Antes de su Conferencia Anual (# 29AEC) en La Haya, Alzheimer Europa celebró una reunión de la Junta los días 22 y 23 de octubre y una Reunión General Anual (AGM) el 23 de octubre. 33 de las 35 organizaciones miembro completas asistieron o estuvieron representadas en la AGM, en la cual Alzheimer Europe celebró sus logros en 2018 y compartió sus planes para 2020. Algunos de los principales logros de la organización a partir de 2018 fueron:
llevar a cabo un ejercicio de mapeo de grupos de trabajo nacionales de personas con demencia y proporcionar un informe con los resultados, así como identificar buenas prácticas
reinstituir el grupo europeo de expertos gubernamentales en demencia y organizar una primera reunión del grupo, con representación de 17 ministerios nacionales, la Comisión Europea, la OCDE y la Organización Mundial de la Salud
Publicar el Anuario de Demencia en Europa 2018 con una comparación de 21 estrategias nacionales de demencia en países europeos
Desarrollar un informe sobre atención intercultural y apoyo para personas con demencia de grupos étnicos minoritarios como parte de su Red Europea de Ética de Demencia
publicando los resultados de una encuesta de 1.409 experiencias de diagnóstico de cuidadores en la República Checa, Finlandia, Italia, los Países Bajos y el Reino Unido (Escocia) en un informe y publicando un artículo científico en el International Journal of Geriatric Psychiatry gracias a un beca educativa de Roche.
La reunión también se centró en las recientes elecciones al Parlamento Europeo y buscó formas de tratar de garantizar que la demencia sea una prioridad de los próximos Programas de Salud e Investigación de la UE.
El oficial de políticas Owen Miller presentó algunos hallazgos preliminares de la encuesta del Movimiento Europeo de Demencia, realizada este año. Le complace compartir que, en base a las respuestas del 55% de las organizaciones miembros, la red ya incluye 592 sucursales locales y regionales, 3.910 miembros del personal, y que su gasto en 2018 fue de aproximadamente 220 millones de euros.
PUNTO DE INTERÉS HISTÓRICO, CULTURAL Y SOCIAL. Disfrutamos de la historia, los detalles, las anécdotas y los momentos más especiales en una visita guiada única y un monumento único de Madrid. Recorrimos sus rincones, pasamos por la Puerta Grande, las terrazas, los tendidos, la puerta de cuadrillas terminando el recorrido visitando el Museo Taurino y la Capilla estilo mexicano. ¡Derroche de cultura y arte, olee! ¡Nos lo hemos pasado muy bien! DESPUÉS NOS DESPEDIMOS TOMANDO UN CAFÉ. GRACIAS DE NUEVO POR VUESTRA PARTICIPACIÓN.
COMENTARIO DE LA FAE A LA INFORMACIÓN PERIODÍSTICA «FÁRMACO PARA PREVENIR EL ICTUS PREVIENE EL ALZHEIMER»
La FAE desea puntualizar algunos aspectos de estas informaciones periodísticas sobre este tema para recomendar la prudencia y señalar la necesaria espera a que los medicamentos anti-EA que se van proponiendo lleguen a ser una oferta contrastada y segura.
El fármaco en concreto es un nuevo anticoagulante oral (dabigatran; pradaxa, ya comercializado)
Desde el inicio dela descripción de la EA (A Alzheimer, 1906) se pensó que esta demencia era causada por problemas vasculares. La investigación en los siguientes años definió como EA una enfermedad neurodegenerativa (irreversible, no tratable) distinta de la demencia vascular (por ictus, aterosclerosis, alteraciones de lípidos y glúcidos, etc; reversible en su inicio y tratable con los medicamentos adecuados). Sin embargo, a) en todas las estadísticas existe un grupo (10-20 %) de formas mixtas EA-vascular; y b) todos los estudios anatomopatológicos señalan que en la génesis y/o curso patogénico de la EA existen alteraciones o disfunciones de los vasos sanguíneos, la circulación o el metabolismo del sistema vascular o el cerebro. Si todo esto es causa concomitante o efecto secundario está en discusión desde hace muchos años, pero lo fundamental en la EA es la neurodegeneración cerebral (que implica a las neuronas y las células gliales).
