¿Qué ocurre cuando se diagnostica de demencia a una persona joven que todavía se encuentra activa laboralmente?

Por definición, la demencia precoz aparece a una edad considerada como temprana, notablemente inferior a la media de edad de comienzo de demencia en la población general; con una prevalencia de entre 60 y 70 casos por 100.000 habitantes, la demencia precoz suele darse en edades comprendidas entre los 45 y los 65 años.

Esta prematuridad en el inicio de la demencia implica que, muchas de las personas afectadas, reciben el diagnóstico cuando todavía se encuentran en edad de trabajar y, en general, cuando se hallan todavía activos laboralmente. Esta confluencia de factores supone unas características en la enfermedad y su manejo ciertamente diferentes a las que definen a demencias más tardías, y por tanto ameritan un abordaje adaptado a la situación vital de la persona afectada. Como cabe suponer, el impacto del diagnóstico de demencia en el plan de vida de una persona de 50 años dista mucho del de una persona de 85.

A este respecto, el proyecto MCI@Work, capitaneado por investigadores finlandeses especializados en Envejecimiento y Demencias, y publicado preliminarmente como póster en el pasado Congreso de Alzheimer Europe 2020 en modalidad virtual, da cuenta de los principales prerrequisitos para el mantenimiento del bienestar emocional de las personas, todavía laboralmente activas, que se enfrentan a una demencia de inicio precoz.

Algunos de los principales desafíos que ha de enfrentar esta población para lograr un aceptable bienestar mental son:

  • Problemas para encontrar el modo de superar dificultades en el trabajo
  • Dificultades para encontrar actividades significativas que realizar tras la jubilación
  • Gestión del estigma asociado a esta enfermedad

En su análisis de datos, tras la organización de tres ‘focus groups’ con personas que viven con este tipo de demencia, la investigación prestó especial atención a varios factores que, a priori, se consideran determinantes en el bienestar emocional:

  • Capacidad de la persona con demencia para influir sobre su propia vida
  • Oportunidades para participar en la toma de decisiones
  • Experiencias de discriminación y desigualdad o ausencia de las mismas.

Se observó que las dimensiones más señaladas por los participantes como susceptibles de mejora fueron, principalmente: hacer igualitario el acceso a servicios, apoyo y ayudas, y lograr continuidad en la provisión de estas ayudas y apoyos.

Se registró altos niveles de estrés entre las personas que sufrían de estigma o cuyo rendimiento en el entorno laboral, disminuido a causa de la enfermedad, se atribuía erróneamente a factores como la pereza, el alcoholismo o la incompetencia; el apoyo emocional y práctico ofrecido en el lugar de trabajo, para lograr influir en las decisiones importantes sobre el futuro del empleo de uno mismo, se consideró insuficiente y no accesible a todas las personas.

Tras la jubilación anticipada a causa de la demencia, la vida de estas personas experimenta una serie de cambios que se hace necesario gestionar y sobrellevar; se comprobó que esta gestión era mucho más efectiva cuando se lograba encontrar nuevas actividades significativas en las que ocuparse, cuando existía una presencia y apoyo mantenidos en el tiempo por parte de seres queridos, si se mantenía o ampliaba las conexiones sociales, cuando se da la adhesión a nuevas rutinas, y mediante la adopción de diferentes perspectivas sobre la situación personal del individuo.

Varios fueron los puntos clave a los que, a modo de conclusión llegó el estudio:

  • Es necesario proporcionar estrategias y oportunidades para que las personas con demencia de inicio precoz puedan hacer frente a las nuevas dificultades que surjan en el trabajo, y no solo eso: la dignidad en los resultados de esta gestión de dificultades ha de ser estrictamente respetada.
  • Que estas personas puedan ejercer sus derechos fundamentales dependerá en gran medida del aprovisionamiento de estas facilidades por parte del entorno social, laboral y administrativo.
  • Para el bienestar mental de estas personas es fundamental la percepción de sí mismos como integrantes valiosos de la sociedad; para ello, es necesario facilitar su acceso a apoyos y servicios centrados en esta enfermedad.
  • Las áreas que más atención necesitan, para colaborar a este bienestar, son: la educación en el lugar de trabajo respecto a estos problemas, la lucha contra el estigma, y el acceso sostenido e igualitario a guías, apoyo y consejos.

