LA FAMILIA ANTE LA DEMENCIA: ¿QUÉ PASA DESPUÉS DEL FALLECIMIENTO?

1.- Programa

Con la colaboración  de la Prof. María Crespo,  Dto. Psicología Clínica Facultad de Psicología  Ce la Universidad Complutense Madrid

9.30 – 10.00 h: Recogida de la documentación

10.00 – 10.10 h: Bienvenida : Micheline Selmès Antoine (Presidenta FAE)

Sesión 1: Moderador: Jacques Selmès Van Den Bril. Secretario FAE, ex – Presidente Alzheimer Europe

10.10 – 11.00 h: « La vida después…la vivencia  de 3 ex-cuidadoras »

Moderador: Ricardo López Santos Psicólogo

Participantes:

–  Carmina Heras (cónyuge)

–  Helena Olmos (hija)

–  Celines Martin (cónyuge)

11.00 – 11.30:  Coloquio

11.30 – 12.00 h: «¿A quién le importa los ex – cuidadores? Revisión de la literatura nacional e internacional»

– Ana Piccini Larco. (Psicóloga Dpto. Psicología Clínica UCM).

12.00 – 12.15 h:       Coloquio

12.15  – 12:30 h: Pausa

 

Sesión 2: Moderador: Adolfo Toledano Gasca. Patrono FAE, investigador Instituto Cajal del CSIC

12.15 – 12.45 h: «Estado emocional y adaptación psicosocial de los ex cuidadores de enfermos con demencia: resultados de la investigación FAE/Departamento de Psicología UCM»

– María Crespo L. (pto. Psicología Clínica Facultad de Psicología UCM)

12. 45 – 13.45 h:      Debate moderado por Micheline Selmès:

«El interés de las intervenciones psicosociales: ¿Sí o no?¿Cuando? ¿Cómo?»

Participantes:

– María Crespo

– María Rodríguez Poyo (AFA Zamora)

– Psicólogas de las AFAs participantes

13.45 – 14.00 h: Conclusiones de las sesiones 1 y 2 y recomendaciones

(Presidenta y Moderadores)

 

2.- Contenido

LA FAMILIA ANTE LA DEMENCIA: ¿QUÉ PASA DESPUÉS DEL FALLECIMIENTO?

María Crespo L., Ana Teresa Piccini L. y Mónica Bernaldo de Quirós A.- Universidad Complutense de Madrid

 

En los últimos 20 años se ha constatado reiteradamente que los cuidadores de personas con demencia, sufren, por el hecho de serlo, problemas de salud y malestar emocional, claramente superiores a los de la población en general. Presentan elevados niveles de ansiedad y de depresión, y con mucha frecuencia consumen psicofármacos, en ocasiones «auto-medicados», para poder afrontar la difícil situación que les ha tocado vivir. De hecho, mientras se ejerce el cuidado, las tareas y rutinas diarias se organizan en función de las demandas del enfermo, dejando el cuidador con frecuencia de lado sus propias necesidades y labores, lo que suele afectar también de manera negativa a su vida social, laboral, relaciones familiares, y un largo etcétera.

Estas tareas de cuidado ocupan y preocupan, sino todo, al menos sí una buena parte del día del cuidador.

Pero, ¿qué sucede con estos cuidadores tras el fallecimiento del enfermo al que atienden? ¿Cómo se encuentran cuando cesa esa importante fuente de estrés que es el cuidado? ¿A qué problemas se enfrentan entonces? Curiosamente este tipo de cuestiones han venido suscitando poco interés entre los investigadores que se ocupan de los cuidadores, de modo que hoy en día disponemos tan sólo de un puñado de estudios que han analizado la evolución de los cuidadores tras el fallecimiento de su familiar, realizados en todo caso en países anglosajones. De manera general, ponen de manifiesto que los cuidadores pueden presentar distintas reacciones emocionales tras el fallecimiento de su ser querido. Para algunos, de hecho la mayoría, el cese de las demandas constantes y de las tareas de cuidado podría suponer, tras el esperable periodo de duelo, un alivio físico y psicológico (con una consiguiente recuperación del bienestar), sobre todo cuando los periodos de cuidados han estado precedidos por un estrés crónico importante. 

