Por cuestiones de seguridad y comodidad se recomienda:
Cuando un familiar esta ingresado en una Residencia, la familia plantea numerosas preguntas al personal que cuida del enfermo.
Las preguntas más frecuentes están enfocadas:
El paseo -o caminar- es una de las actividades más interesantes y presenta pocos peligros.Tiene varias ventajas, como por ejemplo, el paseo diario actúa como un tranquilizante, sin necesidad de recurrir a un fármaco.Hacer ejercicio físicoDistraer del entorno habitualCalmar a la personaCambiar de airesInfórmale de que ambos van a dar un paseo. Si se niega, no le obligue.Pregúntale si quiere ir al baño, o llévele allí antes de salir. Muchas personas enfermas temen sufrir una pérdida de orina en público.Si utiliza pañales, ponle uno limpio.Comprueba que lleva puestos los zapatos, que se encuentra cómodo y que éstos no tengan plantilla.No olvides sus gafas, el audífono, su dentadura postiza o su bastón (si lleva uno).Dile dónde has decidido ir.Un lugar tranquilo, sin demasiada agitación (un parque, calles con poco tráfico), donde haya sitios para descansar: bancos públicos, cafetería, iglesia, etc.,Un centro comercial donde pueda llevar a la persona en coche y mirar los comercios, bien en el caso de que haga mal tiempo o bien sea porque es un ambiente que a él/ella le agrada.Le pierdes En una muchedumbre, en un atropello, porque le ha soltado el brazo. Es muy raro, pero podría ocurrir. Ten cuidado de ponerle una identificación (puede ser una etiqueta cosida en la americana, o una tarjeta de visita vuestra en su bolsillo, etc.) con su nombre, su domicilio y su número de teléfono.Se alborota Puede que empiece a gritar, a agitarse, a decir que no le te conoce, que se trata de un secuestro. Es una eventualidad que puede ocurrir y que hay que saber manejar: – Mantente en calma – Háblale suavemente, – Intenta saber qué es lo que le da miedo, por qué se agita. A veces puede ser una reacción exagerada a un estímulo exterior, – Explica rápidamente a la gente que se trata de una persona enferma y no sientas vergüenza. El paseo tranquiliza a tu familiar.El paseo se prepara para no estropearlo por problemas que se pueden resolver antes de salir.La rutina en el horario (la tarde es más favorable) y en el itinerario es positiva.El paseo proporciona ocasiones de estímulos sensoriales.El paseo debe adaptarse al ritmo de la persona afectada. El mejor momento del díaEl mejor momento es la tarde. Efectivamente, la mañana está ocupada por levantarse, el aseo, el desayuno y la preparación de la comida, y hay menos actividades internas por la tarde. Además, el ejercicio es más adecuado antes de la noche y generalmente permite a la persona dormir mejor.En esta tarea también es importante crear una rutina: el paseo ha de tener lugar siempre a la misma hora del día, de esta manera podrás aprovecharlo también para tomarlo como referencia temporal. «Tomaremos café antes del paseo» . «Cenaremos después del paseo» . «Iremos a ver al sobrino Tomás después del paseo» . ¿Cómo preparar el paseo? Para evitar estropear el paseo con problemas, hay que prepararlo: ¿A dónde ir? En efecto, hay numerosas posibilidades que varían según sea el lugar de domicilio, el tipo de vida que lleva y los gustos de la persona enferma. Se puede elegir: Recuerda que es siempre más fácil para una persona confusa hacer el mismo itinerario, pasar por las mismas calles, el mismo parque, etc. ¿Cómo sacar provecho del paseo? El paseo no constituye solamente un ejercicio físico; es la posibilidad de recibir estímulos visuales (los niños que juegan), auditivos (el canto de los pájaros), olfativos (el perfume de las flores). Tendrás tú también la oportunidad de dirigir su atención: «Mira la niña vestida de rojo. Está jugando con su perrito». Huele esta flor, huele muy bien» . Depende de ti el descubrir las sensaciones que más le agradan y de hacerle descubrirlas. Solo, no tendrá esta capacidad de descubrimiento. ¿A que ritmo pasear ? Tómate tiempo, no le metas prisa. Adapta tu ritmo al de la persona enferma. Si desea parar durante algunos momentos, no avances más. El paseo no responde a un horario de ferrocarril. Si vuelve a casa más tarde de lo previsto, no pasa nada. ¿Cómo hacer frente a los incidentes? El paseo es una actividad que ofrece pocos peligros. ¿Qué podría pasar? … en las salidas fuera de casa1. No salir de casa sin que su familiar use previamente el aseo. No limitarse a preguntarle: “tienes ganas de hacer pis» pero llevarle sistemáticamente al servicio antes de salir. 2. Averiguar, si su familiar se viste solo,que lleva prendas adecuadas (por ejemplo, evitar pantis para las mujeres y elegir medias) 3. Preparar una bolsa de plástico con un pantalón o una falda, unas bragas si ocurre una fuga y hay que cambiarle. Si lleva pañales, añadir el material de limpieza (pañales, toallitas higiénicas con jabón, toallitas de papel absorbente). 4. Cuando llegue donde quiere ir, localizar el aseo más próximo. 5. Si su familiar no fue al aseo desde hace 2 horas, pregúntele si quiere ir. Recordar que no hay de fiarse de su respuesta. Salir de casa para pasear, ir de compras o con otro objetivo, es un placer intenso para su familiar y para Vd. Para que la salida no sea un fracaso por temor a fugas o emisiones de orina, hay que tomar ciertas precauciones.