Durante muchos años se han realizado estudios sobre si se podría disminuir el riesgo de EA disminuyendo el riesgo vascular. Algunos estudios preclínicos en modelos EA (ratones transgénicos especialmente en los últimos años) parecen indicar que esto es posible disminuyendo los problemas circulatorios cerebrales (exceso de lípidos, disminución de la hipoxia,etc). También, enfermos bien tratados de problemas cardiovasculares y metabólicos (diabetes ,..) tienen menor riesgo de demencia (incluida EA). A pesar de ello, ningún estudio clínico (Fases I a III) ha demostrado hasta ahora efecto preventivo o paliativo en EA, salvo el estilo saludable de vida (dieta –mediterránea-, ejercicio, eliminación de factores de riesgo, etc).
El estudio publicado, estudio preclínico realizado en ratones transgénico EA) deberá ser pasado a estudios clínicos (fase I, II y III) demostrando su eficacia y seguridad en humanos para ser aprobado como medicamento, lo que puede llevar años, definiendo sujetos susceptibles de tratamiento, edad, fases de la EA, dosis y control del tratamiento.
Todos los tratamientos tienen efectos secundarios que pueden agravar las enfermedades. En el caso concreto de los anticoagulantes, sus indicaciones son muy restrictivas (ictus, transtornos graves cardiacos) por su facilidad de producir efectos secundarios graves, especialmente hemorragias de gran importancia. Además, las dosis adecuadas deben ser controladas en cada fase de la enfermedad y deben regularse en cada paciente (recordar el seguimiento continuado de los enfermos que necesitan sintron).
Al ser dabigatran un medicamento aprobado (es decir, asequible en cierta manera), deben tenerse precauciones muy especiales por uso indiscriminado en pacientes EA sin pautas ni control , y sin conocer sus reales efectos.
Desde el inicio, la FAE tuvo conciencia de la importancia de las relaciones con otras Organizaciones de Familias Alzheimer a nivel Europeo. En 1991, participó, como miembro fundador, a la creación de ALZHEIMER EUROPE conjuntamente con Organizaciones de Familias de Irlanda, Bélgica y Holanda, «Su actividad en el marco de esta Organización Europea fue constante tanto por su participación en proyectos financiados por la Comisión Europea como por la integración de sus representantes en las estructuras de gobierno.
La FAE forma parte del Comité Técnico de la “ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DEL Sistema Nacional de Salud”,
El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer
Los pacientes con Alzheimer podrán prolongar su autonomía gracias al primer dispositivo y aplicación móviles destinados para ellos y sus familias
La app “MiMe” (Mi Memoria) y el novedoso dispositivo “SuMe” (Su Memoria), desarrollados por la empresa tecnológica Ibermática y por la Fundación Alzheimer España (FAE), ayudarán en la mejora de su calidad de vida y de la de sus familiares y cuidadores.
Conocer en todo momento la ubicación de su familiar, ser los primeros en recibir su petición de ayuda ante imprevistos, gestionar -de forma no intrusiva- sus medicamentos, contactos, lugares de interés, etc., son algunos de los principales servicios de los que consta esta pionera aplicación.
Madrid, 19 de septiembre de 2019.Ibermática y la Fundación Alzheimer España (FAE) se han unido para impulsar un proyecto pionero en Europa que tiene como reto ayudar a los pacientes con Alzheimer a conservar su autonomía el máximo tiempo posible y apoyarles en su día a día. El resultado es ‘MiMe’ y “SuMe”, una aplicación y dispositivo móvil, respectivamente, que, mediante un sencillo, pero a la vez potente sistema operativo, permitirán a los pacientes con Alzheimer desenvolverse mejor en sus tareas cotidianas. Al mismo tiempo, facilitará a los familiares su labor cuidadora.
En España ya hay 600.000 pacientes con Alzheimer. Cada 7 segundos, una persona desarrolla Alzheimer en todo el mundo. Además, esta enfermedad continuará en aumento y se prevé que para el año 2050 se convertirá en la patología más importante del siglo XXI, duplicándose su número de pacientes y afectando a 115 millones de personas a escala global y a más de un millón en nuestro país. Una enfermedad que afecta tanto a los propios pacientes como a sus familias.
Una de estas personas es José Carlos Landrove, profesional de Ibermática y cuidador de su madre, que padece Alzheimer, quien propuso lanzar el proyecto ‘MiMe’ porque, “aunque mi madre ya no podrá beneficiarse de las ventajas de este sistema, porque la enfermedad avanzó más allá de las funcionalidades de la app, quería ayudar a otras familias en los primeros momentos de la enfermedad, periodo que a mí me resultó especialmente duro, basándome en lo que yo habría necesitado”.