De manera contraria, para otros, si bien terminan las actividades de cuidado, el impacto emocional continúa tras el fallecimiento (incluso después del esperable periodo de duelo), en relación con la interdependencia previa entre el cuidador y el enfermo, el «vacío» ante un tiempo antes tan lleno de ocupaciones,… 

Ante esta situación la Fundación Alzheimer España ha promovido la realización de un estudio que ha tenido como objetivo analizar las reacciones de los cuidadores de familiares con demencia tras el fallecimiento del paciente en nuestro país, dados los

 importante condicionantes socioculturales existentes entorno a la familia en general y de modo particular respecto al cuidado. En este estudio, que ha contado con el apoyo técnico de un equipo de investigadores de la Universidad Complutense de Madrid, han participado 50 personas que fueron cuidadoras principales de un familiar con demencia que había fallecido entre 3 meses y 3 años antes de la evaluación. Entre ellas predominaban las mujeres (88%) y los hijos/as (60%), habiendo también un importante porcentaje de esposos/as (32%) del fallecido paciente de demencia. 

Los resultados del estudio pusieron de manifiesto, en primer lugar, que el estado emocional de los excuidadores evaluados podría considerarse satisfactorio, siendo en general mejor que el de los que se pueden denominar «cuidadores en activo», y similar en unos aspectos y algo inferior en otros, cuando se compara con la población en general. Así, un 65% de los cuidadores no presentaban problemas de depresión (frente al 45% hallado en estudios con cuidadores en activo), mientras que un 67% no mostraban de problemas de ansiedad (frente al 58% de los estudios con cuidadores). Es más la respuesta de duelo de estos cuidadores puede considerarse similar, o incluso algo inferior en su intensidad a la de los familiares de personas fallecidas en cualquier tipo de circunstancia. Parece pues, que tras el fallecimiento del familiar enfermo de demencia, los cuidadores van recuperando poco a poco su salud emocional. Sin embargo, hay dos aspectos en el estado de los excuidadores, que estaban más afectados.

 El primero es el consumo de psicofármacos; un 30% de los cuidadores entrevistados señaló que consumen en la actualidad algún tipo de psicofármacos (principalmente ansiolíticos), porcentaje significativamente superior al de la población general, que se sitúa, según la Encuesta Nacional de Salud, entorno al 14%. Cabe reseñar a este respecto que, en un alto porcentaje se trataba de un consumo habitual y que, en dos de cada tres de los casos, este consumo se había iniciado siendo cuidadores o bien después de la muerte del familiar enfermo. El segundo se relaciona con la valoración que los excuidadores tienen de la salud mental: en un 57% de los casos la valoraron negativamente, lo cual sitúa a los excuidadores bastante por debajo de la valoración que la población general tiene sobre este aspecto.

 Los resultados anteriores parecen apuntar, por tanto, a que la muerte del familiar enfermo de demencia, conlleva un alivio y una consiguiente recuperación de la calidad de vida de los excuidadores. Sin embargo, ¿por qué existen cuidadores que se ven más afectados que otros?, ¿Con qué se relaciona la presencia de un mayor malestar en los cuidadores tras el fallecimiento del familiar con demencia? Aunque las respuestas a estas preguntas no son concluyentes, se podría señalar que un mayor alestar se relacionaría con mayores niveles de sobrecarga durante la etapa de cuidado, con una utilización más frecuente de estrategias de afrontamiento centradas en el alivio del malestar emocional (por ejemplo, desahogo, búsqueda de apoyo por parte de otras personas, negación de problemas,…), y con una respuesta de duelo más intensa inmediatamente después de la muerte del familiar.

  

¿Invitan estos datos al optimismo? ¿Podemos concluir que los cuidadores recuperarán su vida y su bienestar emocional cuando el cuidado cese? Aunque los datos del estudio alientan la esperanza, conviene ser muy cautos con sus conclusiones. Primero porque el número de participantes en el estudio puede considerase modesto; para llegar a conclusiones más firmes en un campo tan poco estudiado aún, se requeriría la evaluación de un número mayor de excuidadores. Y segundo, y no menos importante, porque es posible que los cuidadores que participaron en el estudio fueran cuidadores con características muy particulares. En primer lugar porque estaban vinculados a asociaciones (algo que sucede sólo en un 6% de los cuidadores de personas mayores dependientes). Y en segundo lugar, porque mantenían una relación con esas asociaciones, incluso después del fallecimiento del familiar, y sobre todo, porque mostraron su disposición a participar en un estudio de este tipo en el que, desde su planteamiento inicial, eran conscientes de que habían de hablar de su experiencia como cuidadores. 

