Cuando el familiar enfermo está en casa y no asiste a ningún tipo de institución (centro de respiro, centro de día, por ejemplo), Vd. deberá aprender a ver que beneficios obtiene, ya que estos le van a valer para mantener un mayor acercamiento y una mejor comunicación con él y un mejor conocimiento de Vd. mismo.
¿Cuáles son las áreas afectadas del cerebro?
No todo el cerebro está afectado.
Las lesiones se localizan en áreas bien definidas del cerebro lo que explica la sintomatología, es decir los signos mediante los cuales se expresa la enfermedad.
Las lesiones empiezan siempre en el hipocampo y en las amígdalas.
Estas áreas son las que gestionan nuestra memoria (lo que explica los olvidos) y nuestra vida afectiva, es decir lo que nos relaciona con el mundo exterior y los demás (lo que explica el cambio de carácter y de personalidad y gran parte de las conductas incoherentes e ilógicas).
Más tarde se extienden a otras zonas de la cortica cerebral, en particular los lóbulos frontales que intervienen en la vida social y relacional.
Estas lesiones son específicas de la enfermedad
El diagnóstico es definitivo cuando un examen histológico del tejido cerebral las pone en evidencia.
¿Cuáles son las repercusiones de la muerte de las neuronas?
A medida que mueren las neuronas, las funciones cerebrales que las necesitan para expresarse desaparecen paulatinamente.
Al disminuir las facultades intelectuales, el enfermo pierde poco a poco sus capacidades para mantener las actividades instrumentales (usar el teléfono, un talonario, los transportes públicos, conducir su coche…), las actividades sociales (ir de compras o de visita, ver a sus amigos o establecer nuevas relaciones, participar en fiestas familiares…) y las actividades de la vida diaria (asearse, vestirse, comer, ir al retrete…)
La desaparición progresiva de la autonomía, es decir la posibilidad de actuar por si solo sin ninguna ayuda, conduce a una dependencia cada día más estrecha del enfermo hacia su cuidador
¿Por qué no se puede curar esta enfermedad?
A pesar del tremendo esfuerzo de investigación a nivel mundial, todavía se desconoce la causa (o mejor dicho las causas) de la enfermedad. Sin el conocimiento de la causa no se puede elaborar un tratamiento curativo o preventivo
¿Cual es el tratamiento farmacológico?
Los medicamentos que se utilizan, hoy en día, son meramente sintomáticos, es decir que retrasan la degradación de las facultades intelectuales pero no actúan sobre las lesiones cerebrales que siguen evolucionando.
Comentarios de la FAE
– Es una verdadera enfermedad y no una consecuencia del envejecimiento.
– Es una enfermedad que se caracteriza por lesiones específicas en áreas cerebrales bien definidas. Es una enfermedad del cerebro y no de la mente. No tiene nada que ver con la «locura».
– La persona que la sufre tiene el estatuto de «enfermo» y, por supuesto todos los derechos reconocidos por la ley a las personas enfermas.
– A pesar de los años y de los esfuerzos de los investigadores, aún no se conoce la causa (o las causas) de la enfermedad y no existe tratamiento para prevenirla o curarla.
15.000 millones de células
El cerebro es un órgano complejo y sofisticado formado por células nerviosas cuyo número se estima cerca de los 15.000 millones. Las células principales son las neuronas. Cada neurona tiene múltiples conexiones con otras neuronas formando innumerables redes, base de toda actividad mental: memoria, noción del tiempo y del espacio, coordinación de los movimientos musculares, afectividad…
1.- NUNCA discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él.
2.- NUNCA trates de razonar, distrae su atención.
3.- NUNCA le avergüences, ensálzalo.
4.- NUNCA trates de darle lecciones, serénalo.
5.- NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las cosas y hechos.
6.- NUNCA le digas «ya te lo dije…», repíteselo cuantas veces haga falta.
7.- NUNCA le digas «ya te lo dije…», dile «haz lo que puedas».
8.- NUNCA le exijas y ordenes, pregunta y enséñale.
9.- NUNCA condesciendas, dale ánimos o ruégale.
10.- NUNCA fuerces, refuérzale.
La enfermedad de Alzheimer genera en el cuidador, en los miembros de la familia y también en el público, una serie de «creencias falsas» lejos de la realidad.
¿POR QUÉ NO SON IDÉNTICOS TODOS LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER?
En el párrafo 293 de sus Investigaciones Filosóficas, el filósofo austriaco Ludwig Wittgenstein plantea un célebre experimento mental: «Supongamos que todo el mundo tiene una cajita con algo dentro a lo que llama escarabajo. Nadie puede mirar dentro de la caja ajena y todo el mundo dice que sabe lo que es un escarabajo mirando al suyo.
