Fundación Alzheimer España y Robotics Lab (Universidad Carlos III) presentan el Proyecto RobALz:
“La robótica asistencial al alcance del cuidador”: primeros resultados y perspectivas
Presentación del Proyecto RobAlz
RobAlz, promovido por la FAE y la UC3M, consiste en un proyecto que pone la robótica al servicio de las personas que padecen Alzheimer y de sus cuidadores.
Encuentro XI «CUIDAR AL CUIDADOR : Puesta al día 20 años después»- En el marco del Año Europeo del Envejecimiento activo y Soliradidad Intergeneracional»
Ponentes Invitados :
Pr. Andrès Losada Baltar (Profesor Titular de Psicología de la Universidad Rey Juan Carlos)
Pr. Javier Lòpez Martínez (Profesor Titular de Psicología de la Universidad San Pablo CEU)
Cuidadores de familiares – Micheline Antoine Selmès (Presidenta FAE)
Programa:
* 10.00 h – 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)
* 10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Experiencias de 3 cuidadores/as a lo largo de 20 años de la Fundación.
Apoyo al cuidador desde una Entidad como FAE. El e-cuidador.
* 11.15 h – 11.45 h: Pausa
* 11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2:
Proyecto de atención psicológica para cuidadores familiares de enfermos con demencia.
Andrés Losada Baltar. Profesor Universidad Rey Juan Carlos. Facultad Ciencias de la Salud
Iportancia de los valores y motivaciones del cuidador y repercusiones en el cuidado.
Javier López Martínez. Profesor Universidad CEU San Pablo
Referencias a experiencias Europeas. Una revisión
Micheline Selmes, Andrés Losada y Javier López Martínez
* 13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones
Conclusiones y recomendaciones de la FAE
LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Los cuidadores son quienes proporcionan la mayor cantidad de atención, son los directamente responsables del cuidado del familiar; quienes realizan el cuidado de forma no remunerada(como los familiares) son llamados cuidadores informales, mientras que las personas que realizan este cuidado en el ejercicio de su profesión son llamados cuidadores formales.
Este rol de cuidador es asumido de diferente forma en cada familia:
La enfermedad de Alzheimer repercute directamente en quien la padece y también en su familia en menor o mayor grado.
Cada enfermo de Alzheimer es único y por tanto cada familia también lo es.
Cuidar de un enfermo de Alzheimer repercute física y psíquicamente en quién realiza esta labor.
El cuidado de los enfermos provoca entre los cuidadores sentimientos contradictorios.
Por un lado, sienten un gran cariño hacia el familiar enfermo, (les produce tristeza verlos en esas condiciones, y sienten mucha pena sobre todo cuando no pueden comunicarse con ellos o cuando ni siquiera les reconocen).
Por otro lado tienen motivos para irritarse y exasperarse llegando a sentir rechazo hacia la situación o hacia el enfermo lo que les hace sentirse culpables.
La impotencia y la resignación son otros dos sentimientos muy mencionados por los cuidadores.
El impacto que esta patología puede tener sobre el cuidador depende sobre todo de factores como los siguientes:
Los síntomas que va presentando la demencia
La formación que tiene el cuidador
La calidad de las relaciones previas con el enfermo y con el resto de la familia.
El apoyo formal o informal que recibe
Es fundamental que el cuidador no se exija a si mismo lo que no está en condiciones de poder hacer. No existe el cuidador perfecto, y es aconsejable que cuando aparezcan síntomas de cansancio y mal humor sean entendidos como signos de alerta para modificar en lo posible su vida diaria.
Desde la Fundación Alzheimer España ponemos a disposición de quien se dirije a nuestra entidad recursos y servicios de apoyo tanto para cuidadores como para enfermos en diferentes etapas de la enfermedad.
«La apatía y la depresión de su familiar: vivencia de un colectivo de 1.200 cuidadores, diagnostico y soluciones terapéuticas»
Dos trastornos muy frecuentes que afectan a la vida diaria y a la convivencia. ¿Es lo mismo estar apático que estar deprimido? ¿Cómo lo viven los 1.200 cuidadores del estudio TRACA? ¿Hay medicamentos para tratarlas? ¿Es positivo el ingreso en un Centro de Día? ¿Qué aporta la estimulación cognitiva?
Debate
con la colaboración de Cuidadores y la participación de:
David Perez (neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla-Madrid),
Luis García, psicólogo cognitivo,
Catalina Hoffmann, Directora de Centros de Día Vitalia y Rubén Muñiz, Fundación María Wolff
Programa:
10.00 h – 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)
10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1:
¿Cómo viven los cuidadores la apatía y la depresión de su familiar?Testimonios presenciales, estudio TRACA
Como cada uno de nosotros, el enfermo de Alzheimer teme el ingreso en una residencia y quiere “envejecer» en casa. Adaptar los espacios de las viviendas y del entorno de vida favorece la autonomía del enfermo y alivia la tarea del cuidador.