Además de trazar una hoja de ruta para que las instituciones y servicios locales y estatales puedan, mediante la implementación de estas medidas, colaborar al bienestar mental de personas afectadas tempranamente por demencia en relación a su trabajo, esta investigación pretende también concienciar sobre las particularidades de la situación y necesidades de este grupo de personas, máxime cuando en la actualidad se logra diagnosticar la demencia muchos años antes de lo que clásicamente se podía y, por tanto, se trata de una entidad clínica cada vez más consolidada y prevalente.

Este proyecto fue llevado a cabo transnacionalmente mediante la cooperación de varias universidades e institutos, entre los que destacan las instituciones finlandesas Instituto Karolinska y la Universidad de Islandia del Este, la Universidad Linköping en Suecia, la británica Universidad de Reading, y las universidades de Waterloo y de Toronto en Canadá.

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Reducción del riesgo de demencia en época de COVID-19 Webinario Alzheimer’s Disease International (ADI)

 

Webinario hospedado por Paola Barbarino, CEO de ADI.

De entre los ponentes más relevantes, destacan:

  • Profesor Gill Livingston, Prof. de Psiquiatría de la Gente Mayor, UCL.
  •  Diana Blackwelder, defensora del colectivo de personas con demencia y miembro de la junta directiva de Dementia Alliance International (DAI), EEUU.
  •  Sonia Desuza, cuidadora, proveniente de las Islas Vírgenes Británicas.
  •  Profesor Craig Ritchie, Jefe de Psiquiatría y Envejecimiento, Universidad de Edimburgo.
  •  Nina Renshaw, Directora de NCD Alliance.
  • Dr. Melinda Power, Directora del GWU Institute for Neurocognition and Dementia in Aging (INDA)

ADI realizó una encuesta (muestra = 70.000 personas) en 2019 que reveló que casi un 80% del público general está preocupado por la posibilidad de desarrollar demencia en uno u otro momento de sus vidas, y 1 de cada 4 personas opinan que no existe ninguna medida preventiva contra esta enfermedad. Esto lleva a la deducción de que las múltiples y extensas campañas a favor de la reducción del riesgo de demencia, realizadas durante los últimos años, han carecido de cierta efectividad y no han logrado la verdadera concienciación del público.

Sin embargo, como comentan los ponentes, sí que existen gran cantidad de medidas a tomar para reducir el riesgo de enfermedades crónicas, incluyendo la demencia, si bien esto no es en ningún caso una certeza ya que la genética juega un papel central. A medida que la población global envejece, es de esperar un aumento significativo en las tasas de enfermedades crónica como demencia, diabetes e HTA. Pero en el caso de la demencia, el estigma y la falta de concienciación asociados a ella implican un notable retraso en la concienciación de la reducción de riesgos. Es por ello de vital importancia que el sector sanitario, la sociedad civil, la investigación, los grupos de lucha por los derechos y los gobiernos de todo el mundo estén a la altura y logren asegurar que tanto los individuos como los sistemas se hallan correctamente equipados y comprometidos con la introducción de estrategias de reducción de riesgos.

Con todo, como se hace evidente a lo largo del webinario, el panorama de la reducción de riesgos no es en absoluto simple y, a medida que la base de conocimiento crece, más y más preguntas surgen, y entre ellas se encuentra la cuestión de la ‘culpa’ en personas que viven con enfermedades no transmisibles. La pandemia por COVID-19 ha incrementado a su vez la prevalencia de muchas enfermedades no transmisibles (como el Alzheimer), a la vez que ha puesto en riesgo el curso de progreso de las políticas acerca de demencia logradas durante los últimos años. Las personas que viven con demencia presentan mayores riesgos de complicaciones graves, e incluso muerte, vinculadas a la COVID-19.

Bajo estas premisas, el presente webinario explora estas preocupaciones tan complejas e interconectadas y trata de resolver la pregunta de cómo poder trabajar en unión para asegurar que la tendencia a la reducción efectiva del riesgo de demencia se mantenga con el tiempo.

Las sucesivas ponencias se basan en debates entre expertos relativos a un estudio publicado recientemente por la Lancet Commission on Dementia prevention, intervention, and care, y orbitan en torno a:

  • Reducción del riesgo de demencia.
  • Enfermedades no transmisibles.
  • Contaminación Ambiental.
  • Vivenciación de experiencias de demencia a lo largo de la pandemia.