Tal y como explica Landrove, “en un principio, pensamos que desarrollar una app para instalar en los dispositivos sería de una enorme ayuda, pero en colaboración con la FAE finalmente evolucionamos su concepción hasta convertir a ‘MiMe’ en un dispositivo físico, más simple, más completo y más robusto, único en el mercado, que puede ayudar no sólo a las personas afectadas por Alzheimer y sus familiares, sino también a aquellos colectivos con deterioro cognitivo leve, y a aquellas personas que puedan considerar que un teléfono convencional es complejo”.
Aplicación 2 en 1
‘MiMe’ es una aplicación para dispositivos móviles pionera en el mercado que consta de 2 piezas: el propio MiMe (Mi Memoria) para los pacientes con Alzheimer y SuMe (Su Memoria) para facilitar la tarea de sus cuidadores. Está ya preinstalada en un teléfono para facilitar su uso “en modo Kiosko” por parte de los enfermos de Alzheimer, sustituyendo el sistema operativo del dispositivo y evitando la confusión que otros tipos de mensajes de aplicaciones habituales en los smartphones pudieran generar en los usuarios, asegurando un servicio óptimo y sin interferencias.
Landrove subraya como principales ventajas “poder ayudarle a seguir siendo autónomo con la tranquilidad de poder localizar a tu ser querido en todo momento, lo que mejora la calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador”. Para ello, destaca funcionalidades como “una guía para llegar a los destinos más comunes, con los lugares habituales y preferidos registrados; la gestión de contactos con foto visible en todo momento; una función de llamadas muy sencilla; el seguimiento de las tomas de medicamentos y la manera óptima de hacerlas; el recordatorio de cosas tan importantes en la vida como cumpleaños, aniversarios, eventos…”.
El profesional de Ibermática recalca que se trata de un producto avalado por la Fundación Alzheimer España, diseñado por un amplio grupo de expertos y testado en condiciones reales con los propios enfermos, pero también “vivo”, por seguir evolucionando para adaptarse a las necesidades de los usuarios e incorporar las últimas tecnologías. “Este grupo de trabajo mixto agrupa tanto al personal de la FAE, con psicólogos y terapeutas, como al personal de Ibermática, con expertos en Design Thinking, User Experience, diseñadores y tecnólogos”, explica Landrove.
Desde la Fundación Alzheimer España, su presidenta, Micheline Selmes, afirma que “hoy presentamos este proyecto pionero, que es el resultado de más de un año de trabajo intenso, y que se engloba dentro de la apuesta por las nuevas tecnologías que estamos realizando, desde hace años, dentro de la FAE”.
Para ponerlo en marcha, se han realizado varias pruebas piloto con los propios pacientes y familiares de la Fundación Alzheimer España, a lo largo del desarrollo del trabajo de campo.
“Son soluciones prácticas y sencillas de utilizar, tanto por los propios pacientes como por sus familias, que van a facilitar mucho la comunicación inter-familiar para resolver los problemas que surgen en la vida diaria de estos pacientes y su entorno. Desde la FAE consideramos vital incorporar a nuestros proyectos las posibilidades que nos ofrecen las nuevas tecnologías, tanto a nivel asistencial como terapéutico”, ha explicado la presidenta de la FAE.
Una app con más alma que tecnología
Por su parte, José Carlos Landrove explica que “desde el comienzo todos los profesionales implicados en el proyecto teníamos claro que es esencial trabajar mano a mano con personas. Nuestra metodología habitual en este tipo de proyectos, el diseño centrado en el paciente, encuentra en esta iniciativa el campo de pruebas ideal para poder demostrar su utilidad”.
Se realizan varios workshops de usabilidad, a partir de los cuales se esbozan prototipos en baja resolución, que son testeados con los pacientes y sus familias en varias ocasiones, para ir perfilando las funcionalidades que mejor se adaptan a sus necesidades. De manera paralela, se va a avanzando en el diseño visual y en los desarrollos que soportarán una app que tiene más alma que tecnología.
