Cuando se trata de Alzheimer, la franja de edad a partir de los 70 años es especialmente significativa; a esas edades, la incidencia en la población general ronda los 1,5 casos por cada 1000 personas. Esto coincide con la fragilidad y los problemas de salud que acompañan a la tercera edad, lo cual incrementa enormemente la vulnerabilidad de esta población a los perniciosos efectos de la COVID.

En la pasada primavera, con la primera ola pandémica en su máximo exponente, el coronavirus hizo presa de las personas mayores; ahora que la tercera ola está en ciernes, el Ministerio de Sanidad ha expresado preocupación porque este escenario pueda volver a repetirse. Y es que más de la mitad de los ancianos por encima de 70 años requeriría ingreso hospitalario en caso de contraer la enfermedad; acabar en la UCI sería más que probable.

Por ello, y tras completar la vacunación de ancianos y ancianas que habitan en residencias -y sus cuidadores- y del personal sanitario de primera línea, Sanidad ha propuesto que los mayores de 70 sean el siguiente grupo en la lista para recibir la vacuna. En ello está trabajando el grupo técnico responsable de la estrategia de vacunación a nivel estatal.

Bien es sabido que las personas mayores que sufren EA y otras demencias están expuestos a riesgos todavía mayores que el resto de personas de su misma edad; su capacidad para hacer frente a una infección de este tipo, tanto a nivel físico como mental, se encuentra marcadamente mermada, y la desestabilización y rápido empeoramiento de los síntomas de la EA serían la consecuencia lógica de padecer la COVID y terminar en el hospital. Por ello, la FAE apoya firmemente esta propuesta de vacunación.

Asimismo, se valorará a otros grupos prioritarios en lo que a orden de vacunación respecta (docentes, trabajadores esenciales, personas con otras enfermedades, etc.) hasta un total de 15 grupos de población prioritarios. Puesto que la estrategia de vacunación es un proceso dinámico, la decisión respecto al orden de inmunización de los grupos se adoptará según las propuestas del grupo de técnicos correspondientes, en base a diferentes criterios socio-sanitarios.

Confiamos en que la vacuna llegue, para todos, lo antes posible, y sobre todo que nuestra población de personas con EA reciban la protección que, por derecho, les proporcionará la vacunación.

 

2020 es un año para olvidar, aunque hay quien desearía poder recordarlo, personas con enfermedad de Alzheimer. Más de 800.000 personas en España sufren esta enfermedad. Colabora con la fundación Alzheimer España en la lucha para convertir un año que desearíamos olvidar en un año para recordar  Colabora con la Fundación Alzheimer España  #UNAÑOPARARECORDDAR

La Navidad: unos de los días más especiales del año, días que todos hemos aguardado con ansia e ilusión; para muchos, la oportunidad de liberar la mente y el alma de esta dantesca situación en la que llevamos meses, de estar cerca de los seres queridos, de intercambiar regalos y cariño… La ocasión, por fin, de respirar algo de normalidad y de podernos decir a nosotros mismos que todo está bien, que lo malo se va por fin y que el mundo sigue girando. 

Muchos son los planes que acariciábamos con la mente, planes que incluyen a nuestro ser querido con demencia; algunos de ellos serían -como ocurre con las tradiciones- una repetición de actividades y encuentros pasados, y otros serían nuevos planes, con los que teníamos la esperanza de volver a llenar nuestro saquito de alegría y buenos momentos. Pero ha llegado la Navidad, y con ella la confirmación de que las cosas todavía no están bien; nuestros planes, perdidos.

¿Qué hacer durante estos días cuando mirando al horizonte no podemos divisar casi ningún plan para la Navidad? ¿Cómo disfrutar de lo bueno que estas fechas ofrecen cuando no podemos atravesar los confines de nuestra propia casa? Nosotros nos negamos a aceptar que no haya nada que hacer, que debamos permanecer sentados y, sobre todo, nos negamos a que tener un familiar con Alzheimer pueda suponer ninguna diferencia cuando se trate de organizar un plan navideño.

Por ello, y con el deseo de compartirlo con todos vosotros, en FAE hemos recopilado una lista de planes de Navidad, perfectamente adaptables y adecuados a personas con demencia, que estamos seguros traerán la alegría a estos días sin necesidad de arriesgarse ni tener que salir de casa. Os los presentamos a continuación:

VISITAR MUSEOS DE MANERA VIRTUAL: 

Diferentes museos ofrecen visitas gratuitas por sus exposiciones. Puesto que el arte es tan importante para la persona con demencia, hemos recopilado algunos enlaces donde se puede visitar museos virtualmente. 

1. Pinacoteca di Bera de Milán
2. Galería Uffizi – Florencia
3. Museo Arqueológico – Atenas
4. La Navidad en el Museo del Prado – Museo Nacional del Prado
5. Museo del Prado – Madrid
6. Museo del Louvre – París
7. Museo Británico – Londres
8. Museo Metropolitànic – New York

TOUR VIRTUAL POR 100 BELENES DEL MUNDO

Una de las actividades más tradicionales en la época de Navidad es visitar algunos de los Belenes que exponen distintas instalaciones e iglesias. En este año tan especial a causa de la crisis sanitaria por la pandemia, hay algunas posibilidades de mantener la tradición virtualmente y sin riesgos. Os dejamos un enlace en el que podéis disfrutar de 100 belenes del mundo.

