Del lunes 28 al miércoles 30 de junio Fundación Alzheimer celebra una Formación Online para familiares de personas afectadas por enfermedad de Alzheimer. Los objetivos de esta formación son: • Proporcionar, al familiar cuidador, información apropiada y actualizada sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines, sus consecuencias y tratamiento.• Acercar los recursos de la FAE a los familiares y personas con EA.• Incidir en la necesidad de cuidarse a sí mismos y pautas de autocuidado.• Aliviar la carga del familiar proporcionando estrategias de abordaje (actividades de la vida diaria, manejo conductual de la enfermedad, etc.) El horario de la formación es de 16:00 A 17:30. A los asistentes al curso se les proporcionará acceso a la grabación del webinario “La Enfermedad de Alzheimer en tiempos de coronavirus”, celebrado recientemente con motivo del día mundial del Alzheimer. En él se debate sobre cuestiones relativas a la pandemia por COVID19 y su impacto en personas con demencia y sus familiares. Los contenidos del curso están impartidos por un psicólogo y un terapeuta ocupacional y son los siguientes: Presentación del curso e introducción. Actividades de la vida diaria y psicoestimulación cognitiva. Pautas y estrategias de comunicación. Definición de la enfermedad: diagnóstico, etapas, tratamientos, etc. El cuidado al cuidador: prevención de la sobrecarga. Trastornos de comportamiento y manejo de conductas difíciles. Servicios FAE. Ronda de preguntas y respuestas. Las PLAZAS SON LIMITADAS (10 personas). El curso dura en total 4,5 horas, se realiza por Zoom y para inscribirse puedes hacerlo a través de los siguientes medios: Teléfonos 91 343 11 65 / 75 Whatsapp: 690 004 595 administracion@alzfae.org ES UN CURSO GRATUITO PARA AFILIADOS. NO AFILIADOS: CONSÚLTANOS
La Fundación Alzheimer España considera que se ha producido un avance importante tras conocer la decisión por parte de la Administración de Medicinas y Alimentos de Estados Unidos (de sus siglas en inglés, FDA) la aprobación del Aduhelm (aducanumab) para el tratamiento de las personas diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer (EA). Es importante señalar que la FDA condiciona la aprobación del medicamento a que la empresa que ha desarrollado el compuesto (Biogen) realice un nuevo estudio aleatorizado y controlado en el que se demuestre la eficacia clínica y la seguridad del medicamento. Esto se debe a que los estudios llevados a cabo hasta la fecha, han conseguido demostrar que el medicamento produce una disminución significativa de la placa beta amiloide que se acumula en el cerebro de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. No obstante, no se ha podido constatar la eficacia clínica en cuanto a la capacidad cognitiva y funcional de las personas afectadas por la enfermedad. También es cierto que aún se desconocen los mecanismos subyacentes con la amiloidogénesis que se produce en las personas con la EA. Una de las claves para entender la aprobación del medicamento por parte de la FDA, reside en la utilización de la vía del “Fast Track”. Esta vía se puso en marcha después de que el Comité Asesor de Fármacos para el Sistema Nervioso Central y Periférico (del inglés, PCNS) no estuviera de acuerdo en los resultados sobre en el beneficio clínico resultante de los estudios en fase 3 ofrecidos por la compañía. La vía del “Fast Track” se caracteriza por acelerar el proceso de aprobación de un medicamento ante situaciones o necesidades excepcionales. Entre otros, para acceder a esta vía, el medicamento debe cumplir requisitos como, por ejemplo, que éste, se trate del primer medicamento disponible para una enfermedad o que se demuestre las ventajas que tiene sobre otros existentes. En el caso de la aprobación de este compuesto, lo que ha sucedido, como se indicaba anteriormente, es que éste se ha visto eficaz en cuanto a la reducción de amiloide a nivel cerebral, pese a que aún no se ha constatado su eficacia clínica. La FDA entiende que, por lo que se puede extraer de su comunicado, que ante una reducción del amiloide en el cerebro de las personas que padecen la enfermedad, se espera evidenciar una mejoría clínica de los afectados. Por el momento, el medicamento no estará disponible en Europa ni en España ya que actualmente se encuentra en proceso de aprobación por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). No se espera una decisión por parte que los agentes reguladores europeos antes de que finalice el año. Alzheimer Europe, en su nota de prensa publicada el lunes 7 de junio de 2021, indica que, a pesar de todo, se espera un resultado favorable por parte de la Agencia