Ha fallecido el Pr. Juan José Lopez-Ibor, ex Patrono de la Fundación Alzheimer España
Los Premios reconocen la labor de los cuidadores, familiares y profesionales, y de las empresas, asociaciones e instituciones con políticas dirigidas a facilitar a los empleados o asociados el cuidado de sus familiares, mejorando la conciliación de la vida laboral con la familiar y perso
Uno de los aspectos más importantes en la enfermedad de Alzheimer (EA), es la repercusión que tienen los problemas nutricionales y del comportamiento alimentario en el enfermo y en su familia.
L
os estados de malnutrición y los trastornos en la conducta alimentaria son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, con una prevalencia cercana al 60%. Los enfermos en estadio moderado y severo presentan un elevado riesgo de malnutrición calórico-proteica y de déficits vitamínicos y minerales, lo cual está directamente relacionado con un mayor riesgo global de enfermedades concomitantes (principalmente cuadros infecciosos) y la subsiguiente disminución en su calidad de vida. Pero es que, además, en estos enfermos se dan toda una serie de conductas disruptivas relacionadas con el acto de comer, que generan una gran carga de ansiedad a sus cuidadores.
Considerando el «mal estado» nutricional como un factor de riesgo inherente en las personas con EA, se hace preciso desarrollar un plan sistemático de actuación, para tratar de mitigar los efectos indeseados que este evento origina en el enfermo y su familia.
Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de cómo abordar esta problemática, qué recursos tenemos a nuestra disposición para combatirla y las claves para comprender, cada día un poco más, esta enfermedad.
En el debate participaron: el Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro, la Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares, la Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica, Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer, Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido, Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y el Dr. Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.
Mesa redonda 1: La pérdida de peso en la enfermedad de Alzheimer.
El adelgazamiento es habitual en la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo se manifiesta? ¿Cómo se mide?, ¿Cuáles son las consecuencias para su familiar?, ¿Cuáles son las causas y factores que influyen sobre el apetito?, ¿Cómo lo viven los cuidadores?
Degustación de aromas, sabores y texturas en la pausa café
Mesa redonda 2: Soluciones prácticas para luchar contra la pérdida de peso.
¿Es necesaria una dieta específica? ¿Hay que cambiar los hábitos alimenticios de su familiar? ¿Cómo mejorar la presentación de los alimentos (sabores y textura)? ¿Qué hacer cuando su familiar tiene problemas de deglución? Recomendaciones para una alimentación saludable.
Con la participación de especialistas de Neurología, de Endocrinología, de Cuidadores y expertos de la Fundación Alzheimer España:
Con el apoyo de los Grupos Nutricia y Orpea
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Si necesita mas información: Jacques Selmès, jacques.selmes@yahoo.es o Tlf 91 343 11 65 o 75
La situación actual en referencia a los tratamientos farmacológicos para combatir la enfermedad de Alzheimer es bastante desalentadora. Esto no impide que se siga insistiendo en abrir nuevas vías de tratamiento, y apostando por una investigación tanto básica como clínica. Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de los nuevos conceptos terapéuticos con el objetivo de hacer un poco menos dramática esta horrible enfermedad.
Mesa redonda 1: Moderadora Micheline Selmès
El desarrollo de vacunas parece ser un callejón sin salida. ¿Qué otras vías existen en la investigación actual? ¿Combatir la inflamación cerebral? ¿Recurrir a terapia génica, células madre o factor de crecimiento neurológico?.