100 Presepi in Vaticano 

CINE: PELÍCULAS DE NAVIDAD

Las Navidades son buena época para hacer un recorrido por las películas que os gusten, a ti y a tu familiar con EA, y pasar un rato agradable recordando esa trama que tantas veces habéis visto. Además de una actividad agradable, es un buen ejercicio de reminiscencia. 

Si no disponéis de películas en casa, en internet nos ofrecen poder entrar en el portal eFilm; con el carnet de biblioteca encontraréis infinidad de películas de todas las épocas.

También os dejamos un enlace con la recopilación de 15 películas de Navidad para ponerse nostálgico.

Y especialmente para los cuidadores, también hemos encontrado una selección de películas que tratan sobre el Alzheimer. En el recurso nos proponen organizar posteriormente un cinefórum a través de videollamadas y comentarla con vuestro círculo de confianza, con vuestro grupo de apoyo o con otros cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer. 

Las películas son las siguientes: 

• Vivir dos veces: Narra la historia de un hombre que, cuando le diagnostican Alzheimer, hace un viaje con su familia para buscar su amor de juventud. Se puede encontrar en Netflix.
• El diario de Noa: Narra la historia de amor de dos jóvenes, Allie y Noah, que se conocieron en el verano de los años 40. Cuando los padres de la chica lo descubrieron, prohibieron la relación. Noah le envió cartas cada día durante un año pero la madre de Allie las ocultó. Años más tarde, cuando Allie estaba a punto de casarse vio que Noah había reconstruido la vieja casa que le había prometido. 
• Siempre Alice: Alice es una mujer de 50 exitosa y quien se le diagnostica Alzheimer precoz. Esta noticia tiene un impacto en ella, su matrimonio, familia y carrera. Un día, Alice visita una residencia con personas con Alzheimer y se da cuenta que no puede aceptar lo que le pasará. Sin embargo, un verano en la casa de la playa le da fuerza para mantener su vida, sus relaciones y el sentido de sí misma.
• Quédate conmigo: Narra la historia de una pareja de octogenarios que viven en una granja. La regulación de las viviendas cambia y coincide en un momento en que la mujer comienza tener síntomas de Alzheimer. Su marido hace una casa en el terreno que tienen para facilitarle la vida, pero finalmente tendrán que enfrentarse con las autoridades locales.
• Remember: ZAV Gutman es un superviviente del holocausto y que con 90 años tiene demencia. Sin embargo, decide emprender un viaje para buscar al criminal de guerra nazi que fue responsable de la muerte de su familia.
• El hijo de la novia: Rafael tiene su madre con Alzheimer. Sin embargo, dedica su vida sólo en el trabajo. Está divorciado, mantiene poco contacto con su hija, no tiene amigos y evita comprometerse con su pareja. Esta situación cambia a raíz de diferentes acontecimientos.
• Edith and Eddie: Es un documental que narra la historia de una pareja de 96 y 95 años que se casan. Pronto su historia de amor se ve amenazada por las luchas internas familiares y las leyes de tutela legal de los Estados Unidos.

PASEO (ILUMINADO)

Una de las actividades que menos riesgo de contagio de coronavirus tiene según los expertos, es pasear por espacios abiertos y al aire libre, eso sí, siempre con mascarilla. Para que no os quedéis con las ganas de pasear por las calles iluminadas en Navidad, repletas de alegría, luz y color, os facilitamos un enlace para que disfrutéis de la iluminación navideña desde casa.

EN EL REAL JARDÍN BOTÁNICO DE MADRID TE ESPERA EL ESPECTÁCULO NATURALEZA ENCENDIDA, con su lema: “Cuando se pone el sol, florece la magia”.

Una experiencia nueva y única para disfrutar esta Navidad 2020, de un paseo inmersivo y lleno de magia y diversión, cumpliendo con todas las medidas sanitarias de seguridad para prevenir la Covid-19 

COCINAR: Son muchas las personas a las que les encanta cocinar. Esta puede ser una buena actividad que además de estimular las capacidades físicas y cognitivas de la persona, y aumentar su autoestima, ayuda a pasar un rato entretenido. 

EJERCICIOS EN CASA: Realizar ejercicio físico es fundamental para cualquier persona, sobre todo aquellas de avanzada edad. La actividad física disminuye el riesgo de padecer enfermedades cardiacas, reduce nuestra grasa corporal, mejora el equilibrio de la persona, controla el colesterol, mejorar el sistema inmunológico, mejora nuestro organismo a nivel psicológicos y cognitivo, etc.

Te dejamos un video de ejercicios fáciles para hacer sentado que puede ser de tu interés:

Ejercicios para hacer sentado: ideal para mayores o con movilidad reducida – YouTube

MUSICOTERAPIA: La música es una herramienta muy útil para estimular nuestro cerebro: evoca recuerdos, nos ayuda a sentir, a recordar, a activarnos o a relajarnos.

Podemos aprovechar la fecha de las Navidades para escuchar villancicos, canciones que os gusten, y compartir momentos con familiares y amigos.  