La introducción de nuevas tecnologías en el hogar es hoy un hecho real.
¿Qué aporta la domótización de las viviendas? ¿Qué tipos de equipamientos electrónicos están a mano para el cuidador? ¿Cuáles son las soluciones accesibles en un futuro próximo?
Alberto Brunete (Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica, Profesor Visitante de la Universidad Carlos III de Madrid y colaborador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM), Miguel Ángel Salichs (Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática – Univ. Carlos III) y Victor Diaz (cuidador y usuario)
Programa
10.00 h – 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)
10.05 h – 11.00 h: Mesa redonda 1: «La casa inteligente: ¿mito o realidad?»
: Alberto Brunete. Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica,
Profesor Visitante de la Univ. Carlos III de Madrid e Investigador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM.
11.00 h – 11.30 h: Los dispositivos electrónicos en la vida diaria del hogar
: Victor Diaz. Cuidador y usuario
11.30 h -12.00 h: Pausa
12.00 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: Soluciones para un futuro próximo: la «domó-robótica»
: Miguel Ángel Salichs. Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática Univ. Carlos III Madrid
13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones
Conclusiones y Recomendaciones:
La Fundación Alzheimer España recuerda:
Cada día crece el número de personas afectadas por la enfermedad y los enfermos viven más meses.
Los medicamentos actuales son meramente sintomáticos y no actúan sobre las lesiones cerebrales que siguen evolucionando sin que se vislumbre un tratamiento definitivo, sea preventivo o curativo.
La disponibilidad de los cuidadores, o mejor dicho de las cuidadoras, disminuye y el “cuidado» a su familiar es cada día más aleatorio.
La implantación en los hogares de Internet y de la tecnología inalámbrica es una verdadera revolución que abre nuevas perspectivas de solución a los problemas de seguridad y de adaptabilidad de las viviendas a personas con trastornos cognitivos.
La dómotica o automatización de las viviendas es, hoy en día, una realidad. Existen más de 7000 grupos de productos certificados y varios centenares de compañías especializadas.
La Fundación Alzheimer España* recomienda:
Desarrollar el uso de la dómotica con el fin de mejorar la seguridad del espacio vital del enfermo, utilizando las posibilidades de localización, de vigilancia y de prevención de los posibles accidentes domésticos y de las caídas que ofrece esta tecnología.
Desarrollar el uso de la dómotica para aumentar o por lo menos mantener el grado de autonomía del enfermo y facilitar las tareas de su cuidador con el fin de que envejezca en casa sin necesidad de ingresar en una residencia.
Utilizar la dómotica para establecer y monitorizar las rutinas diarias tanto del enfermo como de su cuidador.
Considerar que la dómotica es más que una ayuda técnica. Es disponer de una interfaz adaptada a las necesidades funcionales del enfermo y de su cuidador, es decir personalizada en función del perfil del o de los usuarios.
Tomar en cuenta la existencia en el mercado de elementos que combinan robustez, fiabilidad, modularidad y adaptabilidad a los requisitos de los usuarios…a un precio asequible.
Perfilar en un futuro próximo el uso de la dómotica con las posibilidades que ofrece la robótica.
Sensibilizar a los responsables de la política sociosanitaria para incluir las soluciones tecnológicas existentes en los apoyos institucionales a personas dependientes.
*La FAE es miembro de la Plataforma Tecnológica Española de Robótica “Hisparob».
Aparece en el mundo de los cuidadores un nuevo colectivo. Son los “e-Cuidadores» que utilizan como soporte fundamental de contactos las Nuevas Tecnologías de la información y de la Comunicación (TIC) y las posibilidades que ofrecen las redes sociales,
¿Cuáles son sus características? ¿Cómo viven los cuidadores estas nuevas oportunidades de informarse, formarse, de expresarse, de compartir su experiencia y de relacionarse con otros cuidadores? ¿Cómo responder a su actitud de implicación en el cuidado?
Utilizando como soporte fundamental las Nuevas Tecnologías de la información y de la Comunicación (TIC) y las posibilidades que ofrecen las redes sociales (en particular, facebook y twitter), emerge el modelo del “e-Cuidador de Alzheimer» (e-CA). ¿Cuáles son sus características? ¿Cómo viven los cuidadores estas nuevas oportunidades de informarse, formarse, de expresarse, de compartir su experiencia y de relacionarse con otros cuidadores? ¿Cómo responder a su actitud de implicación en el cuidado?
Participaron en el encuentro y en el debate con cuidadores Ramón Sánchez Ocaña, Alain Ochoa, José Antonio López Guerrero, Micheline Selmès Antoine y el equipo de medios virtuales de la FAE.