Mesa redonda 2: Moderador Jacques Selmès
¿Qué es el concepto de “alimento/medicamento”? ¿Son efectivos los precursores nutricionales para promover la formación de sinapsis? ¿Cuál es el balance de Souvenaid al cabo de un año de su utilización en la práctica?.
Con la participación de:
– El número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer aumenta cada día estimándose en torno a 800.000 en España con 150.000 nuevos casos al año, según el Pr. C. Álamo. Existen expectativas de duplicar el número de casos en el año 2020 y de triplicarlo en el 2050.
– Actualmente no contamos con un tratamiento capaz de modificar la evolución de la enfermedad. Los medicamentos recetados habitualmente para la enfermedad de Alzheimer son todos sintomáticos, y no actúan sobre la causa que los provoca.
– A lo largo de los 15 últimos años, más de 300 potenciales medicamentos (es decir, sustancias con efecto positivo a nivel de la investigación animal) no han sobrepasado los ensayos clínicos, hasta tal punto que ciertos científicos ponen en duda el interés de la experimentación en el animal.
– El desarrollo de vacunas, en particular para prevenir o reducir los depósitos de sustancia amiloide, no han dado los frutos esperados.
– El concepto terapéutico “alimento/medicamento”, diseñado por el Massachusetts Institute of Technology (MIT, EEUU) y desarrollado bajo el nombre de Souvenaid porNutricia, está en manos de los especialistas (neurólogos y geriatras) desde hace un año, y un colectivo de 2.500 enfermos están tratados en la práctica diaria, lo que supone un tiempo prudencial para validar los resultados de los ensayos clínicos.
– Su mecanismo de acción es distinto de los inhibidores de la colinesterasa al contener precursores de los constituyentes de la membrana sináptica, que juega un papel esencial en la comunicación neuronal, lo que permite ser administrado junto con los tratamientos farmacológicos específicos para la enfermedad de Alzheimer.
– Orientar la investigación hacia otros caminos distintos a la vacunación por inmunoterapia. Según los expertos, las opciones de tratamiento basados en Factores de Crecimiento Neuronal (BDNF), lucha contra la inflamación habitual en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, células madre o terapia génica están aún por consolidarse.
– Considerar los tratamientos sintomáticos actualmente disponibles como beneficiosos al ser capaces de mantener en meseta el estado cognitivo del enfermo, al menos durante varios meses.
– Recordar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica multifacética que requiere una politerapia.
– Souvenaid puede ser utilizado en asociación con los inhibidores de la colinesterasa, por su efecto beneficioso sobre la memoria, únicamente en la fase leve de la enfermedad. No se conocen efectos secundarios lo que lo hace compatible con otras terapias medicamentosas.
– Siempre bajo supervisión médica, puede utilizar Souvenaidi una vez establecido el diagnostico de enfermedad de Alzheimer en fase leve de la enfermedad.
– Considerar la facilidad de administración al ser Souvenaid un preparado liquido (125 ml por botella) fácil de ingerir (posología indicada: 1 botella al día)
Souvenaid está disponible en farmacia y a través del servicio de envío directo a domicilio (www.enviodirecto.nutricia.es o en el teléfono 900 801 201)
Entrevista al Dr. Cecilio Álamo:
Entrevistas a la Dra. Sagrario Manzano y al Dr. Pedro Gil:
FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA
www.alzfae.org
913431165 -75
¿Para qué sirve?
La donación de cerebros es fundamental ya que los investigadores necesitan tejidos cerebrales humanos para descubrir las causas y los mecanismos por los que se llega al Alzheimer.
La decisión de donar, ¿por qué motivos se toma? ¿Cuándo tomarla? ¿Cómo plasmarla para estar seguro de que se cumple? ¿Para qué investigación servirá mi cerebro? ¿Se necesitan también cerebros sanos?
Debate con la participación de:
– Gran parte de la investigación actual sobre Alzheimer, demencias y otras enfermedades neurodegenerativas se realiza sobre modelos animales. En ellos se pueden producir o eliminar alteraciones patológicas similares a las observadas en estas enfermedades con fines diagnósticos o de tratamiento, pero sólo el análisis de los cerebros humanos de individuos que las padecen nos indica cuales son los cambios celulares y moleculares específicos de las distintas patologías. Por ello la importancia de la donación de cerebros y del establecimiento de los bancos de tejidos cerebrales (o banco de cerebros) que los albergan.
-La donación de tejido cerebral es importante para conocer la o las causas de la enfermedad, para diagnosticar y encontrar estrategias terapéuticas.