BUSCAR EN EL BAÚL DE LOS RECUERDOS: Recordar con la ayuda de objetos y recuerdos que sean significante para nosotros y nuestro ser querido es una actividad que ayuda a trabajar la reminiscencia, que ayuda a conservar la propia identidad y que además tiene otros muchos beneficios.  Os dejamos un enlace donde explica todo lo relacionado con la Reminiscencia.

JUEGOS DE MEMORIA: Estos ejercicios sirven para activar la mente y de este modo reducir el deterioro cognitivo. Visita el siguiente enlace para conocer distintos juegos de memoria para mayores.

TOURS VIRTUALES POR MERCADOS NAVIDEÑOS DEL MUNDO: De la mano de National Geographic, y empleando un ordenador, se puede realizar un tour sin moverse da la silla por algunos de los mercados de Navidad más bonitos y pintorescos de Europa, como los de Hannover, Viena, Manchester o Berlín.

DINÁMICAS NAVIDEÑAS ENTRE AMIGOS O EN FAMILIA.

Fiesta temática. Previamente habrás elegido una temática o la habrás puesto a votación entre los participantes, para comunicar a todos qué directriz tendrá la fiesta virtual. El que sea remoto no quiere decir que no se disfrute. Es necesario avisar a los participantes de los rasgos y necesidades de la persona con demencia, así como tratar de orientar el recuerdo hacia elementos de agrado para el familiar con EA y, si es posible, que favorezca la reminiscencia. 

Noche de karaoke. Se trata de un evento que se presta bien para realizarse de forma online como dinámica para festejar la Navidad entre familia. Días antes a la fecha pactada piensa en géneros que conozca a persona con demencia, y que le gusten y con los que se sienta cómoda. 

Para motivar la participación de todos puedes ofrecer pequeñas recompensas para los más atrevidos. 

Concurso de baile. Se trata de una dinámica con la que todos pueden divertirse. Es necesario seleccionar bailes que la persona con EA sea capaz de realizar y que conozca de antemano; el director de la fiesta señalará los turnos de participación. Puede establecerse un sistema de votos para elegir a los ganadores (siempre es preferible que ‘gane’ la persona con demencia).

 RECORRIDOS VIRTUALES POR TODO EL MUNDO 

En el recurso puedes encontrar hasta 36 recorridos por espectaculares museos e increíbles lugares del mundo, de forma completamente gratis y on-line. 

La Navidad es una época de estrés y alegrías a partes iguales; para una persona con EA, la situación no es muy diferente, aunque sí bastante más problemática en lo que a la parte del estrés respecta. Todo lo que la Navidad implica (decorar la casa, cenar en familia, celebrar…) puede implicar cambios en las rutinas diarias y en el ambiente de la persona con demencia; muchas veces, no nos detenemos a pensar en las posibles consecuencias de cambios que, a nuestros ojos, son pequeños y llevaderos. Así pues, el frenesí que una época como esta trae consigo puede, en algunos casos, inducir a la persona con demencia a experimentar ansiedad, miedo, confusión y agitación.

Y en cuanto a los cuidadores y familiares, por si organizar y asistir a los eventos de las fechas navideñas no fuera suficiente, preocuparse a la vez en todo momento del bienestar del ser querido con EA puede hacer de esta época unos días de estrés, de pérdida de energía y, obviamente, de escasa diversión. Pero los cuidadores pueden, como mínimo, aliviar los problemas navideños relacionados con la EA y las demencias, y lograr que esos días sean llevaderos y agradables para todos. Para ayudarte con eso, y lograr que la agitación no empañe el bienestar de tu ser querido ni el disfrute de toda la familia, desde FAE te proponemos un puñado de consejos a tener en cuenta:

1. En la medida en que sea posible, y hasta donde sus capacidades le permitan, la persona con EA puede ser un integrante más en la preparación y celebración de la Navidad; si se elige y asigna tareas a un nivel que no resulte confuso ni complicado para el ser querido, y que sean seguras y manejables, este puede desarrollar un sentimiento de integración, utilidad y trabajo en equipo que prevenga la aparición de estados de agitación. Puedes encargarle que envuelva regalos, actuando tú como guía y describiéndole los pasos, o contar con su ayuda para la decoración del árbol navideño.
2. Siempre que se pueda, será positivo y contrarrestará la agitación el mantener las rutinas habituales; como mínimo, acostarse y levantarse a la misma hora que siempre, y deseablemente también comer a las horas habituales y en los sitios de siempre.
3. Trata de no excederte con los adornos y decoraciones; puedes optar por adornos discretos, justos en número, y que no emitan luces parpadeantes -lo cual puede desorientar, confundir y agitar a la persona con EA-. Emplear adornos que emitan sonidos puede también llevar a la agitación, sobre todo por su carácter sorpresivo, ya que la persona con EA no recuerda que ciertos objetos emiten determinados sonidos o canciones.
4. Presta atención a la cantidad máxima de personas que tanto tú como tu ser querido podéis tolerar, y manejar, en cada momento concreto. Decide cuántas personas interactuarán a la misma vez con la persona con EA, incluso si eso implica dividir las visitas familiares en diferentes grupos y días. El objetivo es no saturar, y por tanto no agitar, a la persona con demencia.
5. Evita que se forme demasiado tumulto; elevar demasiado la voz durante la cena, o permitir que los niños correteen sin control por casa -por nombrar dos ejemplos-, pueden incrementar notablemente el malestar y la agitación de tu ser querido.
6. Puedes optar por maneras alternativas de celebrar la Navidad con tu ser querido. No es obligatorio llevarle a reuniones familiares o recibir a muchas personas de golpe; si la persona vive en una residencia, se puede planificar visitas de un número reducido de familiares, o bien contar con las diferentes actividades festivas que muchos recursos residenciales proponen para sus usuarios y familiares, siempre que sean tranquilas y tu ser querido pueda disfrutarlas.