Debate con la colaboración de Cuidadores y la participación de:
Ramón Sánchez Ocaña (Periodista Salud), José Antonio López Guerrero (Director de Cultura Científica CBMSO, Univ. Autónoma de Madrid), Alain Ochoa (especialista en Web 2.0) y el equipo de medios virtuales FAE
Programa
10.00 h – 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)
10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Un nuevo perfil de cuidador Alzheimer: el “e-Cuidador»
Alain Ochoa, José Antonio López Guerrero, Micheline Selmès. Debate moderado por Ramón Sánchez Ocaña
11.15 h -12.15 h: Pausa
12.15 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: “Los medios virtuales de la FAE»
* “Análisis de las webs de información Alzheimer». Luis García Sanchez (Psicologo)
* “El impacto de las redes sociales: facebook y twitter». Celia Selmès (Facebook manager)
* “La radio on-line: nueva vía de comunicación con el cuidador».Mario González (Responsable de Radio Alzheimer FAE)
Debate moderado por el Community manager FAE
13.00 h- 13.45 h: Mesa redonda 3 “El posicionamiento por GPS y su aplicación al vagabundeo»
13.45 h – 14.00 h: Conclusiones y recomendaciones
La Fundación Alzheimer España recuerda:
– Se incrementa el colectivo de “cuidadores-hijos»
Los últimos estudios de investigación realizados por la Fundación Alzheimer España (TRACA 2010) muestran que el perfil del cuidador familiar empieza a rejuvenecer, con un incremento del número de hijos, con una edad media de 49 años, que se encarga del cuidado de su familiar frente a un descenso de los cuidadores cónyuges, de una media de 73 años de edad. Incluso se registra un aumento de los llamados cuidadores de tercera generación, en general nietos del enfermo.
– Es un colectivo que usa a diario las herramientas del mundo virtual.
Se trata de un colectivo cada vez más abierto al manejo de las nuevas tecnologías de la comunicación y que maneja diariamente internet, facebook y/o twitter.
– Es un colectivo que responde al entorno tecnológico actual.
Según la encuesta sobre “Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los Hogares» (INE 5 de octubre 2011),
* – el 71,5% de los hogares españoles con al menos un miembro de 16 a 74 años dispone de ordenador en el año 2011,
* – el 61,9% de los hogares dispone de conexión de banda ancha a Internet, un 9,3% más que en 2010,
* – el 52,3 % de la población utiliza las redes sociales, principalmente personas de entre 16 a 35 años.
* – En ningún caso, el contacto “virtual» substituye al contacto real…pero ayuda en momentos en que el cara a cara no es posible.
La Fundación Alzheimer España recomienda:
* Impulsar el uso por los cuidadores de las redes sociales como un proceso natural del desarrollo de la tecnología 2.0,
* Proporcionar a los cuidadores la posibilidad de expresarse, relacionarse con otros cuidadores, crear, editar contenidos de forma colaborativa, intercambiar informaciones, opiniones y vivencias…en tiempo real,
* Aprovechar el feed-back que las redes sociales generan para enriquecer los contenidos de las webs de información,
* Utilizar las redes sociales para proporcionar una información y un servicio “personalizados» cuando los contenidos de una web clásica son estáticos y unidireccionales,
* Promocionar el uso de las redes sociales como un medio de comunicación que permite disminuir la soledad y el aislamiento del cuidador.
A estas recomendaciones responde el “Universo virtual» de la FAE con el conjunto de sus webs, facebook, twitter y su Radio Alzheimer on-line.
La robótica asistencial a debate:¿factible o utópica?
Año Internacional Alzheimer 2011. VI Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España
La progresiva escasez de cuidadores, sea familiares o profesionales, frente al aumento de personas afectadas plantea un problema grave. ¿Puede un «robot» ayudarles en ciertas tareas de cuidado?¿Cuál es el grado actual de desarrollo de la robótica asistencial? ¿Cuál será su futuro? ¿Qué problemas psicológicos plantea la relación cuidador-robot?
-La FAE es miembro de Plataforma Tecnólogica Española de Robótica (Hisparob)
Programa
10.00 h – 10.15 h: El «Tsunami Alzheimer»* y sus repercusiones para los cuidadores. ¿Cómo actuar?
10.15 h – 11.30 h: Mesa redonda 1: «Robots asistenciales: presente y futuro»
Miguel Ángel Salichs, Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática (Univ. Carlos III Madrid)
* Debate moderado por Jacques Selmès Van den Bril, Secretario de la FAE
11.30 h -12.00 h: Pausa
12.00 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: «La relación cuidador-robot: Aspectos psicológicos y éticos»
* Antoni Gomila, Catedrático de Psicología (Univ.de las Islas Baleares)
¿Cómo enfocar el ingreso de su familiar? ¿Cómo vivirlo? ¿Cómo seguir siendo el cuidador principal?
La mayoría de los cuidadores desean tener los recursos físicos, psicológicos y económicos para mantener a su familiar en casa y cuidarle el máximo tiempo posible.