El cuidador, pieza fundamental en el tratamiento del Alzheimer
Para el Dr. David Pérez Martínez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, es fundamental desarrollar nuevas herramientas, como MiMe y SuMe, que mejoren la calidad de vida y la relación diaria entre el paciente y su familia, porque muchas veces la pieza clave en el seguimiento de los pacientes es el cuidador.
“Si no tenemos un buen cuidador, probablemente nuestras terapias fracasen. Con un buen cuidador, tenemos acceso a que busque intervenciones no farmacológicas, que vaya a una asociación de pacientes, que se adhiera correctamente al tratamiento, etc.”, afirma el Dr. Pérez, ya que “si hay alguna patología en la que el cuidador sea fundamental esa es el Alzheimer”.
En este sentido, explica que “el 80% de los cuidadores son mujeres, lo que les supone una carga y un trabajo de 24 horas al día, 365 días al año. Por eso, avances tecnológicos, como el que hoy se presenta, suponen una ayuda fundamental en este tipo de patologías”, concluye el jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Fundación Alzheimer España (FAE)
La Fundación Alzheimer España (FAE), miembro fundador de Alzheimer Europe, se creó el año 1991 por iniciativa de un grupo de personas cuyas familias sufrieron las consecuencias de esta enfermedad y de profesionales (investigadores, clínicos, abogados, economistas, etc.) involucrados en esta patología.
La FAE ayuda y colabora con las familias, difundiendo información sobre los signos y síntomas de la enfermedad, su evolución y sobre los progresos en la investigación a la espera del descubrimiento de un tratamiento efectivo.
También crea fuentes de información y formación que permitan a las familias, al voluntariado y a todas las personas interesadas, conocer y entender mejor los problemas que sufren y padecen el enfermo y su familia, así como informarles sobre la existencia de soluciones prácticas susceptibles de mejorar las condiciones de vida y de convivencia con la persona enferma.
La FAE representa los intereses de los enfermos, de sus cuidadores y de sus familias, actuando en el marco de los servicios administrativos y sanitarios, para que tengan en cuenta la situación del paciente en la sociedad y la carga socio-económica que recae sobre la familia.
La Fundación también sensibiliza a la opinión pública para disminuir el estigma que conlleva la enfermedad y su consecuencia habitual: la exclusión social.
LOS ASTROCITOS REGULAN FUNCIONES NEURONALES QUE SON FUNDAMENTALES EN LA MODULACIÓN DE LA MEMORIA A LARGO PLAZO EN EL CEREBRO
En la prestigiosa revista internacional NATURE COMMUNICATIONS se ha publicado un trabajo dirigido por la investigadora española Marta Navarrete Llinás, del Instituto Cajal del CSIC, que ha tenido una gran repercusión internacional. Esta investigadora hace años (desde la realización de su Tesis Doctoral) trabaja en la demostración del importante papel que tienen las células gliales astrocitarias en la regulación de las funciones neuronales en el Sistema Nervioso Central (SNC). Hasta ahora se consideraba que de manera exclusiva las neuronas sustentaban las funciones superiores cognoscitivas del cerebro. Usando técnicas de supresión de genes de manera específica en células gliales del SNC, esta investigadora y su equipo han demostrado que la comunicación celular entre astrocitos y neuronas es fundamental para que tenga lugar un proceso de regulación de la actividad de las neuronas (denominado “long term depression”) que es necesario para que se produzca la memoria a largo plazo en el hipocampo del cerebro. Esto confirma de manera irrebatible el papel de los astrocitos en la función del Sistema Nervioso y abre nuevas vías de investigación para conocer las enfermedades neurodegenerativas y para establecer posibles terapias preventivas.
La webFAE publicará en breve una serie de artículos sobre las células neurogliales, en los que colaborarán importantes investigadores españoles en este terreno, como la Dra Navarrete, para dar a conocer los avances en el conocimiento de las funciones de las diferentes células del Sistema Nervioso, tanto neuronas como células neurogliales.
Referencia bibliográfica trabajo:
Navarrete M, Cuartero MI, Palenzuela R, Draffin JE, Konomi A, Serra I, Colié S, Castaño-Castaño S, Hasan MT, Nebreda ÁR, Esteban JA. Astrocytic p38α MAPK drives NMDA receptor-dependent long-term depression and modulates long-term memory. Nat Commun. 2019 Jul 4;10(1):2968. doi: 10.1038/s41467-019-10830-9.