Somos conscientes de que, para cualquier familiar, mantener su rutina como cuidador de una persona con EA y, al mismo tiempo, asegurarse de que tanto la persona afectada, como el propio cuidador, como el resto de la familia disfrutan de unas vacaciones tranquilas, significativas y agradables, puede resultar una muy difícil labor. Incluso, a veces, a pesar de tus mejores esfuerzos e intenciones, resulta inevitable experimentar frustración o culpa por el modo en que transcurre la Navidad, que ya no resulta tan sencilla como antes del inicio de la enfermedad. Has de saber que estos sentimientos y emociones son normales, y que al igual que tú pueden experimentarlos muchos otros cuidadores.

Por eso, si esto ocurre, detente un momento a repetirte y a tomar conciencia de que, como seres humanos que somos, no podemos tener absolutamente todo bajo control. No hay por qué sentirse culpable si las celebraciones navideñas no son tan perfectas como desearíamos, o si han surgido contratiempos relacionados con su ser querido con EA; si ajustas tus expectativas desde el principio, y adoptas una visión realista pero optimista y llena de cariño, puedes lograr que la Navidad sea una experiencia maravillosa para todos. Recuerda advertir y preparar a tus familiares de qué cosas pueden ocurrir y de cómo manejarlas, y enfréntate a los problemas, uno a uno, a medida que vayan surgiendo (si es que surgen).

Te deseamos unas fiestas repletas de alegría, buenos deseos, intercambio, y rebosantes de bonitos momentos de los que, sin duda, tu familiar con EA puede formar parte.

Una duda que a todos nos asalta cuando llegan las fechas navideñas es qué regalar a nuestros seres queridos. ¡Cuánto cuesta dar con el regalo perfecto! Cuando nuestro familiar padece Alzheimer, esta decisión puede hacerse todavía más complicada; no sabemos si le gustará, si le resultará útil, si lo comprenderá…. Pero existe una amplísima gama de regalos concretos, orientados a personas con deterioro cognitivo y a sus familiares, con los que no te puedes equivocar: regalándolos se puede no solo hacer más llevadero el día a día, sino también proporcionar ilusión y alegría y, por qué no, malcriar un poquito a nuestro familiar, que bien lo merece.

No hay que olvidarse de que las personas con Alzheimer conservan recuerdos de su pasado y de las cosas que siempre les han gustado, cosas que hoy pueden gustarles tanto como ayer; tampoco hay que olvidar que los regalos han de guardar relación con el nivel de deterioro del familiar, especialmente si implican actividades o acciones con alguna dificultad. Las probabilidades de éxito al regalar aumentan si el regalo resulta significativo y útil a ojos del regalado, y si se trata de evitar la sensación de infantilización que los presentes ideados para edades infantiles pueden causar en la persona con demencia.

Ni que decir tiene que, por encima de todo, el más preciado regalo es siempre el contacto, la compañía, las atenciones; pasar tiempo juntos e intercambiar cariño y buenos momentos. A diferencia de otros regalos, este no tiene precio.

Para que regalar sea tan sencillo como satisfactorio, desde FAE te recomendamos 12 de los mejores regalos que se puede ofrecer a una persona con demencia y a su cuidador, regalos que -si tú eres el cuidador- también puedes darte a ti mismo. Sigue leyendo para hacerte todo un experto en este tipo de regalos navideños.

 

• 1. Regalos con fotografías personalizadas (álbum de fotos, calendarios, marcos de fotos, tazas, puzles, cojines, llaveros, camisetas, etc..). Pequeños objetos pueden ayudar a trabajar la orientación temporal, personal y también todo lo relacionado con lo emocional. Será muy grato para ellos, por ejemplo, consultar un calendario con fotos personalizadas en cada mes del año de familiares o lugares que le traen buenos recuerdos, o utilizar una taza con una foto de alguien a quien quiere mucho, tener un cojín confortable con la foto de su mascota, o llevar en un llavero la imagen de sus nietos. Se trata de buscar objetos que para ellos tengan significado, que les ayuden a mantener siempre presentes a personas, cosas y lugares importantes en su vida.
• 2. Nuevas tecnologías que puedan resultar prácticas, como un smartphone sencillo adaptado y de fácil manejo, con funciones útiles, o una tableta para poder realizar ejercicios de estimulación cognitiva. Existen también modernos relojes de LED, de gran pantalla, que muestran todas las referencias temporales (hora, día…). Y si enfrentarse a la inteligencia artificial no es un problema, varias marcas tecnológicas disponen de ‘pantallas inteligentes’ o altavoces mediante los cuales utilizar asistentes on-line en el domicilio, como Alexa o Google Assistant; unos sencillos comandos de voz pueden ayudar en el manejo de los componentes del hogar (controlar las luces, la temperatura…), además de servir como agenda, recordatorios o plataforma de videollamada. 
• 3. Juegos de mesa. Es una alternativa que no fallará, pues el juego es una actividad con numerosos beneficios terapéuticos: permiten estimular las capacidades cognitivas (atención, concentración, percepción visual, habilidades de cálculo, diferentes tipos de memoria…), socializar, comunicarnos con otras personas en nuestro entorno más cercano, lograr escenarios para manejar momentos de frustración o rabia, y abordar situaciones de estrés y ansiedad, gracias a que pueden resultar relajantes y a que mantienen la atención y la mente ocupadas. En definitiva, con estos juegos se puede lograr pasar un rato agradable y, así, hacer la vida un poco más feliz a nuestros seres queridos.