Sin embrago, cuando aparece el cansancio, el agotamiento se plantea la pregunta fatídica: «¿Puede seguir en casa o tendrá que ingresar en una residencia?
Al final del debate con la colaboración de Cuidadores y la participación de Javier Gamo Belinchón (Director Grupo Ballesol), Catalina Hoffmann Muñoz-Seca (Directora Grupo Vitalia), David Valdes (Trabajador social Grupo SAR), Monserrat Cabello (trabajadora social Grupo Ballesol), Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE), Micheline Selmès (Presidenta FAE),
La Fundación Alzheimer España recuerda:
* Siempre el cuidador y la familia se plantean, a un momento a otro de la evolución de la enfermedad, la posibilidad de ingresar a su familiar en una residencia. Siempre es un dilema.
* Es un decisión que afecta a la vida del familiar…y a la vida de su cuidador.
* La razón más frecuente del ingreso es el agotamiento del cuidador debido a la pérdida de la autonomía de su familiar y a la aparición de trastornos de la conducta.
* Acerca del 40 % de los residentes sufren trastornos cognitivos importantes, enfermedad de Alzheimer o otra demencia.
* Los Centros de Día son una buena alternativa entre dejar el familiar en casa y ingresarlo en una residencia.
* Hoy en día, 54 % de las prestaciones otorgadas por la Ley de dependencia son prestaciones económicas para cuidados en casa y los servicios (plazas de residencias o centros de día) solo representan el 46 % del total de las prestaciones.
* Uno de los efectos de la Ley de Dependencia es retrasar el ingreso en residencia. Los residentes tienen más años y más patologías lo que implica una necesaria medicalización de las estructuras residenciales.
* La información de las familias sobre las prestaciones de la Ley de Dependencia y su tramitación es deficiente.
La Fundación Alzheimer España recomienda:
* Evitar que el ingreso en la residencia se haga en un contexto de urgencia.
* Pedir a los profesionales sanitarios que informen a los familiares como la situación de cuidado puede ir modificándose y como el enfermo o/y el cuidador pueden llegar a requerir de otros medios como el ingreso en una residencia y que sean ellos (los profesionales) quienes, llegado el momento, lo indiquen terapéuticamente.
* Intentar que la decisión de ingresar al familiar en una residencia sea fruto de un consenso entre los distintos miembros de la familia.
* Huir de la culpabilidad, sentimiento que con frecuencia expresan cuidadores y familias a la hora de ingresar a su familiar.
* Desarrollar centros de información fácilmente accesibles y campañas de información para el público sobre las modalidades de aplicación de la Ley de Dependencia.
* Favorecer la implantación de Centros de Día con criterios de calidad estrictamente definidos y proyectos terapéuticos avalados y reconocidos como beneficiosos para el enfermo.
* Implicar estrechamente el cuidador y la familia tanto a nivel de las residencias como a nivel de los centros de día y crear una relación sinérgica para que el cuidador principal siga «siendo cuidador» y que se siente integrado en el equipo profesional.
A menudo, la enfermedad de Alzheimer crea tensiones y conflictos entre los miembros de la familia por problemas económicos, discrepancias sobre decisiones que afectan al familiar, decisiones que toma el cuidador sin avisar a los demás…
¿Cómo enfocarlos? ¿Cómo solventarlos? ¿Cuáles son las opciones antes de acudir al Juzgado?
Debate
con la colaboración de Cuidadores y la participación de:
Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades), y Inés Quiroga (Psicóloga)
Moderación: Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe)
Programa:
Sesión 1: 10.00 – 11.00 h
“Incapacitación: la solución a la incompetencia» ¿Porque, cuándo y cómo?
Sesión 2: 11.00 – 11.45 h
“La influencia indebida» ¿Qué es, cómo se manifiesta, cómo se controla?
Sesión 3: 12.15- 13.00 h
«Las decisiones del familiar hacia su futuro» ¿Porque, cuando y como plasmarlas?
La Novedad: “Los poderes preventivos»
Sesión 4: 13.00- 13.15 h
“Intervenciones de la FAE en los conflictos familiares»
Asesoramiento on-line, consultas presenciales y apoyo psicológico a la resolución de conflictos
13.15- 13.30 h
Conclusiones y recomendaciones de la FAE
A menudo, la enfermedad de Alzheimer crea tensiones y conflictos entre los miembros de la familia por problemas económicos, discrepancias sobre decisiones que afectan al familiar, decisiones que toma el cuidador sin avisar a los demás…
Al final de un debate muy animado con la participación de cuidadores, de Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal Decana del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades), Inés Quiroga (Psicóloga) y moderado por Jacques Selmès (Secretario FAE)
La Fundación Alzheimer España recuerda:
La incapacitación no debe considerarse como la “muerte civil» del individuo incapacitado pero como la primera y más completa de las medidas de “protección de la persona».