Estatal de Medicamentos. Durante todo este tiempo, podría ser que ya estén parte de los resultados de los estudios que la propia FDA ha solicitado a la compañía para comprobar la eficacia clínica del medicamento. Desde la FAE, se hace un llamamiento al optimismo y a la prudencia al mismo tiempo, y se invita a continuar con la investigación en el que se incluyan a todas las personas afectadas por la enfermedad en cada una de sus etapas (hasta las más avanzadas). Mantener un enfoque preventivo es fundamental ya que se ha demostrado más que eficaz en cuanto a la disminución del riesgo de desarrollar la EA. El tratamiento no farmacológico, seguirá siendo un aliado más que adecuado para el abordaje integral de las personas que padecen EA. Además de ello, cualquier tratamiento, debería incluir siempre a los cuidadores y familiares de las personas que padecen EA. El asesoramiento y el entrenamiento de los familiares ha demostrado ser una de las mejores herramientas para reducir el impacto que produce la enfermedad en la vida de quienes la padecen y la de las personas que están a su alrededor. Artículo escrito por Álvaro Corral, neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España
El pasado 6 de mayo la Fundación Alzheimer España acudió al webinario de la Organización Mundial de la Salud donde se presentaba la plataforma “The Global Dementia Observatory”. Se trata de una plataforma de intercambio de información y conocimientos que actualmente está llevando a cabo en diferentes temáticas relacionadas con la demencia en el marco del Plan de Acción Mundial de Salud Pública para la Demencia. A ella podrán acceder todos los estados miembros que componen la organización. Para desarrollar esta plataforma se ha llevado a cabo un estudio piloto en 22 países que cuentan con ingresos bajos, medios y altos en las 6 regiones que integran la Organización Mundial de la Salud. Tras ello, se llevó a cabo una consulta multisectorial a lo largo de dos días donde participaron los principales representantes del estudio piloto de cada uno de los países, expertos técnicos y representantes de diferentes organizaciones como la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE). El objetivo de esta reunión fue llegar a un acuerdo para tener visión común para sobre el marco conceptual del proyecto, así como llegar a un consenso sobre las características que debía tener la plataforma interactiva de intercambio de datos y el camino a seguir para el futuro desarrollo del GDO. La plataforma GDO ofrece soporte a los países miembros para la medición del progreso de las acciones que se llevan a cabo contra la demencia descritas en el “Plan de acción mundial contra la demencia sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025”. Gracias a esta herramienta se ayudará a fortalecer las políticas, la planificación de servicios y los sistemas de atención sanitaria y social para la atención a personas con demencia. Los datos nacionales, regionales y mundiales se complementan con las últimas estimaciones epidemiológicas y estadísticas de otras fuentes, como el Observatorio Mundial de la Salud de la OMS. Dentro del marco conceptual se incluyen tres dominios estratégicos fundamentales: políticas públicas, prestación de servicios e información e investigación. Al mismo tiempo, tiene 7 áreas temáticas que darán acceso a recursos destinados a ayudar a los diferentes países a implementar el Plan de Acción Mundial de Salud Pública para la Demencia (2017-2025). Las áreas temáticas son las siguientes: La demencia como prioridad de salud pública. Concienciación social hacia las personas con demencia. Reducción de factores de riesgo. Diagnóstico, tratamiento y cuidados. Servicios y apoyo al cuidador y familiares. Sistemas de información. Investigación e innovación. Enlace a la noticia en la página de la Organización Mundial de la Salud.
El 4 de mayo, Álvaro del Corral, Neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España (FAE) participó en el programa Tercer Sector de Capital Radio, junto con doctor David Pérez, Jefe del Servicio de neurología Hospital Universitario 12 de Octubre. A lo largo del programa hablaron sobre el trabajo que realiza la Fundación Alzheimer España, de la situación actual que viven las personas enfermas de Alzheimer a raíz del problema de la COVID-19 y la distancia social a la que nos obliga. Por su parte, el doctor David Pérez, habló sobre el Alzheimer en España y cómo afecta en la sociedad española. El programa también dio voz a una figura muy importante como son los cuidadores de las personas con Alzheimer. Os dejamos el programa completo para que podáis escucharlo.