Se recomienda adaptar los juegos a las diferentes fases de la enfermedad. Por ejemplo, en una primera fase se puede regalar juegos de estrategias en los que tengamos que adaptar o eliminar algunas normas complicadas, como por ejemplo el Monopoly o un rompecabezas; según avanza la enfermedad, podemos optar por juegos de mesa más sencillos como el parchís, el juego de oca, dominó… Si es posible, se tratará siempre de proporcionar refuerzos verbales y evitar que pueda frustrarse, y así creará un vínculo positivo con el juego que le invitará a jugar una siguiente vez. 

• 4. Libros de actividades variadas (crucigramas, dibujos, juegos de estrategia, ejercicios de cálculo…) o libros de fichas cognitivas, para trabajar las funciones mentales. Siempre que resulten entretenidos para la persona, y que sean fáciles de resolver, pueden hacer pasar estupendos ratos en los que se combina lo lúdico con lo terapéutico. Será más sencillo incorporar estos ejercicios a las rutinas diarias si se tiene en cuenta los gustos de la persona, si se presta ayuda y se realiza ejercicios con ella, y si se recompensa positivamente su ejecución en las tareas, haya sido más o menos buena. 
• 5. Música, si es posible en un formato que resulte fácilmente reproducible (como un CD); las canciones y melodías llegan directamente al cerebro y al corazón de las personas con Alzheimer, y rememorar tiempos pasados a través de ellas puede ser una experiencia tan terapéutica como placentera. Si la persona afectada dispone de vinilos, puede optarse por ese soporte para facilitar el manejo y para que la persona lo perciba más cercano a ella.
• 6. Un reloj-calendario con fecha, de pared o sobremesa, y de gran tamaño. Uno de los síntomas principales en la enfermedad de Alzheimer es la desorientación temporal; por ello, puede ser de gran utilidad colocar un reloj de este tipo en algún sitio visible, de modo que tan solo con levantar la vista la persona pueda conocer la hora y la fecha del día y, de este modo, orientarse.
• 7. Pastillero electrónico o dispensador automático de medicamentos; además de asegurar que se realiza cada toma de medicamentos correctamente, puede realizarse seguimiento y control en remoto del dispositivo. Estos mecanismos, de sencillo manejo, permiten preservar la autonomía de la persona en cuanto a gestión de su medicación.
• 8. Una medalla o pulsera identificativa con sus datos personales (nombre y apellidos, dirección, teléfono de contacto, etc.). Asegúrate de que sea bonita, discreta, y que no moleste al llevarse. Si la persona es religiosa, puede emplearse motivos religiosos que adornen la pulsera.
• 9. Un dispositivo de localización mediante el que realizar un seguimiento de los movimientos de la persona, algo especialmente útil si se desorienta; conocer su ubicación en todo momento podrá aportar seguridad y tranquilidad a todo el núcleo familiar. En la actualidad existe una amplia oferta de productos con GPS (relojes, colgantes, llaveros, cinturones…) que pueden cumplir esta función.
• 10. Manta, edredón o cojín, que tengan cierto peso. Ya se trate de un cojín o de una manta, cuando ejercen peso tienden a reducir la ansiedad y ayudan a conciliar el sueño de la persona que lo tiene en su regazo; aumentan la percepción sensorial y tranquilizan e inducen al reposo gracias al contacto físico y al peso. Estos artículos pueden localizarse fácilmente en tiendas on-line, pero también se puede hacer en el propio hogar. La recomendación es que la manta o edredón tenga un 10% del peso de la persona; por ejemplo, si tu familiar pesa 60 kilos, se puede agregar hasta 6 kilos de peso en semillas o bolitas de polipropileno.
• 11. Almohada o bolsa con semillas. Se suelen utilizar para calmar y son muy útiles en momentos especialmente difíciles, por ejemplo, cuando hay que acudir a alguna cita y no quiere o cuando sufre un episodio de desorientación, podemos poner la bolsita sobre las piernas de la persona sentada o recostada y tendrá un efecto tranquilizante. Puedes encontrarla de una gran variedad de telas e incluso perfumadas con lavanda o manzanilla.
•  12. “Caja de memoria”. Se trata más bien de una manualidad, pero mediante su realización se disfruta rememorando y compartiendo sentimientos. Una caja no muy grande, tipo caja de zapatos, es más que suficiente; se puede llenar de objetos a los que la persona tenga apego, que le evoquen recuerdos, y que formen parte de su historia vital. La persona siempre podrá, sola o en compañía, abrir de nuevo la caja para redescubrir su contenido. Puede irse adaptando dicho contenido a la fase en la que progresivamente se vaya encontrando la persona (en fases más avanzadas, puede emplearse objetos más visuales o sensoriales).