La incapacitación no implica que la persona sea declarada incompetente para la realización de todas las actividades pero únicamente para las que no puede asumir por fallos de sus capacidades intelectuales. Pertenece al juez definir el ámbito de la incapacitación “a medida» de la persona a incapacitar.
La tramitación de una incapacitación hasta la sentencia necesita 6 meses en los Juzgados especializados y a cerca de un año en los Juzgados generales.
El perfil de los enfermos ha cambiado con la posibilidad de realizar el diagnostico de la enfermedad en su fase precoz. Son enfermos que conservan todavía las capacidades intelectuales necesarias para entender cuál es su estado y las repercusiones de la enfermedad en el futuro. Están capacitados para tomar decisiones en lo que concierne su futuro y ejercer su derecho a la autodeterminación utilizando las “figuras» legales existentes tales que las instrucciones previas o poderes preventivos.
La Fundación Alzheimer España recomienda:
Intentar solucionar los conflictos que surgen en la familia antes de acudir al Juzgado ayudándose de estructuras “neutrales» que pueden actuar hacia la búsqueda de soluciones aceptables para todos, por ejemplo la Fundación Alzheimer España.
Recurrir a los consejos de un abogado antes de lanzarse en cualquier proceso legal.
Facilitar a los enfermos diagnosticados a la fase precoz de la enfermedad, una información práctica sobre su derecho a tomar sus decisiones sobre su futuro, no solamente en lo que concierne el tratamiento médico sino también en la elección de un tutor cuando llega el momento que lo necesita.
Armonizar a nivel nacional el proceso de realización de las “instrucciones previas», actualmente distinto según las tres Comunidades Autónomas que las han legalizadas.
Crear un registro nacional de las “instrucciones previas» fácilmente accesibles a hospitales, instituciones, residencias…de forma a que se respetan las disposiciones decididas por la persona ingresada en cualquier punto del país.
Dar a conocer todas las formas legales que permiten a la persona enferma ejercer su derecho a la autodeterminación con la seguridad de saber que se respetaran sus decisiones.
Participaron al debate moderado por Jacques Selmès (Secretario FAE), Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal Decana del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades)
La relación «Cuidador-Médico» y sus altibajos. ¿Cómo mejorarla?
El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales sanitarios…una relación a menudo fuente de desengaño y de incomprensión. ¿Cómo la viven los cuidadores? ¿Cómo la perciben los médicos?
Síntesis y Coloquio: Las recomendaciones de los cuidadores
11.30- 12.30 h:
Sesion 2: «La relación con el cuidador…desde el punto de vista del médico»
Moderador: Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE, ex – Presidente Alzheimer Europe)
Participantes: – David Pérez (Director de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas – FEEN)
– Pedro Gil Gregorio (Presidente de la Sociedad Española de Geriatría et de Gerontología – SEGG)
– Medico de Atención Primaria (representante SEMFyC o SEMERGEN)
Síntesis y Coloquio: Las recomendaciones de los médicos
12.30 – 12:45 h: Pausa
12.45 – 13.45 h:
* Sesión 3: «¿Cómo mejorar la relación «Cuidador-Médico»?
Moderador: Adolfo Toledano Gasca
Participantes: todos
Temas:
– El cuidador como «partner» del médico
– La entrevista con el médico: ¿Cómo prepararla?
– La toma de decisión conjunta en nombre del enfermo
– La colaboración del médico y del cuidador en la fase terminal de la enfermedad
13.45 – 14.00 h:
Conclusiones de las sesiones 1 y 2 y recomendaciones
Clausura
2.- Conclusiones y recomendaciones de la FAE
Participaron al Encuentro cuidadores y representantes de la de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), de la Sociedad Española de Geriatría y de Gerontología (SEGG) y de la Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria (SOMAMFYC).
La Fundación Alzheimer España recuerda:
El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales, médicos y personal sanitario.
La media de vida de un enfermo después del diagnostico es de 10 a 12 años lo que necesita una relación «Cuidador-Médico» a largo plazo.
Las encuestas demuestran que lo que más echan de menos los cuidadores es la falta de información y la escasez del tiempo que les dedica el médico, sea especialista o médico de cabecera.
El papel del médico es fundamental en los momentos más difíciles que atraviesan los cuidadores: crisis en la familia, aparición de trastornos del comportamiento, decisiones médicas que ponen juego la vida del familiar, fase terminal…
La Fundación Alzheimer España recomienda:
Tanto los cuidadores como los médicos deben considerarse como «partners» en el marco de una relación sinérgica y positiva. Es fundamental para que el familiar logre una vida digna durante el mayor tiempo posible.
Llamar la atención del cuidador para que no se considere como el «experto» en Alzheimer.