En tal situación, sería perfectamente posible que cada uno tuviera algo distinto en su caja, e incluso que ese algo estuviera cambiando constantemente. ¿Tendría sentido la palabra escarabajo el lenguaje de esa gente?
Cambiamos la palabra «escarabajo» por «enfermedad de Alzheimer» y tendremos una idea de la realidad.
¿Por qué existe una gran variabilidad de un enfermo a otro, hasta tal punto que no se parecen el uno al otro?
¿No son las lesiones cerebrales las mismas para todo el mundo?
Si en lo que concierne las placas seniles y los ovillos neurofibrilares aun que, a veces, existe solamente una de los dos (por ejemplo, en el caso descrito por Alois Alzheimer).
La localización inicial de las lesiones es idéntica en todos los enfermos pero su extensión varía de un enfermo a otro.
¿Son los síntomas iguales de un enfermo a otro?
Pues no! Algunos enfermos tendrán muy rápidamente dificultades para expresarse. Otros consiguen comunicar bastante tiempo sin problemas. Unos se desorientan casi en seguida. Otros conservan el sentido de la orientación varios meses, incluso años.
Si las pérdidas de memoria existen siempre, unos pueden asearse solos cuando otros necesitaran rápidamente una ayuda exterior.
Unos se vuelven agresivos, otros apáticos.
Gran parte de los trastornos de la conducta depende de la personalidad del enfermo, de su carácter, de su forma de reaccionar a eventos exteriores.
¿Es la evolución la misma para todos?
Si! Cuando se considera que la enfermedad es irreversible.
No! Porque el declive de las facultades intelectuales no se hace a la misma velocidad en todos los enfermos. Se estima que el enfermo pierde, al año, una media de 3-4 puntos al score del Mini-Mental-State Exam (MMSE)…pero la progresión es distinta de un enfermo a otro. Algunos pierden solamente 0,5 puntos, otros 6 a 7.
Pueden ocurrir «mesetas», es decir un estado que no se modifica durante meses, incluso años.
Comentarios de la FAE
Ningún elemento permite predecir la evolución de la enfermedad en un enfermo especifico.
La gran variabilidad de un enfermo a otro ( incluso en el mismo enfermo de un día a otro) necesita un acercamiento personalizado a «medida», lo que los anglo-sajones denominan «person-centred appraoch».
Esta variabilidad puede ser fuente de conflicto entre el cuidador principal, la familia y cuidadores profesionales. El cuidador y la familia se estiman «expertos» en Alzheimer porque han cuidado a su familiar durante varios años. Es decir que conocen la forma de Alzheimer que presenta su enfermo. Los cuidadores profesionales tienen una visión mucho más amplia de lo que es la enfermedad…lo que a veces crea roces entre ellos.
No existen pruebas capaces de confirmar el diagnóstico en el enfermo vivo. No obstante, dos exámenes pueden aportar elementos muy importantes para incrementar la probabilidad de diagnóstico.
Son baterías de test que evaluan el grado de la alteración de la memoria y de las otras funciones intelectuales. Es el papel de los neuropsicologos real izarlos.
el escáner o mejor, la imagen por Resonancia Magnética Nuclear (RMN) tienen como objetivo poner en evidencia las anomalías en la parte del cerebro más afectada por la enfermedad, la región del hipocampo.
la tomoscintigrafia, realizada después de inyectar un producto radiactivo, permite igualmente desvelar muy precozmente, el déficit en la perfusión sanguínea en estas regiones.
Los demás exámenes son inútiles o solamente indicados en casos particulares.
Comentarios de la FAE
Cuando todos los elementos concuerdan, el diagnostico puede considerarse muy verosímil y se inicia el tratamiento farmacológico.
Si hay dudas, son el seguimiento permanente del enfermo y la reiteración del examen neuropsicológico los que permite, con la progresión de la enfermedad, establecer el diagnóstico.
Cada 7 segundos surge en el mundo un nuevo caso de demencia (1)
La «prevalencia» de una enfermedad depende de su incidencia (es decir del número de nuevos casos al año y de la duración de vida del enfermo).
La causa (o las causas) de la enfermedad de Alzheimer es por el momento desconocida, pese a los considerables esfuerzos realizados por numerosos equipos de investigación.
El término demencia deriva del latín «demens, dementatus» que significa sin mente. La demencia es definida por la Organización Mundial de la Salud, en la Clasificación Internacional de las enfermedades – Décima Edición (CIE-10, 1992), «como un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, en la que hay déficits de múltiples funciones corticales superiores…. que repercuten en la actividad cotidiana del enfermo».