– Un banco de tejidos cerebrales, tiene como puntos claves: mantener una relación con los donantes de cerebros para investigación; una vez fallecido el donante, propiciar una rápida extracción de los tejidos; procesar y conservar en las debidas condiciones las muestras obtenidas (tejido fresco congelado, tejido fijado); realizar los estudios anatomopatológicos pertinentes para emitir un diagnóstico; recopilar los datos precisos de la historia clínica del paciente; evaluación de proyectos de investigación y cesión de muestras, y por último, enviar un informe neuropatológico con el diagnóstico a los familiares del donante.
– En toda investigación sobre la enfermedad de Alzheimer u otras enfermedades relacionadas, es imprescindible comparar muestras de cerebros de enfermos con otras de personas sanas de características generales parecidas (edad, sexo, forma de vida, ..). Por ello es fundamental la donación por parte de personas sanas.
– La Donación de cerebro es voluntaria y puede realizarse por la vía de las “instrucciones previas”, que es un documento en el cual una persona expresa su voluntad ante situaciones sanitarias graves y dispone sobre sus órganos.
– Las personas que pueden expresar unas instrucciones previas son aquellas personas físicas mayores de edad (18 años), capaces de entender lo que se está pidiendo en el documento y deben hacerlo de manera libre.
– Las instrucciones que puede contener el documento son: el proyecto vital de la persona que lo realiza, instrucciones para su atención medica, instrucciones sobre su cuerpo (trasplantes, donación para el campo de la investigación o enseñanza universitaria,…), autopsia, otras instrucciones (aquí es donde se deja plasmado la donación del tejido cerebral).
– La importancia de dichas instrucciones previas se divide en tres campos: el enfermo expresa su voluntad con un consentimiento informado prospectivo, la familia no tiene por qué preocuparse sobre el tema y les da una mayor tranquilidad, y para el médico es una solución a la hora de tomar decisiones y enfrentarse a la familia.
– Propiciar las donaciones de cerebros para investigación, fomentar la creación bancos de cerebros y dotarlos con los medios necesarios para que sean una base firme de la investigación.
– Difundir entre la población la idea de que la donación del tejido cerebral es importante para las futuras investigaciones y crucial para llegar a una resolución o tratamiento de la enfermedad del Alzheimer.
-Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas de igual manera que se hace en los países de nuestro entorno donde existen planes integrales contra Alzheimer y otras demencias.
– A los posibles donantes: ponerse en contacto con el personal del banco de tejidos, realizar un consentimiento informado o instrucciones previas. También se recomienda comunicar a su familia el deseo de participar en el programa de donación de cerebros.
Se deben registrar las instrucciones previas y vitales para que una vez fallecido el donante no haya problemas con sus voluntades.
-A los familiares del donante: Telefonear rápidamente después de la defunción al banco para proceder a la extracción, ya que la rapidez a la hora de la donación es primordial. El cerebro óptimo para este tipo de investigaciones no puede superar las 4 horas tras el óbito.
Participantes: Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía), María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid), Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE), María Luisa Vidal López (ex – cuidadora), y Jacques Selmès (Secretario II FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe).
NB: La totalidad del debate fue retransmitido en directo por Radio Alzheimer FAE y se puede escuchar en la web de la Fundación: www.alzfae.org
Persona de contacto:
Jacques Selmès
Jacques.selmes@yahoo.es
91 343 11 65 o 75
¿Porque vivimos un estancamiento en los prometidos avances en el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer?¿No hace progresos la investigación básica, la farmacológica y/o la clínica? ¿Por qué se tuvo que elaborar una nueva definición de la enfermedad? ¿Porque se solicita un nuevo perfil cuando se reclutan participantes en los ensayos clínicos? ¿Qué problemas presentan los ensayos clínicos? ¿Porque se rompió el “business model” de la industria farmacéutica? ¿Es 2025 una fecha realista para lograr un tratamiento farmacológico? Responden tres expertos.
Participan:
Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europa)
Horario:
11.00 – 12.00 h Mesa redonda 1: “Lo negativo…y lo positivo a lo largo de los últimos 15 años”
12.00 – 13.00 h Mesa redonda 2: “Luces y esperanzas: nuevos conceptos y nuevas vías de investigación
– Hace un poco más de 15 años, cuando aparecieron los primeros medicamentos sintomáticos, surgió la esperanza de lograr rápidamente un tratamiento capaz de modificar el curso evolutivo de la enfermedad de Alzheimer. Por desgracia, éste no fue el caso.
– Tras múltiples fracasos, los investigadores tienen serias dudas de que desarrollar únicamente medicamentos contra la acumulación de sustancia amiloide vaya a ser la solución a esta enfermedad. Se plantea definir otras dianas más adecuadas para futuros fármacos.