Los puntos de mayor interés tratados a lo largo de las ponencias, incluyen:

  1.  La incidencia específica de edad en demencia ha disminuido en muchos países; estas mejoras se atribuyen a la optimización en educación, nutrición, atención sanitaria y cambios en el estilo de vida. En términos generales, un cuerpo de evidencia cada vez mayor apoya la existencia de nueve factores de riesgo modificables: peor educación, HTA, problemas de audición, fumar, la obesidad, la depresión, la inactividad física, la diabetes y un bajo contacto social. Los autores del webinario proponen otros tres factores que se añaden a los anteriores: consumo excesivo de alcohol, TCEs y contaminación ambiental.
  2.  Mediante modelizaciones matemáticas, se ha obtenido que hasta el 40% de los casos de demencia a nivel mundial pueden asociarse a estos factores. Por tanto, podría considerarse que ese porcentaje de casos pueden ser prevenidos o ralentizados. Es sobre todo en países con rentas medias bajas o medianas donde el potencial para la prevención de demencia es verdaderamente alto.
  3.  Se requiere de una manifiesta ambición en torno a la prevención, que ha de centrarse tanto en políticas como en los individuos. Los factores que contribuyen a mitigar o aumentar el riesgo de demencia aparecen en la vida temprana y se prolongan a lo largo de todo el curso vital de la persona. Por ello, las intervenciones por parte de los sistemas sanitarios habrán de estar hechas a medida de cada individuo.
  4.  Algunas acciones específicas que influyen en los factores de riesgo a lo largo de la vida, son: mantenimiento de cifras de TA en 130 mm de hg o menos a partir de la edad de 40 años (según comentan, los tratamientos antihipertensivos son, hasta la fecha, los únicos medicamentos capaces de prevenir en demencia); reducción de la pérdida de audición mediante no exposición a excesivo ruido y fomento del uso de audífonos; reducción de la exposición a la contaminación ambiental y al humo del tabaco de segunda mano; prevención de los TCEs; limitación en el consumo de alcohol (tomar más de 21 unidades a la semana incrementa el riesgo de demencia); evitar el incremento del consumo tabáquico y favorecer la incursión de fumadores en programas de deshabituación; proporcionar una adecuada Educación Primaria y Secundaria a todos los niños; reducción de la obesidad y de las enfermedades relacionadas con la diabetes; mantener el ejercicio físico en prácticamente todas las etapas de la vida.

Otros factores de riesgo putativos, sobre los que sería necesario intervenir, incluyen:

  • Mejora de los patrones de sueño
  • Promoción de la salud general de la población mediante
  • Intervenciones sobre el estilo de vida
  • Abordaje de la desigualdad y protección de las personas con demencia (es más frecuente en minorías étnicas), y mejora de la nutrición.

Algunas de las principales recomendaciones centradas en las personas con demencia, incluyen:

  • La provisión de cuidados post-diagnóstico holísticos.
  • Estos cuidados deben incluir necesariamente el abordaje de la salud mental y física, atención social y apoyo (así se reduciría la tasa de hospitalización de personas con demencia a causa de otras enfermedades presentes).
  • Manejo de síntomas neuropsiquiátricos a través de intervenciones multi-componente; los fármacos psicótropos a menudo son ineficaces y pueden en algunos casos acarrear efectos secundarios graves.
  • Atención a familiares y cuidadores (ansiedad, depresión y calidad de vida)

“Actuar desde ahora mismo sobre la prevención de demencia, su intervención y su cuidado mejorará enormemente tanto la vida como el fallecimiento de personas con demencia y sus familiares y, por extensión, de toda la sociedad.”


Andrés Navarro Romance
Psicólogo Fundación Alzheimer España

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CIRCULAR INFORMATIVA FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA 18/03/20 ACTUALIZACIÓN