RESUMEN

Nada en torno a la EA es sencillo, y por ello tratar de llevar las mejores navidades posibles teniendo en cuenta lo que involucra esta enfermedad puede ser complicado y estresante. Pero padecer una demencia no debería en ningún caso suponer un impedimento para poder disfrutar, con tranquilidad, alegría y dignidad, de este periodo tan señalado, tanto para la persona con demencia como para sus familiares.

De la mano de los expertos de FAE, podrás encontrar aquí algunos consejos básicos que pueden colaborar a que esta navidad sea un momento de alegría, de compartir y de ser feliz, tanto para los unos como para los otros.

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De todas las festividades del año, la navidad puede ser la más complicada de todas para una persona con EA y para sus familiares. Si bien este año, debido a las medidas excepcionales adoptadas frente a la pandemia por coronavirus, la cantidad máxima de personas que puede reunirse socialmente en estas fechas se ha reducido, para alguien con demencia una reunión de tan solo tres personas puede representar un escenario repleto de desafíos.

Nada en torno a la EA es sencillo, y por ello tratar de llevar las mejores navidades posibles teniendo en cuenta lo que involucra esta enfermedad es harto complicado. Por mucho que sepamos que es la enfermedad la que dificulta las cosas, y no la propia persona que la padece, puede resultar dificultoso -por parte de la familia- recordar que su ser querido presenta ahora diferentes capacidades. Y por encima de todo, padecer una demencia no debería en ningún caso suponer un impedimento para poder disfrutar, con tranquilidad y dignidad, de este periodo tan señalado.

Además, durante estas fiestas, suele ser típico alcanzar momentos de tensión o sobrecarga (sobre todo en reuniones familiares); mientras nosotros podemos con completa facilidad tomar cierta distancia de la situación durante un tiempo, y darnos un respiro, la persona con EA está, por así decirlo, atrapada en una situación sobre la que tiene poco poder de influencia o escasa posibilidad de escape.

Y es que, con el enorme peso que las rutinas y los hábitos tienen para la persona con demencia, algo tan aparentemente inocuo como poner un árbol de navidad en el salón puede dar al traste con las referencias espaciales de la persona con demencia, y puede conducirle a desorientarse e incluso a exhibir conductas de agitación debido a la incomprensión y ansiedad que experimentará. Del mismo modo, verse rodeado de personas con las que no se interactúa frecuentemente (por ejemplo, juntarse con parientes y sus hijos en Noche Buena) incrementa el riesgo de fallar en el reconocimiento o en el recuerdo de nombres, lo cual es en sí otra situación que puede generar mucha ansiedad.

Además de eso, interactuar con personas que de ordinario no tratan con alguien con demencia puede resultar más frustrante que agradable; la persona con EA ha visto probablemente muy disminuida su capacidad de comprensión y su habilidad comunicativa, y las preguntas y comentarios que -con buena intención- le pueden plantear los familiares podrían suponer un desafío insalvable para la persona con EA (responder a algo tan simple como “¿Qué tal estás?” puede ir más allá de sus capacidades actuales). Ni que decir tiene que lidiar con hordas de pequeños corriendo y gritando por la casa puede suponer un aluvión de sobreestimulación y confusión para la persona con demencia.

Con todo, hay muchas cosas que tanto los familiares más cercanos y cuidadores, como los que son algo más distantes, pueden llevar a cabo para tratar de que estas fechas transcurran tranquilas, felices y sin incidencias. Cada cual presentamos mayor o menor gusto por la navidad, y las personas con demencia no pueden ser menos, pero desde FAE os proponemos algunos consejos básicos para que tratéis de hacer de la navidad el tipo de experiencia que todos esperamos que sea:

 

1. Poco se puede hacer para preparar a la persona con demencia para lo que está por venir durante estas fechas; por ello, la anticipación es capital, y hay que informar debidamente y con tiempo suficiente al resto de familiares de la situación y de diferentes formas de abordarla en caso de complicación.

2. Cuida tu lenguaje y fomenta la confianza en sí misma de la persona con EA tratando de comunicarte de la manera más simple posible. Emplea frases cortas y sencillas, evita términos complejos, no repitas la misma cosa demasiadas veces, y trata de hablar despacio y de otorgar a la persona el suficiente tiempo para responder.
3. Algunas personas con EA pueden revivir, en estas fechas, recuerdos y emociones negativas. Si bien no suele ser bueno evitarlas o negarlas, sí que es positivo favorecer el surgimiento de sensaciones y emociones agradables; poner música navideña o revisar un antiguo álbum de fotos pueden ser buenas ideas.
4. Preocúpate de que el menú sea el adecuado. Incluye entre la comida alimentos que puedan comerse con los dedos y snacks; esto hará las cosas más fáciles a la persona con EA. Puedes también situar platitos con comida en diferentes partes de la casa, para que la persona con demencia pueda ir tomando de ellos mientras camina -solo o con un familiar- y reducir así sensaciones de hambre o de angustia ante la cuestión del a comida que puedan desembocar en agitación. Se recomienda asimismo servir porciones más pequeñas de comida, así como emplear vajilla con gran contraste de color para facilitar la detección de los alimentos.