En cualquier caso es importante recalcar que aunque buena parte de los excuidadores parece no verse afectados a nivel emocional tras la muerte del familiar con demencia, hay otros que si lo están y que pueden requerir de ayuda profesional para superar la pérdida de su ser querido y readaptarse a la vida sin cuidados. Por ello es importante, ya durante la fase de cuidados, trabajar con los cuidadores enseñándoles estrategias que no sólo les faciliten sus tareas, sino que también les permitan vivir la experiencia de cuidado con un mayor sentido de bienestar emocional y físico, y sobre todo, que les ayuden a cuidar y mantener su identidad personal.

 

Asimismo, los datos ponen de manifiesto que ha de prestarse especial atención a paliar los efectos de la respuesta de duelo inmediatamente después de la muerte del familiar con demencia. Es más se pueden llevar a cabo algunas acciones incluso antes de producirse el fallecimiento. En este sentido convendría incentivar a que los cuidadores puedan despedirse, aunque sea de manera simbólica, de sus familiares, por ser éste un elemento que contribuye a una mejor reacción emocional tras el fallecimiento.

Y en todo caso, resulta esencial que los cuidadores sepan que si bien la generosa labor de ser cuidador de un familiar con demencia supone costes en su vida, a lo largo de todo el proceso de cuidado e incluso después, disponen de profesionales, centros o instituciones que les pueden acompañar y ayudar a afrontar cada una de estas etapas.

 

 AGRADECIMIENTOS:

 Los autores quieren expresar que la realización de este estudio ha sido posible gracias a la colaboración de los profesionales de las distintas asociaciones implicadas que posibilitaron el acceso a los cuidadores participantes.

 Gracias en primer lugar a la Fundación Alzheimer España, coordinadora del estudio, y de manera muy especial a Micheline Selmes e Inés Quiroga. Y gracias también a los profesionales y familiares de AFA Campo de Gibraltar (Algeciras – Cádiz), Asociación Alzheimer y Demencias Afines Conde García (Linares-Jaén), FADESIA (Girona), AFA Talavera de la Reina (Toledo), AFA Valdepeñas (Ciudad Real) y AFA Zamora. Sin todos ellos este estudio no hubiera sido posible

 

  

3.- Conclusiones y recomendaciones de la FAE

 A finalizar el Encuentro Temático II sobre la adaptación psicosocial de los ex cuidadores de un familiar con enfermedad de Alzheimer, la Fundación Alzheimer España:

 Recuerda:

 1- Cada cuidador en activo será, un día, un ex cuidador.

 2- El ser humano está dotado de mecanismos de adaptación que funcionan incluso en situaciones peligrosas o difíciles de afrontar.

 3- El cuidador dedica una media de 6 años de su vida a cuidar a su familiar con un horario diario de 6 a 8 horas.

 4- Los ex cuidadores incluidos en el estudio FAE en colaboración con el Departamento de Psicología Clínica de la Universidad Complutense de Madrid presentan un estado de ánimo mejor que los cuidadores en activo pero peor que le población en general.

 5- El 30 % de los ex cuidadores incluidos en el Estudio consume psicótropos frente a  un 14 % de la población general.

 6- El 57 % de los ex cuidadores valoran negativamente su salud mental, un % mucho más alto que el de la población en general.

 Recomienda que las intervenciones:

 1- Sean selectivas y dirigidas a ex cuidadores con factores de riesgo de difícil adaptación a la vida normal

 En ningún caso, las intervenciones deben ser sistemáticas. No solamente pueden ser ineficaces sino tener también aspectos negativos.

 Un mayor malestar después del fallecimiento de su familiar se relaciona con: a) un mayor nivel de sobrecarga durante la etapa de cuidado, b) una utilización frecuente de estrategias de afrontamiento centradas en el alivio del malestar, c) una respuesta de duelo más intensa después del fallecimiento

 2- Sean preventivas

 Las intervenciones que tienen más excito son las que, durante el cuidado, permiten al cuidador en activo afrontar  las situaciones estresantes  y superar sus problemas.

 3- Tengan lugar en momentos adecuados

 Tres momentos son idóneos cuando el ex cuidador no tuvo la ayuda anterior: a) la preparación del cuidador y de la familia  a la despedida de su ser querido, b) inmediatamente  después de un duelo complicado c) después de 3 meses del fallecimiento  bajo la forma de grupos de ocio y de desarrollo de red social sin ninguna referencia a la enfermedad de Alzheimer.

 4- Dejan «tiempo al tiempo»

 El tiempo juega a favor de los ex cuidadores. La intervenciones no deben interrumpir el proceso normal de readaptación…que necesita su tiempo.