ACCIÓN ALZHEIMER – Memorias Perdidas

no hay nada más humano que querer recordar las cosas importantes de la vida, sobre todo cuando te detectan alzheimer

Cada año aparecen 40.000 nuevos casos de alzheimer, pero no todos los años aparecen nuevas personas dispuestas a ayudar.

La Fundación Alzheimer España, presenta esta sorprendente acción en la que se asocia un simple pen drive -que es en sí un almacén de memoria- con la enfermedad de alzheimer cuya característica más conocida es la pérdida de la misma. El objetivo de esta acción es abrir un diálogo social sobre esta enfermedad y encontrar personas voluntarias capaces de ayudar a la Fundación en su labor.

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Donación Tejido Cerebral

La Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, que forma parte de una gran red estatal de centros de investigación en la Enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, contendrá en sus instalaciones el antiguo Banco de Tejido Cerebral.

El tejido cerebral donado a esta Unidad por los pacientes o sus familiares podrá ser utilizado en proyectos de investigación de todo el país, y también de los centros de investigación extranjeros que lo soliciten.

Teléfono de 24 horas: 689037844

Dr. Pablo Martínez Martín, Dirección Científica

Dr. Alberto Rábano Gutiérrez, Departamento de Neuropatología. Unidad de Investigación, Proyecto Alzheimer

 

https://www.fundacioncien.es/Image

 

Fundación CIEN

c/ Valderrebollo, 5. 28031 Madrid

Tlf: 91 3852200 
Fax: 91 3852118

 

¿Por qué es importante donar el cerebro para investigación?

En este momento no existe un tratamiento eficaz para detener o curar la Enfermedad de Alzheimer, otras demencias relacionadas con ella, ni otras enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Parkinson, la Enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para investigar las causas y posibles tratamientos de estas enfermedades no basta con estudiar animales de experimentación o modelos de laboratorio. Lo que hoy sabemos de la Enfermedad de Alzheimer se debe principalmente al estudio de seres humanos que la han padecido, y en los que se han relacionado los trastornos que sufrían en vida con las alteraciones que se han observado en su cerebro tras su fallecimiento. Esto ha sido posible porque esos pacientes han donado en vida su tejido para investigación.

 

¿Quién puede ser donante de cerebro?

Todos podemos ser donantes de tejido para investigación. En el caso del cerebro, es imprescindible disponer de tejido enfermo para estudiar los cambios que se producen en las células y las moléculas. Sin embargo, también es muy importante que los investigadores puedan comparar esos cambios con los que tienen lugar en cerebros sanos. La enfermedad de Alzheimer, y la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, afectan sobre todo a personas mayores, en las que el tejido cerebral ha acumulado ya alteraciones que en ocasiones se diferencian de las características de estas enfermedades sólo por su menor intensidad. Cualquier estudio en tejido enfermo tiene que realizarse al mismo tiempo en tejido sano de «control» para que sus resultados sean válidos. Así, pues, los pacientes, sus familiares, sus cuidadores, los investigadores, todos podemos ser donantes.

 

¿Cómo se lleva a cabo la donación?

El tejido cerebral donado se extrae poco después del fallecimiento del donante. El procedimiento de extracción es equivalente a una autopsia neuropatológica. Consiste en la apertura del cráneo, una vez que se ha abierto y separado el cuero cabelludo, y en la retirada cuidadosa del cerebro. Después de la extracción, el cráneo y el cuero cabelludo quedan en su posición normal, y la sutura de la piel, en la parte posterior de la cabeza, es apenas visible. Todo el procedimiento es realizado por personal especializado, con total respeto al cadáver y al tejido.

Tras la extracción, una parte del tejido se congela a muy baja temperatura y se archiva. Otra parte se procesa para diagnóstico. Este diagnóstico neuropatológico será el diagnóstico definitivo del donante, que puede confirmar o no el diagnóstico previo del sujeto, y que será utilizado en el futuro como referencia para el uso del tejido en investigación.

 

¿Qué tiene que hacer usted y qué tienen que hacer sus familiares?