El pasado 22 de abril de 2021 se celebró el Webinario «Actualización sobre trastornos de comportamiento en la Enfermedad de Alzheimer. El impacto de la pandemia» con un alto éxito de participación. Los principales temas que se abordaron fueron: Principales problemas, síntomas psicológicos y trastornos de comportamiento detectados en las personas con Enfermedad de Alzheimer ante la pandemia por el COVID-19. Utilización de terapias farmacológicas como ayuda frente a diferentes alteraciones del comportamiento. Revisión y actualización de tratamientos no farmacológicos en la Enfermedad de Alzheimer. Influencia de los trastornos de comportamiento en el estado psicológico del cuidador. Recomendaciones para cuidadores y familias en tiempos de coronavirus. Cómo utilizar las nuevas tecnologías para contrarrestar el efecto pandemia. Acompañamiento durante el COVID-19. También os dejamos los enlaces a los videos de cada cada una de las participaciones de los ponentes que hablaron en el Webinario. Intervención de Dra. María Sagrario Manzano Palomo. Neuróloga de la Unidad de Patología Cognitiva del Hospital Infanta Leonor de Madrid. VER VIDEO AQUÍ Intervención de Dña. Mercedes Montenegro. Doctora en Psicología y Jefa de Sección del Centro de Prevención del Deterioro Cognitivo Madrid Salud. Ayuntamiento de Madrid. VER VIDEO AQUÍ Intervención de Álvaro del Corral. Neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España (FAE). VER VIDEO AQUÍ A continuación, os dejamos el video completo del Webinario para que podáis verlo si no pudisteis acudir.
El próximo jueves 29 de abril de 2021, en horario de 17:00 a 19:00h, celebramos un nuevo Taller de Ocio Compartido, en este caso centrado en la figura de Federico García Lorca. A través de la narrativa de una guía profesional, realizaremos un maravilloso viaje en el tiempo conociendo desde el pueblo natal de Federico García Lorca hasta la mismísima Nueva York o Buenos Aires, descubriendo al poeta andaluz más universal. Para terminar, participaremos en un sencillo y entretenido juego virtual de preguntas sencillas sobre la visita.
Para apuntarse a la actividad es imprescindible seguir los siguientes pasos:
Mandar un correo electrónico a Ana Castillo (terapeuta@alzfae.org) para confirmar la asistencia indicando nombre, teléfono y número de asistentes ANTES DEL DÍA 28 de abril de 2021.
Tener conexión a internet y acceder a un enlace de la plataforma Zoom que se facilitará a través de correo electrónico.
Podrán asistir a un máximo de dos personas por afiliación.
Tener ganas de pasar un rato agradable y entretenido.
Es una actividad incluida dentro de la cuota de afiliación. ¡Os esperamos a todos!
Luxemburgo, 23 febrero 2021 — Durante un taller online del Parlamento Europeo alojado en Dierdre Clune MEP (Irlanda), Alzheimer Europe ha lanzado un novedoso informe “Data Sharing in Dementia Research”, en el que se hace una revisión de los cambios recientes en las políticas de investigación de la UE, y se comparten las recomendaciones para mejorar el intercambio de datos en la investigación de las demencias.
En este informe, Alzheimer Europe hace una evaluación desde una perspectiva legal y política hacia la que los investigadores en demencia han tenido que dirigirse desde el lanzamiento de Horizonte 2020 en 2013. En el informe se identifican las dificultades y puntos facilitadores para el intercambio de datos. Mapea la cartera de investigación en demencias de Horizonte 2020, evaluando el nivel de inversión de la UE en demencias y el uso de datos de investigación clínica. Finalmente, hace una revisión de las últimas encuestas realizadas a investigadores, participantes en la investigación y pacientes, recopilando sus percepciones y preocupaciones con respecto al intercambio de datos.
Resultados clave:
Hasta la fecha, se han invertido más de 570 millones de euros a través de Horizonte 2020 en proyectos de investigación en demencias, muchos de los cuales involucran el uso de datos clínicos.