– Aun que la sustancia amiloide fue descrita hace más de 106 años por Alois Alzheimer, no sabemos todavía con certeza si la aparición de los depósitos patológicos resultan de un incremento de su producción o de un fallo de su proceso de eliminación, así como la razón de que se depositen en el cerebro cuando la proteína precursora del amiloide es una sustancia presente en todas las células del cuerpo.
– En estos últimos años, la Comunidad científica sintió la necesidad de redefinir lo que era la enfermedad de Alzheimer para incluir en su descripción la fase pre-sintomática clínicamente silenciosa, es decir, el periodo de tiempo (10-15 años) que transcurre desde que se inician las lesiones cerebrales hasta que aparecen los trastornos…lo que supuso un cambio de los criterios de inclusión de los enfermos en los ensayos clínicos.
XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España
– La enfermedad de Alzheimer es parecida a un “puzle” gigante de más de 100.000 piezas. Cada día se descubre una pieza sin saber muy bien donde colocarla y todavía no se tiene una idea clara de cuál será la imagen final.
– La industria farmacéutica, líder en la investigación terapéutica, descubre que su “business model” (su modelo de negocio) de la enfermedad de Alzheimer no es tan rentable como esperaba. Debido al coste cada día más alto de los ensayos clínicos, a la incertidumbre de los resultados y a los criterios más estrictos de las Agencias de aprobación de medicamentos (nacionales, europeas o internacionales), los Laboratorios, incluso los “big pharmas”, reducen sus inversiones en investigación.
– En los enfermos, los cuidadores y sus familias se crean falsas esperanzas cada vez que aparecen en los medios de comunicación tanto resultados experimentales que no van a tener repercusiones beneficiosas a corto plazo porque deben cubrirse los (largos) plazos de las fases de ensayo que marcan las leyes para aprobar un medicamento, como presuntos logros que se venden como soluciones definitivas sin base científica suficiente.
– Seguir creyendo y confiando en la investigación. El número anual de publicaciones científicas dedicadas a la enfermedad de Alzheimer nunca fue tan grande como en los últimos años, lo que es un buen testigo de su vitalidad. No hay en la historia de la humanidad una patología que no se haya resuelto en un momento dado.
– Considerar que el ámbito de la investigación del Alzheimer es sumamente amplio y abarca: a) el desarrollo de sistemas de diagnóstico (precoz, diferencial) y seguimiento de la evolución de los enfermos así como la definición de subtipos de Enfermedad de Alzheimer; b) la definición de biomarcadores que nos ayuden a entender el o los cursos patogénicos del Alzheimer y a definir nuevas dianas terapéuticas; c) el desarrollo de terapias (farmacológicas y no farmacológicas, con los abordajes clásicos o las nuevas terapias celulares y génicas) tanto preventivas como paliativas para los distintos subtipos de EA y alteraciones seniles.
– Teniendo en cuenta la complejidad de la enfermedad, la mejor solución es crear equipos multidiciplinares, nacionales o internacionales, que colaboren en la investigación, a ser posible con la supervisión de órganos nacionales/supranacionales que coordinen las líneas de investigación. Parece ser que ningún país sea capaz por sí solo de resolver el problema de la enfermedad de Alzheimer.
XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España
– Apoyar la creación de “Consorcios” para mutualizar los riesgos y las inversiones incluyendo en estos organismos laboratorios, gobiernos y ONGs sobre el modelo del “Global CEO Iniatitive for Alzheimer’s disease” cuyo objetivo es descubrir un tratamiento antes del 2025.
– Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas y que deberán ser atendidos en los próximos años.
– Informar a los enfermos y a sus familias de la importancia de la donación de cerebros para proporcionar a los investigadores la posibilidad de trabajar con tejidos cerebrales humanos. Facilitar la creación y mantenimiento de Centros de Referencia, Registros de Casos y Bancos de cerebros para lograr la cooperación enfermos-clínicos-investigadores en la lucha contra el Alzheimer
– Considerar que la investigación debe ser un pilar integrado dentro de una lucha global contra el Alzheimer en el que la formación de clínicos e investigadores y de centros de investigación es fundamental.
Persona de contacto:
Jacques Selmès (jacques.selmes@yahoo.es)
Tel: 913 431 165 /75.
Mesa redonda 1: 11.00 h- 12.00 h
¿Cómo ahorra costes en los procesos judiciales?
Justicia gratuita, tasas judiciales y costes del procedimiento, tramitación de la incapacitación por el Ministerio fiscal…
Mesa redonda 2: 12.00 h – 13.00 h
¿Cómo protegerse al inicio de la enfermedad?