Si usted (o su representado) decide donar su cerebro para investigación, deberá leer detenidamente esta Hoja de Información y firmar el documento de donación adjunto. Si usted (o su representado) es donante y fallece en el Centro Alzheimer, el personal del Centro se encargará de los trámites relacionados con la extracción del tejido. En el caso de que el donante fallezca fuera del centro (p.ej., en su domicilio o en un centro hospitalario), es importante que las personas de su entorno lo comuniquen inmediatamente a la UIPA (teléfono de 24 horas: 689037844), donde se realizarán los trámites para el traslado inmediato del cadáver a la UIPA. Los gastos corren a cuenta del banco.

Actualmente operan en Madrid y un entorno de unos 200Km. Cuanto antes se haga la extracción, mayores serán las posibilidades de uso del tejido para investigación.

 

¿Supondrá la donación un trastorno para sus familiares?

El procedimiento de extracción del tejido dura en torno a una hora. Tanto si el fallecimiento se produce dentro del centro como fuera de él, el traslado a la Fundación Hospital Alcorcón y la extracción se realizan inmediatamente, con el fin de conservar el tejido y de evitar trastornos adicionales a los familiares.

 

¿Qué beneficios pueden obtener sus familiares con su donación?

Sus familiares (o los de su representado) recibirán un informe neuropatológico aproximadamente 2 meses después de la autopsia, que incluirá el diagnóstico definitivo de la enfermedad y todos los procedimientos seguidos en el estudio y el archivo del cerebro. Además, en cualquier momento podrán solicitar, de acuerdo con el procedimiento establecido en la Unidad de Investigación, la realización de estudios genéticos o de cualquier otro tipo, en el tejido donado.

Usted (o su representado) y sus familiares podrán estar orgullosos de participar generosamente en la lucha contra una enfermedad cuyas consecuencias conocen y han sufrido personalmente.

 

¿Qué ocurrirá con el tejido y con sus datos en el futuro?

El tejido cerebral donado, tanto el tejido congelado como el utilizado para diagnóstico, quedará archivado indefinidamente bajo la custodia de la Unidad de Investigación, que velará para que sea empleado en investigación de acuerdo con las exigencias científicas y éticas establecidas por este organismo.

Sus datos (o los de su representado) se incorporarán al registro de donantes de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer, Fundación CIEN. Todos los datos personales se utilizarán con absoluta confidencialidad, de acuerdo con la legislación vigente en nuestro país sobre protección de datos personales, así como sobre el derecho a la rectificación y la cancelación de los mismos Ley de Protección de Datos 15/1999 de 13 de diciembre, Ley de Investigación Biomédica (14/2007 de 3 de julio) y Ley Reguladora de la Autonomía del Paciente (41/2002 de 14 de noviembre).

Las muestras de tejido obtenidas no contendrán ninguna información que permita relacionarlas con datos personales, de acuerdo con la legislación vigente.

Si en cualquier momento tiene alguna duda sobre su participación en el Programa de donación de tejido, o necesita más información, puede ponerse en contacto con:

 

Dr. Pablo Martínez Martín, Dirección Científica

Dr. Alberto Rábano Gutiérrez, Departamento de Neuropatología

Unidad de Investigación, Proyecto Alzheimer

Fundación CIEN

c/ Valderrebollo, 5

28031 Madrid

T: 91 3852200

Fax: 91 3852118

 

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Misión de este Portal

1- El sitio web tiene como misión mejorar la calidad de vida del enfermo, de su cuidador y de su familia. En particular, :

– definir lo que es y lo que aporta la Fundación Alzheimer España

– informar de los últimos avances en la enfermedad, en particular a nivel de la investigación,

– proporcionar información sobre la enfermedad y sus repercusiones,

– aconsejar a los cuidadores estrategias de actuación en situaciones insolitas, estresantes y a veces peligrosas

difundir el contenido de los «Encuentros Temáticos mensuales» y de los acontecimientos promovidos por la Fundación

 

 

2- La Fundación Alzheimer España se rige por la Ley de confidencialidad de los datos en vigor en España

En cumplimiento de lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de Diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (en adelante la LOPD). Más información en el Apartado 9 Aviso Legal.