Llamar la atención de los médicos sobre la necesidad de:
– Dedicar al enfermo Alzheimer y su cuidador más tiempo que a un paciente sin trastorno cognitivo
– Informar a los cuidadores de la evolución de la enfermedad y de sus repercusiones
– Proporcionar sistemáticamente la dirección de las entidades, ONGs, asociaciones de familias cuyos objetivos es proporcionar información, apoyo y servicios a las familias.
Recordar a los cuidadores que no existe hoy en día un tratamiento definitivo de la enfermedad de Alzheimer a pesar de los anuncios en los medios de comunicación, y sobre todo de Internet.
13.45 – 14.00 h: Sesión 6: Conclusiones y recomendaciones de la FAE
2.- Conclusiones y recomendaciones
Enfermos, cuidadores y familias están muy desilusionados con los resultados de la investigación ¿Por qué la investigación no es más efectiva? ¿Cuáles son los obstáculos a superar? En pocas palabras ¿Cuál es el «Estado de la Investigación en la enfermedad de Alzheimer?»
*Recuerda:
– la investigación, debido al marco especifico de la enfermedad de Alzheimer, tiene que enfrentarse a varios obstáculos que retrasan el descubrimiento de un tratamiento definitivo sea preventivo o curativo: las dudas sobre la predictibilidad de los modelos experimentales que reproducen en el animal las lesiones de la enfermedad, la existencia de la barrera hematoencefalica que obstaculiza el paso de fármacos cuya diana final es el cerebro, las dificultades de realizar ensayos clínicos destinados a estudiar una acción preventiva de las lesiones cerebrales, lo que necesita biomarcadores fiables y fáciles de lograr sin técnica invasiva,
– tres son las principales vías de desarrollo de la investigación para lograr un tratamiento definitivo: actuar sobre los depósitos de sustancia amiloide, actuar sobre el disfuncionamiento de la proteína «tau» y proteger a las neuronas de las repercusiones de las lesiones cerebrales, es la vía de la neuroprotección,
– más de 700 ensayos clínicos están desarrollándose en el mundo, 227 en Europa y 35 en España mientras se estiman alrededor de 100 los fármacos que podrían ser, un día, un tratamiento potencial de la enfermedad,
– 4 ensayos clínicos (fase III) de vacunas tuvieron que interrumpirse el año pasado debido a la aparición de efectos segundarios, lo que demuestra los gajes del oficio,
– no hay ningún ensayo clínico actualmente en curso con la terapia con células madre o con terapia génica,
– los estudios psicosociales están infradesarrollados cuando son indispensables a la elaboración de una política sociosanitaria coherente
*Recomienda
– potencializar la investigación en la enfermedad de Alzheimer.
Actualmente hay un investigador dedicado a esta enfermedad -cuando seis trabajan sobre el cáncer- y ocho veces menos fondos que para el cáncer,
– concienciarse del coste de la enfermedad para la Sociedad. En EEUU y en Inglaterra, el coste de la enfermedad de Alzheimer equivale al coste del cáncer más el coste de las enfermedades cardiovasculares,
– considerar que un plazo de 10 años para lograr un tratamiento definitivo de la enfermedad es una consideración bastante optimista. En ningún caso se puede esperar una solución a corto plazo,
– rechazar las ofertas de tratamientos «milagrosos», especialmente en Internet o propuestas de empresas cuya única finalidad es lucrarse a costa de la credulidad de los enfermos.
Debate con la participación de:
Adolfo Toledano Gasca Investigador del Instituto Cajal (CSIC), Cecilio Álamo Catedrático de Farmacología (Universidad de Alcalá de Henares), Jorge Matías Guiu (Jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Carlos, Madrid), Micheline Selmès Antoine (Presidenta de la FAE), José Antonio López Guerrero (Investigador y Director de Cultura Científica CBMSO, Universidad Autónoma de Madrid) y Juan Mediavilla (Vox populi)
Moderador: Jacques Selmès (Secretario FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe)
3.- Alcance del encuentro en los medios de comunicación
Agencias
Servimedia. 13/02/11. «Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial».
Servimedia. 20/02/11. «Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad».
Europa Press. 21/02/11. «Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer» – https://www.solociencia.com/noticias/1102/21134624.htm
EFE. 21/02/11. «No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años».
Prensa nacional
Nosotros los Mayores. Enero-febrero 2011. «¿Dónde va la investigación en la enfermedad de Alzheimer?», por Jacques Selmes.