Testamento, directrices anticipadas, poderes notariales, auto-tutela…
con la colaboración de Cuidadores y la participación de:
María Mercedes Alberruche Diaz-Flores (Doctora en Derecho, Profesora de Derecho Civil en la Universidad Rey Juan Carlos y Vicedecana de Entrono Universitario de la Universidad Rey Juan Carlos), José María Escalona Lara (Master en Derecho, Abogado especializado en Derecho de Familia y Derecho Penal), Alejandro Carazo (cuidador), acques Selmès (Secretario FAE, ex Presidente Alzheimer Europe)
Debate moderado por Micheline Selmès (Presidente FAE).
11.00h – 13.30h
José María Escalona Lara (Master en Derecho, Abogado especializado en Derecho de Familia y Derecho Penal)
Para tramitar la incapacitación de una persona se puede solicitar abogado de oficio y, si se cumplen los requisitos legales (básicamente no ganar más del doble del IPREM en caso de un solicitante, dos veces y media si la unidad familiar es de dos o tres miembros y triple del IPREM cuando son más de cuatro), se concederá el beneficio de Justicia Gratuita por lo que los honorarios de Abogado y Procurador son sufragados por la Comunidad de Madrid; en caso de denegación del beneficio de justicia gratuita el abogado, aunque sea de oficio, minutará por sus servicios profesionales.
El procedimiento de incapacitación está exento del pago de tasas judiciales por mandato legal y, en cuanto al pago de depósitos para interponer recursos, no es frecuente recurrir en estos procedimientos. El depósito para recurrir va de los 25 € (reposición) a 50 € (apelación).
El procedimiento para que se declare la incapacitación puede iniciarse bien por medio de abogado (gratuito o abonando sus honorarios), bien poniéndolo en conocimiento del Ministerio Fiscal (gratuito en todo caso).
En ambos casos, es necesario acreditar, mediante informes médicos, la enfermedad -Alzheimer en este caso- que padece la persona que le impide gobernarse por sí misma. Además, hay que proponer al Juez quien va a ser el tutor y aportar una lista de familiares que serán oídos por el Juez; el Juez también oirá al presunto incapaz.
En el procedimiento el Ministerio Fiscal -defensor de la legalidad- “defenderá” al presunto incapaz y el Juez, vistos los informes médicos, oídos parientes y presunto incapaz y realizado el preceptivo informe por el médico forense dictará sentencia declarando la incapacidad y nombrando el tutor.
A los sesenta días desde la firmeza de la Sentencia el tutor deberá aportar al Juzgado un inventario de los bienes del incapacitado (activo y pasivo) y todos los años deberá rendir cuentas al Juzgado.
El tutor, desde la firmeza de la Sentencia, suplirá la falta de capacidad del incapacitado y está obligado, básicamente, a velar por el incapacitado, procurarle alimentos y administrar sus bienes. Para actos de disposición de bienes del incapacitado y aceptar herencias sin beneficio de inventario o para internarle al incapaz en un centro de salud mental, el tutor necesitará autorización judicial.
Para cualquier duda, los socios de la FAE, pueden ponerse en contacto con el Abogado Don José María Escalona Lara a través de la propia FAE.
(*) Esta breve nota está realizada únicamente a título ilustrativo y sólo para procedimientos de incapacitación de personas con la enfermedad de Alzheimer.
Mª Mercedes Alberruche Díaz-Flores (Profesora de Derecho civil, Vicedecana de Entorno Universitario, Universidad Rey Juan Carlos. Madrid)
Aunque muchas veces se utilizan indistintamente vocablos como incapacitado, discapacitado, persona vulnerable y dependiente, entre otros, conviene hacer algunas precisiones terminológicas para no llevar a equívocos. No es lo mismo y no tiene, por tanto, las mismas consecuencias jurídicas, ser discapacitado que estar incapacitado, pese a que, insisto, muchas veces se utilicen estos términos como sinónimos.
La discapacidad supone una limitación de la actividad o una restricción de la vida en sociedad, mientras que la incapacidad afecta al autogobierno; a lo anterior, hemos de añadir que para estar incapacitado se ha tenido que pasar, necesariamente, un procedimiento judicial de incapacitación, algo que no se produce en el caso de los discapacitados. Antes del año 1983, las causas de incapacitación venían enumeradas en el Código civil pero tras la Ley 13/1983, de 24 de octubre, de reforma del Código civil en materia de tutela, el artículo 200 del Código civil señala que “son causas de incapacitación las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico, que impidan a la persona gobernarse por sí misma”, por lo que será el juez quien, mediante un procedimiento de incapacitación, determinará, a la vista de los informes médicos que estime pertinentes, testimonios de testigos, etc., si debe incapacitar o no a esa persona y si el incapacitado debe quedar sometido a tutela o curatela, según su grado de discernimiento.