 

3- Los contenidos de la web y sus afirmaciones están referenciados según los criterios de la bibliografía internacional. Una revisión completa tiene lugar cada 3 meses.

Cuando expresamos la opinión propia de la Fundación Alzheimer España sobre un tema, está  respaldada por nuestros asesores.

 

4- La Fundación no tiene ninguna vinculación con laboratorios farmacéuticos, casas comerciales, partidos políticos o ámbitos espirituales. Se desprende de esta filosofía la ausencia de influencia comercial sobre los contenidos editoriales.

Cuando la Fundación Alzheimer España hace referencia a un producto del mercado es por sus cualidades y ventajas en la mejoría de la calidad de vida del cuidador y del enfermo, jamas por interés comercial especifico.

 

 
Ingresos
 
1. Financiación propia
2 Cuotas de socios
3 Otros ingresos
4 Subvenciones recibidas:
5 IRPF
6 IMSERSO
 
Otras fuentes de financiación:
 
CURSOS Y PSICO
DONATIVOS Y VARIOS
PRORRATEO HERENCIA

 

 

 

 

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Categorías web

‘Diálogos’ de Servimedia

EL LUNES 11 DE FEBRERO A LAS 11 HORAS

  • Participan en un coloquio sobre los retos sociales de España y la evolución del Estado del Bienestar
  • Segundo acto de #Servimedia30años en la sede de la agencia de noticias en Torre ILUNION (calle Albacete 3, Madrid)

El presidente de Cáritas, Manuel Bretón, y el presidente de Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, participarán el próximo lunes 11 de febrero a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia
de noticias celebra este año su 30o aniversario.
Manuel Bretón e Ignacio Garralda dan así continuidad a la estela marcada por el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, que el 23 de enero fue el primer protagonista de los encuentros que Servimedia ha preparado con motivo de los 30 años de su puesta en marcha a manos de la Fundación ONCE. En este tiempo, se ha consagrado como la tercera agencia de noticias de España en número de informaciones y presencia en otros medios de comunicación.

‘Diálogos’ de Servimedia
Los presidentes de Cáritas y de Mutua Madrileña mantendrán una conversación pública, abierta a invitados y medios de comunicación, en la que analizarán los retos sociales que tiene España, la mejora del Estado de Bienestar y la creciente implicación de entidades
públicas, privadas y civiles en la atención de las personas más vulnerables.

Bretón y Garralda serán presentados en el acto por el presidente de Servimedia, Fernando Riaño, y a continuación emprenderán el diálogo moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa. Después, los invitados y medios de comunicación asistentes podrán sumarse a la charla con sus preguntas.Para asistir hay que acreditarse a través de esta web. Este evento será narrado en directo a través de las redes sociales de Servimedia con el hashtag #Servimedia30años. Además, todas las actividades del trigésimo aniversario de la agencia cuentan con un apartado destacado en la web de la agencia.
Servimedia es líder en Información Social en España. Creada en 1988, la agencia de noticias está especializada en este tipo de información hasta el punto de convertirse en un referente a nivel nacional con más de 42.000 noticias redactadas al año y más de 6.000 inserciones mensuales en otros medios.

A través de sus teletipos y encuentros informativos, Servimedia ha conseguido que la información social que distribuye a diario ocupe un lugar cada vez más destacado en la sociedad, en la política y en la economía española.
La labor periodística de Servimedia ha sido reconocida ampliamente a lo largo de estas tres décadas, con galardones de gran prestigio como la Mención Especial de los Premios Ondas en 2014 por “consolidarse como una agencia informativa rigurosa en el
panorama de la comunicación española”. También el Premio del Foro Justicia y Discapacidad del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) y el Premio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregado por la Reina Letizia en 2018, así como los premios de la Asociación de la Prensa de Madrid (APM) a los periodistas Nino Olmeda en 2017 y a Dani Campos en 2012.
Servimedia forma parte del Grupo Social ONCE -compuesto por la ONCE, su Fundación e ILUNION-, que tiene el objetivo de generar empleo estable para personas con discapacidad, siendo un elemento esencial de la misma para difundir el mensaje de una sociedad en
igualdad de oportunidades. En este sentido, la agencia de noticias constituye un ejemplo de integración y un medio de comunicación único en el mundo al disponer de una redacción de periodistas en la que más del 40% de las personas tienen algún tipo de discapacidad.