ABC. 21/02/11. «El alzheimer no tendrá cura hasta 2020, por lo menos» – https://www.abc.es/20110221/sociedad/abci-alzheimer-201102211526.html
La Razón. 21/02/11. «No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años» – https://www.larazon.es/noticia/9117-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos
20 minutos. 21/02/11. «No habrá avances significativos para tratar el Alzheimer hasta dentro de 10 años» – https://www.20minutos.es/noticia/966342/0/avances/investigacion/alzheimer/
ADN. 21/02/11. «No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en 10 años» – https://www.adn.es/lavida/20110221/NWS-0716-Alzheimer-significativos-avances-habra-anos.html
Prensa regional
Andalucía Información. 21/02/11. «No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años» – https://www.andaluciainformacion.es/portada/?i=35&a=166402&f=0
Canarias Ahora. 21/02/11. «Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer» – https://www.canariasahora.com/enviar/noticia/170653/
El Digital de Baleares. 21/02/11. «Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer» – https://eldigitaldebaleares.com/eldiario/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer
Crónica de Cantabria. 21/02/11. «Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer» – https://80.34.38.142:8080/cronicadecantabria/index.php?envio=noticia&id=70820
La Voz de Galicia. 22/02/11. «Los expertos dicen que no habrá avances en el alzheimer en un decenio» – https://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2011/02/22/0003_201102G22P33994.htm
El Adelantado de Segovia. 22/02/11. «El tratamiento del Alzheimer no tendrá avances relevantes en la próxima década» – https://www.eladelantado.com/noticia/nacional/119574/El-tratamiento–del-Alzheimer–no-tendr%C3%A1-avances-%C2%ABrelevantes%C2%BB-en-la-pr%C3%B3xima-d%C3%A9cada
La Verdad. 22/02/11. «No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años» – https://salud.laverdad.es/otras-especialidades/geriatria/2129-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos
Noticias de Navarra. 22/02/11. «En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el Alzheimer » – https://www.noticiasdenavarra.com/2011/02/22/sociedad/estado/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer
Levante. 22/02/11. «Advierten que el tratamiento de alzheimer no avanzará hasta dentro de diez años» – https://www.levante-emv.com/salud-vida/2011/02/22/advierten-tratamiento-alzheimer-avanzara-diez-anos/784750.html
Noticias de Guipúzcoa. 22/02/11. «En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el alzheimer» – https://noticiasdegipuzkoa.com/2011/02/22/mundo/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer
Diario del Alto Aragón. 22/02/11. «La próxima década no habrá avances significativos sobre alzheimer» – https://www.diariodelaltoaragon.es/NoticiasDetalle.aspx?Id=674130
Diario Vasco. 22/02/11. «No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años» – https://www.diariovasco.com/v/20110222/al-dia-sociedad/habra-avances-significativos-sobre-20110222.html
Málaga Hoy. 22/02/11. «Expertos en alzheimer advierten que no se avanzará en los próximos diez años» – https://www.malagahoy.es/article/sociedad/911086/expertos/alzheimer/advierten/no/se/avanzara/diez/anos.html
Diario Córdoba. 22/02/11. «Los avances sobre el alzheimer se retrasan» – https://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=618802
Diario Sur. 22/02/11. «Descartan grandes avances para curar el alzheimer en diez años» – https://www.diariosur.es/v/20110222/sociedad/descartan-grandes-avances-para-20110222.html
El Día. 22/02/11. «Los investigadores descartan avances significativos en alzheimer en diez años» – https://www.eldia.es/2011-02-22/SOCIEDAD/2-investigadores-descartan-avances-significativos-alzheimer-anos.htm
Atlántico. 22/02/11. «El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años» – https://www.atlantico.net/noticia/128343/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/
La Región. 22/02/11. «El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años» – https://www.laregion.es/noticia/144330/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/
Diario de Teruel. 22/02/11. «No habrá avances sobre el alzheimer en diez años» – https://www.diariodeteruel.es/sociedad/10553-no-habra-avances-sobre-el-alzheimer-en-diez-anos.html
La Opinión de Coruña. 22/02/11. «Expertos advierten de que no habrá avances sobre el alzheimer en diez años» – https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2011/02/22/expertos-advierten-habra-avances-alzheimer-10-anos/469950.html
León 7 días. 22/02/11. «El alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de diez años, según los expertos» – https://www.leon7dias.com/index.php?option=com_content&view=article&id=952:el-alzheimer-no-contara-con-un-tratamiento-curativo-hasta-dentro-de-10-anos-segun-los-expertos&catid=57:salud-general&Itemid=134
Prensa digital
Periodista Digital. 13/02/11. «Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial» – https://www.periodistadigital.com/periodismo/otros-medios/2011/02/20/fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.shtml
Diario del Siglo XXI. 13/02/11. «Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial» – https://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/12537/fundacin-alzheimer-espaa-pide-ms-atencin-para-la-investigacin-psicosocial
La Información. 14/02/11. «Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial» – https://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-pide-mas-atencion-para-la-investigacion-sicosocial_mgvpshoNsJP5vZki1e9qG6/
Solidaridad Digital. 14/02/11. «Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico» – https://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=10322