Aunque se han adoptado ampliamente los principios de Open Access, la aceptación de prácticas de Open Data varía entre los diferentes sectores y los Estados miembros de la UE.
El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) todavía no ha logrado su objeto de facilitar el intercambio de datos de investigación, a causa de una falta percibida de claridad y divergencia regulatoria entre los Estados miembros.
Los investigadores se enfrentan a obstáculos técnicos, financieros y motivacionales para el intercambio de datos, siendo la pérdida de privacidad la preocupación más frecuentemente citada por los participantes en la investigación.
Recomendaciones clave para mejorar el intercambio de datos:
Desarrollar vías para un intercambio de datos de investigación más rápido y seguro, entre diferentes sectores, y más allá de fronteras, incluyendo códigos de conducta de RGPD (Reglamento General de Protección de Datos) y cláusulas estandarizadas para los contratos.
Apoyar a los investigadores en mantener bases de datos y plataformas después de que los proyectos han finalizado, e incorporar sistemas de recompensas académicas que otorguen más valor al intercambio de datos y la transparencia.
Aumentar la alfabetización digital de la población general, asegurando que adultos mayores y grupos vulnerables no se queden atrás.
Involucrar a las personas con demencia en el diseño y dirección de la investigación, así como en la administración de los datos.
Al comentar el lanzamiento del informe, el Director Ejecutivo de Alzheimer Europe, Jean Georges, declaró:
“El número de personas con demencia en Europa es probable que se duplique para 2050, aumentando de 9.78 a 18.8 millones en la región europea en términos generales. Desafortunadamente, la investigación en demencias históricamente ha recibido proporcionalmente menos financiación que otras enfermedades. Como resultado, hay una necesidad urgente de maximizar la utilidad de los datos de investigación en demencias. El intercambio de datos representa un paso importante hasta satisfacer esta necesidad, y podría ayudar a aumentar nuestra comprensión sobre las causas, los tratamientos, la prevención y los cuidados de las personas con demencia. Sin embargo, todavía hay mucho que hacer para mejorar el intercambio de datos en investigación en demencias. Para asegurar que las personas con demencia se beneficien del progreso que se ha hecho en años recientes, necesitamos trabajar juntos para superar los obstáculos que quedan en el intercambio de datos, y mantener la investigación en demencias como una prioridad en los programas de investigación de la UE.»
De entre todo lo que la EA entraña, enfrentarse a los cambios en la forma de ser y de comportarse de nuestro ser querido es, sin duda, uno de los procesos más duros de sobrellevar. No en vano, de la EA se dice que es la “enfermedad de los dos duelos”, puesto que además del duelo por el fallecimiento, tras la última de las fases, de nuestro ser querido, contemplar cómo su personalidad -aquello que le hace ser quien es- se desvanece o se modifica supone el primer batacazo contra la realidad de estar perdiendo, poco a poco, a nuestro familiar.
Y es que la EA produce la muerte de las células cerebrales o neuronas, lo que repercute en el funcionamiento del cerebro, y este, al trabajar cada vez peor, no puede sino causar que la persona afectada cambie su conducta. Estos cambios son complicados de comprender y, sobre todo, de abordar; por ello, desde FAE te ofrecemos aquí información y consejos sobre esta cuestión, para que en tu labor de manejo de estos cambios te sientas acompañado y provisto de herramientas.
Algunos de los cambios más típicos, tanto de conducta como de personalidad, que puede observarse en una persona con EA, son:
Descuido por la higiene y la apariencia personal.
Enfados, preocupaciones, agitación o ansiedad de manera más frecuente que antes.
Confusiones debido a problemas en la comprensión de lo que ve o escucha.
Esconder objetos o creer que otras personas los están escondiendo.
Pérdida de interés por las cosas, apatía y decaimiento anímico.
Alteraciones de la percepción, como delirios o imaginar cosas que realmente no están ahí.
Conductas sexuales desinhibidas.
Escapismo y pérdida en el exterior del hogar por desorientación.
Conductas agresivas, hacia uno mismo o hacia los demás.
Deambular por el hogar sin una finalidad o destino aparentes.
Pero no todos los cambios observables en conducta y personalidad son achacables a la lesión del cerebro; existe una gran cantidad de factores influyentes que, una vez conocidos y controlados, pueden contribuir a prevenir y tratar alteraciones no deseadas en personalidad o comportamiento:
Sentimientos y emociones que, en general, no termina de comprender (tristeza, estrés, miedo, ansiedad, confusión, etc.).
