PAPEL DE LA FUNDACIÓN EN EL AVANCE DEL RECONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD Y LA AYUDA SOCIO-SANITARIA

A lo largo de estos 19 últimos años el papel de la Fundación para cambiar la percepción social y sanitaria de la enfermedad y proporcionar ayuda a los enfermos y a sus familias ha sido trascendental.

La FAE en su trabajo día a día proporcina:

• Sensibilizar a la opinión publica, a los profesionales de la salud y a los políticos para fomentar el conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias socio sanitarias,
• Crear, definiendo fines y actuaciones, agrupaciones y asociaciones de familiares que se auto-ayudan y son capaces de cuidar mejor a sus enfermos,
• Redefinir la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad socio sanitaria, cuyo enfoque es el binomio enfermo-cuidador,
• Promover los derechos legales del enfermo y del cuidador,
• Estimular a las instituciones oficiales y privadas para que consideran la «carga familiar que pesa sobre los cuidadores y las familias y planifiquen las medidas necesarias para aliviarla,
• Poner en marcha en España todos los medios y herramientas necesarios para informar y formar a cuidadores informales y profesionales de la salud (médicos, personal sanitario, trabajadores sociales…) sobre los distintos aspectos de la enfermedad y de sus consecuencias sociales por vía de cursos, programas de formación on-line, libros, revista…
• Crear con 4 otros países europeos una asociación internacional (Alzheimer Europe) que reagrupa las asociaciones de familiares nacionales para representarlas a nivel de las estructuras políticas de Europa (Comisión y Parlamento europeo),
• Liderar o participar a programas nacionales e internacionales de prevención, diagnostico, información y formación apoyados por la Comunidad Europea,
• Crear acontecimientos tanto nacionales como europeos donde profesionales de la salud y agrupaciones de familias afectadas han podido encontrarse, intercambiar experiencias, aprender, reflejar actividades, testimoniar y participar a una mejor concienciación de las Administraciones Publicas a la hora de diseñar una política socio sanitaria en mejor adecuación con las necesidades reflejadas (4ª reunión Alzheimer Europe- Madrid 1994; Alzheimer’s disease and public health- Madrid 1998; Encuentro Europeo en el Ministerio de Sanidad y consumo – Madrid 2000).
• Fomentar actividades de investigación psicosocial reflejada, en particular por el proyecto I +D sobre la prospectiva de la enfermedad de Alzheimer desarrollado en colaboración con IMSERSO y premiado por la Obra Social Caja Madrid (2004) y por el Estudio Europeo «Who cares» (2006-2007).
• FAE forma parte del Comité Técnico de la “ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DEL Sistema Nacional de Salud”.