familiar. Pierde progresivamente la noción del día de la semana (el nombre y la fecha), la noción del mes o de la estación.
Durante la jornada tiene dificultades para leer la hora. Para él/ella, las cifras llegan a ser abstractas y carecen de significado. También pierde la noción del día y de la noche (y de lo que se hace durante los mismos). Hay técnicas para estimular estas funciones.
¿Qué es la orientación en el tiempo y en el espacio? Esta técnica tiene como objetivo mejorar la orientación:
La incontinencia urinaria se define como la perdida involuntaria de orina en cantidad y/o frecuencia suficiente como para crear un problema de salud y/o un problema social. Muchas veces la incontinencia tiene una causa sobre la cual Vd. puede actuar. Plantease las preguntas siguientes si aparecen fugas de orina:
¿Es la ropa que lleva demasiado difícil de quitar? En este caso reemplácela por otra que se pueda quitar más fácilmente.
¿Ha olvidado donde está el aseo? Para ayudarle condúzcale al baño en cuanto le vea agitarse o tirarse de la Ropa.
¿No relaciona ya la gana de orinar y el hecho de ir al baño? Si esto ocurre, condúzcale sistemáticamente cada dos horas al baño para que orine.
¿Le falta la coordinación necesaria para sentarse en la taza del W.C? En este caso, ayúdele Vd. o, eventualmente, haga instalar un sanitario especial alto.
¿Anda demasiado lento para llegar a tiempo al baño? Disponga de orinal.
¿Tiene dificultades para expresar sus ganas de ir al baño porque utiliza palabras inadecuadas? Intente saber de que manera expresa su familiar las ganas de orinar.
Dígaselo a las otras personas que le cuiden durante el tiempo que Vd. está ausente. Si su familiar se orina algunas veces en la cama por la noche, evite que beba en las dos horas anteriores a la de acostarse y llévele sistemáticamente al servicio cuando se vaya a la cama, procurando que orine. Coloque, además, atravesada en la cama, bajo la sábana, una sabanilla impermeable para proteger el colchón. Si la incontinencia se hace permanente, hable con el medico.
En la evolución de la enfermedad llega un momento en el cual las facultades de cuidarse por si mismo han desaparecido. Su familiar necesita una ayuda total para comer. Cuando se requiere máxima asistencia, hay que recordar lo siguiente:
– Colocarle en posición sentada y no dejarle semi-tumbado; esta postura es necesaria para masticar, tragar y digerir correctamente. – Asegurarse que la postura sentada es cómoda y que no corre el riesgo de caer . – Disponer de una servilleta o alguna protección para que no ensucie sus ropas. – Sentarse a su lado y prestarle toda nuestra atención:
Utilizar su nombre frecuentemente.
Estar atento a cada bocado; una palabra o el hecho de rozar sus labios con una taza o cuchara es suficiente para desencadenar el reflejo de comer.
Tomarse el tiempo necesario y no tener prisa: el tiempo que se meta los alimentos en la boca, el tiempo de masticar, de tragar… y el tiempo de respirar entre bocado y bocado.
– Estar atento a los signos que traducen su placer o buen gusto; estar listo para cambiar su plato de comida si no le gusta. – Hablar con su familiar al alimentarle, no solamente sobre lo que está comiendo sino también de lo que pasa; hable de su vida, de la vida de su familiar, de muchas cosas; de este modo le proporciona una dimensión social a la comida.