Falta de sueño.
Algunas medicaciones.
Causas físicas, como molestias, dolor, sed, hambre, etc.
Dificultades perceptivas (problemas de visión o audición).
Enfermedades y otros asuntos relacionados con la salud, como infecciones o estreñimiento.
Además de lo mencionado, existen otros elementos que en muchos casos pueden jugar un importante papel en la variación de la personalidad y la conducta, como un exceso de ruido o temperatura en el ambiente, demasiada información que recibir y procesar, estar rodeado de gran cantidad de personas, etc. Incluso hay algunos elementos que, a primera vista, no nos harían pensar que podrían derivar en un problema, como lo es el pasar de un tipo de suelo a otro (que puede hacer creer a la persona con EA que debe detenerse), reconocimientos erróneos al verse en el espejo, o cambios en la decoración del hogar que generan confusión y desorientación.
Si tu familiar presenta evidentes alteraciones de personalidad o conducta, y no logras hallar una causa directa, lo aconsejable es contactar con tu profesional sanitario de referencia.
La realidad del asunto es que resulta harto difícil lograr modificar conductas o rasgos de personalidad de una persona con EA cuando dichas alteraciones responden a síntomas de la propia enfermedad. Sin embargo, sí hay ciertos consejos o pautas que familiares y cuidadores pueden seguir para lidiar mejor, y con la menor disrupción posible, con estos problemas:
Trata de hacer que todo resulte sencillo y comprensible. Cuando hables, di solo una cosa cada vez.
Establece rutinas diarias, para que los acontecimientos del día sean predecibles.
Pide ayuda a la persona para tareas sencillas, y así mantenerle ocupada (como “vamos a poner la mesa”, o “ayúdame a plegar la ropa”).
Evita tratar de razonar o discutir con tu familiar.
No dejes de calmar a tu ser querido y reconfortarle diciéndole que está seguro, que todo está bien, y que tú estás siempre para ayudar.
Intenta resaltar más los sentimientos de tu familiar que sus palabras (p. ej., “Hoy pareces triste”, en lugar de, “Hoy solo hablas de cosas negativas”).
Emplea el humor y el cariño siempre que puedas.
Trata de no hacer evidente tu frustración o tu rabia; si lo necesitas, has una pausa, respira, y cuenta hasta 10 antes de volver a la situación que te ha generado el malestar.
Cuando sea necesario, y también de forma habitual, mantén a tu familiar distraído con música y temas relacionados (como cantar, bailar, etc.).
Asegúrate de que tu ser querido bebe el suficiente líquido y se nutre bien.
Si tu familiar suele caminar de manera errática, asegúrate de que el hogar es un sitio seguro para caminar, sin obstáculos ni riesgos.
Aun teniendo en cuenta estos consejos generales, cuando presencies alteraciones tales como depresión, agitación intensa, alucinaciones, o agresividad, consulta con el médico responsable para valorar la posibilidad de abordar el problema.
Ante dudas, o si deseas recibir asesoramiento sobre temas de conducta y personalidad, puedes también contar con los profesionales de la FAE que, en base a su experiencia, podrán ofrecer pautas adaptadas a cada caso particular.
Reciente acuerdo entre la vicepresidencia de Derechos Sociales y Agenda 2030, y los Interlocutores Sociales (CCOO, UGT, CEOE y CEPYME) en la mesa de diálogo social encaminado a mejorar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)
Los principales objetivos son:
Reducir la lista de espera y los tiempos de tramitación de las solicitudes.
Asegurar que las condiciones laborales de las personas que trabajan en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia son adecuadas.
Introducir mejoras en los servicios y prestaciones que garanticen la atención adecuada de las personas dependientes.
Incrementar la financiación del SAAD por parte de la Administración General del Estado de al menos 600 millones de euros para este año 2021.
Regular la figura profesional del Asistente Personal, y que al final de 2022, todas las personas dependientes con grado reconocido que vivan en su domicilio accedan al servicio de teleasistencia.
Pactar propuestas para la revisión del Acuerdo de acreditación de centros y servicios del SAAD.