Observatorio de la Discapacidad. 14/02/11. «Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico» – https://www.observatoriodeladiscapacidad.es/informacion/noticias/14022011-3
Intergeneraciones. 14/02/11. «La Fundación Alzheimer España sostiene que en los próximos 10 a 15 años no habrá avances significativos en el tratamiento del Alzheimer y reclama más atención para la investigación psico-social» – https://www.intergeneraciones.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2729:la-fundacion-alzheimer-espana-sostiene-que-en-los-proximos-10-a-15-anos-no-habra-avances-significativos-en-el-tratamiento-del-alzheimer-y-reclama-mas-atencion-para-la-investigacion-psico-social&catid=55:congresos-y-eventos&Itemid=88
Portal Mayores. 17/02/11. «III Encuentro Temático: ¿A dónde va la investigación de Alzheimer?» – https://www.portalmayores.es/senieve/registro.htm?id=7585
La Información. 20/02/11. «Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad» – https://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/
El Economista. 20/02/11. «Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad» – https://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/2842121/02/11/Fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.html
Diario del Siglo XXI. 20/02/11. «Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad» – https://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/13427/fundacin-alzheimer-espaa-rene-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad
La Información. 21/02/11. «Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad» – https://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/
SINC. 21/02/11. «Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación» – https://www.agenciasinc.es/esl/Noticias/Los-enfermos-de-Alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion
Diario Directo. 21/02/11. «El Alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de 10 años, según los expertos» – https://www.diariodirecto.com/tecnologia/2011/02/21/alzheimer-cura-hasta-10-anos-201503932476.html
Diario del Siglo XXI. 21/02/11. «Hasta dentro de 10 años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer» – https://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20110221134610/hasta-dentro-de-10-aos-no-habr-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer
La Voz Libre. 21/02/11. «Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer» – https://www.lavozlibre.com/noticias/ampliar/204674/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer
Noticias 24 horas. 21/02/11. «No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años» – https://noticias24h.eu/portadaespana/generalespana/item/alzheimer-enfermedad-investigaci%C3%B3n-avances-cl%C3%ADnica-parte-803594.html
RDI Press. 22/02/11. «Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación» – https://rdipress.com/tag/fundacion-alzheimer-espana/
Consumer. 22/02/11. «El Alzheimer afecta en la actualidad en España a entre 650.000 y 800.000 personas» – https://www.consumer.es/web/es/salud/2011/02/22/199064.php
El Librepensador. 23/02/11. «Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación» – https://www.ellibrepensador.com/2011/02/23/los-enfermos-de-alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion/
Cuidado Alzheimer. 23/02/11. «El daño que hacen los falsos avances que se leen sobre el Alzheimer» – https://www.cuidadoalzheimer.com/familiares/el-dano-que-hacen-los-falsos-avances-que-se-leen-sobre-el-alzheimer/
Medicina TV. 23/02/11. «Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer» – https://profesional.medicinatv.com/reportajes/muestra.asp?id=3307
Noticiero Diario. 23/02/11. «No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años» – https://noticierodiario.com.ar/no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos/
Prensa internacional
Noticias Bolivianas. 21/02/11. «No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años» – https://www.noticiasbolivianas.net/2011/02/no-habra-avances-significativos-para-tratar-el-alzheimer-hasta-dentro-de-10-anos/
Xeu (México). 21/02/11. «En diez años presentarán cura para alzheimer» – https://www.xeu.com.mx/nota.cfm?id=284172
Jornada. 23/02/11. «Sin avances para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años» – https://www.jornadaonline.com/Internacional/61085
Radio Nacional de Colombia. 24/02/11. Entrevista a Jacques Selmes – https://www.radionacionaldecolombia.gov.co/index.php?option=com_topcontent&view=article&id=15100:hasta-el-2025-no-habria-una-cura-para-el-alzheimer&catid=66:ciencia-y-tecnologia-
Radio
RNE. 17/02/11. Entrevista a Adolfo Toledano en el programa A hombros de gigantes – https://www.rtve.es/noticias/20110217/2011-ano-internacional-del-alzheimer/408842.shtml
COPE. 20/02/11. Entrevista a Cecilio Álamo en Salud en forma.
RNE. 23/02/11. Entrevista a Jacques Selmes en Cuarto Mundo – https://www.rtve.es/podcast/radio-exterior/cuarto-mundo/
TV
RTPA (Radio Televisión del Principado de Asturias). 21/02/11. «No habrá avances significativos sobre el Alzheimer en al menos diez años» – https://www.rtpa.es/sociedad:No-habra-avances-significativos-sobre-el-Alzheimer-al-menos-en-diez-anos-_111298293656.html
TVE.es. 21/02/11. «Los enfermos de Alzheimer denuncian que la investigación científica no avanza» – https://www.rtve.es/noticias/20110221/enfermos-alzheimer-denuncian-investigacion-cientifica-no-avanza/409956.shtml
TVE.es. 22/02/11. «Lograr una cura para el alzheimer costará décadas, según los investigadores» – https://www.rtve.es/noticias/20110222/lograr-cura-para-alzheimer-costara-decadas-segun-investigadores/410219.shtml