5. Ayuda a la persona con EA en todo el proceso de celebrar una comida o cena. Sitúale en una silla próxima al baño, y en un lugar que esté especialmente bien iluminado. Si la persona ya no reconoce visualmente los utensilios de la mesa, se le puede ayudar con pistas sensoriales colocando los cubiertos en sus manos, para que pueda de ese modo reconocerlos -y reconocer su función- con facilidad. Puede ayudar también el reducir el número de cubiertos, para disminuir la confusión, e irle entregando en cada momento únicamente el cubierto que haya que utilizar. Todo este tipo de modificaciones deberán realizarse de manera no excesivamente obvia y con naturalidad, para colaborar a preservar la dignidad de la persona y evitar sentimientos de infantilización.

6. Si va a producirse un desplazamiento a casa de un familiar, diferente al hogar de la persona con demencia, es necesario planificar con antelación las soluciones a cualquier eventualidad. Haz una pequeña maleta con todo lo que pueda necesitarse fuera de casa (medicinas, cambios de ropa, etc.); designa a una persona como conductora (alguien que, por esa razón, no vaya a consumir alcohol) para poder llevar a la persona con EA de vuelta a casa si surge una situación particularmente complicada o disruptiva. Puede también resultar positivo elegir un lugar, dentro de la casa, de retirada y descanso para la persona con demencia (por ejemplo, un dormitorio alejado del ruido, para llevarle ahí en caso de que comience a agitarse en una situación social).

7. Haz uso de pistas sociales para facilitar el desempeño, en ese contexto, de la persona con demencia. Por ejemplo, antes de empezar a comer, puedes proponer un brindar o desear a todos feliz navidad en alto, para que el familiar con EA perciba que es momento de comenzar a comer.

8. Ten siempre en mente a los cuidadores; si tú eres el cuidador, ten tus necesidades siempre presentes. Toda la familia ha de ser consciente de la sobrecarga que toda esta cuestión navideña supone para el cuidador; estas reuniones familiares pueden ser el momento perfecto para liberar al cuidador de alguna responsabilidad, o para concederle un tiempo de descanso mientras nos ocupamos nosotros de la persona con EA (porque nos sentamos en la mesa al lado de esta, o porque nos preocupamos de acompañar y pasar tiempo con el cuidador en otros momentos, no solo en estas fechas especiales).

 

Nadie dijo que fuese a resultar fácil, pero la navidad puede ser -si así lo deseamos y si nos esforzamos por ello- un momento de alegría, de compartir y de ser feliz, tanto para los cuidadores como para sus familiares con demencia. Es un derecho que nos corresponde a todos. Seguir pautas como estas pueden ayudarnos mucho en ese propósito, y regalarnos hermosos momentos para el recuerdo; para el familiar con EA este recuerdo puede no ser posible, pero disfrutar del momento y mantenerse tranquilo y contento durante estas fechas es algo más que posible.

RESUMEN

Un reciente estudio realizado por un equipo del Hospital del Mar ha logrado confirmar la capacidad protectora frente a la enfermedad de Alzheimer de hablar dos lenguas maternas; la influencia positiva que este hecho tiene sobre la reserva cognitiva del individuo (resistencia del cerebro frente a posibles daños) contribuye al retraso en la aparición de la EA y de su posterior progresión. En España, más de un millón de alumnos recibe educación bilingüe (como en Galicia, Cataluña o País Vasco), y favorecer esta tendencia puede suponer una buena estrategia de salud comunitaria de cara a la prevención de la neurodegeneración.

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Un reciente estudio liderado por Josep Deví, psicólogo clínico y neuropsicólogo del Hospital del Mar, y que ha sido publicado en la revista especializada Neurología.com, ha logrado confirmar la capacidad protectora frente a la EA de hablar dos lenguas maternas.

La reserva cognitiva (resistencia del cerebro frente al daño, acumulada gracias a aprendizajes y desarrollo intelectual) parece ser aquí el factor clave, puesto que esta facultad se vería aumentada en sujetos bilingües por el mero hecho de manejarse en dos lenguas diferentes.

Esta reserva cognitiva incrementada supondría una mayor resistencia frente al declive cognitivo, lo cual no carece de importancia puesto que, en nuestro país, hay varios millones de personas que hablan indistintamente el castellano y una lengua oficial o cooficial, y más de un millón de alumnos (los mayores del mañana) reciben enseñanza bilingüe.

El equipo de investigación efectuó una concienzuda revisión sistemática, en las principales bases de datos de publicaciones científicas, sobre las correlaciones entre el bilingüismo y el riesgo de padecer EA. Finalmente, 10 estudios formaron parte de la investigación; 7 de ellos apuntan a una relación significativamente positiva entre EA y bilingüismo, 2 sugieren una relación parcial, y solo 1 de ellos no encuentra relación de significancia entre ambos. 