 

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Premio Fundación ONCE

Nuestro más profundo agradecimiento a Fundación ONCE, grupo ILUNION por poner en marcha iniciativas como la de “Gracias a ti”, que tanto nos va a ayudar. Y sobre todo MILLONES de GRACIAS a cada una de las personas que ha dado parte de su nómina para contribuir a hacer más fácil la vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familiares.

Trabajadores de Ilunion y Fundación ONCE apoyan a tres entidades sociales con el programa ‘Gracias a Ti’

Los 718 empleados que han participado seleccionaron a las fundaciones Alzheimer España, Aladina y a FEDER

Durante 2018 se recaudaron, a través de sus nóminas, un total de 63.740 euros

 

Mas informacion >>

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IV Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente y su Familia

IV Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente y su Familia (CIPO 2019) , que se va a celebrar los próximos días 8 y 9 de febrero.

Como ya sabe, en esta ocasión el CIPO se va a centrar en analizar y entre todos juntos aportar ideas o proyectos para intentar mejorar la comunicación en las habitaciones de nuestros hospitales y con ello sin duda aliviar el sufrimiento de muchos enfermos y sus familias ,y también de los profesionales sanitarios, en los momentos tan duros de la hospitalización, especialmente en las situaciones graves o finales.

 IV Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente y su Familia

CIPO 2019. Cuadernillo Informativo

 

 

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Diario de dos Congresistas

Valoración de la “28 th Alzheimer Europe Conference” en Barcelona por parte de dos integrantes de la Fundación Alzheimer España, Nohemí Martínez y Vicente Salas (AFA Valdepeñas)

 

Día 29 de Octubre:
* Acto de Apertura :

Con una asistencia de más de 800 personas de 46 países, se llevó a cabo el acto de apertura y bienvenida de la Conferencia, con el resultado previsto (daba gusto ver el salón lleno a rebosar). La actuación de la Vicepresidenta 2ª de la FAE. (Nohemí Martínez Rodríguez) estuvo a la altura que se preveía. Hubo felicitaciones al respecto y también al trabajo conjunto de CEAFA y FAE, para esta magnífica conferencia.

 

* Conferencia Inagural :

Desde nuestro punto de vista, José-Luis Molinuevo (España) estuvo a la altura en la que siempre desarrolla sus intervenciones. Nos habló magistralmente, sabiendo adaptar su discurso para que pudiera ser entendido por cualquier público, dando respuesta a la pregunta que planteaba su conferencia ¿podremos prevenir la enfermedad de Alzheimer?. “Sí, hay esperanza”

 

* Recepción de Bienvenida:

Según nuestra opinión, y el comentario de muchos otros congresistas, no fue muy “consistente”, ni estuvo a la altura del resto de almuerzos y las pausas-café.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 30 de Octubre:

* Sesión Plenaria: “La Demencia como prioridad política” :

Los ponentes desarrollaron sus temas desde sus experiencias y circunstancias. Se resalta la ponencia de la española Carmen Orte, que expone el sentir y la necesidad de nuestro país, y que es acorde con los comentarios del resto de compañeros de mesa.

Como aspecto teórico que es, la valoración de la sesión es buena, pero siendo conscientes los asistentes que llevarlo a la práctica es dificultoso.

 

* Café… y visionado de Pósters :

Nos damos una vuelta a ver los pósters presentados. Se muestran la mitad de ellos (80). Desde la presidencia de la conferencia se pide que se valoren los de esta sesión.

 

* Sesión Plenaria. “La Demencia, como prioridad de Derechos Humanos” :

Tema muy interesante, y en función de su gran importancia fue tratado. Es de resaltar la aportación de Fernando Vicente (España), ratificando la puesta en práctica de esos Derechos Humanos en nuestro país. Se resalta el tema, pero es el aspecto ético el que predomina en su exposición, resaltándose que en la práctica también se tiene en cuenta. ¡¡¡Muy bien!!!