El paseo -o caminar- es una de las actividades más interesantes y presenta pocos peligros.Tiene varias ventajas, como por ejemplo, el paseo diario actúa como un tranquilizante, sin necesidad de recurrir a un fármaco.Hacer ejercicio físicoDistraer del entorno habitualCalmar a la personaCambiar de airesInfórmale de que ambos van a dar un paseo. Si se niega, no le obligue.Pregúntale si quiere ir al baño, o llévele allí antes de salir. Muchas personas enfermas temen sufrir una pérdida de orina en público.Si utiliza pañales, ponle uno limpio.Comprueba que lleva puestos los zapatos, que se encuentra cómodo y que éstos no tengan plantilla.No olvides sus gafas, el audífono, su dentadura postiza o su bastón (si lleva uno).Dile dónde has decidido ir.Un lugar tranquilo, sin demasiada agitación (un parque, calles con poco tráfico), donde haya sitios para descansar: bancos públicos, cafetería, iglesia, etc.,Un centro comercial donde pueda llevar a la persona en coche y mirar los comercios, bien en el caso de que haga mal tiempo o bien sea porque es un ambiente que a él/ella le agrada.Le pierdes En una muchedumbre, en un atropello, porque le ha soltado el brazo. Es muy raro, pero podría ocurrir. Ten cuidado de ponerle una identificación (puede ser una etiqueta cosida en la americana, o una tarjeta de visita vuestra en su bolsillo, etc.) con su nombre, su domicilio y su número de teléfono.Se alborota Puede que empiece a gritar, a agitarse, a decir que no le te conoce, que se trata de un secuestro. Es una eventualidad que puede ocurrir y que hay que saber manejar: – Mantente en calma – Háblale suavemente, – Intenta saber qué es lo que le da miedo, por qué se agita. A veces puede ser una reacción exagerada a un estímulo exterior, – Explica rápidamente a la gente que se trata de una persona enferma y no sientas vergüenza. El paseo tranquiliza a tu familiar.El paseo se prepara para no estropearlo por problemas que se pueden resolver antes de salir.La rutina en el horario (la tarde es más favorable) y en el itinerario es positiva.El paseo proporciona ocasiones de estímulos sensoriales.El paseo debe adaptarse al ritmo de la persona afectada. El mejor momento del díaEl mejor momento es la tarde. Efectivamente, la mañana está ocupada por levantarse, el aseo, el desayuno y la preparación de la comida, y hay menos actividades internas por la tarde. Además, el ejercicio es más adecuado antes de la noche y generalmente permite a la persona dormir mejor.En esta tarea también es importante crear una rutina: el paseo ha de tener lugar siempre a la misma hora del día, de esta manera podrás aprovecharlo también para tomarlo como referencia temporal. «Tomaremos café antes del paseo» . «Cenaremos después del paseo» . «Iremos a ver al sobrino Tomás después del paseo» . ¿Cómo preparar el paseo? Para evitar estropear el paseo con problemas, hay que prepararlo: ¿A dónde ir? En efecto, hay numerosas posibilidades que varían según sea el lugar de domicilio, el tipo de vida que lleva y los gustos de la persona enferma. Se puede elegir: Recuerda que es siempre más fácil para una persona confusa hacer el mismo itinerario, pasar por las mismas calles, el mismo parque, etc. ¿Cómo sacar provecho del paseo? El paseo no constituye solamente un ejercicio físico; es la posibilidad de recibir estímulos visuales (los niños que juegan), auditivos (el canto de los pájaros), olfativos (el perfume de las flores). Tendrás tú también la oportunidad de dirigir su atención: «Mira la niña vestida de rojo. Está jugando con su perrito». Huele esta flor, huele muy bien» . Depende de ti el descubrir las sensaciones que más le agradan y de hacerle descubrirlas. Solo, no tendrá esta capacidad de descubrimiento. ¿A que ritmo pasear ? Tómate tiempo, no le metas prisa. Adapta tu ritmo al de la persona enferma. Si desea parar durante algunos momentos, no avances más. El paseo no responde a un horario de ferrocarril. Si vuelve a casa más tarde de lo previsto, no pasa nada. ¿Cómo hacer frente a los incidentes? El paseo es una actividad que ofrece pocos peligros. ¿Qué podría pasar? … en las salidas fuera de casa1. No salir de casa sin que su familiar use previamente el aseo. No limitarse a preguntarle: “tienes ganas de hacer pis» pero llevarle sistemáticamente al servicio antes de salir. 2. Averiguar, si su familiar se viste solo,que lleva prendas adecuadas (por ejemplo, evitar pantis para las mujeres y elegir medias) 3. Preparar una bolsa de plástico con un pantalón o una falda, unas bragas si ocurre una fuga y hay que cambiarle. Si lleva pañales, añadir el material de limpieza (pañales, toallitas higiénicas con jabón, toallitas de papel absorbente). 4. Cuando llegue donde quiere ir, localizar el aseo más próximo. 5. Si su familiar no fue al aseo desde hace 2 horas, pregúntele si quiere ir. Recordar que no hay de fiarse de su respuesta. Salir de casa para pasear, ir de compras o con otro objetivo, es un placer intenso para su familiar y para Vd. Para que la salida no sea un fracaso por temor a fugas o emisiones de orina, hay que tomar ciertas precauciones.
Es la forma que su familiar ha elegido para decirle que algo pasa, para llamar su atención:
– guarde la calma, – intente saber porque ocurre esta reacción de rechazo:
Su familiar no recibe de su parte la ayuda correcta. Hay operaciones que les parece imposibles de realizar;
No le gusta el vestido;
La temperatura de la habitación es baja y el no quiere quitarse la ropa de dormir;
Esta previsto en el curso del día un acontecimiento (paseo, visita de un amigo, consulta del medico) y su familiar lo rechaza. Pueden existir varias otras causas. Solo Vd. puede detectarlas.
En todo caso, no le fuerce: acaríciele, cálmele … y vuelva a intentarlo mas tarde.