Analizando los mencionados estudios, se confirmó el hallazgo de un retraso considerable en el momento del diagnóstico o en el inicio de una sintomatología clínicamente evidente entre la población mayor bilingüe, por comparación a las personas monolingües. Este desfase representa de unos 4,7 a unos 7 años de diferencia, cifra nada desdeñable.

Por tanto, el dominio de dos idiomas maternos puede fehacientemente considerarse un factor contribuidor de la reserva cognitiva y, por ende, un posible elemento protector para la prevención o retraso de la aparición de la EA y otras demencias, así como de su ulterior progreso.

Las implicaciones de estos hallazgos guardarían especial relación con la prevención de la EA, por encima de su posible utilidad en cuanto a la terapéutica de la enfermedad, en tanto que en la esfera socio-política y educativa podría favorecerse el bilingüismo desde la infancia con el objetivo de preparar cognitivamente a la población frente a posibles eventualidades neurodegenerativas.

A todos aquellos y aquellas mayores que tengan la suerte de hablar dos lenguas madre, desde FAE les recomendamos que no abandonen el hábito de navegar su realidad (leer, hablar, ver la TV, etc.) de forma igualitaria entre ambas lenguas; de esta manera, las propiedades protectoras del bilingüismo pueden mantenerse a lo largo de la totalidad del ciclo vital. Una buena manera de hacerlo es mediante el mantenimiento de la socialización, con familiares y amigos, que provengan de nuestra misma región en la que se hablen dos lenguas oficiales.

RESUMEN:

Un reciente estudio encuentra que una nueva vacuna anti beta-amiloide, que ataca a formas neurotóxicas del pétido oligomérico beta-amiloide (considerado como uno de los posibles responsables principales de la fisiopatología de la enfermedad de Alzheimer), podría resultar segura y efectiva a la hora de detener la evolución de la enfermedad. Sin embargo, y aunque esto no debe empañar nuestra alegría, la cautela debe ir siempre por delante ya que todavía no se ha trasladado los resultados en animales de laboratorio a personas con Alzheimer.

 

ARTÍCULO:

Una nueva vacuna contra el péptido beta-amiloide podría ayudar a detener la progresión de la enfermedad de Alzheimer

Un reciente estudio preclínico, capitaneado por el Departamento de Salud de la Universidad de Florida del Sur (USF Health) y con renombrados neurocientíficos a bordo, y publicado en el Journal of Alzheimer’s Disease, apunta a que una nueva vacuna del tipo anti-BA podría colaborar a detener la progresión de la enfermedad de Alzheimer (EA).

En concreto, se trata de una vacuna dendrítica -que emplea a las dendritas, que son células inmunitarias- cuyas células vienen cargadas de un péptido beta-amiloide (o BA) modificado que actúa como anticuerpo. Recordemos que en el cerebro de una persona con Alzheimer, estos péptidos beta-amiloides son el componente mayoritario de las placas amiloides, que son estructuras proteicas patológicas que se postulan, según muchos científicos, como uno de los principales causantes de la enfermedad.

Esta vacuna daría lugar a una respuesta de lucha inmunitaria contra el beta-amiloide oligomérico, lo que en sí supone ya cierta novedad, y según los resultados del estudio podría resultar más segura, y con mayor beneficio clínico, que otros abordajes de este tipo encaminados a tratar la EA. Este tipo de terapia estaría pues enfocada en atacar a formas neurotóxicas del pétido oligomérico beta-amiloide, que se consideran parcialmente responsables del desarrollo de la EA, la más común de las enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad.

Los ensayos se realizaron con ratones transgénicos (genéticamente modificados para presentar altas concentraciones de beta-amiloide y trastornos cognitivos y conductuales asociados), y se concluyó que la vacuna era capaz de ralentizar el declive de la memoria de los ratones con EA; lo hacía hasta alcanzarse un rendimiento en pruebas de memoria similar al de ratones no transgénicos y no tratados con esta inmunoterapia.

Otro aspecto positivo de estos descubrimientos es que, pese a que esta vacuna está siendo desarrollada específicamente para pacientes con EA, se ha observado que en potencia podría reforzar el sistema inmune de personas ancianas o con patologías asociadas a la edad. Y es que a partir de los 65 años, nuestra capacidad de defendernos ante sustancias extrañas -incluyendo virus, bacterias y toxinas- de debilita sustancialmente, lo que a su vez resta efectividad a las vacunas administradas en ese grupo de edad.

Pero, como suele ocurrir con cada hallazgo científico, no podemos lanzar las campanas al vuelo demasiado rápido. Si nos fijamos en estudios preclínicos previos centrados en la vía amiloide (la misma hipótesis fisiopatológica que define este nuevo estudio), veremos que a lo largo de los años se ha ido obteniendo múltiples fallos en humanos cuando los resultados iniciales en animales parecían funcionar.

Por ello, la esperanza que este tipo de descubrimientos aporta debe ir siempre acompañada de la suficiente dosis de cautela. En FAE nos felicitamos por cada avance logrado en la lucha contra la EA, pero somos también conscientes de que la ciencia suele avanzar lento, y que esta enfermedad entraña todavía la suficiente complejidad -y es aun relativamente desconocida- como para que un tratamiento concreto resulte verdaderamente efectivo.

Nunca hay que perder la esperanza, y nunca hay que despegar los pies del suelo.