 

* Pausa Almuerzo :

 

* Sesión Paralela

De 14:00 a 15:30 horas se llevan a cabo sesiones paralelas y nosotros, lógicamente, asistimos a la sesión conjunta CEAFA / FAE, por lo que de la sesión “Arte y Demencia” no podemos opinar. El tema de esta sesión conjunta española es “LA PERSONA CUIDADORA” y fue expuesto primero por Cheles Cantabrana (CEAFA) de manera superinteresante, notándose el bagaje que tiene como familiar cuidador y como representante de una de las entidades nacionales de Alzheimer. La segunda parte, que desarrolla Luis García (Psicólogo de FAE), no se queda a la zaga. Nos impacta realmente el tema “LOS TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO EN EL CUIDADOR”: A pesar de llevarse a cabo este estudio hace unos años, es fresco y real como si se tratara de lo que sucede hoy mismo.

Es muy alta la asistencia a esta sesión y nos sentimos halagados del trabajo en conjunto de los profesionales de FAE y CEAFA, sin olvidar el esfuerzo de las Juntas Directivas y Patronos.

 

* Café… y visionado de Pósters):

Visitamos la segunda parte de esta sesión y valoramos sus aportaciones

 

* Sesión Paralela

De igual manera que la sesión paralela anterior, esta se celebra de (16:00 a 17:30 horas). Obviamente asistimos a la conjunta de “EMPODERAMIENTO A LAS PERSONAS CON ALZHEIMER” desarrollada por CEAFA / FAE. No estuvimos en “Iniciativas amigables”

 

La primera de las ponencias, desarrollada por José-Manuel Ribera Casado (FAE), fue sencillamente excelente. Se demostró la experiencia, el conocimiento y el buen hacer de este profesional, que mantiene su relación con la Fundación desde el principio, y lucha por el maltrato a las personas mayores.

Posteriormente fue de nuevo Cheles Cantabrana, quien nos expuso el proyecto estrella de CEAFA en este momento: el panel de expertos (PEPA). Con ello, una vez más, mostró la realidad de la situación del Alzheimer, ese más del 10% de personas con la enfermedad que tienen menos de 65 años, y con capacidad suficiente para plantear el futuro de su vida.

En esta sesión notamos que hubo menos participación que en la anterior.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 31 de Octubre:

* Sesión paralela (08:30 a 10:00 horas):

Las sesiones de CEAFA / FAE abrieron este día por lo que no pudimos asistir a la Conferencia “Los cuidados paliativos”. El tema “ENTORNO” nos hizo estar pendientes esta hora y media. Paloma Ramos y Miguel-Ángel Salichs, con sus respectivos temas tuvieron una respuesta (según nuestro punto de vista) distinta, ya que “LA ARQUITECTURA” no fue desarrollado de la mejor manera, pero, por el contrario, “NUEVAS TECNOLOGÍAS” tuvo un elevadísimo interés para el pequeño grupo que estábamos en esta sesión.

 

* Café… y visionado de Pósters (10:00 a 10:30 horas):

Mientras tomamos un café pudimos visitar la segunda parte de los posters (otros 80). Como los anteriores tenían una buena presencia y un buen trabajo realizado.

 

* Sesión paralela (10:30 a 12:00 horas):

Como en las reuniones anteriores, no asistimos a la sesión paralela sobre Tecnologías Asistenciales para hacerlo a la sesión española sobre el “PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER”.

Los dos ponentes auspiciados por FAE y CEAFA estuvieron a la altura que se preveía de ellos, desde sus respectivos temas, experiencias y circunstancias.

Algo a tener en cuenta para posteriores eventos, que en estas últimas sesiones conjuntas de FAE/CEAFA, se ha producido una asistencia bastante baja.

 

* Pausa Almuerzo

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en los cuidados (14:00 a 15:30 horas):

“La demencia como prioridad en los cuidados”, fue una sesión muy interesante al explicarnos una pléyade de jóvenes investigadores que están dispuestos a llegar a ser –seguramente- premio nóbel mediante sus descubrimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer.

El tema de Manuel Martín nos hizo soñar con la realidad de no “envenenar” con tanto medicamento a los mayores, y por ende, a las personas con enfermedad de Alzheimer.