Estimados socios y socias, Nos ponemos en contacto de nuevo con vosotros, mediante la presente circular, para poneros al día acerca de los últimos acontecimientos relativos a FAE, a la situación actual y a los servicios que la Fundación presta. El viernes pasado se procedió, por consejo de la CAM (que más tarde se convirtió en mandato por decreto), al cierre de la sede física de FAE, Jardines de Aloís, sita en Av. Daroca; por ello, y hasta cambio de la situación actual y pauta gubernamental, no podemos continuar ofreciendo atención presencial. Hasta dicho cierre, y desde la suspensión de servicios en la sede, habíamos podido recibir a familiares y cuidadores para informar y entregar/recibir ejercicios de psicoestimulación. La Fundación permanece sin embargo operativa, mediante teletrabajo, y por ello –y tal y como se ha informado por e-mail- seguimos a vuestra entera disposición para cualquier duda que podáis tener o cualquier demanda de información. Asimismo, el servicio de Psicoestimulación se mantiene activo con lo que, toda familia que así lo indique, recibirá ejercicios cognitivos adaptados a su familiar afectado vía telemática. Ante cualquier cuestión relativa a los ejercicios, o si se desea una corrección de los mismos y un seguimiento, estamos disponibles a través de los correos electrónicos habituales. Sentimos no poder atender vía telefónica ni mediante el número de móvil de FAE. Se os hace saber también que en caso de requerir asesoramiento psicológico para el afrontamiento de la situación, en lo que al cuidado y manejo de vuestro familiar afectado respecta, así como en lo relativo a vuestros propios factores psicológicos, podéis contar con el servicio de Psicología. Os recordamos a continuación los principales e-mails de contacto: Para cuestiones de tipo administrativo e información general: administracion@alzfae.org Para cuestiones relativas a atención psicológica y manejo del familiar afectado: psicologos@alzfae.org Para cuestiones relativas al servicio de Psicoestimulación y los ejercicios cognitivos: terapeuta@alzfae.org Os aconsejamos de nuevo que os mantengáis al día de la situación actual y los últimos desarrollos respecto a la crisis del COVID-19 mediante la consulta de fuentes informativas fiables, entre ellas, la página oficial de la OMS: https://www.who.int/es/news-room/releases Adjuntamos a continuación un enlace para acceder a pautas para sobrellevar psicológicamente la situación de confinamiento, ofrecidas por el Colegio Oficial de la Psicología: https://www.copmadrid.org/web/comunicacion/noticias/1459/orientaciones-la-gestion-psicologica-la-cuarentena-el-coronavirus Recomendaros, por último, que puesto que una situación de encierro prolongado puede potenciar en las personas en general, y en aquellas con Alzheimer y enfermedades afines en particular, una desorientación en tiempo y en espacio -lo cual a su vez puede incrementar el nivel de ansiedad y derivar en malestar y problemas conductuales-, dediquéis un tiempo todos los días a reforzar la orientación en esas dos esferas (espacial y temporal), teniendo siempre cuidado de no causar frustración en vuestro familiar. Ofrecemos a aquí un enlace con información genérica sobre este tipo de tareas de orientación; en caso de necesitar ejercicios específicos, podéis solicitárnoslos.     Muchas gracias por vuestra atención. Nuestros mejores deseos para vuestro bienestar y el de vuestro familiar; no dejéis de contar con nosotros para lo que podáis necesitar. Un saludo, FAE – Fundación Alzheimer España En Madrid, a 18 de marzo de 2020.

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Gracias Instituto de Enseñanza Secundaria Pablo Neruda por vuestra recaudación!

pablo neruda recaudación alzheimer

Queremos agradecer al Instituto de Enseñanza Secundaria Pablo Neruda el gran gesto de solidaridad que ha mostrado organizando una actividad solidaria con sus alumnos de Comercio y Marketing. Nos gustaría también agradecer personalmente a los alumnos el entusiasmo, altruismo y generosidad con la que han llevado a cabo esta actividad, por contribuir con nuestra labor, y mostrarnos que el futuro, gracias a ellos, puede ser más solidario con las personas que sufren una enfermedad tan devastadora como es el Alzheimer Los alumnos del ciclo formativo de grado medio de Actividades Comerciales han recaudado 1.271 € en un mercadillo solidario   El pasado mes de diciembre (18, 19 y 20) se celebró en el IES Pablo Neruda un mercadillo solidario organizado por los alumnos del ciclo formativo de grado medio de Actividades Comerciales y la Fundación Alzheimer España (FAE), en el que han recaudado un total de 1.271 €. El mercadillo, que ha superado las recaudaciones donadas en años anteriores a la Fundación Aladina, Fundación Theodora y Esclerosis Múltiple España, se engloba dentro del departamento de Comercio y Marketing, con la profesora Dª Estela Conejero y los alumnos del ciclo formativo. Desde el propio centro celebran que, una vez más, esta Navidad se ha conseguido un “Neruda Solidario”, del mismo modo que celebran que esta sea una actividad en la que participa cada vez de forma más activa toda la comunidad educativa.   Más  Información: Periódico de Leganes