La diferencia entre la tutela y la curatela radica fundamentalmente en que el tutor es un representante legal del incapacitado mientras que el curador sólo complementa su capacidad por lo que, si se le ha nombrado un tutor, el incapacitado no podrá realizar ningún acto jurídico sino que los hará su tutor mientras que si se le asigna un curador, habrá actos que podrá realizar por sí mismo, por tener capacidad suficiente, y otros en los que necesitará la intervención del curador.
Junto con el tutor y el curador podemos hablar también de dos instituciones de protección: el defensor judicial y el guardador de hecho. El primer caso, se caracteriza por ser una figura transitoria, subsidiaria y compatible con los demás mecanismos tutelares pero de forma supletoria, es decir, el defensor judicial sólo interviene cuando no pueden actuar el tutor, o el curador y siempre, como es lógico, previo nombramiento judicial; pensemos, por ejemplo, en un conflicto de intereses entre el tutor o curador y el incapacitado.
El guardador de hecho, por el contrario, existe siempre que alguien, sin estar investido oficialmente de funciones tutelares respecto de un menor o incapaz, asume y ejerce de hecho tales funciones.
Podemos hablar, sin ninguna duda, de un antes y un después del año 2003. Ese año se declaró año europeo de las personas con discapacidad y, entre otras, se aprobó en nuestro país la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad y de Modificación del Código civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad.
Antes de la Ley 41/2003, el único modo de protección era la incapacitación, y, por tanto, las figuras que protegían al incapacitado eran, como hemos visto, la del tutor y la del curador, nombrados por el juez en el procedimiento de incapacitación. Con esta ley se han introducido en nuestro ordenamiento jurídico una serie de medidas de autoprotección en las que se pone de manifiesto la incorporación del principio de autonomía de la voluntad a la regulación de las situaciones en las que una persona necesita protección y que pasamos a analizar brevemente.
a) La autotutela: regulada en el párrafo segundo del artículo 223 del Código civil, permite la posibilidad de que cualquier persona, con la capacidad de obrar suficiente y en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, podrá en documento público notarial adoptar cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes incluida la designación del tutor, lo cual puede ser especialmente importante en el caso de enfermedades degenerativas, como el Alzheimer.
La nota positiva de esta institución se encuentra en que, llegada esa situación y prevista la figura del tutor, el juez, en el procedimiento de incapacitación, se limitará a nombrar tutor a la persona designada y el incapacitado quedará desde ese momento totalmente protegido, incluso de actos propios contrarios a sus intereses que, sin darse cuenta o por engaño, hubiera podido realizar en momentos de lucidez ya que, de esta manera, sólo podrá actuar su tutor. A todo esto hay que añadir que el cargo de tutor lo desempeñará la persona que él verdaderamente hubiera querido que lo hiciera llegado el momento.
b) Los poderes preventivos: la regla general en nuestro ordenamiento jurídico es que los poderes dejarán de tener eficacia en el momento en el que se lleve a cabo una incapacitación del mandante, en virtud del párrafo introducido en el artículo 1732 del Código civil por la Ley 41/2003, a no ser que él mismo haya dispuesto su continuación o el mandato se hubiera otorgado precisamente para el caso de incapacidad del mandante, en cuyo caso podríamos hablar de poder preventivo continuado y ad cautelam, respectivamente.
Son muchos los problemas que puede plantear esta figura: la verificación de esa pérdida de capacidad, la falta de control sobre el poder otorgado, desprotección del mandante frente a sus propios actos y, el más importante, la revocación del poder cuando el poderdante ha perdido la capacidad porque, constatada la falta de capacidad del mandante, aunque no haya sido incapacitado, no se podrá revocar el poder. Es verdad que, como establece el artículo 1732 del Código civil el juez podrá poner fin a ese mandato al constituirse el organismo tutelar, o después, pero el control judicial se limita a ese momento y en muchos casos ya es demasiado tarde porque el apoderado ha tenido tiempo de hacer uso y abuso del poder.
c) El patrimonio protegido: La Ley 41/2003 tuvo como objetivo primordial la formación de un patrimonio especial destinado a satisfacer las necesidades vitales de las personas con discapacidad y también para responder de las obligaciones que contraiga la persona con discapacidad, o en su caso, sus representantes. Se constituye en documento público y su aplicación al fin para el que se ha creado será controlada tanto por las personas que en él se hayan designado para ello como por el Ministerio Fiscal.