 

* Café… y visionado de Pósters (15:30 a 16:00 horas):

Se nos insta –una vez más- a visitar y valorar los posters.

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en la investigación (16:00 a 17:30 horas):

En esta sesión, con sabor a final, de nuevo se nos presenta a esos/as investigadores “nuevos” que nos hacen tener esperanza.

De cinco ponentes dos son de nuestra piel de toro. Mª Isabel Ingelmo pone ante nosotros lo que de Investigación en Terapias no Farmacológicas hay en España. Por su parte Mercé Boada, nos acerca a la colaboración en investigación con el exterior. Sentimos la sensación de que ¡¡hay futuro!!

 

* Ceremonia de Clausura (17:30 a 17:45 horas):

Llegamos al final con un sabor agridulce, ya que estamos cansados de sesiones diversas, pero somos conscientes de la necesidad del estudio, la investigación, la colaboración, etc. … mostrando una realidad que está ahí, existen todavía gran cantidad de dificultades de toda índole que hay que superar, pero con la confianza de que la solución cada día queda más cerca.

Todos somos afines y sensibles ante esta enfermedad, por lo que salimos con la esperanza de ver pronto resultados ante esta cruel enfermedad.

En esta Ceremonia de clausura las tres entidades, promotora y colaboradoras de este evento: Alzheimer Europe, CEAFA Y FAE, mostraron sus gratas impresiones por el trabajo bien hecho. De nuevo Iva Holmerová (AE), Cheles Cantabrana (CEAFA) y Nohemí Martínez (FAE) intervinieron para despedir a los participantes en unas jornadas intensas pero gratificantes.

Algo que pensamos muy digno de resaltar ha sido la participación de personas enfermas de EA, que demandan en principio un diagnóstico informado a ellos directamente, a poder organizar su vida y a participar en todas las decisiones que les afecte.

 

Nohemí Martínez y Vicente Salas

Valdepeñas, 16 de Noviembre de 2018

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Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA y esperando el Plan Nacional ALZHEIMER

2018. FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA:

Este año 2018 ha supuesto un éxito con la Organización de un Congreso Internacional pero una frustración con el retraso en la aprobación de un Plan Nacional Alzheimer largamente deseado y en el que la FAE ha estado implicada desde su fundación.

 
Todos pensábamos que en Enero de 2019, tal como prometió el Ministerio desde 2017, tendríamos ya en marcha un PLAN NACIONAL ALZHEIMER. Múltiples problemas ministeriales y la decisión de llevar el Plan a la Comisión Interterritorial de Sanidad siguen retrasando el despegue de este importante proyecto para que toda la Sociedad española pueda dar un paso adelante para enfrentarse a este gravísimo problema socio-sanitario que es el Alzheimer y otras demencias. 700.000 enfermos y sus familias siguen esperando un apoyo legal más eficaz para atender sus necesidades y racionalizar su asistencia sanitaria y social. Todo ello se puso de manifiesto en el Congreso de AE de Barcelona.

Respecto a este congreso ofrecemos tres documentos que ilustran la participación de la FAE: La salutación de nuestra Presidenta a las Autoridades y congresistas; El “diario de dos congresistas” (Nohemí Martínez – Vicepresidenta FAE y representante oficial en el Congreso- y Vicente Salas), contando el día a día para que vivamos un poco lo ocurrido y la participación española; y la despedida y las conclusiones del Congreso de nuestra Presidenta.

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

SALUDO A LAS AUTORIDADES Y ASISTENTES AL CONGRESO DE ALZHEIMER EUROPA DE BARCELONA

En nombre del Patronato de la FAE agradecemos la invitación a participar en esta 28º conferencia de Alzheimer Europe cuyo lema esencial es “Europa : Prioridad para las Politicas relacionadas con la Demencia”.