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Curso de formación profesional especializada en Alzheimer para atención en domicilio (20 hrs)

Queremos informaros que vamos a impartir el curso de formación especializado en Alzheimer para atención en domicilio de 20 horas de duración . Este curso está destinado a auxiliares de ayuda a domicilio, por lo que si habéis contratado a un profesional para que os apoye en casa con el cuidado de vuestro familiar, podéis ponerle en contacto con nosotros para que lo curse. El curso tiene un enfoque práctico y les ayudará a tener competencias especializadas y recursos para atender adecuadamente las necesidades especiales que tiene una persona con Alzheimer o demencia. Está previsto para las siguientes fechas: 9 al 12 de marzo  en horario 15:00 a 20:00  El coste del curso completo es de 60€  Si conocéis a algún profesional que pudiera estar interesado, puede inscribirse escribiendo un correo a: administracion@alzfae.org.    PROGRAMA CURSO DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER PARA LA ATENCIÓN DE ENFERMOS EN DOMICILIO  Destinatarios:    Profesionales Auxiliares de enfermería y gerocultores/as interesados en la Enfermedad de Alzheimer.Fechas:              9 al 12 de marzo de 2020Horario:               de 15:00 a 20:00Total nº de horas: 20 horas.Inscripciones a través de correo electrónico: administracion@alzfae.orgCoste del curso: 60 €Lugar de impartición del curso: Avenida Daroca, 80, Metro “La Elipa”Entrega de certificados y bolsa de empleo para atención domiciliaria.  AGENDA – DÍAS DE IMPARTICIÓN: 9 al 12 de marzo   Día Contenidos Docente        Lunes  09  15:00 a 20:00   La enfermedad de Alzheimer (EA). Introducción y conceptos. Síntomas, diagnóstico, evolución, tratamientos. Prevención. Otras consideraciones Generales.   Manifestaciones de la EA. Problemas de memoria y cognitivos. Síntomas psicológicos y conductuales.   Descanso.   Pautas de manejo de los principales problemas asociados a la EA. Problemas cognitivos y problemas conductuales.       Neuropsicólogo FAE      Martes 10    15:00 a 20:00    Recursos y ayudas sociales para afectados y familiares. Ley de la Dependencia.   Funciones del cuidador profesional en la enfermedad de Alzheimer.   Problemas asociados y cuidados especiales: Cuidados al paciente. Nutrición y alimentación. Cuidados de enfermería: sondaje nasogástrico, etc. Tratamiento: medidas generales. Tratamiento farmacológico. Tratamiento rehabilitador y movilizaciones.       Trabajadora Social  Enfermero     Miércoles 11 15:00 a 20:00    Las Actividades de la vida diaria (AVDs) en la enfermedad de Alzheimer.   La Psicoestimulación Qué es la psicoestimulación. Beneficios de la psicoestimulación Cómo podemos estimularles en el domicilio.   Comunicación efectiva con una persona con enfermedad de Alzheimer.                                 Terapeuta Ocupacional FAE        Jueves  12 15:00 a 20:00 El cuidador principal. Conceptos generales. Sobrecarga y estrés. Pautas de autocuidado y prevención de síndrome de Burnout.   Descanso   Terapias No Farmacológicas (TNFs) en EA. Estimulación Cognitiva: tipos y ejemplos.   Recursos de la F.A.E para afectados y familiares/cuidadores.   Evaluación y certificados.     Neuropsicólogo FAE         

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Actividad ARTETERAPEUTICA en MUSEO THYSSEN-BORNEMISZA

terapia alzheimer thyssen

¡RETOMAMOS PROGRAMA EN EL MUSEO THYSSEN-BORNEMISZA- ACTIVIDAD ARTETERAPEUTICA! (Noviembre 2019)   Actividad de estimulación multisensorial, acompañado de una narración temática. A través de la elección de un objeto personal de cada participante, disfrutamos de la puesta en común con obras del museo Thyssen, de la expresión de emociones, la comunicación y los recuerdos.     Terminamos la tarde con un taller de cianotipia plasmando nuestros objetos. Seguimos admirando la labor y trabajo de Alberto Gamoneda, ¡muchas gracias por la dedicación que nos ofreces!     Gracias a todos por vuestra participación y entusiasmo.  

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