No podríamos acabar estas conclusiones sin hablar de una institución que, en ocasiones, se confunde con la autotutela. Me estoy refiriendo a las voluntades anticipadas, instrucciones previas o testamento vital, pues la misma figura recibe diversos nombres. Su creación viene avalada por el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica donde se define a este documento como aquel en el que una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.
Como se desprende de la definición anterior, estos documentos se limitan a disposiciones relativas a actuaciones sanitarias, aplicación de tratamientos, cuidados paliativos y donación de órganos, en caso de fallecimiento, pero en ningún caso se trata de documentos mediante los que se pueda determinar qué tipo de protección jurídica prefiere el otorgante llegado el caso de una futura incapacitación, para eso ya está la autotutela.
Para facilitar el conocimiento de los documentos de instrucciones previas, de su contenido y alcance por el facultativo que va a realizar la actuación médica concreta se ha creado un Registro Nacional de Instrucciones Previas junto con otros Registros Autonómicos cuyos encargados, una vez inscritos en éstos las instrucciones previas, deben comunicar al Registro nacional, las inscripciones efectuadas.
Tras la intervención se efectuaron muchas preguntas. He aquí algunas de ellas y sus respuestas:
¿Puede haber varios tutores en representación de una misma persona? Sí. Se puede nombrar, por ejemplo, un tutor que se ocupe de todo lo relativo a la persona y otro sólo para su patrimonio.
¿Pueden ser tutores varios hijos? Sí, aunque no es muy aconsejable puesto que pueden producirse enfrentamientos o discrepancias sobre un mismo tema que acaben obstaculizando la labor de tutela.
Ante un desacuerdo familiar entre, por ejemplo, hermanos y cónyuge del enfermo en cuanto a si pedir o no la incapacitación ¿qué se puede hacer? ¿la puede pedir uno solo? La incapacitación la puede solicitar no sólo cualquier familiar sino incluso una persona que simplemente tenga conocimiento de esa situación y crea conveniente iniciar un trámite de este tipo, lo pondrá en conocimiento del Ministerio Fiscal. El Juez será el que ante la solicitud de un hijo, cónyuge… aun contra la voluntad de los otros miembros de la familia, iniciará el procedimiento de incapacitación, si lo cree necesario, y emitirá la resolución que estime conveniente. Si procede la incapacitación, según el grado de discernimiento del incapacitado, se le nombrará un tutor o un curador.
¿Cómo se tramita un ingreso involuntario para ingresar en una residencia? El trámite sería incapacitar a esa persona, nombrarle un tutor, y el juez, incluso en el mismo procedimiento de incapacitación, decidirá, si se le solicita, si procede o no el ingreso de esa persona, a la vista, lógicamente, de informes médicos y otras pruebas en las que pueda fundar su decisión.
Si mi madre/padre está en una residencia ¿es obligatorio que esté incapacitado? No es obligatorio pero sí aconsejable puesto que es una manera de proteger a estos enfermos de sus propios actos. Estos enfermos podrían actuar “engañados”. En estos casos, si el notario autoriza el acto, creyendo que esa persona tenía plena capacidad de obrar, por encontrarse el enfermo en un momento de lucidez, el acto será válido. De la otra manera, al estar incapacitado, no podrá realizar ningún acto sobre sus bienes, vender el piso, por ejemplo, ya que sólo lo podrá hacer su tutor.
¿Tiene alguna responsabilidad el tutor? Sí. El propio fin de la tutela entraña someter al tutor a un régimen de responsabilidad en beneficio del tutelado en tres momentos:
– Antes de ser nombrado tutor: El pariente llamado a tutela o la persona bajo cuya guarda se encuentre el menor o incapacitado, que conociendo el hecho que motiva la tutela no promueve su constitución, es responsable de los daños y perjuicios causados.
– Durante el desempeño del cargo: Puede incurrir en responsabilidad por diversas causas como incumplimiento de sus deberes que originan daños y perjuicios al tutelado lo que puede provocar la remoción del tutor y que la fianza no le sea devuelta.
– Después de cesar en el cargo de tutor: La aprobación de la cuenta general no impide que se puedan ejercitar acciones reclamándole un resarcimiento si ha causado algún daño por su negligente actuación patrimonial, o incluso personal (no promover la recuperación de la capacidad del tutelado).