La situación actual del colectivo de personas afectadas por la demencia y más concretamente por el Alzheimer (EA), aún requiere de mucho trabajo y esfuerzo por parte de todos para conseguir cubrir todas sus necesidades. Sin embargo, hemos de reconocer los pasos positivos realizados en los últimos años :

  • Hemos aumentado la concienciación sobre la EA y hemos sensibilizado a la población para mejorar el diagnóstico precoz y liberarnos, poco a poco, del estigma asociado a la enfermedad, procurando un envejecimiento activo y desarrollando campañas de prevención a través de modificaciones en el estilo de vida.
  • Hemos mejorado la formación y especialización de los Profesionales en centros de salud pública, residencias y centros de día y de los Gerocultores en domicilio, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familiares a través de protocolos de atención más individualizados (modelos de atención centrados en la persona en los que prima el afectado y no su condición patológica) y la eliminación de restricciones físicas y químicas.
  • Los familiares tienen más formación y recursos para lidiar con el proceso de enfermedad de su ser querido, prevenir la sobrecarga derivada del cuidado además de las probabilidades de abuso y maltrato de nuestros mayores.
  • Incluimos los últimos avances en tecnología mejorando la convivencia de los afectados y sus familiares, colaborando en el mantenimiento de su autonomía y aliviando la carga del cuidador.
  • Seguimos investigando sobre cómo  mejorar la situación del colectivo, procurando ser positivos y  quedar centrados en el problema que nos atañe y nos atañerá a todos.

Sin embargo, seguimos estando a la espera de unas posibles y necesarias mejorías en todos los frentes…

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

La Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social anunció el día mundial del Azheimer, el pasado 21 de septiembre, la futura puesta en marcha de EL PLAN NACIONAL ALZHEIMER (PNA), después de su presentación a las CCAA en la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia para ser aprobado, posteriormente, en el seno de dicho Consejo y antes de finalizar el año 2018.

Las propias palabras de la Ministra resaltaron que la Sociedad Española está esperando desde hace más de 20 años este Plan. Durante este periodo ya se elaboraron varios Borradores de un posible PNA sin que ninguno haya salido del estado de proyecto.

Muchos de los cuidadores de entonces son, posiblemente, los enfermos de hoy en día, una población afectada de alrededor de 700.000 casos, cuya prevalencia, según datos de la Nota de Prensa Ministerial que anunciaba el PNA, se acercará a los dos millones de personas en el horizonte 2050.

 

Desde FAE esperamos, deseamos, solicitamos que en estas fechas podamos realizar estudios comparativos con otros países de la Unión europea que han puesto en marcha, algunos desde hace más de 10 años, un Plan Nacional Alzheimer cada uno con sus propias caracteristicas políticas y siempre teniendo en cuenta el mapa estatal nuestro, 17 Autonomías con traspasos de competencia en Sanidad y Asuntos Sociales, entre otros.

Esta conferencia nos permitirá realizar una puesta al día de las actividades y proyectos en marcha en la actualidad tanto a nivel asistencial como a nivel investigación y la introducción de las nuevas tecnologías.

Deseamos a todos un agradable, fructífero y esperanzador congreso

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

CONCLUSIONES Y DESPEDIDA. 

Desde la Fundación Alzheimer España queremos agradecer el esfuerzo por parte de todos los participantes y en especial a los ponentes que nos han dado a conocer los nuevos estudios, avances y diferentes enfoques sobre las demencias.

En este sentido, nos parece fundamental.

Intercambiar los últimos avances en prevención, diagnóstico y tratamientos con el máximo rigor científico
Poner de manifiesto la necesidad de crear políticas sociales que contemplen la problemática de la demencia como una prioridad a nivel europeo y mundial. Respecto a la situación de nuestro país, esperamos con ilusión la aprobación del Plan Nacional Alzheimer que confiamos solucione las carencias y dificultades que afronta el colectivo.
Conocer las últimas novedades respecto a la implementación de la tecnología y comunicación para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Y especialmente queremos destacar que durante estos días hemos constatado el protagonismo que las personas con demencia asumen actualmente, desarrollando un papel activo en el proceso de su enfermedad e iniciando así el camino hacia su autodeterminación.

Desde la Fundación Alzheimer España esperamos que hayáis disfrutado y aprovechado estos días de congreso en esta bonita ciudad. Confiamos en veros a todos en la Haya.
¡Muchas gracias!

 

Micheline Antoine Selmes

Presidenta

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

 

 

 

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